银屑病病友互助网

标题: 大家对银屑病普遍存在的一些误解和我的建议 [打印本页]

作者: Demark 时间: 2006-3-14 00:51
标题: 大家对银屑病普遍存在的一些误解和我的建议
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>大家对银屑病普遍存在的一些误解和我的建议：
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>大家对银屑病普遍存在的一些误解：
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>1， 银屑病可以控制。
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>银屑病目前所有的控制方法都非常危险。危险到了银屑病不能控制的地步。因为所有的控制方法几乎最后都加重病情或引发癌症。
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>2， 社会对银屑病人不重视，所以目前银屑病无法根治。
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大家低估了银屑病的治疗难度。大家常说连神六都上天了，怎莫银屑病都没法治，肯定是政府不重视，还有说去天安盟静坐的。要知道宇宙飞船上天是六十年代的科技就能实现的。中国航天现在是在追赶美苏。美国到今天连银屑病的发病原因都没搞清楚，美国的银屑病患病率是2%，比中国高多了，他们也没办法。所以不是政府不重视，而是人类实在知道的太少了。大家不要对人类的能力估计过高。从宇宙的角度看人类，不过是很渺小的一种微生物。期待新药出现能治疗银屑病是幼稚的。
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3， 某某是骗子，我用药后3个月就复发了。
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如果“某某”医生给药前没对你说用药方法，而是对你保证吃了药能治好，那他就是骗子。但你吃药的应该知道，目前所有的药物都只是权益之计，只能暂时控制病情。所以你吃药前应该考虑的不是此药能不能把皮藓消下去，而是消下去以后能维持多长时间。因为只要你的银屑病是靠吃药治好的，它肯定要回来。所以不要抱怨药不好，而是你的期望值太高，常识不够，所有银屑病药物的用药方法都是一辈子服用，直到此药控制不住银屑病为止，再去寻找另外的控制方法。在找到另外的控制方法之前，你的病情会出现严重反跳。
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4， 银屑病易复发。
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这大概是全人类对银屑病最大的误解和概念混淆。如果你上一次银屑病发作离这一次发作时间不超过6个月，并且你上一次好转是用药控制的，那你这一次发作是上一次病情的延续和反跳，更本谈不上复发。只有一种情况谈得上复发，那就是你上一次银屑病是自愈的。
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5， 得银屑病后，要及早到正规大医院治疗。
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首先要知道银屑病是很棘手的病。好的医生应该非常小心的治疗和用药，并且要告知你他也只是尽他所能。我们不能去找江湖医生，在找正规大医院治疗时也要万分小心，因为他们大多给你不负责任的开外用激素，而不给你讲正确的激素使用方法。大家不要对医生期望过高，要知道，首先医生也没办法，其次，他还装莫作样的给你开药。99%的医生水平非常低，低到只能当技工的地步， 还自命不凡，要知道，以前中国一流的学生是不去学医的。
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所谓的及早治疗更是谈不上，怎莫个及早治疗法？用激素？吃抗癌药？
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6， 中医比西医好。
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正是因为西医的看得见的副作用，大家转向中医。指望中医能治银屑病。我不敢说中医无效，但中医的疗效不确切。除非你用雷公藤等副作用甚至超过西医。目前大家常用的达力士，萌尔夫等相对安全有效的药，都是西医药。迷信中医给那些江湖骗子们一个绝好的机会。
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说了这些，都是自己的心里话，觉得这个坛子很好，但有以下一些特点：
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1， 许多人对银屑病知识匮乏，可以理解。
2， 大家能量很大，但没有有效组织起来。
3， 大家对治疗银屑病的目标不明确。
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建议成立中国银屑病基金会，由病友运作，目的是：
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1， 教育银屑病人认识银屑病。
2， 对中国的银屑病医生规范化。
3， 收集社会募捐，鼓励医学院学生研究银屑病。
4， 与世界各国银屑病基金会展开交流。
5， 研究银屑病人安全有效地控制方法，提高生活质量。
6， 大量病例的采集和研究。
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这个坛子的几个摊主都非常尽职，特别是<a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispuser.asp?id=71" target="_blank" >饕餮</A>，在此特别感谢。我推荐他领头成立中国银屑病基金会。

作者: 之乎胜也 时间: 2006-3-14 00:55
有见解.....不过让这个社会接受咱们牛皮癣有相当大难度的........不过这个帖子该顶......呵呵.楼主很有见地哟!

