银屑病病友互助网

标题: 回：addie [打印本页]

作者: 莹子 时间: 2006-7-5 12:10
标题: 回：addie
昨天我看到贴子还不知道你是哪个听说过Ｐ友,刚刚看到你QQ发给我的信息我知道你是谁了,本来我是不打算在论坛上发贴子说我的治疗经过的,现在楼主提到了,我想不管这方法对别的P友有没效,让大家知道有这样一种方法,以后有P友问起我也不用每个P友都重复一次
我是1988年得病的,论坛上有提到药和治疗方法我基本上都试过,换来的结果是一年比一年重,在2003年的春节，在网上发现了当时的患者之家，才知道口服药不能吃，停了口服药牛黄乌蛇片后身上全面反弹，到２００３年５月发得全身都是点状的，密密麻麻的一个叠着一叠一个，那时在论坛上知道一种＂梁药＂，几个病友也在试用，我实在没有别的办法，在７月也开始试用＂梁药＂用了45天的"梁药",这45天痛苦是没法用语言来形容的,用了45天的梁药没把P治好,反而更加重了,这么多年都是点滴状的皮损全部连成的片状,全身都疼痛难忍.当时唯一的想法是早点结束生命,不知道自己这样痛苦的活着是为了什么.也就是这个时间,我一个亲戚过来告诉我她邻居也是P病,在赵医生那看好了,我当时是完全不相信,不相信我们这个小地方的小珍所还会有医生看这病,医生离我家很近,我就去问问情况,去了后医生告诉我原理和方法,听了后觉得还不错,反正现在是死都不怕了,就死马当活马医,好了最好,不好就再选择死也不迟.
2003.9月22日做了第一次手术,大概我是胆子算比较大,做时我看着医生的整个手术经过,在胳膊上面割下一个连皮屑带肉的损,再在用胳膊内则找一个好皮肤的地方开个小口子,把割下来皮损放到皮肤里面,,很快,几分种的时间就结束了,伤口一个创口贴就解决了,
做过后P一直发,(去做手术前我当时用泡澡加乐肤液把P暂时压下去后,才能出门去做的),做了后发了两个多月,又发得全身98%都连成的皮损,非常的痛苦,(这是由于我用过梁药的原因做了后才会发这么厉害.这种痛苦完全是因为用过梁药造成的),大概在做了后二个半月的时间开始突然转好,连成片的皮损开始从中间变好,,慢慢的地图状的皮损缩小了,到4个多月的时候全身只有小部份的小点状,一次冶疗6个月为一个周期.就在做了快5个月的时间,连着出现两次重感冒,小点状的皮损突然又开始变大变红,.又开始一直加重了,医生看了后说只能到6个月的时间重新再做.P一直在加重,
2004年3月9日,(离第一次做了后5个月多20天),发得实在得不到6个月时间到,又去做了第二次,做了后还是在不停的加重,发得和原先一样的痛苦,第二次做了后一个半月的时间开始转好,(大概是4月27.28日左右).到6月份已经可以穿上短袖了,真是高兴,在6.25这一天,因为臭美,又染发又烫，（医生早就嘱咐过不能染发的）大概因为是Ｐ刚好，染发的时候，头皮刺痛，过了几天好的干净的上皮上开始起了几个Ｐ，后来这新起的就一直就不退了，２００４年夏天身上基本都好干净了,楼主提到的乖乖Ｐ友也是这个时间在北京碰见的．
　　头上起的几个后就不再退了，２００４年的１０月份，在医生的建议下，又做了第三次手术，做过后，头上稍增多了点皮损，背上也冒出了几个小点，就几个，感觉还不错，大概是做第三次做了后一个半月的时间，去天津玩的时候，吃了一整只的梭子蟹，吃了后几个小时身上头上就感觉不舒服，开始干痒，过后几天身上头上又加重了，不过没有第一次，第二次做了后那样发得厉害，嘴馋的原因，不过还好虽然有点加重，并不痛苦，第三次做了后到三个多月的时候才开始转好，但一直好不干净，到了第２００５年４．５日，又去做了４次手术，做了还是发了一点点，，一直时好坏，２００５年夏天都能穿上短袖，但不能穿裙子，这个夏天也是多灾多病，一会感冒，一会中暑，一会食物中毒，不知咋得了，所以Ｐ病也时好时坏，老是好不彻底．所以心情也特别郁闷，怕这种手术治疗对我没用，（这个手术方法有效率是７０％），在１０月７日，跑到铁疗，呆了三天，在那和Ｐ友侃大山侃了三天，看到别的Ｐ友都比我厉害，他们都说我很轻了，还郁闷什么．．回家后大概过了１０来天，．．Ｐ突然开始退了，我在铁疗带了点１７回来的，就跟着配合用了，也就用了１０几天的时间，全部都好了，好的干干净净，彻彻底底．
　　到今天为止，一切都好，和正常没什么两样了，就是用了１７号皮肤不是很白，这个夏天能无所顾忌什么裙子了．医生说是彻底好了后是不发的，我也不知道以后我还会不会再次发，我好了也才８．９月，还要等待时间来考验，告诉我这个方法的病友他好了到现在有５年了，一切正常．他就做了一次都好了，，有一个我介绍去做的Ｐ友，她做了三次，现在情况也很好，也有一个病友做了一次后什么反应也没有，有一个病友做了后有过反应，但不知道什么原因放弃了，现在情况不大好，有一个贵州的做了的也有反应，后来联系不上了，这几个都是我认识的病友，别的在医生那做的过我不认识的我就不能确定说了，医生说有几个在他那做的都很好，不过我没看到那些人，所以我也不知道他们的真实情况．

