银屑病病友互助网

标题: 是中国的牛皮癣患者就必须看完的贴子 [打印本页]

作者: taotao 时间: 2006-3-8 12:44
标题: 是中国的牛皮癣患者就必须看完的贴子
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>这些天看了大家的贴子，有好些不理解的地方，有的朋友说锻炼身体，有的朋友说可以吃一些中药，还有其他的一些说法！
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>我想说的就是，目前我们国家开没开始重视这个P病，有没有专门成立“银屑病基金会”，都说中医治这个病比较有优势，但是我们国家的有影响力的中医专家们，是不是在每天在一起研究这个病要怎么才能治好。我在“环球时报”上看到，现在美国已经开始研究“人造血”的课题了。（国家重视很重要）
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>看了大家的贴子，得知大家有用偏方的，有用国字批准的药，但都有病情加重的现象，用偏方也就算是，要是用国字批准的药，病情还会加重的话，这说明什么呢......（国家重视很重要）
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>前些天在中央电视台上看到一个揭发假足贴减肥的记录片，那个减肥贴的说明书上写到，“要贴到人的脚底通过脚底的穴位给药，使用一段时间后，足贴开始发黑，成粘性，这些粘性的物质就是脂肪”，可是一个使用者发现，只要足贴一遇到水，就会发黑并成粘性。最后，这个事闹大了，才上的电视。
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>我在看这个记录片的时候，看出两个问题，1.这个足贴减肥的产品居然是日本生产的。2.当时这个足贴减肥的广告居然还是在中国较出名的电视台做的。那么这两点又能说明什么......（国家重视很重要）
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>刚才去<a href="http://www.cctv.com" target="_blank" >www.cctv.com</A>上给大家找关于足贴减肥的记录片时看到居然在这个网站的主页上看到了有皮肤癣的广告“皮肤癣----康复的航母！（对应的网址<a href="http://www.chen-yang.net/39jk/" target="_blank" >http://www.chen-yang.net/39jk/</A>）”“皮肤癣、鱼鳞病全新疗法！（对应的网址<a href="http://www.chen-yang.net/ylb/" target="_blank" >http://www.chen-yang.net/ylb/</A>）”。想毕好多病友也去地之些地方看过病吧，也吃过这些广告里介绍的药吧，请问效果怎么样？好吗？要是效果不好的话，这些广告怎么还会在cctv的网站上做呢？这又说明什么......（国家重视很重要）
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>我是前几天去北京出差做火车的时候，火车的广播里说，有个人大代表也跟我做同一列火车，让我们老百姓有什么问题可以向他反映，他去北京开两会的时候，也好去说一说老百姓关心的问题，当时我以为我们病友的希望来了，我想去找他，可是火车的广播里跟本没有说他在哪节车箱，也没有说这个人大代表的手机号，我可怎么去找他呀，于是就找列车长，以为列车长能带我去见人大代表，可是没等见到人大代表呢，就让列车长给打发回来了。我晕，不让我们见，你在火车的广播里说人大代表来了，有什么用呀。
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>我让这个病给害惨了，原本幸福美满的爱情，也基本没有了，因为我不想让我的爱人跟我活受罪，我不想让我的孩子也得上这个不死的癌证，我想放弃这段感情，我爱我的爱人，我不能那么自私的把他\她留在我的身边，我要让他\她幸福。
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>都说这个P病跟心情好坏有很大的关系，可是现在在我的心里也有好多解不了的、想不通的问题，我打算过些天去看心理医生或是去拜佛。
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>我想通过我的贴子，大家要重视的一点是，国家重视很重要，总比一个小老百姓在那里找偏方，到处用药要好得多，真希望国家能让我们这些病友看到希望。如果国家真的关心我们这些病人的话，我就不会自己摧毁自己的爱情了，我也不用去看心理医生或去拜佛了。有时自己的想法都比较可笑，要是这个病传染就好了，那时国家一定会重视了，可是内心里还是不希望传染的。
希望国家能重视我们。
大家要积极回贴，发表一下大家的看法呀，我一个人的力量是有限的，全国所有的P友的力量是无限的。

作者: 176446859 时间: 2006-3-8 13:07
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>支持，但是国家的重视是一方面，当我们无法得到自己期望的情况时，我们还要靠自己，总之，两方面都要兼顾，不要说国家不重视咱就没希望。

作者: taotao 时间: 2006-3-8 13:10
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>176446859:
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>你说得对，自己当然要有希望了，但是你想过没有，你又不是学医的，你也不是科学家，光你自己在那里着急能有什么用呢。
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>版主在吗，把这个贴子置顶吧，让大家发表一下自己的看法，这贴子里没有一点提到用什么药，不会对大家有任何伤害的。

作者: 不爱说话 时间: 2006-3-8 13:52
太好了　　　把帖子转到<a href="http://www.cctv.com" target="_blank" >www.cctv.com</A> 上撒

作者: 我爱婷婷 时间: 2006-3-8 14:29
帮一个

作者: 忧郁的天空 时间: 2006-3-8 17:00
支持!所有患者都联合起来,成立个研究会!

