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标题: 跪求帮助（10岁宝儿初得银屑病） [打印本页]

作者: 岁月悠悠 时间: 2006-5-13 11:00
标题: 跪求帮助（10岁宝儿初得银屑病）
各位朋友：
我是宝儿妈妈，10岁的宝儿刚刚被确诊为银屑病，我简直无法形容自已的心情，这几天疯了一样的找资料，询问病情！跪求各位帮帮忙！哪里有治这种病的好办法，请推荐一下！宝儿才10岁，这么优秀、这么漂亮的女孩子怎么会得这种病呢？她这一生怎么办啊！我。。。。。
宝儿是前些天嗓子发炎化脓后得的这个病！哪有有经验帮帮忙好吗？我真的是蒙了！傻了！宝儿太可怜了！一岁开始就求医问药（喘息型支气管炎），好不容易这两年好了！怎么又这样呢！求求各位，！谢谢！
QQ：404058592
MSN：WEI0808AI@hotmail.com

[此贴子已经被作者于2006-5-13 11:04:25编辑过]

作者: 岁月悠悠 时间: 2006-5-13 11:01
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>请求版主置顶！谢谢！
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>心急如焚的母亲等待大家的帮忙！！！跪谢各位了！

作者: 紫砂壶 时间: 2006-5-14 08:51
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>今天是母亲节向你这位善良的母亲问候.
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>孩子已经得病请不要着急,可以参阅一些论坛上的医学书籍和一些相关的帖子,以便加强你对此病的了解和对治疗方法认识,这样会对你给孩子选择治疗会有所帮助.
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>孩子是初得,消除诱发的因素是对的,然后再采取一些保守的疗法,对于稳定和控制病情是有可能的.

作者: syt 时间: 2006-5-14 10:06
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>宝儿妈妈您别着急，宝儿现在还只是初期最好还是别去用什么药去治疗，特别是口服的药。你可以用食疗如（马菜汗煮了的水，当茶喝）和用没有多大刺激的外用药。增加宝儿的一些锻炼提高免疫力。

作者: 岁月悠悠 时间: 2006-5-14 10:56
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>谢谢各位的回贴！很是感动！经过几天的咨询和众多网友的开导，现在心情好多了！我知道急是解决不了问题的！真怕我心情影响到孩子的心情，也不知道我老公是安慰我还是真的想得开，可能也是孩子小，他们俩挺快乐的！一直陪孩子玩！说让孩子开心，快乐！也好！
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>今天母亲节，祝天下所有的母亲快乐，幸福！

作者: 沙茶 时间: 2006-5-14 15:03
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>楼主不要着急，这个病只能慢慢来。宝宝刚得这个病，治愈率还是很高的。<

>现在最忌讳的就是心急乱投医，要知道很多重P患者都是发病初期盲目相信医师乱服药物造成的。<

>1.不要盲目相信报纸、电视、网站甚至论坛上的广告。这对你宝宝的病情只会有害无益。***这点非常重要！！！<

>2.不要使用激素治疗，避免使用一切激素药物。激素药物有比较严重的副作用，如损伤器官，发胖等。一些激素药使用初期效果很好，一但停用，P会反弹的非常厉害。许多普通型P病患者就是乱使用药物而变成红皮型、脓包型，反而更难治疗。<

