银屑病病友互助网

标题: 最重要的不是治疗 [打印本页]

作者: 新昨夜分飞 时间: 2006-4-11 19:56
标题: 最重要的不是治疗
　　一 　　对于一个新患友来说，他（她）的接触范围最初是有限的，或者在天花乱坠的虚假广告宣传下动心，或者在巧嘴如簧丧失良心和道德的医生诱惑下幻想，无止境地抱着治愈不复发的思想……最终的结果大家都是知道的，患处越来越大，情形越来越坏，影响工作影响生活，严重者甚至了无生趣。直到无数次希望无数次失望最后到绝望，才明白一个简单的道理：悔不该千般求用万种法，有了它，视作生活的一部分，仅此而已。我在铁疗接触过不少病友，他们的平淡恬静心态值得我们学习。 　　（按：并非耸人听闻，就我来说，最严重时，加之婚姻的失败，曾在办公楼顶楼平台选择过理想跳跃点，其实我一向自认为比较坚强，呵呵） 　　于互助论坛短短一年多，三类数据可以清楚地体现她的快速成长： 　　会员数量的稳步增长，突破1000，突破10000，突破20000，直到30000； 　　日最高发帖量快速发展，突破100，突破200，突破300，直到逼近500大关； 　　最高在线人员从100跳跃到500，直到将近2000。 　　这些并非枯燥的数据，我认为与网站的建设和管理者辛勤努力分不开，更与广大病友的积极参与分不开。互助论坛从最初的默默无闻到如今声誉鹊起，名副其实地接替“患者之家”，成了患友的精神家园。 　　二 　　互助论坛最热闹的版块自然是治疗交流区，通过几次留意，这个版块的发帖量至少占80%以上，比如我写这个帖子的时候，总发帖量69，而这个版块发帖量便有57，占82%强。不是我泼冷水，我和大家的心情一样，谁不想有完美无暇的肌肤？《长征》中有一个镜头，尽管蒋介石亲自到贵阳督战，但囿于红军极尽腾挪跳跃，视数十万围追堵截的“中央军”和地方武装若无物，甚至红军一度兵临防务空虚的贵阳城下，以致他辗转难眠，黯然在日记中写道：“借问苍天，何为？”我们在面对P时，治疗方面不妨引用这句话。当然，我也不是说只能消极面对，“何为”后面也不妨加上一句话，“泪亦不能为之堕，心亦不能为之哀。” 　　既然无须堕泪，亦不必心哀，同时无数患者的求医证明，所有的长时间大剂量外用或内服药均属于饮鸩止渴似的自杀，治疗交流区如此火爆略略让人有些迷惑。因为互助论坛不仅仅止有一个治疗交流版块，还有更广阔的天地，比如生活社区、比如娱乐休闲等等。 　　三 　　从2004年初爆发曲折蜿蜒至现在，心境逐渐平和多了，无论同事无论朋友，问起时不再羞于启齿，一句话，皮肤不好，不再象以前那样一问脸就发涩。关于治疗，除了偶尔使用松膏消除皮屑、运动洗完澡后洒点17号外，我什么都不再理会。其实，我所做到的也只能如此！但如此我发觉有时候很开心—— 　　我上互相论坛比较勤，严格说来，是心情驿站上得勤，既可以感受朋友们的心情流淌，也可以尽最大努力将自己的专栏写得更好。点击帖子，有批评，虚心接受；有鼓励，暗自开怀，P病融入了我的生活，心情驿站更融入了我的生活，老实说，从第一篇F+X日记系列根本没有想到现在这种局面，这种令我非常愉悦的局面，我甚至有些感谢P病来。 　　祸兮福所倚，别整天想着怎么怎么治疗，别整天想着怎么怎么有完美肌肤，生死簿上载明该过的日子不会因为P病而折损，只要活着奇迹会有可能。所以，P友的关注点不应该甚至不要只限在治疗交流区 　　四 　　奇迹会在什么一种状况下产生？ 　　奇迹从来没有在积极的治疗中产生，而是在积极面对P病中产生。 　　我慢慢地享受奇迹带给我的好处： 　　有前述阅读帖子带来的欣悦，有结识朋友带来的畅意，有蜗牛般朝着“三个梦”前行的憧憬…… 　　每一种快乐，让我感觉到了生命的另一种意义，意义便是偷着乐，我以为偷着乐是一种最大的快乐！ 　　所以这个春天，尽管患处很活跃，但我坚持锻炼尤其是跑步，因为跑步最易出汗又极好的强身健体，冒出了很多小点，甚至偶尔几天额头都十分风采斐然，但一切都在慢慢控制，求不了治愈，只要P不影响我的生活和工作又复何求？何况因P生活也给了我很多。 　　近三年，痴迷过F+X，而效果令人失望，不少患友交流时反映甚至有恶化的可能性；寄希望过铁疗，愈了又复发，年复一年，我离铁疗很近，都感觉很烦，想必P友更是无奈…… 　　那么还过多的指望治疗交流区带来奇迹么？ 　　治疗交流区的最大作用我认为是重在交流，交流哪种方法不能用，交流何种方法临时救急，交流的是怎么样积极面对P病，而不是期望有一种药物或者方法横空出世！ 　　所以我大胆建议，上互助论坛，不止有治疗交流区，这里还有更多值得去的好地方，比如休闲娱乐的五彩缤纷，比如生活社区的心情驿站，尤其是新昨夜分飞专栏，小人物的喜的嗔的怨的悲，或许某一处会带给读者一种触动…… 　　写到这里，想来也有不少P友对我的想法不以为然甚至有混淆视听的嫌疑，以小人之心估计，治疗交流区的天涯倦客、笑看风云淡、饕餮等版主甚至要找我的麻烦了，呵呵。 　　每一个老P友在P方面都是专家，但专家不能进入一个误区，特别是对于那些初期患者而言，更要正确引导，治疗交流区居高不下的发帖量应该说有些偏离了轨道，互助论坛，不止治疗互助，更多的是生活互助！ 　　我想说的最后归结到一句话，放弃不切实际的幻想，从积极治疗迅速转到积极面对这条轨道上来，也许生活会给予我们从未预料到的五彩缤纷。 　　—— 　　很少在治疗交流区发帖，因为对于这个病，我也没有什么好的方法交流，但我以为现在自己的坚持锻炼坚持积极面对或许对P友有所参考，故不揣浅陋成了此篇。写了很多帖子（刚才看了看，主题288篇，算上回帖总计803），加精的不过1篇，这篇帖子，个人认为有必要加精，当然，加不了精，我也无所谓，反正新昨夜分飞的脸皮一向比较厚，呵呵，图个开心就行。