作者: pcstart 时间: 2006-3-8 18:56
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>真是个好贴子,我也认为国家不重视我们这个P,大家都不要乱用药了.最后害得是自己呀,大家应联合起来, 一起呼吁我们国家要重视起来. 
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>版主在吗,把这个贴子置顶吧,只有我们大家联合起来,让国家重视起来,我们才有希望.

作者: 之乎胜也 时间: 2006-3-8 19:03
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>唉.这势道只有靠自己.指望国家?两个字:没戏[em05]

作者: taotao 时间: 2006-3-8 19:17
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>之乎胜也:唉.这势道只有靠自己.指望国家?两个字:没戏
<

>可是靠自己要是能成功的话，我们不都是当科学家了吗，你想过没有，当我们用了那么多的药时，你的P是好了，还是严重了呢？
<

>大家都不要乱用药了。
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>我不知为什么，有的人看到这个贴子不回贴，我不了解这些不回贴的人是怎么想的，大家看了贴可一定要回呀，最起吗得说一下是支持还是不支持吧。
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>

作者: 今夜无眠 时间: 2006-3-8 20:26
我支持一下呀

作者: 之乎胜也 时间: 2006-3-8 20:55
<DIV class=quote>以下是引用taotao在2006-3-8 19:17:01的发言： 
<

>之乎胜也:唉.这势道只有靠自己.指望国家?两个字:没戏
<

>可是靠自己要是能成功的话，我们不都是当科学家了吗，你想过没有，当我们用了那么多的药时，你的P是好了，还是严重了呢？
<

>大家都不要乱用药了。
<

>我不知为什么，有的人看到这个贴子不回贴，我不了解这些不回贴的人是怎么想的，大家看了贴可一定要回呀，最起吗得说一下是支持还是不支持吧。</DIV>

<

>要靠科学家的话.现在都别治疗了.无论科学还是医学目前都是个难题.无法攻克复发这道难关的,所以我说靠自己,我就是靠自己,通过我自己看到的方法来进行治疗,虽然麻烦点,但是比那些医生给我的方法强多了,而且这里也有通过自己摸索出来的方法,比如东北风的F+X+黑豆溜油,这些都是自己或看或听并加以自己的理解与摸索得出来的结果.现在卖假药的都以科学为诱饵来坑害我们这些患者,难道指望科学么?
<

>还有这个论坛看贴不回贴的太多了.......所以......楼主要大部分自己努力顶上去哟......

作者: 大眼 时间: 2006-3-8 21:17
好贴

作者: 失心断肠客 时间: 2006-3-8 22:09
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>顶~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~(最好是国家高层人物都得上这个就好了,,那样我想国家会重视的,,呵呵)

作者: ls-4009 时间: 2006-3-8 22:10
赞成

作者: taotao 时间: 2006-3-8 23:06
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>回贴量上来点了，真的很开心呀！不由得又把自己心中的看法与大家一起分享。
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>本人是做IT行业的，算是一个软件维护工程师吧。我把自己工作的这行业与医疗的这个行业做一下比较。
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>卖杀毒软件的----软件维护工程师----软件开发工程师（科学家）
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>药店卖药的----医院的医生----研发药的工程师(科学家)
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>我把这两个行业分成了6个工种，在此我发表一下自己的看法。
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>因为我是做IT行业的，对IT有一个有了解，卖杀毒软件的（电脑市场上销售人员，如：锐利\希望的销信人员）
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>，他们只会卖软件，客户卖什么软件想用什么软件的主动权在客户那里，这样的销售人员不需要有专业的知识
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>，因为到他们那里卖软件的客户本身就对软件有了一定的了解。而我是软件维护工程师，对软件要了一定的专业知识，指导客户应该用什么样的卖杀毒软件，并且我得负责给客户安装调试，并教给客户一些常用的知识与怎么样解决在使用过程中出现的种种问题，（这都是经验，并不是通过深厚的理论知识得来的），当出现有最新的病毒杀不了或是杀毒软件本身就查不出有病毒来等一些我解决不了的问题的时候，我就得把病毒体传给杀毒软件开发工程师（科学家），这些科学家在一起研究怎么样解决这个问题，解决后，把最新的病毒库与专杀工具传给我，我在去给客户升级病毒库，在用专杀工具给客户杀毒。通过解决了这个问题，我了解到了，在遇到同样的病毒，我就用这种方法给客户解决。（这个过程叫积累经验，并不是研发。）
<

