银屑病病友互助网

标题: 绝望中 [打印本页]

作者: 不想长鳞的鱼    时间: 2006-9-28 11:54
标题: 绝望中
出差,公司要求要穿套裙,统一,又勾起了我的悲伤,最后没有办法,用差不多冬天的黑色袜子抵挡一下,又尽量的躲在人群的后面.
最近心情极差,真的有种绝望的感觉了.昨天出差在飞机上居然想如果这会飞机坠毁失逝的话到可以一了百了,没了痛苦了呢就.
因为之前一直在用烧伤膏,效果很好,但最近没了进展,其实也知道可能因为季节的缘故,因为工作忙休息各方面不好等诸多原因,但见到P的肆虐,我觉得自己真的很难控制自己的情绪,我承认自己是个没有定力的人,我没有办法让自己对P视若无睹.
我觉得P太厉害了.面对它,我真的是太渺小了.原来胳膊处的一个小红点,我看着它变成红豆大小,看着它变成1分硬币大小,看着它现在变的比1元的硬币还要大,同事纷纷的问我这是什么,我不知道怎么回答.
腿上原来好的地方现在居然又出来了,先是小红点,然后开始连成片,开始蜕皮.越来越大,有巴掌大了.我一直在用药,但真地没有办法控制这些P的规定动作的发生.闭上眼睛,我觉得好象能够看见P魔冲着我在狰狞的笑.
我也想要孩子,但是我现在都不想让老公看见我的P.虽然他不嫌弃,但我自己嫌弃.时不时的没办法控制眼泪.
我甚至想再用原来的激素了.
[em04][em04]
作者: 水精灵    时间: 2006-9-28 12:21
<>不愿告诉别人可说皮肤过敏吗.夏天都过了,还怕冬天吗?</P>
<>冷静些.不要用激素,别走更大弯路!</P>
[em03][em03]
作者: 皮皮点    时间: 2006-9-28 13:01
<>恩,是呀!冷静下来吧!</P>
<>我们这些P人就必须比别人坚强些!</P>
<>控制好自己的心情,虽说很难但也要去努力,</P>
<>听听音乐,看看书,让心静下来</P>
作者: sallysally    时间: 2006-9-28 14:59
<>就是就是,别乱用药。</P>
<>我23,都10多年p了,这几年我同居,不和我妈住,我妈不怎么管我了,我就没怎么用药,现在慢慢稳定了,有下去的趋势了,你别着急,越急它越欺负你,平时多注意点,多喝水,多吃水果,高高兴兴的,它觉得没意思就走了。</P>
<>再说了,还有我们陪着你呢,不怕,哈哈~</P>[em01]
作者: sallysally    时间: 2006-9-28 15:03
反正已经这样了,急也不管用,就别急了,我就和人家说我过敏,什么太阳过敏啦,海鲜过敏啦,鱼羊牛肉过敏啦,都用上啦,哈哈哈,反正吃那些东西我就发,所以也不算骗人吧,吼吼~[em01]
作者: mask    时间: 2006-9-28 16:11
<>鱼:冷静下来!我也和你有同样的心情.但是又有什么办法呢?!只有面对和接受.....</P>
<>我用烧伤药膏进展也不大,最近几天甚至都懒的再用,太阳也不想晒了,运动也不想做了,绿色的蔬菜看见就想吐,以至就打算这样有p到老.不闻不问.可是我做不到!每天都有很多事情不让我去想p的存在.但是一到夜深人静的时候,早上睡眼朦胧起床的时候,我都会惊讶自己身上那么多不和谐的红点存在!!!!!!!!!!!!从镜子里看自己,好象一个丑陋的怪物.可当我穿好衣服,一个自信的我又出现了.原来别人无法看到我内在的摸样!别无选择,选择坚强!</P>
<>激光我去了几次,都是头部,目前没什么大的效果,只是不掉头屑了,但是很红,不知道是不是好的迹象.我打算等过了春天再去照全身,温度高些不容易感冒.</P>
<>鱼,还有很多方法可以尝试下,不要这么快放弃.有种叫"恩博克"的药膏你可以试着用用,价格很贵,效果不知,但是根据我的经验.最少不会有大的坏处,最少比激素强.</P>
<>你也可以买台vn机来家里自己照,北京购买很方便的,论坛很多朋友都在用,虽然褒贬不一,但是效果还是有的.</P>
<>祝心情好!</P>
作者: 小树    时间: 2006-9-28 16:18
我现在再用一个老中医的药效果不错!!过些天如果有进展,介绍给你
作者: 不想长鳞的鱼    时间: 2006-9-28 16:59
谢谢大家的回复!
