[求助]我女儿得p了， 她还不到4岁， 怎么办啊？

我是刚刚加入论坛的， 先来介绍一下自己的情况。


我本人没有p， 我家族也没有。 可是我丈夫有家族遗传史，他爸爸有很严重的银屑病， 但我丈夫本人没有。前天我还不到4 岁的女儿被诊断为患上银屑病了， 真的很难过。以前对p认识的很肤浅，觉得我丈夫没有， 那我们的下一代应该都没有。 可是悲剧却这样开始了。。。。


在今年一月份， 女儿刚满3岁， 得了急性肠胃炎，严重脱水跟高烧，在医院吊针住了3天。 好了以后我们一家回国探亲（忘了说，我们现在定居国外）。 度假回来后， 大约3月初， 我帮女儿洗头时偶尔发现她头上有个硬痂， 仔细查看，发现头上有6个硬币大小的硬痂， 跟头皮粘得很紧，头发都缠住了， 用力都很难揭下来。耳朵里有一个绿豆大小的黄痂，身上没有。开始我以为是因为国内度假时候得了头癣， 不太在意。 在洗澡时帮她轻轻地揭掉那些痂，连头发都被同时揭掉了，因为缠得很紧。然后帮她涂一些达克宁。 过了一个月， 头皮的情况好了一点，可是也没康复。 于是我们开始担心她会不会得了p。我们带她看了儿童医生， 医生说那不是p， 我当然很开心了。但涂了医生开的治真菌的药两个月后， 情况还是没有完全好起来。我们又去看了皮肤科医生， 这次医生说，有可能是初期的银屑病， 也有可能是脂溢性皮炎， 给我们开了一个含类固醇的水剂，用来涂在头上，每天两次。 用了2个星期后， 皮肤完全好了， 但停药后， 出了一些很薄的皮屑。 我担心复发，再用了2个星期，每天一次，之后完全停了，那时是7月份。接下来的3个月都相安无事。 到了10月，天气突然变冷，我女儿感冒了，我担心的事情也发生了。在她其中一个旧患的地方出现了皮屑，大约一个手指甲大，不太红。我给她用了那个水剂一个星期，很快消了。可是另外一个旧患的地方也发了，也是只有皮屑，指甲大小， 看起来症状很轻，我没给她用药， 打算等她感冒好了，再去看医生。前天约了同一个皮肤科医生， 医生说， 可以确定不是真菌感染，基本确认为银屑病， 我的心咚的一下就沉下去了。


以下是我跟医生的对话。


晴天 ：需要通过皮肤检测确症吗？


医生 ：现在并没有一种检测方法可以100%确症银屑病，就算做检测，结果也只能是疑似银屑病。而且，无论做不做检测，治疗方法都是类似的。


晴天 ：会越来越严重吗？她还这么小，就要背负这个病一辈子。


医生 ：有这个可能。但大多数银屑病患者都可以得到有效控制，只有极少数会变得非常严重。你女儿的状况还很轻，不要太担心。


（谈到这里，我就开始忍不住哭了，很丢脸）


晴天 ：可是这个药是激素，我担心对她不好，有没有其他的药?


医生 ：有。可是起效慢，过程长，对皮肤有一定刺激， 不一定适用于小孩。 其实，局部短期的使用激素，还是很安全有效的。如果皮癣很痒，她要抓，还有发炎变严重的情况，你可以涂一下药。如果那个小东西并没有打扰到你的生活，大可以不用管它，要学会和它和平共处。


（我倒想和它和平共处啊，也要p愿意才行啊）


晴天 ：那需要补充一下维他命什么的， 或者注意不要让她感冒发烧吗？因为她这次就是感冒引发的。


医生 ：一切如常的生活吧。感冒会诱发p，这是很常见的情况，可是她还这么小，很难避免不让她发烧感冒的。银屑病是一个没有规律可循的病。


对话结束了，医生开了上次的那个水剂，让我继续涂，好了就停掉，再起得时候要观察一下，再用药。变严重就再看医生。


那个水剂是 Prednicarbate 0.25% 泼尼卡酯，在美国FAD 的激素排名中属于 第 iii 组， 中度。


说完了， 还想请教一下大家：


- 听说激素不能马上停药，需要阶段性停，究竟是怎么个做法，有人知道吗？当时医生只是说， 好了就可以停了。


- 对于这么小的小孩，平时该怎么护理呢？看了论坛里的一些资料，好像很多药都不能用于小孩啊。比如是，水杨酸不行，地恩酚不行，煤焦油不行，连维生素d类似物都不推荐， 那还有什么可以用于维持期呢？