>我想医疗这个行业也是如此：
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>药店卖药的并不知道得了病要用什么药，到药店卖药的人都是对药有了一定的了解，比如说我们常用的牛黄解毒片，大家都知道这是清热解毒的，才去药店卖这个药，没有一个患者生病后，不知自己是什么病就直接去药店的吧。医院的医生也不难理解，跟我现在的工作一样，也是个凭经验工作的，他们的经验可以是在书本上学的也可以是师父教的也可以是临床的经验。他们对药理知识也知道一些，就象我了解杀毒软件一样，但都是皮毛。真的有深厚的知识的人是研发药的工程师(科学家)，他们对药的了解是最深的，什么药治什么病，为什么能治，哪几种药混合在一起，又能治什么病。
可能有人会说，医院里有高人吧？我认为，大家从宏观的角度去想一想，一个真的正的研发药的工程师(科学家)怎么会在医院工作呢，科学家一个能赚多少钱，医院的医生一个月能赚多少钱。反正我现在一个月只赚1000多元，但我知道我们这个行业，软件开发工程师一个月最少都能赚到1W。这回大家明白了吧。
我劝大家，用药是一定要小心呀，不明白的药可不能吃呀。吃出别的病来可就麻烦了，我看了一些这个网站上的资料，说有乱用药给治成了白血病的呢。刚才跟一个我们当地的P友聊天，他问我在哪里看的病，吃哪个医院给开的药，我说在当地的中医药大学看的，吃他们给开的药呢。他说，他家亲人在那个医院工作，他家亲人从来都不敢给他吃那个医院里的药，他说他在我们当地的大医院里都有亲人，这些亲人没有一个给他开过药的。这能说明什么.......
我决定不吃什么药了，我现在要停药，以锻炼身体为主，我知道这个病锻炼身体也不一定能好，但是我身本来来就不好，锻炼一定会对我有好处的，一会我在看看凡事林有没有负作用，要是没有的话，我以后只用凡事林，因为头上的比较多。 
以上只是我个人的看法，大家要根据自己的实际情况去治病。
大家多发表意见，不要让贴子沉下去。
难到你们不想国家能重视这个病吗？

作者: taotao 时间: 2006-3-8 23:13
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>支持我的看法的朋友给我发mail吧，谢谢了。
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>我的mail地址是:
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><a href="mailto:hljwd_pb@163.com" target="_blank" >hljwd_pb@163.com</A>

作者: 柳橙 时间: 2006-3-8 23:19
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>再这样下去我们每个人都好当医生了.......
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>把自己当实验品,是我10年来做的最自虐,但也是无可奈何的选择!
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>对这个国家的医学研究方面我早已失去信心,
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>或许等到广大医学者发现治疗P的药物时,我早已在另一个世界!
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>那个时候我想我会对我多年的生活没有任何眷恋,相反是解脱!
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>因为我承受了太大的压力,这些都让我喘不过气来![em39]

作者: 协奏曲 时间: 2006-3-9 00:18
支持楼主！国家应该重视。

作者: Demark 时间: 2006-3-9 00:27
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>Sorry I am replying in English since I am using my company PC to reply, I can not type Chinese on this computer.
<

>Someone please translate for me.
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>I am in America, also suffered from Psoriasis, I guess waiting for the "Country" to find a cure for Psoriasis is hopeless. America has a very good legal system and a lot of money to put into research on new drugs for Psoriasis. Even that, there is little or no hope that Americans can find the cure for Psoriasis. The new drugs they have found so far are all the drugs we think will either cause a severe rebound or cancer. So we have this forum reminding people to use any drugs cautiously.
<

eople have advanced very very little in medical field comparing with electronics and information technology. We don't have a cure for most of the disease, I could say 99.999% of the disease are not curable by modern medicine. Psoriasis is particularly difficult to be treated, so counting on "government" is not a wise thing to do.
<

>I hate to say this, but, let face it, psoriasis is a disease with no cure for now, and I would bet that even in 100 years, there would be no cure. Modern medicine is really a joke.
<

>Our hope is on the body itself to recover slowly.

作者: 小雨点 时间: 2006-3-9 00:57
我们是弱势群体，没人关注我们。

作者: taotao 时间: 2006-3-9 09:37
<

>Demark: 你用E文写，我们大家也看不懂呀。
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>谢谢版主能把这贴子加精！
<

>当我看到大家对国家都没有信心的时候、我的心情真的不好。国家重不重视的前提下，我们这些病友可一定要重视，我们都不重视了的话，国家更不会重视了。柳橙，小雨点还有其它的失去信心的朋友，大家要有信心呀。
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>我记得楼上有个人说，要是国家领导得上这个病了，就会重视起来，这话没错，事情没有发生在自己身上，谁都不会重视的。
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>病友们，你们想没想过，集成的力量是多么的大呀，现在全中国总共有200-300多万的P病患者，要是我们都重视起来，国家能不管吗？200-300万人呀，总比我一个人在这里满腔热情的强吧，我自己在这里叫天天不应，叫地地不灵，但是200-300万人要是同时叫的话，我想那声音一定能响遍全城的。
<

>解决我们皮病的根本方法，还得靠国家的一些中西医的科学家们，那么现在是否有专门的人员在研究这个病，就算是有这样的部门的话，那这些科学家们是否能尽职尽责呢？就象有的病友说的一样，可能这些科学家们自己得这个病的时候，才能尽职尽责吧！
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>但我们这些病友一定要有信心呀！我们得想个好的方法，让国家能重视起这个病来！
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>大家在贴子里多出出主意吧！
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>大家不要把这个贴子当成个笑话来看，要真是这样的话，说明你正在拿自己的病开玩笑，说明你根本不想治病！

作者: 毛茸茸 时间: 2006-3-9 09:41
<

>支持.不过,别把希望撒在那帮国家蛀虫身上,所谓的民主不过是某个政党华丽的舞袍掩盖下的虱子.
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>还是自救吧,想办法如何重建自己的生活.