其实我觉得任何一个P友都很坚强了.面对这么顽固的病,被别人歧视不能说明的P,我觉得比很多的人都要坚强.我有的同学经常向我诉说她们的痛苦或者觉得不如意的地方,有的说长青春痘痛苦,有的有胃病痛苦.我总是安慰他们.其实我真的是宁可换她们的那些病,人家的病还能求得同情,咱们的病只有来到这里说说了.
我也觉得在论坛里的每个人其实都不缺坚强.但是偶尔要宣泄一下.特别是女P友.我还是一直在想这个问题,为什么是我,是我们呢.那么多光鲜亮丽的人更加光鲜亮丽,而我们就越来越要承受痛苦呢?我觉得老天真的还是不公平的.或许我们是老天憎恶或者遗忘了的人吧!
作者: 星月    时间: 2006-9-29 00:36
<><FONT size=4>说实话,你的病情,相对于我爱人来说,已经不算是什么了,真的。所以,关键是有必胜的信心和冷静与平和。</FONT></P>
<><FONT size=4>外用药的使用效果,是与整体相关,其目的是改善和促进康复,这是个非线性的过程,需要足够的耐心和付出!</FONT></P>
作者: singa    时间: 2006-9-29 06:21
<>  楼主应调整一下心态,世上不幸的事多了,而且很多不能改变,既然不能改变,接受他就对了。还有,不要太在意别人</P>
<>的眼光和一两句话。其他人,没几个真的关心你的皮肤的,最多只是好奇的问问。当然有少数虚情假意,幸灾乐祸,那</P>
<>你就更要活的开心,在你的开心,自信面前,这都不是事了。 千万不要乱治,带着牛皮癣过一辈子也没什么。</P>
作者: 水精灵    时间: 2006-9-29 07:04
<>老天给我们这份痛苦时还给了我们智慧和坚强.让我们更多体会了生命的意义.懂得热爱生活,爱自己,爱家人.爱朋友.</P>
<>其实你的朋友向你倾诉她们的痛苦已证明你的亲和力了.</P>
[em01]
作者: 忧郁的小白    时间: 2006-9-29 10:39
<><FONT face=隶书 size=4>鱼,你好,我也是跟你一样的人,今年年初我最严重时也差不多覆盖全身了,是点状的!</FONT></P>
<><FONT face=隶书 size=4>如果你有对要战胜P的信心和毅力的话,我建议你去作运动吧!</FONT></P>
<><FONT face=隶书 size=4>我从今年6月份开始打羽毛球,现在近一个多月,我两天去一次健身房,差不多每次都要运动2小时左右,让身体一直处于出汗的状态!由于近4个月的坚持,我现在身上的P大部分都只剩淡淡的色斑了!一小部分较顽固的还有点红,但皮屑也少很多了!</FONT></P>
<><FONT face=隶书 size=4>我今年28了,大学毕业有5年了,虽然刚开始作大量的运动会有点累,但如果能够坚持下来的话,感觉真的很好!</FONT></P>
<><FONT face=隶书 size=4>还有,尽量要保持乐观的心理,因为人好多时候就是因为心理负担过重,使原本较轻的病变重的!</FONT></P>
<><FONT face=隶书 size=4>再一个,一定要保证你的睡眠,这个是最关健的,我在近几个月,尽量让自己的睡眠时间保证在8小时以上,早晨尽量让自己自然醒,这样的话,白天精力也会很充沛,心理自然也会轻松很多!</FONT></P>
<><FONT face=隶书 size=4>另:我在运动的头两个月多,我打了共68针的胎盘组织液(湖南一格)!我感觉这个也起到了一定的作用,而且这个针没对我产生任何的负作用!</FONT></P>
作者: ffff    时间: 2006-9-29 11:08
TO 鱼MM:
很能理解你的心情。
我觉得你还是吃点中药会有帮助,一般中医内科调理一下。外因和内因一起作用,效果会好的。
我就是一直坚持吃中药,还用了美宝,最近很好,朝良性发展。
作者: 不想长鳞的鱼    时间: 2006-9-29 11:34
谢谢大家的关心和鼓励!