>3.适当忌口。我说的忌口不是不吃，是适当少吃。比如海鲜，羊肉，牛肉，狗肉及辛辣食品。这些食物多吃容易过敏、血热，是致使P病发生的诱因之一。<

>4.适当补充维生素。可以买些善存、金维他之类的。隔三差五的吃就可以，不用每天服用，营养过甚也不好。<

>5.注意环境。有很多P患者是因为长时间处在潮湿，不通风的环境下而发病的。<

>6.生活作息要正常。P病患者不能过度劳累，生活有规律对治疗P病非常重要。<

>7.调整心态。要引导宝宝拥有好的心态，不能经常生气哭闹。不要把这病想的太糟糕。只有你自己的心态先调整好了，才能好好引导、照顾宝宝。<

>8.适当锻炼。平时可以多鼓励她做些体育运动，只要稍稍出点汗就好了，不用过度。记得出汗后让她洗澡，之后可以适当抹点无刺激的润肤露。9.注意不能感冒。感冒是引起P病发作的主要原因之一。一定要注意宝宝的保暖，一旦感冒要尽快吃感冒药。治P首先要做到自我调整，药物只能视做辅助治疗。以上全是个人观点，楼主可以参考论坛其他人的总结。论坛里有很多揭发劣药和骗子医生的帖子，希望楼主多看看，然后自己斟酌。也可以开个帖子向所在地的P友求助。请记住：治疗这个病需要耐心和恒心。祝：宝宝早日康复！

[此贴子已经被作者于2006-5-14 15:26:54编辑过]

作者: 060101 时间: 2006-5-14 15:29
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><a href="http://www.yxbhome.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=4&replyid=4472&id=331&page=1&skin=0&Star=1" target="_blank" >http://www.yxbhome.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=4&replyid=4472&id=331&page=1&skin=0&Star=1</A>
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>jza的孩子也是小p 友，看看他的帖子，可能对你有帮助。祝宝宝早日康复。

作者: erica 时间: 2006-5-15 00:41
宝宝妈妈``注意不要让孩子受凉``不要让大风吹，不要感冒，加强身体锻炼。

作者: 我很牛啊 时间: 2006-5-15 01:05
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>衷心地说一句：切勿乱治疗，宁可不治！

作者: NBBNYM 时间: 2006-5-15 01:19
愿天下有P和有P族家庭快乐幸福,相信科学.

作者: 我爱婷婷 时间: 2006-5-15 08:57
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>大家说的这么多了，祝福你的孩子早日好起来！

作者: ddshldj 时间: 2006-5-15 10:25
关注这个小孩，就是关注我们的未来，让我们共同面对吧，别灰心，千万别乱用药，

作者: 岁月悠悠 时间: 2006-5-15 10:39
谢谢大家！这两天得到了很多经验性的指导！真的很宝贵！

作者: 岁月悠悠 时间: 2006-5-27 12:07
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>这么多朋友指导，真好！
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>谢谢诸位的经验之谈！
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>沙荼说得这么详细，真的感谢！
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>我相信我跟孩子会慢慢接受的！也会坚强的面对了！

作者: 岁月悠悠 时间: 2006-5-27 12:09
我不是山东的，招远的贴子看过了，再考虑中！谢谢这位朋友！

作者: rosa 时间: 2006-5-27 12:32
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>也许从现在开始可以有意识的让宝宝阅读有关浅显的生物课外书。随着成长让宝宝明白
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>她与其他孩子一样,跟不一样的地方在哪里.宝宝的心理健康基础如果家长愿意可以从现在开始做铺垫了.宝宝的现在比将来更重要,宝宝永远都是漂亮女生

作者: HGB 时间: 2006-5-27 13:48
楼主好：
首先我声明一点，我是8年的P友。为何到现在都没有好？是因为乱投医引起的，当初的我在上学，发现腿上有个红点，就用了皮炎平，后来就没有管它。在学校里经常踢球，晒得很黑，病也没有发展。后来上班，人也不太爱活动了，也开始吃药擦药。可是现在是越来越重。
P是无法通过药物治愈的，应加强，你女儿的身体锻炼，另外晒晒太阳是有好处的。再有，千万不要用药

作者: zhzhg 时间: 2006-5-27 14:17
初得病，不要着急，保持好心情，多锻炼身体，提高免疫力。

作者: 湖南将军 时间: 2006-5-27 15:47
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>招远的张纲医生好象就是最近被论坛封杀的深巷美酒,所以最好别去.
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>因为是孩子,所以用药一定要慎之又慎,建议去北京中医院,解放军总医院,解放军空军总医院这3家医院看看,切不可相信那些所谓的神医啊

作者: 有枪无弹 时间: 2006-5-27 18:36
不知道你的宝宝现在情况如何了~~~

作者: 目不识丁 时间: 2006-5-27 21:00
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>是药三分毒,况且目前P病治疗中假药泛滥,今天这个鼓吹的天花烂醉,明天不知骗完钱又到何处去骗!千万别相信广告!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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>天气暖和了,试一试矿泉+阳光自然绿色的疗法吧!祝你好运!!!!!!!!!!!!!!