作者: taotao 时间: 2006-3-9 09:43
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>特意感谢：天涯倦客版主给这个贴子加精
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>特意感谢：超脱版主给这个贴子置顶
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>特意感谢：所有的回贴者对我的支持，同时也是对你们自己的支持

作者: 七七 时间: 2006-3-9 09:51
似乎媒体重视起来，国家有关部门才会慢慢重视起来啊

作者: kunaoren 时间: 2006-3-9 09:52
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>支持！！！

作者: 娲妮 时间: 2006-3-9 10:19
支持楼主。无论什么事只要国家，政府重视就好办的多。那些搞医学研究的，搞科研的拿政府津贴的，是应该把精力多放在银屑病的研究上，早日攻克，解放我们。

作者: 如烟如梦 时间: 2006-3-9 10:40
<

>等国家重视我们的那一天 ,估计得等下个世纪了``
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>这个世纪没戏................[em03][em03]

作者: 忘忧 时间: 2006-3-9 12:45
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0cm 0cm 0pt">强烈支持楼主，这个群体需要的就是这样一个带头人，说到这儿我怎么突然想起洪秀全领导农民起义，建立太平天国了，呵呵~ 
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0cm 0cm 0pt"> 
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0cm 0cm 0pt">前两天看“两会”报道我还在想呢，要是人大代表中有谁得了P，那这个特殊的群体是不是就会被重视？人大代表，代表了广大群众，反应百姓的呼声，是不是我们太沉默了？看看下面这篇报道：“大学生网上发帖倡议改革高考制度，广东代表团代表及时采纳并提议” <a href="http://news.sina.com.cn/c/2006-03-09/01329299781.shtml" target="_blank" >http://news.sina.com.cn/c/2006-03-09/01329299781.shtml</A>我们是不是从中吸取点经验呢？
<

0cm 0cm 0pt"> 
<

0cm 0cm 0pt">[em17][em17][em17]

作者: 外来和尚 时间: 2006-3-9 14:12
多联系点人,去天安门静坐

作者: lcs9 时间: 2006-3-9 15:50
顶上去[em01][em01]

作者: 橄榄 时间: 2006-3-9 16:01
标题: Demark的话
<DIV class=quote>以下是引用Demark在2006-3-9 0:27:10的发言： 
<

>Sorry I am replying in English since I am using my company PC to reply, I can not type Chinese on this computer.
<

>Someone please translate for me.
<

>I hate to say this, but, let face it, psoriasis is a disease with no cure for now, and I would bet that even in 100 years, there would be no cure. Modern medicine is really a joke.
<

>Our hope is on the body itself to recover slowly. </DIV>
<

> 请原谅我用英文回帖，因为我的电脑不能打出中文来。
<

> 希望会有人为我翻译一下。<o:p></o:p>
<

> 我生活在美国，也是一名银屑病患者。我以为要期望国家来发现某种治愈银屑病的方法是根本不可能的事。<o:p></o:p>
 美国有着良好的体制，并且投入了大量的资金用于有关银屑病的新药的研发。即便如此，在美国治愈银屑病的希望仍然十分渺茫，甚至可以说根本没有。长期以来，这些被开发出来的新药在用于治疗时，不是出现剧烈的反跳，就是产生癌变。所以必须郑重地提醒大家，在使用任何一种药物时必须慎之又慎。<o:p></o:p>
 比起电子科学和信息技术，当今人类在医学领域的发展简直是微不足道。人类对自身的绝大多数疾病都无法治愈，甚至是有９９.９９９％的疾病都无法由现代医药来治愈。银屑病更是尤其棘手。因此，指望政府来解决银屑病治疗的问题，是个不明智的选择。<o:p></o:p>
 真是不情愿说这些话，但我又不得不理性地面对这些――银屑病非但在今天不能治好，我敢打赌，它在未来一百年内也将难以治愈的一种疾病。<o:p></o:p>
 现代医学真是个笑话似的。<o:p></o:p>
 我们的希望在于：让自己的身体自身慢慢的恢复吧。<o:p></o:p>
 译释：近二十年没用过英语，加之本来基础就差，译文不妥之处望原作者海涵、各位高手斧正。

[此贴子已经被作者于2006-3-9 17:04:32编辑过]

作者: 心若止水 时间: 2006-3-9 16:08
<DIV class=quote>以下是引用外来和尚在2006-3-9 14:12:52的发言： 多联系点人,去天安门静坐</DIV>
<

>我赞成这种方法，坐在电脑前呼吁不如天安门前静坐更有效！

作者: 心若止水 时间: 2006-3-9 16:15
强烈要求这个帖子置顶

作者: 新天空 时间: 2006-3-9 18:32
<

>支持！！！！！！！！！强烈支持！！！！！！！

作者: 光头阿辉 时间: 2006-3-9 18:43
<

>强烈支持

作者: AC 时间: 2006-3-9 18:58
<

>支持

作者: 乐乐 时间: 2006-3-9 20:38
对啊

作者: 乐乐 时间: 2006-3-9 20:38
要是国家重视,我们就不会走这么多弯路了

作者: 狂风浪子 时间: 2006-3-9 20:40
支持，希望全社会都能关注我们，希望医学工作者早日攻克银屑病。

作者: 小小虫子 时间: 2006-3-9 20:42
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>严重支持

作者: 心若止水 时间: 2006-3-9 21:03
我顶

作者: hero_han 时间: 2006-3-9 21:39
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>成立一個公共的基金會也可以啊,想指忘國家重視沒戲,我還有已肝呢.