作者: 温柔放射 时间: 2006-3-14 03:52
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> 你的想法有很大的偏见!

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>

作者: 饕餮 时间: 2006-3-14 04:25
[em17][em17][em17]

作者: 我爱婷婷 时间: 2006-3-14 08:24
难

作者: 猫 时间: 2006-3-14 09:19
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>支持。

作者: admdhan 时间: 2006-3-14 13:29
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>支持！

作者: taotao 时间: 2006-3-14 14:48
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>Demark:
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> 你说的我有不同的意见:
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> 社会对银屑病人不重视，所以目前银屑病无法根治。
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> 我认为国家就是没有重视,最起码没有尽职尽责.
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> 你说的我有相同的意见:
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> 建议成立中国银屑病基金会，由病友运作
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> 可能是病友运作可能是难,因为毕竟病友没有专业的医学知识.
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> 其它的几点都很支持:

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>前些天一个叫皮婆的网友发了一个贴子,我认为写得很好:
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>以下是皮婆写的贴子:
去天安门静坐不太现实，要想国家政府引起重视这个病的方式还有很多，例如：大家可以先到到中华人民共和国中央政府门户站<a href="http://www.gov.cn/" target="_blank" >www.gov.cn</A>和新华网<a href="http://www.xinhuanet.com/" target="_blank" >www.xinhuanet.com</A>去看看！
 另外，我们每一位P友还可以把我们的心声用写信的方式寄给胡锦涛主席，虽然胡主席不会第一时间看到我们的信，但是，来自全国四面八方内容却是一种呼声，相信国家政府不会不重视的！
心若止水说得好：“坐在电脑前呼吁不如天安门静坐有效”各位P友大家不妨都来谈谈，出出主意想想办法，拿出一套最有效即又可行的方法来！

作者: 超脱 时间: 2006-3-14 20:47
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>楼主指出的P友3个特点入木三分,恰如其分.提出的6个建议很有见解,务实,可行.
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>支持!
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>至于楼主说的一些误解,还有待大家共同研究探讨.

作者: ls-4009 时间: 2006-3-14 22:13
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>我赞同9楼的说法

作者: yellowpage 时间: 2006-3-15 10:04
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>楼主说的很好，但我也不完全同意楼主的看法，我还是比较相信中医，广安门的张作舟就很不错，而且他自已研制的银屑霜也不错，好多病友都用过了，能和达力士有一拼，而且价格比它便宜的多的多，但唯一不好的是，他的药不是正式的药，没有能过药监局的注册，应该属于测试期，但好多病友都用过了，没有什么不良反应，而且病灶处治愈后没有任何色素沉积。
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>现在是没有能够治愈的方法也并不代表人们就没这个能力，我相信只要国家重视，攻破这个不会很难，非典和禽流感不都在很短的时间内摆平了吗！
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>我相信，不远的将来一定会能治愈的。

作者: 皮婆 时间: 2006-3-15 13:48
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>楼主的3个特点，6个建议提议的不错，不过能否落实和出台这才是问题要解决的关键，怎么才能让它运用到实际当中去？我认为还得要靠国家政府，政府的重视和力度是至关重要的，怎样得到重视是首要其冲有待解决的话题，否则，一切都是空谈，也就无“务实”之谈！

[此贴子已经被作者于2006-3-15 14:58:41编辑过]

作者: 橄榄 时间: 2006-3-15 13:58
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> 好帖.说得入理,看来大家的问题是对我们共同所患疾病的病因的根本原因还没有透彻认识.
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> 学习、讨论。。。。。。

作者: wwq331 时间: 2006-3-15 15:44
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>我赞同楼主的观点。我反对去天安门静坐的类似主张。

作者: zhaochunlei 时间: 2006-3-15 16:42
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>唉........

作者: 七七 时间: 2006-3-15 21:02
支持楼主~~~~~~

作者: 可怜妹妹 时间: 2006-3-16 08:48
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>说的好！难过啊……怎么得这个病了！

作者: Heather 时间: 2006-3-16 15:06
同意楼主的说法

作者: 飘零 时间: 2006-3-18 11:47
有些想法不同意，对你的有些看法不是很赞同。

作者: 今夜无眠 时间: 2006-3-18 21:42
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>楼主,谢谢你了顶一下,但我认为9楼的说的有道理

作者: xizildd521 时间: 2006-3-21 15:12
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>有些道理

作者: ADENG 时间: 2006-3-21 16:10
写的不错

作者: 易水寒 时间: 2006-3-22 19:43
单兵作战肯定是不可取了,组织起来是方法.P给我打的都没有精神了,对什么都没有兴趣了.