作者: 患者痛苦 时间: 2006-5-27 21:03
我都迷糊了,不知道什么药才好了,不过那还是小心用药的,特别是孩子,小心再在小心了!!!!!!

作者: 呵呵 时间: 2006-5-28 11:06
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>我也是大概１０岁得了这个病，还记得我在医院被确诊为这个病，我妈在医院的走廊里哭了很长时间，当时我还不知道这个病有多可怕．然后，就开始了天南地北的治疗，打氧、放血、每天七只吃蝎子（吃七天）、用斑蝥的液体涂（生生的皮肤烧出大泡，因为用量大，险些丢了小命），哈尔滨的赵学珍（无效），七仙（无效），北京中都中医院（好了很快复发），复方青黛丸（有些效果，但没有全好），德坤瑶医（药太苦，没坚持几天，个人问题），打过补骨脂（无效），胎盘组织液（有点效果）、……太多了，好多想不起来，现在明白了，我最多只能是控制，想求好现在还不可能。这病和心情有很大关系，小孩子的心单纯一些，也比如容易好，我觉得让她多出去玩，多晒太阳，玩得一身大汗，回来洗个澡。（千万别感冒了）天天喝点蜂蜜水，（槐树蜜好一些）吃点儿童维生素。你别太大心理负担，保持平和的心态。我说得只是我的体会．有期中央２台的健康之路播的主题是牛皮癣的是是非非，建议这个病还是去大医院治，千万别信广告，不要像我走这么多弯路．医生还是比我们有办法，知道什么方法对小孩子的伤害最小．初得的还是有治愈的可能的．祝宝儿早日恢复健康．

作者: 岁月悠悠 时间: 2006-5-29 12:33
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>谢谢诸位回贴关心宝儿！
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>1、八一医院开的药是什么成份人家不告诉！但医生告诉要定期检查肝功！我当然不敢用！弄不好有抗癌成份呢！很怕！
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>2、正规皮肤科专家开的药也是优卓尔（激素）和维A酸膏，还有万舒美（一种中成药）。还有一个教授给开了雷公藤（更不敢用）。
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>3、中医学院开的中药，倒是知道成份！当医生也告诉要定期检查肝功！（又不敢用）
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>宝儿情况现在基本稳定！
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>1、我们什么药也不敢用！只是每天泡澡半小时！（三味中药：地肤子、蛇床子、苦参），浴后用隆力奇蛇油膏。这两天适当在阳台上晒晒太阳！（不知道可行不可行）。
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>2、还有就是把扁桃体切除了！打着消炎针呢！
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>3、所有课后班取消！充分休息！（扁桃体手术稳定后，要每天坚持跑步）
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>4、宝儿的头上现在没有突出的包包了！脸上也没有突出来的了，只是原来红点点的地方变白了，平了！（不知道为什么？是不是脸和头能被阳光照到的关系？所以近两天在阳台上晒晒身上）
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>5、上身的P点点，没有原来那么红了！后背孩子抓不到地方更轻些，比正常皮肤高一点点，屑不多。胸前能抓到的（睡时偶尔抓到）倒是不太好。
6、看情况，如果放暑假还没有太大进展，打算泡泡温泉去！
大家看看我还有什么该注意的，望不吝指导一下！谢谢
相信宝儿会慢慢好起来的。

作者: 岁月悠悠 时间: 2006-5-29 12:43
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>孩子刚得病时，越看论坛越害怕，感觉世界末日来了！怎么这么不幸呢；
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>经论坛上各位前辈的开导（网络聊天，电话）（现在QQ里都是P友，在这里不一一提起了），现在我和孩子能正确面对了！（有时会有些心急）孩子还小，没什么心理负担！应该很快会好起来。
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>谢谢诸位！谢谢！
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>接受现实，善待自已，笑对人生；