TO 忧郁的小白:其实一直在坚持锻炼,但因为工作比较忙,有时不能保证固定的时间,但基本上坚持1周2~3次跑步。只是好象汗出的不多,进展也没有那么明显吧!
也是因为有要孩子的打算,所以任何吃的药我都尽量避免,所以也会影响进展吧!终于有了要孩子的信心,所以才付出了这么多!希望值得!
作者: lele    时间: 2006-9-30 00:15
只要有信心就好,一切会好起来的。
作者: 平平淡淡    时间: 2006-9-30 04:41
这是个泛乱的季节,什么这也过敏啊,那也过敏,就算P泛乱也是正常的,保持一个平和的心态,P是个马蜂窝,别去捅他。看准时机彻底弄好,奉劝你别用哪个烧伤膏,知道你很信,还知道有不舒服的,自己好好想想,你的病情相对很多人来说,不算什么。很多比你严重的。
作者: 桃子夭夭    时间: 2006-9-30 16:27
<>能理解你现在的心情,有时也觉得好难控制自己的情绪</P>
<>特别是当它越来越严重的时候,但我相信那只是暂时的</P>
<>坚强的你一定能扛过这个秋天和冬天!因为大伙儿都在啊</P>
<>前几天看到个人说用酸奶擦都擦好了,不各是否可信</P>
<>我是用柳树皮熬水加上今年夏天大量出汗使它消退下去的</P>
作者: 妙手天师    时间: 2006-10-1 10:23
<>不想吃药就多运动吧,能出汗了病也就容易好。</P>
作者: 星月    时间: 2006-10-3 12:00
<><FONT size=4>  <U> </U></FONT><FONT size=4><U>临床所见银屑病的症状虽然风寒湿热等邪皆可有之,但主要以风邪为主,这是因为银屑病禀赋肝阴不足所决定的。六淫袭人无轻重之别也无择人之意,完全是由于患者自身情况不同而招致不同的淫气所袭,即“邪之所凑,其气必虚”之意。《灵枢·百病始生》:日“风雨寒热,不得虚,邪不能独伤,卒然逢疾风暴雨而不病者。盖无虚,故邪不能独伤人,此必因虚邪之风,与其身形两虚相得乃客其形”。肝为木脏,主动属风,《素问·生气通天论》“风客淫气,精乃亡,邪伤肝也”。邪之所凑,气必相投,两气相投则作用相加,使邪气更盛,邪气盛则精气夺,精气夺则正气虚,正气虚病始生,正气不虚病不得生,无症可论,何谈风邪。<BR>  风邪伤人本无寒热之分,风寒、风热皆是风邪随人体当时的阴阳偏盛所化。表气虚者易招风邪;阳气虚者风易随寒而化为风寒;阴血不足者风易随热而化为风热;情志不畅,五志火郁,风火相扇,易人血而为血热;风热血热炼液成痰湿,湿热相合,深入筋骨,伤及关节,病名热痹;肾阳气不足,寒盛阳衰,风随寒化,直人经络,气血凝滞不行成瘀,津液不化成湿,风寒湿深入关节,病名骨痹等。银屑病患者多素体阴虚火旺,风邪易随热而化为风热、血热、湿热等。<BR>  风热所成是基于阴血不足,阴血足则虚火消,风无热相助而痒自减,故临床常谓“血虚生风”。</U></FONT></P>
<><FONT size=4>TO 鱼:开头的文字,可能有些生涩!不过,以个人经验而言,我认为,从此内容可以了解,在冬季,寒冷容易侵袭人的身体,人的体质因此受影响,而肌肤亦受影响,有所谓“肾阳气不足,寒盛阳衰,风随寒化,直人经络,气血凝滞不行成瘀,津液不化成湿,风寒湿深入关节”,那么,在此季节,多有寒湿的影响为深!所以,冬季顺应天时,应以保持体力为要!这就是为何通过合理、适当的锻炼,能改善病况的因素。适当的锻炼,可以改善寒气内侵的状况,可以通过汗腺的开放疏通冷热的交换,通过释放能量来驱寒,好比人受凉,可以用姜汤祛除体内寒气而防治感冒。<BR>可能有人问,如果重阳是否会导致复发。我是这么理解,中医所谓阴阳平衡,也就是体质的平衡。冬季既然容易因冷生燥,故有因此而虚者需要提升抗力。所以,避免刺激,但是要注重营养和热量的摄取。所谓外热实冷,其实很多都是因为冷热不能正常交换而导致的问题。我不知道这样说,你是否体会。而我在此季节的方式,就是以提高体力抗力为重,避免寒凉。外热可活血化瘀并采取一些适当的措施得以辅助。譬如,利用蒸浴等....而夏季,多有因外热而致病,亦有因风冷而受寒,不尽相同也!须因人而异,针对调理。<BR></FONT></P>