作者: 有枪无弹 时间: 2006-3-9 22:44
<

>支持楼主 ~~~

作者: Demark 时间: 2006-3-9 23:06
Thanks, GanLan, for your translation. Excellent!

作者: 打火机 时间: 2006-3-10 03:50
牛皮癣的存在已经不是一年两年了，为什么至今没人重视？

作者: yuanjian2003 时间: 2006-3-10 14:32
强烈支持,建议选一个领导组织一下,让大家团结起来采取恰当的形式,才能让国家重视,如果只是一盘散沙,不能起作用的!还是那句话,国家领导人如果的了p,看看重视不重视!

作者: 老皮同志 时间: 2006-3-10 15:23
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>说的好,坚决支持楼主.
<

>但是:国家不会重视的.[em12]

作者: 青青2 时间: 2006-3-10 15:38
我同意，千万不要乱用药，支持一下。[em04]

作者: taotao 时间: 2006-3-10 20:37
<

>刚洗澡回来，在洗澡的时候出了好多的汗，突然联想到有好多人在坛子说锻炼的身体可以防止P你病复发的贴子
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>。
<

>我想说的是，要是真的没有时候锻炼身体的话，就多洗澡吧，洗澡的时候可以出汗，最好在自己家里洗，边洗
<

>边做俯卧撑，这样也可以出大汗，也可以起到锻炼身体的功效。但是洗澡水的温度一定不要过高最好在30-35度
<

>之间，也就是说水温要跟人体的温度一样，我在电视上看到过，女人水下分挽时，水温就跟人体的温度一样。
<

>在自己家边洗澡边做俯卧撑，也可以起到锻炼的功效，但要注意水温。

作者: Heather 时间: 2006-3-10 22:03
<

>所谓的重视也只能做到普及P病知识，让更多的人了解P，使患者生活和工作的宽松点（很多时候普通民众对我们还不如对爱滋病患者呢，呵呵，I hate to say this。虽然对爱滋病患者的关心也可能是做秀，对P连秀都不做），这个是急需的，而我们国家做得很差。
<

>如果想在治疗上有所突破，目前很难，几乎不可能。不是国家相关部门和人士不想，而是没有这个能力。

作者: taotao 时间: 2006-3-10 22:26
<

>不是国家相关部门和人士不想，而是没有这个能力。
<

>我认为现在国家的相关部门和人士就是没有想，大家想一想，神5神6上大空难不难，中国的洲技导弹难不难（现在台湾最怕这个了），这些为什么都能实现呢。那是因为国家重视，想在世界上排有一席之地，想保持政权的巩固。所以他们不得不天天研究这些课题，想一想国家对这些项目的实施，没有一天停下来的吧。可我们这个P病呢。有人研究吗？
<

>神5神6都能上太空，洲技导弹都能在地球转好几圈，为什么P病就是治不了呢。大家好好想想吧。

作者: Heather 时间: 2006-3-10 22:39
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>楼上，别动气呀，呵呵，我们国家确实对P不重视，这个我同意，不然我国的医疗市场不会是这样混乱。
<

>神5神6能上太空，人类能登月，但很遗憾，目前的确还治不了P，要正视这个事实。要征服P病还有很长的路要走。

作者: taotao 时间: 2006-3-10 22:59
<

>Heather:
<

>我不是动气呀！我的意思是还是没有把P病放在重要的位置，要是P病是传染的，你看国家重不重视。

作者: luke 时间: 2006-3-11 00:49
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>之乎胜也<IMG src="http://www.hotik.com/sign.png" border=0>
<

>支持楼主!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

作者: luke 时间: 2006-3-11 01:01
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>我左晚看的帖子说:上海有个银屑病俱乐部,我们可不可以和他们联合一下.
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>斑竹:我建议你弄个银屑病友江湖,这样来回看好累啊.江湖里大家可以在一个界面里说话,多好啊.

作者: luke 时间: 2006-3-11 01:03
之乎胜也,<IMG src="http://www.hotik.com/sign.png" border=0>这只你的地址吗?

作者: zq0288 时间: 2006-3-11 14:54
支持楼主

作者: 等待天晴 时间: 2006-3-11 20:54
<DIV class=quote> 真是不情愿说这些话，但我又不得不理性地面对这些――银屑病非但在今天不能治好，我敢打赌，它在未来一百年内也将难以治愈的一种疾病。</DIV>
<

>虽然有可能..不过..希望这不是真的

作者: 可以相信谁 时间: 2006-3-11 21:11
刚来的，看了更感慨了．简直想出去找人干一架，方能解心中这口气．

作者: yuanyuan0a 时间: 2006-3-12 00:03
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>太长了看不清楚了。。。

作者: kubixiaohao 时间: 2006-3-12 00:45
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>支持

作者: cyx 时间: 2006-3-12 10:12
支持，希望全社会都能关注我们，希望医学工作者早日攻克银屑病。

作者: Haye 时间: 2006-3-12 22:58
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>支持~~
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>极力顶帖!!!!!!!!