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作者: 莹子 时间: 2006-7-5 12:23
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>两年期间做了４次手术，这期间应医生的嘱咐吃了大量的转移因子，打了三个月为一疗程的卡介苗注射液，吃了好多的维生素Ａ．Ｄ，Ｅ，对身体有好处的补品，药呀，吃了不少，我是关节型的，因为当时用了梁药，身体机能都不行了，去做这个手术前我走路都没力气了．全身的很多的关节都出现红肿疼痛，这大概也是我为什么需要吃那么多的补药的原因.吃这么多的药主要是起辅助作用,让免疫力提高,那段时间还非常积极的煅炼,
每个人的情况都不同,做的了反应也都不一样,别的几个做了也吃了一些免疫力的药,,但量和吃的时间长短都不一样,体质好的做了不用吃药也有,

[此贴子已经被作者于2006-7-5 18:30:56编辑过]

作者: freder 时间: 2006-7-5 12:42
做手术去小医院安全么?正规医院能做么?

作者: 一般病友 时间: 2006-7-5 13:58
标题: 莹子姐，，，你最近好吗
莹子姐本人我是见过的，去年秋天的时候突然跟我哭诉，说发了要来铁疗，然后我们在铁疗见面的，我就郁闷啊，什么发了，只是几个小点点，然后就骂她娇气，哼，就是娇气嘛，当时她和小资住一个屋，她们两都很少，在我看来他们去铁疗完全是处于完全的刺激我们和个人疗养的目的，，，，于是我非常只鄙视啊！！！！！
哈哈，估计这个方法是有用的，，，，，，，，，，，，，我本来也想去的，可是天气热，而且远，就没去，，，，，，，

作者: 如松 时间: 2006-7-5 17:43
请问这手续在哪做的，盼赐教。想去看一下。

作者: addie 时间: 2006-7-5 17:48
谢谢莹子的详细帖子，你真是好人，希望大家别以为我们是托。我打算今年9，10月份去温州一趟的，因为发了也是冬天了，不怕穿短袖。到时候如果有机会见见你吧。希望你好好保持！不管怎么样，都谢谢你！

作者: 如松 时间: 2006-7-5 17:55
请[quote]以下是引用[I]莹子[/I]在2006-7-5 12:23:03的发言：[BR]<

>两年期间做了４次手术，这期间应医生的嘱咐吃了大量的转移因子，打了三个月为一疗程的卡介苗注射液，吃了好多的维生素Ａ．Ｄ，Ｅ，对身体有好处的补口，药呀，吃了不少，我是关节型的，因为当时用了梁药，身体机能都不行了，去做这个手术前我走路都没力气了．全身的很多的关节都出现红肿疼痛，这大概也是我为什么需要吃那么多的补药的原因

[/QUOTE请教楼主，手续、吃药、打针，您本人觉得到底是什么方法在起效。其它您了解的已治痊的病友也是都这样综合冶疗吗。

作者: 莹子 时间: 2006-7-5 19:00
<

>手术的地址,浙江温州柳市朝阳村赵章武珍所,<

>一个私人小珍所.电话号码就不在网上公布了

[此贴子已经被作者于2006-7-5 19:00:40编辑过]

作者: 寻找奇迹 时间: 2006-7-13 18:15

以下是引用[I]莹子[/I]在2006-7-5 19:00:05的发言：[BR]<>手术的地址,浙江温州柳市朝阳村赵章武珍所,<>一个私人小珍所.电话号码就不在网上公布了