作者: 星月    时间: 2006-10-3 12:39
<><FONT size=4>那么,为何用烧伤膏的效果会下降?!——其实,可以从这个角度来看。首先,烧伤膏就功效来说实际雷同中医药里的三黄膏。三黄膏清热解毒,消肿止痛。而P在皮肤上表现为发热、血瘀乃至血虚等现象。那么,自然这样的外用方式是治表!所谓,治表也就是从外在上改善皮肤的病况。那么,改善皮肤的病况,是否意味着改善整体体质了呢?!这里,我认为应该从如下方面来看。首先,如果是夏季,患者体质多以热为重,寒为轻,除非是受环境因素譬如吹空调、风扇等受凉。且四季中,以夏季体质较好,故,此类外用,显效较快,而病况多较轻。而秋冬季,气候让人容易寒、容易湿而生燥,因寒湿而致病多在此季节。而烧伤膏这类的外用,虽然能够活血化瘀,凉血润肤,毕竟凉的、活得是肌肤之处,而内在的湿寒尤其是寒症则无效果,故,此时期更应重内在调理!补充体力正气为先!</FONT></P>
<><FONT size=4>这里有所谓“无论外邪是何属性,皆需与内虚相合才能致病,而且病变的发展性质也直接受内虚性质的引导,或寒、或热、或在皮、或入骨。”也就是在冬季,标本兼治中,本体更为重要!皮肤的病变,更受本体体质的影响!!!</FONT></P>
作者: 星月    时间: 2006-10-3 12:47
<FONT size=4>可见,如果本体没有调理好,病变的发展性质就收到本体的影响。所以,冬季重本体,缘于冬季对于体质的影响。</FONT>
作者: 无可替代    时间: 2006-10-3 21:28
<FONT size=4>鱼,我能理解你现在的心情,因为我现在也很糟糕,想要孩子的希望又像肥皂泡一样破灭了,现在是不敢吃药,抹药又不见效果,从来都没这么重过,好像病魔就要折磨死我们这些人,老天为什么不开眼呢.</FONT>
作者: 不想长鳞的鱼    时间: 2006-10-5 23:57
TO:无可替代: 前几天和亲戚去了威海烟台,哎,又影响了抹药.本来不想去的,但是实在无法脱身,只好去了.
P不知道是不是因为这个季节的肆虐,最近的进展真的是不好,每次洗完澡,觉得每一个毛孔都是张开的,红红的,觉得好象都要长出该死的P,心理都好恐惧.但是又有什么办法呢!
这个P最大的问题真的是影响心理,自从复发以来,我觉得我都会无法控制的盯着女孩子光洁的皮肤在看,虽然自己也是女的,但是还是那么的羡慕,而又嫉妒人家光洁的皮肤,无论白皙还是黝黑,真的是知道什么是失去才最珍惜呀!
但是有什么办法呢,虽然时不时无法控制眼泪滑落,但是生活还是要继续,每一天都没有因为我的痛苦,我的乞求而改变,该怎么继续还是怎么继续,改变的只有我们自己.所以只有调整自己了.
想想最近一段时期可能也是各种因素组合在了一起,现实工作没有规律,熬夜加班,又加之季节的更替等等吧,可能是这些因素吧!所以利用假期尽量调节吧!
无可替代:我也是一直在计划要孩子,因为严重,一推再推,但是有几点我还是比较明确:首先我不想服用任何的内服药,对孩子都不好的.其次使用外用药尽量缓和,对孕妇没有影响的.所以虽然现在美宝的效果好象已经很微弱,但我还是在坚持着.其次尽可能的锻炼吧,吃些有意的食品,我又买了些北芪菇,虽然好象这次对我已经没什么效果了.但是权当保健食品吧.否则怎么办呢,就是因为为了要孩子才付出的这些,不能又重新回到老路上呀!
