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标题: 红皮患者的经历 [打印本页]

作者: 龙在天 时间: 2007-3-5 23:27
标题: 红皮患者的经历
 ]我在p友之家的发一篇文章红皮型还是比较少，希望找到同路人，我qq534022965
  
 下面是我的经历：我的牛皮癣是红皮型的，全身都有我是小学六年级患上牛皮癣的，那时只是胳膊上和腿上有对称的几个小块，医生说是神经性皮炎，其实我现在想想就是牛皮癣。我和家人很在乎，就到处求医，去过各种医院，涂上各种莫名的药水，一点也不见好，但是也没有扩大（现在想想，如果当时不治疗或保守治疗，也不至于发展成红皮型，所以奉劝寻常型p友，千万不要乱用药）。终于在有一次，我的家人在广播中听到说北京某空军医院有治疗牛皮癣的，就带上我去了那里。开始只是吃一些医生自己配的药，后来没有什么效果，那个医生就说，我这里有进口针，要不要打，当时父母也是有病乱投医，就答应了，没有想到，那个所谓的进口药就是激素。结果不到半个月的时间里我就由寻常型发展成红皮型，当时就很严重，路都走不了了，浑身上下没有一点好的皮肤，一平方厘米也没有，全都是红红的。（现在我要是再碰到那个医生，非得宰了他不可，宰了都不解恨，我这么多年的痛苦怎一刀比的了）当时的我和家人没了到我的身体状况已经被激素弄的彻底毁了，而且不知道他用的是什么药，即使知道是激素，也不知道激素有什么危害，就没有太过纠缠那个医生，毕竟当时我的身体已经很糟了，为我看病要紧。
  
  
 在这以后的一年里，我和父母去遍了北京的大小医院，也慢慢地知道了我被注射过的针剂是激素的事实。我记得特别清楚，有一次在一家医院，医生单独把我的父母叫去谈话，我和叔叔在外面等，妈妈出来时，眼睛是红红的，从那时起，敏感的我知道了问题的严重性。（写到这，我的眼睛酸酸的，忍不住泪水流了下来）.就这样，我的六年级在无休无止的看病中度过了，这一年，我没有上学，一直在家呆着。六年级的期末考试，我去参加了，同学们异样的目光深深的刺激了我，我在也忍受不了了，我知道，我以后就要生活在这种目光中了。初一我上了半个月，就办理了休学，一是因为身体还没有好，再有就是别人异样的目光。后来去北京协和医院住院，每天吃三药盖子的西药片子，白的，黄的，红的，我都闹不懂是什么药，当时十分信任协和医院，毕竟是全国闻名的大医院。结果不到一个月，我的头发几乎脱光了，仅有的一些也都是黄蔫的，身上有些好转（我后来才知道，我每天皱着眉头咽下的是雷公藤和一些治疗癌症的药，这些药虽然对牛皮癣有一定作用，但是副作用更大），住了一段时间（具体多长时间我忘了），我就出院了。因为没有太大的疗效，花费也太大，家里承受不了。
  
  
 从协和出院以后，我去了张家口我的姥姥家，因为那个听说那个地方有气功能治病，就去了。现在想想真是可笑，请到家里的气功大师对着苹果装模做样的比画几下，苹果就有功力了，吃了对身体好，可笑之极。当然，这种治疗肯定没有效果。从张家口回来之后，我又去了北京香山那边的一个部队医院住院，说是部队医院，其实是私人包的部队的卫生所（在这里要提一下，那个空军医院其实也是私人承包的医院的一个科室，那时十分流行这个，就是借部队的信任度坑害消费者，那些部队的那些负责的人也不是什么好东西，为了一些利益就出卖自己的名声，简直和那些庸医一样可恶，我鄙视他们）。良心讲，那里的环境真不错，在部队的大院里，远处就是香山，空气特别好。废话少说，说说在那里的治疗吧。在那是吃一种药面，灰了吧唧的，然后往身上抹药膏，有不同的药膏，有黑的，抹上凉凉的，应该含有冰片，还有一种黄色的，好象叫做9号，抹上热热的。应该说还是管用的，我住了一段的院就好了，虽然身上有点黑，但是毕竟好了，这时候的我还在初一休学的那一年，本来设想的挺好，开学就可以上学了，但是老天不遂人愿，临近开学的时候身上又是爆发性复发，请注意是爆发性的，就是在短时间内身上有是红皮了（这次复发是在暑假，我以后每次复发的时候几乎都是暑假）。因为已经休学一年了，我没有再选择休学，因为我知道再休学也不能保证下次开学的时候能康复。我鼓足勇气，忍受别人的目光，走进了我的初中生活：学习生活也是很充实的，在这里我有了我的初恋（虽然只是单相思），在这里我找到了让自己自信的方法，在这里我认识了一些好朋友。
  