作者: 随意的雨 时间: 2006-3-22 22:15
还是让我们增长了一些常识的好贴！顶

作者: 蓝鸟 时间: 2006-3-23 07:03
P友齐心，其力断金！！

作者: jsdongcheng 时间: 2006-3-23 12:33
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>初来咋到，感觉这个论坛还不错！比较自由！

作者: want 时间: 2006-3-23 23:15
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>楼主的文章有很大的主观成分，很用心的写了，置顶我没意见，但是我认为必须要强调这只是其个人观点，起码有一些我不敢苟同。
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病据我所知有很多患者达到治愈的效果。绝对不是楼主所说的情况。这毕竟是免疫系统疾病，很多人在初次得P之后，特别是轻度患者达到了治愈效果，我指的是几十年甚至终身治愈。所以楼主所说的过于片面，这会对一些初次得病的患者信心是一种摧残，出发点是好的，但是不要乱治绝对不是不治。中药也不是那么没用，起码我就听过一些人通过服用中药治愈的（虽然我没治愈），我想还是有其道理的，中药并不是只有雷公藤这些东西，你完全可以服用中药达到调理身体，提高免疫力的目的。
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>另外，医学发展方面我同样不敢苟同。医生素质低？你统计的？学历不是一切，你不能用英语成绩去衡量医生水平把?
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>如果有心，你可以留意一下在这科技迅速发展的上百年，或者说近几十年，有多少新药问世，有多少不治之症被攻克？
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>怎么就能断言没有有效治疗P的药物出现？说不定明天就有发现P病原理的，明年就有特效药了。不要低估人类的智慧。放在20年前你相信我们可以观察研究DNA么？
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>所以，任何时候都不能放弃希望！不要否定一切！不是要你盲目治疗，但是一定要有信心，保持良好心态！

作者: 祝福 时间: 2006-3-25 19:57
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>寫得真不錯,頂一下[em01]

作者: axsy1984 时间: 2006-3-26 14:36
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>为什么说不能控制?我觉得可以通过运动的方法,一方面能够有利于出汗,一方面可以提高身体免疫力
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>版里也是有P友通过运动的方法得到有效控制的
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>对你的这点看法不敢苟同

作者: 王青 时间: 2006-3-27 13:45
如成立基金会，搞研究什么的，我愿做小白鼠！

作者: gui830327 时间: 2006-3-29 13:27
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>支持。。但是要真的成立一个会是比较难的

作者: 我忘了 时间: 2006-3-31 12:32
难啊！！！

作者: batinpx 时间: 2006-4-2 21:51
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>困难肯定大，但是总比什么都没有好。
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>团结就是力量！

作者: 昆仑 时间: 2006-4-3 08:06
我同意楼主观点，楼主有否自愈的想法和经历，既然各种药物都会加重病情，何不在可能的情况下让自身去解决呢，我准备试。

作者: 左右 时间: 2006-4-3 11:05
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>楼主第一点我不站同，难到我们就不用治了？楼上说让自身去解决，其实此病最大的问题就是自体本身的问题

作者: 潇湘妃子 时间: 2006-4-9 02:01
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>楼主总结得还是比较有道理得　　但什么事情都不是绝对得　非常赞同基金会　支持　很好的建议[em01]

作者: hero_han 时间: 2006-4-9 10:16
支持

作者: qianqian 时间: 2006-4-9 11:45
支持!

作者: 3182 时间: 2006-4-9 11:51
国家有这类科学人材吗?????????

作者: 维佳 时间: 2006-4-13 18:56
<IMG src="http://www.pxtx.com/bbs/UploadFile/2004171225344849.jpg">

作者: 春回大地 时间: 2006-4-15 18:57
我同意楼主观点

作者: ming111111 时间: 2006-4-19 10:00
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>楼主的观点未免武断,且给所有的P友判了死刑,后果恶劣.
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>该病虽主要因为遗传,但最大的引发因素还是因为不良的心理情绪.所以我认为你的出发点虽是好意,却也是一把刀子,刺得每位P友的心头鲜血淋淋,非常不利于他们的病情.
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>而且大量的事实也说明的确有人可以医好,你说的并不是百分百的事例,你为什么要浇灭他们心头的希望之火.
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>希望你以后在此发表言论要三思,我是不希望我家的P友看到你的言论的.
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>一个P友家属的留言.