如果还是不好的话,也许会再去试试308准分子激光,镇银膏也很动心,但好象很多成分不适合要孩子.还有就是也许怀孕是一种方法吧!
但愿老天能够看看我的努力,不要再这么不饶恕我,而且希望将来放过我的孩子吧!
愿我们都好吧!
作者: 波波    时间: 2006-10-6 11:48
秋风秋雨愁煞人!!
作者: 波波    时间: 2006-10-6 11:51
有时候真羡慕凤凰可以涅磐浴火重生!!
作者: 光明    时间: 2006-10-7 00:00
我现在治疗挺好的,现在已经治疗快四个月了,好的都差不多了,是纯中药的,药费就是贵,一个星期就要四百多.如果你需要帮助就加我的Q吧1518700
作者: 我心无畏    时间: 2006-10-7 09:12
鱼:我跟你一样啊。我有一个很好的方子,不过要有一个月的时间才行,100%有效,并且根治的可能性非常的大!!!价格便宜,总共也就用300元左右,纯中药,就是吃完这个要,要让身体完全出透汗,并且一定不能出去,也就是说让这一个月的时间,身体的汗孔总是扩张的。
作者: 不想长鳞的鱼    时间: 2006-10-10 23:43
真的是季节的缘故吗?还是没有起色,反而越来越糟,面积越来越大,外用药的步伐根本比不了P魔的威力,看着红红的狰狞的红点,我知道没几天它们也和现在的P连在一起,而我毫无办法,无能为力!
好严重啊!左小腿4个比一元硬币大的,好怕它们连成一体,而这些是在夏天好过的现在都起来了;右小腿已经连在一起有手掌那么大了!右胳膊上已经有玻璃杯口那么大了.天啊,还有身上\耳朵里\额头;一个女人啊!
很多朋友都说为什么以前乐观的我现在好象变的很忧郁.能不忧郁吗!虽然知道要控制情绪,可我真的是没有能力在控制自己了.怎么办呀!
因为想要孩子,很多方法又不敢尝试,都怕自己会变态的呀!
作者: lizhengda    时间: 2006-10-11 13:05
楼主,坚强起来!
作者: 冰竹儿    时间: 2006-10-11 13:37
说实在的,去了铁疗回来,我现在不相信什么药了,在铁疗太多的病友都是因为用药而导至了大面积的复发。在和他们的交流中,无一不是楼主的那种心情。所以我劝楼主,不要为了一时的痛快而给身体带来更大的痛苦。心情是最重要的,运动流汗是缓解病情的最佳良方。楼主千万不要乱用药。
作者: 伤害    时间: 2006-10-12 15:19
<><FONT size=2>鱼:</FONT></P>
<><FONT size=2>  你好,我们都是同一类的病人,这样的痛苦我是在体会不过了,很幸运的是你的老公还不嫌弃你,而我就不一样了,老公虽然对我很好,可他却不止一个的伤害我,在加上这种P,我有是孩子的母亲,父母情况又不好,一切的一切我们都要勇敢的面对,我不知道你是哪的朋友,我们是否能聊聊.   联系方式Q   544304809</FONT></P>
作者: NBBNYM    时间: 2006-10-12 15:53
与P友共同多交流,坚强就是胜利,愿你能快乐起来
作者: 不想长鳞的鱼    时间: 2006-10-12 16:38
以下是引用[I]伤害[/I]在2006-10-12 15:19:14的发言:[BR]<><FONT size=2>鱼:</FONT></P><><FONT size=2>  你好,我们都是同一类的病人,这样的痛苦我是在体会不过了,很幸运的是你的老公还不嫌弃你,而我就不一样了,老公虽然对我很好,可他却不止一个的伤害我,在加上这种P,我有是孩子的母亲,父母情况又不好,一切的一切我们都要勇敢的面对,我不知道你是哪的朋友,我们是否能聊聊.   联系方式Q   544304809</FONT></P>

伤害:我没有QQ,不好意思!有什么想说的可以给我发信息,哎,得了这种病就只有让自己坚强了,虽然有时很难做到,但生活还是要继续呀!




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