生物制剂让我从黑暗中看到了光明

2016-07-05 小秦

医学的进步
不仅是挽救身体的皮损
更重要的是
让一个在黑暗中的女孩
获得光明
把残缺的心理慢慢健全

       不知道何年何月，我就听说了银屑病被何人称为上帝的文身。也许这个不是天生，但我知道它是终生的，我想，上帝也不会喜欢这种文身吧？……

        我的故事不能代表所有人的，但我相信，和我一样患有银屑病的病友们，都经历过这样的折磨，不仅仅是肉体上，更多的是来自精神的摧残。我自杀过，也堕落过，看着母亲泪眼婆娑的样子，我最终放弃了轻生，就留下这空洞的躯壳陪伴着老母亲吧! 爸爸几年前去世了，我和她相依为命，如果我再离开，她可怎么办啊？可是，当我看着自己身上开满花似的上帝赐予我的文身，我恨不得用刀子把身上的皮肤一刀一刀割下来。我不敢开灯、不敢照镜子，房间的窗帘永远都遮挡着外面的光明，我妈每天都会带回一堆药哄着我吃，我真的吃怕了，副作用一大堆的，可是不吃吧，我妈就在那里唉声叹气的……有一段时间，看到妈妈那个样子，说实在的，我感觉继续下去我还没有疯，我妈妈会先疯掉的！

       大学毕业后，到一个公司去面试，因为我的病，直接被拒绝，那个公司经理直接说他们需要形象好的女孩。当时，我讽刺自己，别人说实话你怎么能接受不了呢？多么希望，希望他能委婉一些，或者说个哄骗我说“对不起，你还不符合我公司对形象的要求”，等等。

        我还没谈过恋爱，在学校一直一个人吃饭，看书，走来走去。大家觉得我有传染病似的，远远躲着我，宿舍同学躲不成，只能每天喷消毒水，我也只能心里哀叹、落泪，脸上不会再流露出什么表情，因为我已经习惯了不哭。

        我的文身也许不是天生的，但从我记事开始，就像一朵小花慢慢盛开，身上和手脚都有。我没有穿过裙子，没有穿过短袖，再炎热的天气，我都是把自己遮挡保护起来。25 岁了，我有自己喜欢的男孩子，可是他连正眼都没有看过我……

       我有自己的病友群，这群“患有不死的癌症”的亲人们有自己发泄的方式，有的萎靡不振，有的自娱自乐，还有一群始终积极治疗的，时不时就给我们传递最新治疗方案，或许久病成医？我虽然不说，可是我知道我妈每天带回来的药都是干吗的，有的只是止止痒，有的能让我的花朵凋谢几天然后再“肆无忌惮”地盛开，甚至开得更加茂盛，附加上一堆副反应。真的厌倦了，却不忍打击老人的积极性，我属于群里那种默默旁观的，不抱怨也不给意见。

       有一天，群里有个病友，说用了一种药剂，这个最新的生物治疗单克隆抗体，他说让他获得了新生，他在群里秀出了治疗前后的照片，赤裸裸地刺激着我的眼球，我立马“百度”所有相关的资料，明白了作用靶点什么的。第一次，我主动给我妈说，我要用这个药……

      第一次打完针剂，我的皮肤像飘雪似的落下很多白絮，我知道这和我以前的皮损改变不一样，这次的皮损脱落也许会更加彻底，我也知道用这个药，不用天天检测肝功能、肾功能，我更知道从此以后不用天天再吃药，妈妈也不用天天再往医院跑了……直接的感觉是皮肤不干燥也不痒了，甚至连润肤露都不用抹了。

         这一年过来，比以前自信了，皮肤恢复白皙，我渐渐脱掉了外套，穿起了漂亮的裙子；渐渐拉开窗帘，慢慢欣赏外面的阳光。心情也比以前好多了，我学会了微笑，学会了主动，除了病友群，我周围多了很多朋友，生活也渐渐丰富了。

        毕业以后我一直没有工作，现在敢出来见人了，我和朋友开了一个小店。每天，有个男孩在店里等我下班，也许，明年我们就会结婚了！一点也不夸张，科学的治疗不仅改变了我的疾病，还改变了我的人生！如今，我能快乐地生活，能够像正常人那样交友，谈恋爱，工作，还可以赚钱，减轻家里的负担。

      妈妈一直唠叨：这样的药物，为什么以前医生不给我们介绍？到今天为止，我每两个月打一次针剂，其他时候都像正常人一样生活，有时候我都忘记自己曾经是那个“花斑”女孩了。有些人会觉得它贵，可是，能建立起我生活的信心，这是多少钱都换不来的。打第三次的时候，我的皮肤已经光滑得一点皮损都没有了，这个是我这20 多年来从没有感受过的，一直到现在，我的皮肤还是能维持得那样的光滑……

       这些回忆，都是去年以前的事情了。如今我也愿意分享我的蜕变经历，也许我比很多人走了更多的弯路，但我没有走到尽头就得到了重生，我和大部分病友一样渴望着朋友，我们不是要被同情，而是要被理解。

       如今，我身上、手上的红花凋落了，我不知道它们什么时候会再盛开，起码，现在我的人生是向上的；起码，我现在能自信地走在大街上，这是我这20 多年来从未有过的；起码我享受我现在的生活。

       有病友问我以后怎么办，我反问，现在都不能过好，怎么去想以后怎么办呢？医学的进步不仅是挽救身体的皮损，更重要的是，让一个在黑暗中的女孩获得光明，把残缺的心理慢慢健全……给予大家的忠告是，选对治疗方案，好比走对一条捷径，不需要太多顾虑，没有什么比自己的人生更重要，因为我们牵扯的还有一个家庭和每一个家人的心！

转载自《银屑病患者生存实录之别样人生》

抒了半天情，还没说清楚你的生物制剂到底是什么，哪里可以获得治疗。有这等好事，我等P友还何需苦苦求索，如此软文，不信也罢。

对，不要只是抒情，讲干货。

应该是香港的那种生物制剂吧