[此贴子已经被作者于2006-4-11 20:05:31编辑过]

作者: shaohua520 时间: 2006-4-11 20:16
坐上沙发了！！第一个顶！！！

作者: 临窗听雨 时间: 2006-4-11 20:22
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>呵呵,写得好,欢迎大家去五彩缤纷去看看哦~~[em31]

作者: 一直很安静 时间: 2006-4-11 20:48
顶了真后悔没有早点发现这个论坛

作者: 超脱 时间: 2006-4-11 22:21
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> 楼主此帖写的很好,观察的也很仔细.无愧于论坛的好版主和热心人!
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> 但楼主帖中所写的治疗交流版区发帖量居高不下有些偏离轨迹,这一说法我不赞同.本人认为银屑病互助网站应具有它的特性,而区别于其它论坛.治疗交流版区发帖量高正是充分体现了它的特性,并不属于是喧宾夺主,偏离轨迹.P友们可以在此版区博览"群方";前车之覆,后车之鉴.许多惨痛的教训在生活中和医院里都是难以知晓的.新P友通过浏览治疗交流版区的帖子可以增添对P病的认识和了解.另外,P友们想尽快控制病情的心态我们也应该给予理解.
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> 当然其它版块也办得很好,P友们有兴趣的话不仿去发帖浏览.调整和放松心情对控制与缓解P病也相当重要.
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> 在此,非常感谢大家对互助论坛的关注与支持!有P友们一路相伴同行,互助论坛将会更精彩!

[此贴子已经被作者于2006-4-11 22:56:23编辑过]

作者: 之乎胜也 时间: 2006-4-11 23:55
人变多了是好事么?唉.只能说明受P病折磨的越来越多吧.........感叹呀....[em11]

作者: 成都张波 时间: 2006-4-12 00:18
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>不错，好帖！
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>TO：之乎胜也
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> 人多当然不是好事，但愿大家都好了这个论坛没有存在的意义，但是现在看来还不现实，所以人多也有好的一面，至少来的人会多一点对这个病的了解，少走一些弯路，少上一些骗子的当，而这也是论坛的目的之一。

作者: nuskin 时间: 2006-4-12 00:46
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>这样的帖多发一些,真是好帖!!!
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>其实我们需要的是更多的鼓励,而不是治疗!!!

作者: 饕餮 时间: 2006-4-12 01:39
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>我来找麻烦了.呵呵.
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>分飞兄说的"不止治疗互助，更多的是生活互助！",我觉得应该是"不止治疗互助，更多的是精神互助！".
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>麻烦找完了,还是要顶一下.

作者: thehope 时间: 2006-4-12 07:55
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>只有真正有过痛苦经历的人，才能写出这样的好文章。

作者: 水精灵 时间: 2006-4-12 08:10
[em01][em08][em07]

作者: 紫砂壶 时间: 2006-4-12 10:32
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>呵呵,灌一壶.[em05]

作者: 珠珠 时间: 2006-4-12 17:46
<

>好贴[em01][em01]

作者: 新昨夜分飞 时间: 2006-4-13 15:17
谢谢诸位的评价和指教。有时间呢，也请大家多支持、指导“心情驿站之新昨夜分飞专栏”，呵呵。

作者: 和谐欢畅 时间: 2006-8-7 17:32
标题: 回复：（饕餮）我来找麻烦了.呵呵.分飞兄说的"不止治...

以下是引用[I]饕餮[/I]在2006-4-12 1:39:50的发言：[BR]<>我来找麻烦了.呵呵.<>分飞兄说的"不止治疗互助，更多的是生活互助！",我觉得应该是"不止治疗互助，更多的是精神互助！".<>麻烦找完了,还是要顶一下.

“不止治疗互助，更多的是精神互助！”强烈支持！[move][/move]

作者: 红点点 时间: 2006-8-7 18:34
顶,顶,顶,顶~!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

作者: 拉帮结伙 时间: 2006-8-7 20:19
sfdsaasdfsa

作者: 故乡的云 时间: 2006-8-8 02:53
[em01][em01][em09][em12]

作者: eoe 时间: 2006-8-8 06:08
向版主们学习

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