设为首页收藏本站

银屑病病友互助网

 找回密码
 加入我们

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
热搜: 活动 交友 discuz

我的建议

[复制链接] 15
回复
3903
查看
打印 上一主题 下一主题
1#
跳转到指定楼层
分享到:
顶顶 发表于 2007-10-16 23:56:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
<>1 中国的P论坛都是垃圾,什么百度啦什么P友之家啦,其它的那些明目张胆贩药顺带的打的为P友服务幌子的论坛更是垃圾中的垃圾了,什么镇银膏论坛啦,什么龙拂散论坛啦.互助论坛不应该也不会与那些垃圾论坛为伍的.


<>2 中国P友缺乏正确的教育,对P缺乏正确的认识甚至在常识层面上,从互助论坛上发帖和回帖的质量可见一斑.


<>3 互助论坛要取得长足进步,不可能光靠我们这些P友在个人经验及玄想上瞎灯摸黑,肯定离不开P的医学专家的参与,中国的P专家水平未必高且未必靠得住能说真话,但这一步总要迈出去.可以的话请几位年轻的可靠的医学专家为论坛写P的科普文章.


<>4中国的P资讯不算少,但许多都是不可靠的。缺乏通俗易懂并且确定性的资讯,搞得我们对P的认识没有一个主心骨.互助论坛可以组织翻译国外权威P网站(如NPF,AAD等)的P的常识,也可以找人翻译P的医学知识.


<>5建议在论坛上募集资金,可以办份宣传P知识及交流的杂志,将来在论坛搞什么活动(如征文比赛拉),如上述翻译资料甚至以后上电视报纸做P的宣传广告都离不开钱.钱可以由都信任的几个人一道管理(如饕餮,天涯,柳橙),也可以商量个规则。


<>6置顶的文章不要是P友写的个人经验文章,也不要是一些老的非权威资料,应该是确定无误的P的基本定论及常识,比如可以分类为P的病因,P的类型,P的治疗方法及注意事项,P的诱因,P的一些统计数据,p关节炎的治疗方法,儿童与P,生育与P等等,置顶资料不要设回复.这样的话就有利于P友查阅,不必在浩如烟海的论坛里费力搜查些须资讯了.


<>7要搞好黑名单,对于假药直接在首页置顶立此存照,由斑竹集中公布添加,不要在回复栏上以回复方式公布.要醒目,要便于查找。可以以假药名字开头字母分类列出。(如七仙消银丸,龙拂散,蓝顶,八宝五胆药墨,百癣夏塔,梁乃库癣药,东岐帖,苗岭洁肤霜等等等等)要公之于众,人人皆知.


<>8必须禁止偏方秘方私制药在论坛出现,这些药有效性安全性一无所知,风险极大,许多P友是没有辨别能力的.斑竹要杀伐决断,剥夺他/她们吃毒药的自由.


<>9鉴于互助论坛鱼龙混杂真假掺杂,可以一刀切禁止任何广告。对于一些明定错误虚假的知识及调查可以清理之。


<>10对于互助论坛以外的中国电视报纸杂志上的虚假骗人P广告,互助论坛要团结组织起广大P友向中国卫生部门反应,举报或诉诸法律。


[此贴子已经被作者于2007-10-20 15:44:16编辑过]
分享到:  QQ好友和群QQ好友和群 QQ空间QQ空间 腾讯微博腾讯微博 腾讯朋友腾讯朋友
收藏收藏 分享分享
2#
水木秋寒 发表于 2007-10-17 00:13:00 | 只看该作者
顶顶
3#
 楼主| 顶顶 发表于 2007-10-20 15:45:00 | 只看该作者
<>顶顶

4#
张忠仁 发表于 2007-10-20 19:02:00 | 只看该作者
< 4.5pt; MARGIN-LEFT: 2.25pt; LAYOUT-GRID-MODE: char; TEXT-INDENT: 22.5pt; LINE-HEIGHT: 170%; MARGIN-RIGHT: 2.25pt; TEXT-ALIGN: justify">顶顶说的好,我们需要这样高质量的帖子,更需要这样的人。


< 4.5pt; MARGIN-LEFT: 2.25pt; LAYOUT-GRID-MODE: char; TEXT-INDENT: 22.5pt; LINE-HEIGHT: 170%; MARGIN-RIGHT: 2.25pt; TEXT-ALIGN: justify">   治疗银屑病 需要“大联合” 一个365天天天关注的话题。 为了我们的权益,我们是否需要一次真正的大联合。患银屑病的人群正由于人们的偏见而被赶入社会的死角,从而更加妨碍了银屑病的防治和预防知识的普及。


< 5pt; LAYOUT-GRID-MODE: char; TEXT-ALIGN: justify">  这个话题并不因为我们每一天的关注而变得轻松,相反,却一天比一天更沉重。在银屑病面前,人类也并非全无胜算。至少,当一双双手紧紧握起的时候,当银屑病患者得到更多呵护的时候,当痊愈的患者又露出笑脸的时候,表达出的不仅仅是关爱,还有我们的信心。


< 5pt; LAYOUT-GRID-MODE: char; TEXT-ALIGN: justify">顶顶我们全力支持你!

5#
bazhuayu 发表于 2007-10-20 19:33:00 | 只看该作者
ding ding
6#
Heather 发表于 2007-10-28 20:01:00 | 只看该作者

顶顶

7#
Demark 发表于 2007-10-22 22:31:00 | 只看该作者
论坛里最清醒的声音,中国银屑病患者的向导,不可多得的青年才俊.
8#
我很牛啊 发表于 2007-10-22 23:55:00 | 只看该作者
<>你现在的神韵有我当年的风采

9#
柳橙 发表于 2007-10-22 23:45:00 | 只看该作者
<>哈哈。。。顶顶说得好!!


<>一套一套的,思维活跃,表达清晰。。。


<>偶也不得不顶啊 。。哈哈~~

[em17]
10#
sad-dog 发表于 2007-10-23 14:02:00 | 只看该作者
全世界p友大团结万岁!

使用高级回帖 (可批量传图、插入视频等)快速回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 加入我们

本版积分规则   Ctrl + Enter 快速发布  

发帖时请遵守我国法律,网站会将有关你发帖内容、时间以及发帖IP地址等记录保留,只要接到合法请求,即会将信息提供给有关政府机构。
快速回复 返回顶部 返回列表