作者: wert0560 时间: 2006-5-29 17:07
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>等孩子术后身体好些了.建议多锻炼身体.我现在就是每天监督女儿在跑步机上跑到出汗为止.楼主有条件的话.就给女儿买台跑步机在家里用.很方便的.我是在这个网上定购的.http://www.kt100.cn/你可以参考一下.衷心的祝福你的女儿早日痊愈[em23]

作者: wj1982 时间: 2006-5-29 22:51
宝宝有这么细心的妈妈一定会好起来的

作者: 00326846 时间: 2006-5-30 00:11
我劝您,赶快让她把扁挑腺切了,我也是10岁得的病,当时发烧加扁挑腺发炎,到现在12年了还没好.医生原来建议我切,我当时小,害怕,就没切

作者: 狗狗 时间: 2006-5-30 09:59
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>一定不要用激素药!
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>要劳逸结合!
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>不要感冒了!
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>适当的忌口1
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>心情保持好!

作者: 岁月悠悠 时间: 2006-5-30 12:28
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>谢谢30楼那位朋友的提醒！过些天我跟宝儿每天早晨会跑步！跑步机也在考虑之内！但我想最好是室外运动！室内运动有点像无氧运动！跑步机只是临时的一个替代品！我想。祝你的孩子开心、快乐！<

>孩子消炎用的青霉素！没有用激素！<

>谢谢大家关心！一起努力战胜P吧！

[此贴子已经被作者于2006-5-30 12:29:45编辑过]

作者: DOUDOUAA 时间: 2006-5-31 22:11
标题: [建议]
我给我的儿子刚刚打了人血球蛋白,有作用,你可以试试

作者: DOUDOUAA 时间: 2006-6-3 20:44
你好,我是那个4岁孩子的妈妈,我也是长春的,希望能和你联系上.物品的电话04316547358.

作者: 紫烟 时间: 2006-6-12 20:54
我女儿10岁，去年得p，感谢这个论坛，我没随便去投医，我在北京中医院看的，孩子基本痊愈。只是腿部零星的几点还没好，虽然中医治疗慢些，但我还是看到了希望，

作者: 有枪无弹 时间: 2006-6-12 21:02

以下是引用[I]紫烟[/I]在2006-6-12 20:54:22的发言：[BR]我女儿10岁，去年得p，感谢这个论坛，我没随便去投医，我在北京中医院看的，孩子基本痊愈。只是腿部零星的几点还没好，虽然中医治疗慢些，但我还是看到了希望，

有希望就坚持下去吧呵呵祝福你们这些妈妈们~~

作者: shg4hg 时间: 2006-6-13 00:14
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>你的心情我太理解了，我女儿半年前得了P病，才6岁，幸亏朋友推荐一种外用药，我认为就是地摊药，但绝对可以控制P，尤其是初发病，肯定好使（已经过我认识的几个P病试过）一瓶药水+2盒膏=30圆大概能用半年吧，本来我想在论坛给大家推荐，可是卖药的人说不用，我的QQ：99950076 联系我把，我给你介绍那个医生，我是沈阳的，还有看到此贴的不要骂我是托，我也是P友

作者: 天使不在线 时间: 2015-11-4 14:20
坚持正确治疗和护理，孩子们都会越来越好的

作者: 岁月悠悠 时间: 2015-11-4 16:10

紫砂壶发表于 2006-5-14 08:51
今天是母亲节向你这位善良的母亲问候.
孩子已经得病请不要着急,可以参阅一些论坛上的医学书籍和一些相关的 ...

离开论坛好多年了，无奈的又回来了！你懂的！你还好吗？

作者: 岁月悠悠 时间: 2015-11-4 16:13

DOUDOUAA 发表于 2006-6-3 20:44
你好,我是那个4岁孩子的妈妈,我也是长春的,希望能和你联系上.物品的电话04316547358.

亲，还在论坛吗？快十年了，我又回来了，看看当年的一字一名，唉，，，下午在办公室差点以泪洗面。联系我呀！QQ：404058592

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