真心希望得到大家的帮助，再这里先谢谢了。


P.S. 我第二个小孩很快就要出生了，希望他健健康康的。要是连第二个都有p，我想死得心都有了。

[此贴子已经被作者于2011-11-27 0:01:36编辑过]

QUOTE:

以下是引用欣2010在2011-11-28 10:46:00的发言：

       
       
       

我也觉得是和基因相关，不过我昨天特地查看了一下我所认识的P友生日，大部分都是在秋冬季出生的，春天的也有一点，夏天的最少。
       

这个嘛，夏天怀上的，可能是春天生啊。冬天怀上的，也可能夏天生。到底是生日还是怀的日子啊？无需回复，抬杠玩儿。

QUOTE:

以下是引用KARE在2011-11-28 0:23:00的发言：

如果是在澳洲，那就是冬天了。如果是遗传，那是基因遗传，与何时怀孕无关。不过外国的论坛有发病年龄与上一 二代相接近。

我也觉得是和基因相关，不过我昨天特地查看了一下我所认识的P友生日，大部分都是在秋冬季出生的，春天的也有一点，夏天的最少。

外用激素治疗很多人都在质疑了，但是就其当时效果来说，还是立竿见影了。为什么还在使用外用激素呢？对于治疗牛皮癣来说，真的没有太多的方法。而且激素是治疗皮肤病的重要手段，所以一直用喽。激素的副作用，对于年轻人来说不那么明显，不代表没有副作用。有人愿意用激素就用吧，都是牛皮癣患者，没有必要为了一个什么副作用，站出来呐喊。

QUOTE:

以下是引用阿小振在2011-11-28 12:46:00的发言：

这个嘛，夏天怀上的，可能是春天生啊。冬天怀上的，也可能夏天生。到底是生日还是怀的日子啊？无需回复，抬杠玩儿。

对对，大夫说的是怀上，不是生日，我混淆了。不是抬杠什么的，只是想了解一下这个病的遗传几率，对于未婚的我来说比较关注这些，不太敢生啊。

我5岁得P 现在快35岁了
父母能做的除了好好照顾孩子，还有就是慢慢引导孩子正视这个P并接受它
我也有个不到4岁的女儿 担心啊 （我是我妈遗传给我的）

我想问下有P的孩子，妈妈们是几月份怀上的，之前我认识的大夫说，夏天6-8月份怀上的孩子不容易被遗传，其他月份尤其是冬季，遗传几率挺高的。

QUOTE:

以下是引用KARE在2011-11-28 0:45:00的发言：

       
        我最反对外用类固醇药膏有严重后果之说。请现身说法其严重性。。我敢挑战这话题是我本人用无数种类的类固醇药膏。也没发生什么让我担心的副作用。复发较快可能是真的。但要退掉使用用类固醇药膏必须要量递减或次数递减的方式say bye bye.
       

我想这是每个人对药物反应不一样，我女儿现在是第一次复发，但比上一次要轻，并没有像很多人说的， 用激素会越变越严重。在国外，外用激素治疗p，还是很普遍的疗法，如果大多数人都是越用越严重，那这种疗法应该早就被质疑了。


但因为女儿还小，病情还很轻，我正在寻找一种比较天然的方法，希望能和p和平共处。如果大家有心的，请和我分享。 先谢谢了。

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以下是引用我爱晴天在2011-11-27 23:01:00的发言：

还有这种说法？ 我当时是5月份怀上的，算不上冬天吧。

如果是在澳洲，那就是冬天了。如果是遗传，那是基因遗传，与何时怀孕无关。不过外国的论坛有发病年龄与上一 二代相接近。

我最反对外用类固醇药膏有严重后果之说。请现身说法其严重性。。我敢挑战这话题是我本人用无数种类的类固醇药膏。也没发生什么让我担心的副作用。复发较快可能是真的。但要退掉使用用类固醇药膏必须要量递减或次数递减的方式say bye bye.