作者: 李刚医生 时间: 2006-4-20 01:48
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>支持楼主建议病友对该病提高认识的观点.
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>严重反对楼主对医生这一崇高职业的错误认识.任何时期,健康都是人类共同关注的一点.没有健康的身体,所有人类的事业都无法完成.上医可医国,中医可医心,下医可医病.不为良相,便为良医.一流的学生怎能不选择学医?.(这里的医生不包括少部分失去医德的医生)
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>现代医学已基本揭示该病属于基因缺陷,所以就目前医学而言,没有彻底解决解决这一问题的方法,并不是国家不重视.只需要病友转变观念,,理性认识,像对待感冒那样简单,并不碍正常的生活工作和学习,保持一个亚健康状态.
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>患病初期不要盲目心急追求近期疗效,而是要从长远打算,选择适合自己的,副作用比较小的治疗方法和药物来使症状消失,降低复发率. (多多数顽固性的患者都是由于没有正确选择用药而形成痼疾,是人为而非疾病所致).
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>保持良好的心态是促使该病缓解和消退的重要一点,甚至可以不治自愈.
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>正确选择治疗方法和药物是治疗该病的关键一点.长期依赖激素类药物,抗肿瘤类药物以及中药以毒攻毒类药物即使效果再好,个人认为从整体健康而言是不可取的.
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>草言几句,未必正确,供病友参考.

[此贴子已经被作者于2006-4-20 1:55:17编辑过]

作者: 李刚医生 时间: 2006-4-20 02:11
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>推荐下文: 寻常性银屑病治疗方法选择的思路 目前治疗银屑病的方法多达数百种，而且还在不断增加，如此众多的治疗方法，如何做出评价和选择却实是件困难的事，我们认为：对于银屑病的治疗应该考虑如下几点： 一、银屑病的特点： 1、病因的复杂性和不确定性，当前对于银屑病的病因和发病机制方面的研究仍处于不断探索阶段，很多实验研究都提出银屑病与体内或皮损中某种物质的增加或减少有关。但重复实验后其结果往往又不尽相同，其意义更难以确定，因此，针对某一实验结果而设计的治疗方案往往是不成功的。 2、病情轻重差异的显著性 寻常性和特殊性银屑病病情差异很大，无论从皮疹形态分布范围及复发频度，或是否合并全身症状等方面来考虑，患者的病情轻重差异非常显著， 3、病情演变过程的特殊性 银屑病的病情演变过程有其特殊性，就每次发作来说有进行期、静止期、退行期（缓解期），缓解之后病程经过又有6种不同的类型，有的患者可以长期或者终身不复发，但是对于大多数患者来说却又面临或早或晚或轻或重的复发，不过复发频繁且病情很重不多。 4、病症特征的心身性 很多资料调查显示，精神因素在银屑病发病或疾病的复发和进展中起着重要作用。而且对于绝大多数患者来说主要是精神方面的痛苦。疾病对患者躯体的影响相对较小。 二、选择治疗方法应遵循的原则： 1、整体观念的原则 在评价和选择某一治疗方法时，应考虑对患者整体的利益和弊端,疗效与危险的比例，单纯考虑某种治疗方法能使皮疹消退的疗效，效果如何是不全面， 2、近期疗效与远期疗效并重的原则 由于银屑病病程经过特殊，故有些治疗方法即使有较好的近期疗效，但期远期疗效不理想，可加重远期病情，选择时应慎重。 3、卫生经济学原则 即以最小的投入获得最好效果的原则，有些治疗方法虽的近期疗效，但期价格昂贵，消耗医疗资源多，患者也不堪重负，选择时应慎重。相反有些价格低廉以被证明有效的方法，即使疗程较长，疗效较逊。也易为患者接受。 4、治疗个体化的原则 由于银屑病病因的复杂性，病情差异的显著性，故不可能也不应该用一种方法来治疗，所有的银屑病患者当前只用一种方法来治疗所有银屑病患的宣传和做法显然是不妥当的。应该根据患者的不同情况采用不同的治疗方案。 三、确定治疗方案的建议 1、确定治疗目标 （1）对于慢性复发的寻常性银屑病患者，治疗的目的是提高患者的生活质量，由于寻常性银屑病患者不影响患者的生命，对躯体的影响也很小，而给患者造成的痛苦景要是精神方面的痛苦，精神痛苦、心理压力是降低患者生命质量的关键所在，因此心理治疗显得非常重要。 （2）初发病例应争取长期缓解，及皮疹完全消退且保持长期甚至终身不在复发。 （3）对于间歇发作的病例由其是间歇期较长的的病例，也应争取长期缓。 （4）解对于长期反复发作的病例，治疗目标应为促使期缓解并延长缓解期，发作时病情减轻。 2、治疗方法具体选择的原则应该是博采众长 （1）要充分重视心理治疗，包括科普教育、心理导、行为治疗，及使用安慰剂的方法以消除患者恐惧心理，调节精神状态。不仅有利于疾病的康复而且对于慢性复发的患者来说，是提高生活质量的关键。 （2）皮疹少而局限者（如皮损占全身皮肤面积10%以下）除了心理治疗外，只需外用药局部治疗，根据不同条件，可外用胶油、皮脂类固醇等各种制剂。 （3）初发病例或长期缓解突然再发的病例，应详细询问病史，针对可能诱因（如感染、精神应激等）采取相应治疗并可使用维生素类药物、中药、针灸或其他替代疗法等各种治疗。但是，这样的病例不管皮疹有多么广泛，均不应内用皮脂类固醇，抗肿瘤药，否则会影响预后。 （4）发病与感染有关者，首选使用抗生素可具有抗菌作用的中药，若发病与扁桃体炎关系密切,且扁桃体肥大,确已成为病灶者可做扁桃体摘除术。 （5）病程较长复发较频繁但皮疹不多的患者，是心理治疗的重点对象，只要患者接受现实，不盲目要求根治，调整好精神状态，就不必采用不良反应大的的治疗，可参照初发病例的处理原则。 (6)对于那些长期反复发作而且复发时皮疹较多的重症病例，虽所占比例不大，但治疗困难，在详细分析病情，采取相应治疗措施无效的情况下，可慎重考虑使用诸如甲氨蝶呤,维A酸等药物,或光化学疗法，并应研究出更多更好的方法和措施. （7）凡病程较长者不管其病情轻重如何，若在条件行温泉浴治疗是比较理想的。 （8）为加强疗效，缩短疗程，提倡联合疗法，如内用药与外用药联用，外用药矿泉浴与紫外线联用等，但是皮脂类固醇类外用药不宜大面积使用。
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>作者:青岛铁路医院皮肤科(彭永年)中国医学科学院.中国协和医科大学皮肤病研究所(邵长庚)空军总医院皮肤科(杨雪琴)北京大学第三医院皮肤科(李世荫)北京大学第一医院皮肤科(王光超)收稿日期2000.4.13,

