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我的历程,让大家少走弯路
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小样
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电梯直达
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小样
发表于 2011-3-26 18:20:00
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关注这个论坛有一年多的时间了,在这段时间里,每当我打开电脑的时候我就是首先打开这个对我来说给予无限希望的页面,多希望每次打开的时候都会传来好消息,希望和我一样同病相连的兄弟姐妹们能够消除病痛的折磨,看着大家都在做着同样的努力,尝试着各种不同的方法去战胜病魔,心里真的是五味俱全,但是我相信总有一天我们的努力和我们对生活对生命的向往一定能够消除病痛,过着幸福满足的生活,在这里,我衷心的祝福每一个人,不要灰心,不要对生活失去希望,相信奇迹一定会降临到坚持不懈的人的身上。
和大家分享一下我的治疗历程吧,我是一个25岁的女孩,家族里并没有这样的病史,在我15岁得时候不知道什么原因,头上天灵盖上有一个小包一样的东西,因为也看不见,所以经常用手去扣,每次都能扣出血,当时不以为然,到现在我也不清楚那是不是引起这个病的原因,我也没有告诉我的父母,也没有太在意,后来身上就有一些小小的红点,从胳膊开始,(刚刚问我妈妈她也记不太清楚了),然后妈妈就带我去了二一一医院是部队的医院,医生直接就诊断为是寻常型银屑病,随后就开始住院治疗,可能我是幸运的,我没有经过药物的胡乱治疗,记忆中在哪里也主要是以营养药和消炎药注射为主,因为营养药打多了慢慢也有些胖了,但是我能确定的是不是激素的后果,住了大概一个月吧,身上基本上好了,然后就回家了但是没多久身上又有了,接下来就和大多数人一样寻找一些“土办法”,不知道是谁告诉我妈妈的用年岁大一点的“龙爪”(一种植物)用它捣成泥糊到患处上然后用纱布糊上,再用橡皮膏粘住,就这样,每天放学回家妈妈就“开工了”从头糊到腿,整个一个怪物,说实话我就算挺有毅力的了,那滋味真的很难受,很黏,特别的不舒服,但是我什么都不说就坚持坚持,可是没多久我就觉得有点痒,总想用手抓,等把橡皮膏一个一个接下来的时候妈妈傻眼了,因为橡皮膏是十字行贴在皮肤上的,四个点全是P,当时我真的不知所措,想哭都哭不出来,本来身上只是零星的点点,现在多出几十倍,后来又回到二一一医院,医生给我开了一种淡淡粉色的小药膏,告诉我每天都按时早晚的摸,就这样我每天按时摸,药膏很油,弄得那都墨墨迹迹的,尤其是头发上,同学看了还以为我是很不讲卫生呢,头发都是打柳的,我只能带上帽子,后来不知过了多久身上的患处一点点消退了,可留下了重重的黑色印记,照镜子一看身上跟花猫似的,医生说又色素沉着是正常的,过两个伏天就好了,哎。。。总比全是P要好了,这个药膏一直陪伴我一年多吧,主要是头上,身上基本没有就是黑,还有一点我要说明我是很喜欢运动,经常跑步打球什么的总出汗,(当时并不知道出汗对P有好处,而且我本身就爱出汗)所以能有3年的时间里我的生活没被p困扰,可能还小吧心大,没当回事,也没忌口没怎样,之后因为经历了一些事,让我整日在喝酒熬夜中度过了一个冬天,第二年开春大面积爆发,对我来说是打面积了,但是其实和重症的比起来还差很多,又一次回到了医院,这回是医大医院,同样是打针、吃药加抹药,打的还主要是维C和钙,还有什么记不太清楚了,但是摸的是达力士,又住了20多天回到家里,再也不敢那样“撮”了,正常的好好休息,经常运动出汗,一直都保持的不错,不影响穿短裤短袖,原来黑色的印记的确一点点淡了,但是没医生说的那么快,两个伏天过去了只是淡了还是能看出来,不过我知足了。突然有一天爸爸回来告诉我说他的朋友说辽宁兴城有个温泉疗法专门治疗皮肤病,我听了就像看到了希望,在最近一个假期到来的时候我来到了兴城林疗,爸爸朋友安排我和妈妈住在4疗区,听说是当时条件比较好的疗区了,泡澡的池子就在我们楼下20米得地方,来了之后有一个很和蔼的大夫看起来年龄也很大了他先扣开我后背的一小块之后确定是P然后告诉我每天泡澡的时间,要按时泡,泡了大概十多天很见效,因为我没打算呆太久,所以就烤电了(也就是紫外线)局部的那种,因为我身上是零零散散的烤局部的比较合适,就是麻烦要一个位置一个位置的交换,时间从5秒钟开始每次加五秒,刚开始皮肤有反应考完后的第二天下道温泉水里有点疼,大夫说没什么太多问题,就是皮肤烤的有点大了,适应一下就好了,就这样烤了十次左右基本上就好拉,我和妈妈的第一次兴城之旅很快的结束了。回到家里过了一个安稳的夏天,一转眼又到了秋天进入冬天的时候,我的身上没有太大的变化,只有后背和大腿外侧有两块,头上有一点其他的地方都还好,又从别处听来的用独头蒜擦患处,沙的眼泪都要掉出来了结果呢越擦越大从指甲那么大擦成一元硬币那么大,又尝试了用白醋擦,弄得每天一身醋味,我朋友还开完笑的说你每天偷摸卖醋啊?我只能一笑置之,香蕉皮也用过,大泥巴也糊过。。。从一点点越变越大其他地方也跟着相继爆发,在加上看这越来越糟糕我的火上的啊,整个扁桃体都肿了,这无疑是雪上加霜,爸妈也着急了四处的寻找偏方,通过一个叔叔打听到了山东一个小地方有一种药很神奇,是自制的药面和B2一样的颜色,包在一个个小纸片里,每天吃一包,吃7天要中间停药两天然后再吃7天再停两天再吃7天公吃了将近一个月吧,每副药480元共50小包。确实好了,而且身上光滑如镜,当时真的好开心,我依赖这个药也有两年的时间,突然又一次一个意外的验血让我发现我的转氨酶比正常数值高出2倍还多,医生说肝脏可能有影响,这下傻眼了,回家一分析可能是这药的副作用,我姑姑也是搞医的一听我说化验结果确定的告诉我不可以再吃,这是抗癌的药物,时间长了内脏都会受到影响,哎。。。剩下的药让我毫不留情的扔到了垃圾桶,刚刚看到的希望瞬间又灭了,还好身上还算争气,没有爆发,只有头上总是有很多头皮,妈妈看报纸上的癣清报的好神奇,就买了一瓶喷头上,也就三天吧就全好了,但没挺几天满头都是,真TM的没良心,做药的人也不怕被雷劈。用激素来害人,可怜了我们这些病人,就这么折腾来折腾去病情一直不好不坏,不过我已经很知足了,每天醒来不再先关注身体的变化,而是告诉自己新的一天开始了保持一颗乐观开朗的心,看过别人尝试用F+X我也调试了每天睡觉的时候糊到患处,虽然很难受,但我觉得还是有效果的,最起码对身体没有任何的伤害,我用的也心安,近几年,我不在苦苦寻找能根治的特效药,也不再在自己身上乱做实验,而是在平时养成良好的作息习惯,饮食也没有特别挑剔和不吃的东西,只有辣椒和海鲜尽量避免,因为不能喝酒所以酒不在我的控制范围内,生活中尽量不要感冒发烧那是病情恶化的导火索,一旦生病也也合理的用抗生素,也不能乱吃,平时喝一些维C泡腾片类的维生素营养品,也是可以增强免疫力的,但是说来说去最重要的还是增强身体的体能,坚持锻炼,要主动出汗,尽量不要被动的汗蒸或者桑拿,那只是让皮肤表皮出汗,而沉层的细胞只有运动出汗能达到效果,还有一点就是敞开自己的胸怀,包容人和事务,对每一个人都拿出最自信的微笑,不要让“色难”出现在脸上,呵呵,啰嗦了这么多,其实还是一边问妈妈,一边回忆这点滴,其实真的很模糊了,但是我还是希望我的治疗经历能给其他的难兄难弟们一个告诫,让你们少走弯路,能够真正的了解P,现在的我连续3年来兴城这个让我欢喜让我忧的城市,在科学没有发展到可以让我安心的去医院从根部去根除P之前,这是最安全的方法之一了,今年我又来了,我现在已经来了半个月了,身上一天一个样真的让我对每一天天亮充满希望,相信不久我又可以再夏天里吸收着希望的阳光!!