作者: tuziyaya 时间: 2006-3-13 08:56
用力顶啊！一句话：还是要靠自己，丰衣足食。

作者: 一点点爱 时间: 2006-3-13 10:41
把广大群众都发动起来~！！~~让国家重视我们~

作者: 皮婆 时间: 2006-3-13 12:05
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>去天安门静坐不太现实，要想国家政府引起重视这个病的方式还有很多，例如：大家可以先到到中华人民共和国中央政府门户站<a href="http://www.gov.cn" target="_blank" >www.gov.cn和新华网</A><a href="http://www.xinhuanet.com" target="_blank" >www.xinhuanet.com</A>去看看！
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>另外，我们每一位P友还可以把我们的心声用写信的方式寄给胡锦涛主席，虽然胡主席不会第一时间看到我们的信，但是，来自全国四面八方内容却是一种呼声，相信国家政府不会不重视的！
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>心若止水说得好：“坐在电脑前呼吁不如天安门静坐有效”各位P友大家不妨都来谈谈，出出主意想想办法，拿出一套最有效即又可行的方法来！

作者: 胡朔 时间: 2006-3-13 20:08
支持,要支持,我在195时,杜姐姐告诉我,小徐,别泄气.有一天这病攻克了,也许打一针就可以了.现在最重要的是要好好保护自己!这句话一直都在激励我,真希望这一天早点到来

作者: taotao 时间: 2006-3-14 09:01
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>皮婆:
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>你说的话我非常同意,跟我的关点一样.请说一下你的QQ号,也好我们以后进一步联系.
<

>我也希望所有200多万的P友团结在一起,大家可以通过发电子邮件,发视频光盘给中华人民共和国中央人民政府.
<

>想一想,中国政府每天在电子邮箱里看到200-300万个电子邮件,每天卫生部都收到200-300患者给发的视频光盘,让国家知道我们的病有多严重, 让国家开始重视我们.
<

>这些天工作比较忙, 等不忙时,我在总结一下,大家通过什么合法的方式能让我们的祖国重视我们好. 
<

>希望有多多的象皮婆这样的网友,这样大家才有一条心.

[此贴子已经被作者于2006-3-14 9:13:24编辑过]

作者: 响水 时间: 2006-3-14 14:25
支持一下！成立个基金会！弄出点动静来！

作者: 皮婆 时间: 2006-3-14 16:46
<

>观察了两天大家的热情不是很高昂，只有几个人在这里摇旗呐喊是无济于事的，有的网友说：“...靠我们自己”！请问:我们能做什么？又能做了什么？我们只是能把我们这颗心灵寄予在这里，除了情感的宣泄外就是在寻求P治疗上从一个希望走到失望，再从一个失望中寻求另一个希望，在这周而复始的循环中我们没有终点,P依旧，只能继续拖着越来越伤重的的肉体在期盼中渐渐老去.....。
<

>我想科技在飞速发展以前不曾想象的新生事物在不断展现在人类面前，这不得不说人类是有无可想象的智慧才能和我们国家领导人的英明伟大，有点扯远了，哈哈~~~！
<

>用taotao的那句话说：还是“国家重视很重要”！的确，重视才有希望，这才是我们数万万P人共同梦寐希望，怎样才能得到国家的重视？只有靠我们这个庞大群体里每一位P友团结共同的一种声音！
<

>我的QQ491802603

[此贴子已经被作者于2006-3-14 16:48:22编辑过]

作者: 蓝鸟 时间: 2006-3-14 18:57
<

>去天安门静坐肯定不行，发电子邮件我到是觉得可以。
<

>请哪位老大提供一下，能引起官方重视的电子邮箱，大家一起发，坚持住，应该会有个结果的吧？
<

>或者在两会期间给某个比较NB的代表发发邮件？
<

>义无反顾顶上去！

作者: 阿善 时间: 2006-3-14 20:43
<DIV class=quote>以下是引用蓝鸟在2006-3-14 18:57:23的发言： 
<

>去天安门静坐肯定不行，发电子邮件我到是觉得可以。
<

>请哪位老大提供一下，能引起官方重视的电子邮箱，大家一起发，坚持住，应该会有个结果的吧？
<

>或者在两会期间给某个比较NB的代表发发邮件？
<

>义无反顾顶上去！</DIV>
有道理!支持!!