你好莹子，我也是温州的，我现在在广东，想7月中旬回去一次，能否和你讨论下你所说的赵章武，想了解下他，想这次去看下，我的QQ是540362892

作者: 莹子 时间: 2006-10-20 20:32
标题: 一周年
去年10月份完全好转，一周年纪念，希望以后不会再发了

作者: 平平淡淡 时间: 2006-10-21 17:04
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> 我也来顶一下,莹子所说的都是实话,04年那个地方我也去过,的确很小,里面就夫妻两,和一般普通小诊所没什么区别,就夫妻两,年龄不到40,当时我基本没P,去了解了一下,基本治疗和莹子所说大致一样,当时我基本没P,也没做治疗.
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> 恭喜莹子控制一周年纪念日~希望明年继续呵呵~

作者: 闪 时间: 2007-2-4 18:22
说说你们用皮埋后的情况

作者: 莹子 时间: 2007-2-5 11:06
冬天也快要过去了，我现在一切正常[em01][em01]

作者: 毒蝎 时间: 2007-2-5 16:51
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>感谢莹子介绍,我于2007年2月3日下午到达赵医生处.做了皮下埋植手术.医生查看了我的P情况.在我的背上挖了块小肉埋在小腿上..然后就说些禁忌的话.因为匆忙.做完手术就走人了.
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>效果大家等待我半年后的好情况吧.我是信心非常大的.希望也能一次中标.能一次就好.如果这次做不好.我半年后还会去埋线的.直到完全康复.反正我家离温州也就一小时多路.真的很方便.至少有希望总比绝望好
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>我虽然没有见到莹子小姐本人.但我相信她是真的全好了.完全相信她才会让我去做这个手术.
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>也真诚的谢谢莹子小姐让我有了希望.不再那么悲观面对人生..不管好与坏都算自己尝试了.尽力了...
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>莹子,谢谢你!!!!!

作者: 闪 时间: 2007-2-5 18:05
标题: 我只所以顶起这个帖子就是希望大家有做过的多近来发表意见，集思广意，毒蝎你
我只所以顶起这个帖子就是希望大家有做过的多近来发表意见，集思广意，毒蝎你也要经常发表你做过后的变化啊

作者: kunaoren 时间: 2007-2-12 14:45
顶

作者: 荣建 时间: 2007-2-12 19:33
<TABLE break-all" cellSpacing=3 cellPadding=0 width="100%" align=center border=0>

<TR align=middle>
<TD class=main_ArticleTitle style="WORD-BREAK: break-all" height=35>短程阿维Ａ联合窄谱紫外线治疗斑块型银屑病</TD></TR>
<TR align=middle>
<TD class=Article_tdbgall height=25>　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　</TD></TR>
<TR>
<TD>
<

>[摘要]目的：评价短程阿维A冲击联合NB-UVB光疗法治疗斑块型银屑病临床疗效及不良反应。方法： 78例斑块型银屑病患者随机分为三组，分别给予短程阿维A冲击联合NB-UVB光疗、单一NB-UVB光疗、阿维A口服治疗。结果：短程阿维A冲击联合NB-UVB光疗法的疗效显著优于单一NB- ＵＶＢ
<

>1. 临床资料 78例银屑病患者均为我科门诊2004年4月－2005年7月1日就诊患者，所有入选对象均符合斑块型银屑病的诊断标准。在治疗前三个月均未用激素或免疫抑制剂或维甲酸类药物，无光敏史。排除标准：妊娠及哺乳期妇女、体弱、不能随诊者，有严重心、肝、肾功能损害和脂质代谢异常者，未能按时服药或进行光疗者。育龄妇女治疗期间要求避孕，并要求治疗结束后2年内不能生育。病例被随机分为甲、乙、丙三组。每组各2例，最小18岁，最大56岁，平均37.3岁；病程最短3月，最长30年，平均7.2年，静止期24例，进行期2例。30mg每天顿服，共用二周后，改用NB-UVB治疗。 2.1.2窄谱中波紫外线治疗，采用上海希格玛高技术有限公司的SS－05AB型全身紫外线治疗仪(沪药管械（准）字2003第2260043号)，初始剂量为0.05 J／cm2，以后每次增加0.02 J／cm2，隔日一次，分别于治疗第十天、第二十天、第三十天、第四十天（临床治愈者，可随时停止治疗），观评分，病情严重程度按无、轻度、中度、重度及极重度分为0～4分，按皮损面积分0～6分。总分值＝0.1×（头皮面积分＋头皮严重分）＋0.2×（上肢面积分＋上肢严重分）＋0.3×（躯干面积分＋躯干严重分）＋0.4积分×100％。临床治愈：PASI积分下降≥90%；显效：PASI积分下降60％～89％；有效：PASI积分下降25％～59％；无效：PASI积分下降﹤25%。有效率＝（治愈例数＋显效患者总数×10
<