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小样
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小样
发表于 2011-3-28 13:12:00
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楼上的朋友,我们都是P友里比较幸运的了,所以我们更要乐观向上的面对生活,我一直相信我强大P就躲起来了,不要让思想负担加重病情,病只会欺负软弱的人,我们都要加油!!
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大头河马
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大头河马
发表于 2011-3-28 21:45:00
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楼主以及各位病友,你们有时候会觉的皮肤冷吗?我从几个月前觉的腿上表皮觉的冷(冬天腿上皮肤摸上去很粗糙,虽然还无明显脱皮或发红),但是很明显并不是因为穿的少。。。请问你们有这种感觉吗?这是什么前兆吗?请指教!谢谢!
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1055
发表于 2011-3-29 19:22:00
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楼主这几年都在泡温泉,是不是每年也同时在做光疗?
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小样
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楼主
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小样
发表于 2011-3-29 17:27:00
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那我倒是没有这种感觉,但是皮肤很干燥,所以要尽量保持皮肤湿润,用一些橄榄油之类的无刺激的润肤品保护一下吧
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wsswd
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wsswd
发表于 2011-3-31 22:01:00
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QUOTE:
以下是引用
大头河马
在2011-3-28 21:45:00的发言:
楼主以及各位病友,你们有时候会觉的皮肤冷吗?我从几个月前觉的腿上表皮觉的冷(冬天腿上皮肤摸上去很粗糙,虽然还无明显脱皮或发红),但是很明显并不是因为穿的少。。。请问你们有这种感觉吗?这是什么前兆吗?请指教!谢谢!
反正我是感觉冷,平常比别人穿的衣服就是多,也不容易出汗。怕冷的典型症状是阳虚,也就是正气不足。“阴虚生内热,阳虚生外寒”,中医核心理论。
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小样
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狗仔卡
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小样
发表于 2011-3-30 23:03:00
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是的,单纯的泡温泉也是有治愈的可能,只不过会慢一些,因为工作原因不能请假时间太长,所以会做光疗
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一夜清香
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一夜清香
发表于 2011-3-27 00:22:00
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有一个辛酸史,还好找到了控制的办法,祝贺你。
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小样
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狗仔卡
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楼主
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小样
发表于 2011-3-26 20:02:00
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只看该作者
恩,我住的地方有便宜的房间是床位的,15元一个床位一屋四张床,洗澡去公共的池子,有单间是50元一天屋里就可以洗澡
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xiaoma5665
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xiaoma5665
发表于 2011-3-26 21:15:00
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嗯,我也泡过温泉,第一次效果最好,好的快,巩固时间长,以后几次效果就差多了!
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显身卡
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