作者: HUDU82 时间: 2006-3-14 23:29
<DIV class=quote>以下是引用阿善在2006-3-14 20:43:25的发言： 
<

>有道理!支持!!</DIV>
<

>支持[em01][em01][em01][em01][em01][em01][em01][em01]

作者: Demark 时间: 2006-3-15 04:02
<

0cm 0cm 0pt">大人物肯定有得银屑病的，抗不住了就退出政坛了。

作者: taotao 时间: 2006-3-15 09:14
<

>在次看到皮婆的贴子,看到皮婆的热情真的很高兴,希望大家都象皮婆一样.
<

>说个题外话,前些天看到一个人大代表居然提意要给医生加工资(开处方的费用),理由是每个不同级别的医生的水平不一样,这个处方费算是技术形工资. 好在国家卫生部把这个提意给驳回了. 这事是我在报纸上看到的,要是假的,我不得好死.
<

>

作者: weiweiwoaini 时间: 2006-3-15 16:35
经常能看见p病研究中心，可是就是不知道是真是假，中国的制度太混乱了。

作者: binghuofeier 时间: 2006-3-15 16:59
<

>支持

作者: zhaochunlei 时间: 2006-3-15 19:30
我支持

作者: 阿善 时间: 2006-3-15 21:48
<

>今天看东方时空,白岩松说<<岩松信箱>>两会期间共收到27万封信件,可以提意见的.我想如果知道的话.我们所有P友当时应该联名给他们写邮件,让他们来反映而使国家重视我们这个群体

作者: 忘忧 时间: 2006-3-16 12:44
<

0cm 0cm 0pt">心动不如行动！
<

0cm 0cm 0pt">岩松信箱不知道现在还开不开通，建议楼主把这个贴子转到央视论坛，让更多人看到，这样才能引起有关部门重视，我们现在只在这个互助论坛呼吁，和在自己家里喊没什么区别，没有人注意到我们。
<

0cm 0cm 0pt">刚刚在央视天下论坛看到这个贴子（晚了一步哦，记者招待会已经结束，贴子已经关闭，不再回复了。）贴子主题： 征集：今年记者招待会，你想问温总理什么问题？内容：今年两会全国网友会有很多话想向总理说，也会有很多问题想在记者招待会上向总理提问，请大家把想说的话说出来、想问的问题问出来，我们一定把大家的话带到，总理一定会看见！在中央电视台新闻频道总理记者招待会直播节目中，版主火焰将会与网友互动，阅读网友关于此话题的提问和评论！<a href="http://bbs.cctv.com/forumtopic.jsp?id=7732773&pg=1" target="_blank" >http://bbs.cctv.com/forumtopic.jsp?id=7732773&pg=1</A>
<

0cm 0cm 0pt">网络拉近了总理和百姓之间的距离，温总理更多地关注网络舆论了，去年提到的论坛只有新华网，今年又提到央视论坛，也看到央视国际网友的提问了，我们是不是更应该看到希望了？
<

0cm 0cm 0pt">央视网评天下论坛http://bbs.cctv.com/forumindex.jsp?bd=638
<

0cm 0cm 0pt">

作者: taotao 时间: 2006-3-16 13:47
<

>我想借版主与坛主之力，把这个坛子里所有的P友组织起来，每个人都写一个电子邮件在加上一个真正的信件，有条件的朋友可以把自己的P整成视频，在同一天给国家发过去。
<

>大家不知是否支持，我不长在线，有长在线的P友，跟版主与坛主联系一下。把这个想法跟版主与坛主说一下，我想他们也会支持的。

作者: 怀远 时间: 2006-3-16 19:56
<

>告诉你一个希望，陕西省榆林市协和医院有个40多年的老中医白积荣，用自制秘方治好不少，你可以在那去看一看！！！！

作者: 心中的云 时间: 2006-3-16 21:27
<

>好,请大家顶啊

作者: MakeCrazy 时间: 2006-3-17 19:22
<

>晕啊。这个帖子已经顶了这么多了？
<

>我看了觉的楼主说的很对，在我们这边电视台基本都成了药品广告专用的频道了，天天在电视上播各种药品广告，那些电视台也昧着良心赚钱，不管药到底是不是有效果，到底是不是骗人的，只要给钱就在电视上播。。
<

>结果到头来受害的只是我们这些患者，国家对于这些药品广告管理的也不够严格，只会去搞一些形式主义，
<

>其实心里面还是有好多好多话想说。。但这些事情在我们具有中国特色的社会主义国家里以我们这些生活在最底层的普通公民来说我们又没有别的更有效的办法去改善这种局面
<

>我得这个病也十年多了，吃了太多太多的药
<

>现在正在吃一种清血消银丹，吃了一个多星期就有效果了，我知道，这药里面不是有激素就是有别的什么不好的东西，但是我也没别的选择，脸上都已经很重了，再加上现在又在找工作，就这形象如果不治的话找工作基本没戏。
<

>哎，不说了。。因为这病我失去了好多好多。。。

作者: 阿善 时间: 2006-3-17 20:05
<DIV class=quote>以下是引用MakeCrazy在2006-3-17 19:22:17的发言： 
<

>晕啊。这个帖子已经顶了这么多了？
<

>结果到头来受害的只是我们这些患者，国家对于这些药品广告管理的也不够严格，只会去搞一些形式主义，
<

>我得这个病也十年多了，吃了太多太多的药
<

>哎，不说了。。因为这病我失去了好多好多。。。</DIV>
<

>我也在吃清血消银丹,不过我现在对这药有点怀疑,我想我们可能是吃同一家医院的药,我想跟你交流一下,我的QQ:52727094

作者: 冰点水 时间: 2006-3-18 18:06
<

>顶

作者: feng2004 时间: 2006-3-18 22:14
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>回“我让这个病给害惨了，原本幸福美满的爱情，也基本没有了，因为我不想让我的爱人跟我活受罪，我不想让我的孩子也得上这个不死的癌证，我想放弃这段感情，我爱我的爱人，我不能那么自私的把他\她留在我的身边，我要让他\她幸福。”
<