>3.2结果 附表1. 甲、乙两组临床治愈情况表 组别总例数治愈例数（％） 第10天第20天第30天第40天 甲组 26 0 9（34.6） 21（80.8） 25（96.2） 乙组 26 0 1（3.8） 8（30.8） 16（61.5） 附表2. 甲、丙两组临床治愈情况表 组别总例数治愈例数（％） 第10天第20天第30天第40天 甲组 26 0 9（34.6） 21（80.8） 25（96.2） 丙组 26 0 0（0） 0（0） 2（7.7） 两组治愈患者紫外线总暴露量：紫外线的总暴露量＝每次暴露量×总照光次数。甲组患者临床痊愈时紫外线总暴露量平均为2.04±1.07J／cm2；乙组患者临床痊愈时紫外线总暴露量平均为2.97±1.08J／cm2。甲组较乙组紫外线总暴露量减少1／3。 不良反应：甲组中17例出现轻微皮肤瘙痒，无自觉明显瘙痒者；9例出现唇干及口干，未发现高脂血症或转氨酶升高者；乙组中25例出现轻至中度皮肤瘙痒，1例出现重度瘙痒，需口服抗组胺药才能缓解。丙组中23例出现唇干及口干，19例出现轻至中度皮肤瘙痒， 2例转氨酶升高。
<

>4. 讨论 阿维A是近年来推荐用于治疗中重度银屑病一种新药，其疗效好，安全性高。但长期大量使用有一定的副作用［1］。同样NB-UVB光疗也是一种广泛应用于临床的有效疗法，而且与其它治疗方法相比，能使银屑病缓解期延长，但是达到临床痊愈的照射次数较多。如何能提高疗效，缩短治疗周期和减少各自的副作用，近年国内外也进行了不少研究。Spuls［2］等观察了40例斑块型银屑病，发现阿维A联合窄谱UVB的疗效明显高于单纯口服阿维A，并可减轻各自的副作用。Lebwohl［3］和Feldman［4］等也证实了联合治疗的疗效。本观察显示，口服阿维A与窄谱UVB联合治疗较单一NB-UVB治疗，紫外线暴露量减少了近1／3，这与阎国富［5］等的观察一致。并且疗程明显缩短，甲组40天临床治愈率达到96.2％，而单一NB-UVB治疗组仅为61.5％。同时，联合治疗组较单一口服阿维A组疗程也明显缩短，联合治疗组40天临床治愈率达到96.2％，而单一口服阿维A治疗组40天仅为7.7％。
<

> 通过对三组间不良反应的观察，联合治疗组患者皮肤干燥、瘙痒等症状较另两组明显减轻，且大多无需处理，未发现肝损害、血脂升高等症状，说明联合治疗可明显减少二者的副作用。由于时间原因，未进行远期副作用如肿瘤、肝病等的观察，，今后我们会继续对三种治疗方法远期副作用、缓解期等进行随访、统计，完善观察研究。总之，短程阿维A冲击联合NB-UVB光疗是一种安全有效的治疗方法，值得推广。 参考文献 
<OL>
<LI>疗效确切：临床治疗白癜风，有效率97%，治愈率88%；牛皮癣有效率96%，治愈率91%；
<LI>操作简单：患者可在几分钟内即学会使用；
<LI>使用方便：体积小，重量轻，易于携带，适用于患者在家庭和皮肤科门诊使用；
<LI>安全性强：配合纯中药制剂外用，对人体无副作用；
<LI class=big>专家推荐：专家推荐光化学疗法。 邮箱:lrjdyx2006@126.com　　　刘荣建</LI></OL></TD></TR></TABLE>
<DIV> </DIV>
<DIV> </DIV>-- 烦恼的日子不再有

作者: pp也疯狂 时间: 2007-4-29 14:06
dddd

作者: 雨后彩虹 时间: 2008-9-8 09:50
不知道这家小诊所在哪，具体联系方式又是什么？看了这么多病友说疗效心动了——————————

作者: 想死 时间: 2008-9-8 10:17
看了我也想去割

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