[此贴子已经被作者于2006-4-20 2:16:20编辑过]

作者: 水精灵 时间: 2006-9-18 19:21

以下是引用[I]皮婆[/I]在2006-3-15 13:48:39的发言：[BR]<>楼主的3个特点，6个建议提议的不错，不过能否落实和出台这才是问题要解决的关键，怎么才能让它运用到实际当中去？我认为还得要靠国家政府，政府的重视和力度是至关重要的，怎样得到重视是首要其冲有待解决的话题，否则，一切都是空谈，也就无“务实”之谈！

[em01][em01][em01]

作者: chf2004 时间: 2009-7-21 16:25
我个人觉得中药还是要有效的我老公是P患者也是医生他一直自己开中药内服效果还不错

作者: mingliao 时间: 2009-8-2 07:59
说的好！

作者: 顶顶2 时间: 2009-11-25 16:39
Demark,你的大作被这个骗子医院“采用”了。。。

http://www.jk8181.cn/Article/npxjd/200909/405.html

作者: 水精灵 时间: 2009-11-25 20:00
再读此文仍觉写得有见地有深度. 病友的组织还是空中阁楼,但上月底参加中医院的活动时见到的一大进步是我们能打出互助网的旗帜. 人民网首次搞了个纪念世界银屑病日却不请我们参加,专家也是人云亦云的空话. 病友这个特殊群体还是散沙一盘.

作者: Demark 时间: 2009-11-25 22:37
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用顶顶2在2009-11-25 16:39:00的发言： 

Demark,你的大作被这个骗子医院“采用”了。。。

http://www.jk8181.cn/Article/npxjd/200909/405.html

</div>

没想到拙作也被山寨了一把.可惜不是被法制健全的国家的网站山寨的,要不我还真的发了.

作者: weng200041 时间: 2010-8-25 21:56
支持

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