>我也被这个病害惨了。但是我们还是有寻找幸福的理由。我们的小孩不一定会得这个病呀。世界上还有比这个更可怕的遗传因子存在。
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>天生有才必有用的。我们因为有P，更会谅解他人，才能拥有更多的朋友。有P，才让我们更深刻，更懂得珍惜拥有。

作者: 水精灵 时间: 2006-3-19 08:56
<

>看了帖,百感交集.
<

>靠政府帮助,帮什么?怎么帮?
<

>靠医疗卫生部门根本不现实,美国P友讲的很对!
<

>领导人得P,我告诉你们,毛泽东,宋庆龄姐妹都是P友.我知70年代周总理亲领导一个中西医专家组攻P,无果.那时为P立功受奖的医生曾出不穷.遗害至今!
<

>我认为:自救和互助是我们的出路.P之家网和互助网是先行者.功不可没.[em01][em07][em08]

作者: 挖耳朵 时间: 2006-3-19 22:01
<

>国家不会重视的。这个病不传染，不死人。

作者: 之乎胜也 时间: 2006-3-20 00:14
<DIV class=quote>以下是引用luke在2006-3-11 1:03:39的发言： 之乎胜也,<IMG src="http://www.hotik.com/sign.png" border=0>这只你的地址吗?</DIV>
<

>你给的那个签名那个他好像是显示浏览人也就是你自己的IP地址哟.这个是我看到咱们这里的水王版主的签名后感觉好玩也跟着弄上去了.就是方便看点时间气温啥的.呵呵!对不起哈.后来没怎么关注这个帖子.因为国家不会因为咱们而改变他们那腐败的肚子.其实要国家重视很简单.跟现在的法国大学生学学吧.那样国家想不重视都难.只不过不敢罢了.仅此而已.如果不知道法国大学生现在干什么?恭喜你你对世界新闻不太关注哟.

作者: taotao 时间: 2006-3-20 08:46
<

>之乎胜也：
<

>不知道你为什么整那个显IP的东东，想知道我是哪的人吧，无所谓了，嘿嘿！
<

>通过人的贴子可以看出你在社会经验一定是很丰富了，也很了解这个社会并且很适应这个社会了。
<

>但是我认为，“皮婆”说得很对，不知你是否看了她的贴子，国家是怕社会舆论的，现在我们只在这个论坛里“呼呼”一定是解决不了真正的问题的！自从我看完了这里的贴子之后，现在都不敢去医院看病，别的病都不敢去看了，因为现在的医生都不是以治病救人为目的了，都是为了赚钱卖药。
<

>贴子里还有人说，当年毛主席也有这样的P病，周总理还带领中医们研究这个病。我不相信，他怎这么会知道这些事呀！当我们这些P友看到这样的贴子的时候是一个什么样的心情呢，恐怕都会失望吧！失望就会对我们这个P病有影响，影响了心情！
<

>

作者: qiangqiang 时间: 2006-3-20 17:09
<

>顶，，，，，顶‘’‘’‘’415285151[em07]

作者: 可以相信谁 时间: 2006-3-20 20:06
好帖！

作者: 之乎胜也 时间: 2006-3-20 21:50
<DIV class=quote>以下是引用taotao在2006-3-20 8:46:35的发言： 
<

>之乎胜也：
<

>不知道你为什么整那个显IP的东东，想知道我是哪的人吧，无所谓了，嘿嘿！
<

>通过人的贴子可以看出你在社会经验一定是很丰富了，也很了解这个社会并且很适应这个社会了。
<

></DIV>
<

>我怎么会知道你哪里?我说了那个根据不同的人显示自己的IP我这里显示也是自己的.......难道...楼主不知道?你的IP怎么会显示到我这里那?呼吁如果都能有效.那么毛主席就都可以复活了.不过楼主的一片赤诚之心值得嘉奖....

作者: 夜色依依 时间: 2006-3-21 13:23
<

>加油!!!!

作者: cuilixiang 时间: 2006-3-23 18:52
很好!我们是要靠自己成立个组织,把广大病友的经验与经历来个汇总.得到的收获肯定不小!!!总比我们把经历给那些所谓的专家好得多,我们的病痛帮助他们成名成家,他们给我们什么了???不知道谁给他们授的勋/???让那些利用我们成名发家的混蛋都滚的远点!!!

作者: 雪花飘飘 时间: 2006-3-24 20:35
顶..................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

作者: BraveHeart 时间: 2006-3-25 00:42
支持LZ的想法，我们需要被重视，需要得到认可，应该组建协会。

作者: 王青 时间: 2006-3-26 20:40
患病这么多年了，网友们所说的各种方法基本上都用到了，现在仍是时好时坏，又开始严重了，我也不知道吃什么药好这个想法很好，如有必要，我可去做实验品，这个病没有任何药可治的。不要上当啊，现在才知道有这么多的病友，我恨不得去学医啊！

作者: 一直很安静 时间: 2006-3-27 17:33
顶！

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