  
 还是说说治疗吧，也许有人说你怎么一直在治疗呀，说这些话的p友多半是寻常型的，他们不知道红皮型的状况，我来解释一下，寻常型的牛皮癣，只要你保持良好的心态结合健康的生活方式，应该不会有扩大，但红皮型的就不同了，他一般都是爆发型的，一旦爆发就没法阻止，只能发展到全身后才能慢慢恢复，而且全身皮肤组织全被破坏，嫩的皮肤很快会变干，到时候，身上就象穿上了一件超小号的紧身衣，一动就全身疼，只能在身上抹大量的凡士林以滋润皮肤，这样，衣服总是粘粘的帖在身上，很不舒服。这时候只能治疗了。 12月20日续我又去了香山脚下的部队治疗了，过了一年的时间身上又好了。高兴吧，No!!!,先别着急高兴，我后来得知（从一个当兵的那里得知）那个所谓的9号药膏里面有一种巨毒的物质，就是芥子气，听说过吗，就是一种化学毒气，没听过上网查查吧，真不知道那个医生从那里弄到的那么巨毒的东西；而且我怀疑我吃的那个粉末状的药末中有激素，不然不会一停药就复发。呜呼！现在想起来真是可怕，我的皮肤经历了化学战的洗礼。吃了一段后，我又换药了，是一种外用药加上迪银片，还算是有效果吧，身上是一块一块的，象寻常型的一样。我用了大概两年的时间，就到了初中毕业。当时身上已经快好了，我就停了迪银片，没想到身上又爆发了，这回又成了红皮型。我的高中生活只好又顺延一年，我又休学了。其实休学在家的一年中，我去了北京中医医院住院，有幸赶上建国50年大庆，我在住院部的楼上亲眼目睹了坦克等军车从长安街驶过，在这一年中，我的病好了（有朋友要问，你的病怎么好的那么快，其实不是，虽然我说的轻松，但当时是很痛苦的，我所说的好只是红皮不那么严重了，并不是象好的皮肤一样）。高一上半年还是很忙碌的，到了下半年，我的病又爆发了（写到这我都不想写了，因为我都觉得“又” 这个词我用太多遍了），这次还是很严重，我没有休学，积极的治疗，我原来的一个病友推荐我去通州的一个医生处治疗，那个也是私人医生，他自称是政协委员，是台湾华侨，特别能侃。他给我吃一种胶囊，我也不知道里面是什么，据他说是自己配的药，药到不贵，那个人看起来也很和蔼，药吃了也很管用，只是迎风会流泪。我成功的上了大学，大一上学期没有什么事，但是寒假时候又重了，但是不那么重，我就去了吃那个药也有两年了，就换了别的药，是叫北京中都中医医院，吃中药外加一种药面，经过几个月，身上好了,但是药巨贵。但是，我发现，我的身上的皮肤有一个一个的小黑点，很象是黑色素沉着，而且手心有一个一个的硬疙瘩，后来去在医生处得知这是重金属中毒，我怀疑是通州和中都医院的药里面有重金属，因为重金属对皮肤病有一定的作用，所以很多私人医生在药里加上，祸害百姓，其实祸大于利。
  
  
 到大二的时候又变成了红皮，我怀疑是停了重金属的药有反映，这次比较重，我整整在家呆了两年，多亏大学管理比较松，我才侥幸没有休学，不过很影响学习的，我这两年的课都是刚刚及格的，要知道我以前在中学是年级第一呢。这两年里，我去过北京中医医院，吃了很长时间中药，身体都吃虚了，后来吃仁仁百癣片，也没有效果，后来在网上看到河南的一个医院，就去了，泡药浴，吃中药，蒸桑拿，也没有效果，医生就让我吃我现在吃的方希，也叫阿维A，的确有效果，不过我后来发现有依赖性，一停药就反复，而且对肝脏有害，（和生产迪银片是一个厂家）我最近检查肝功，肝脏也有问题了，真是祸不单行，我只好逐渐停药，正在停药中。我的经历写完了，总结我这十几年的生活，我发现我在治病做了许多错误的决定，如果在其中某个岔路口我选择对了，也许不会走到今天这个红皮的程度，我写这篇文章的目的，就是让更多的P友对牛皮癣有更深刻的认识，能不治疗就不治疗，千万不要用激素，重金属的药，和各种有害的药，写到这，我想说，许多私人的医生喜欢把激素和重金属加到药里面，尤其是一些所谓的中药面。但是一些正规的医药厂家也生产一些药，停药后会反复，（反正我的情况是这样，也许别人好一些，我一个学医药的研究生朋友对我说，现在中国的医药水平落后国外几十年，许多新药都是等外国厂家的专利权到期后才仿制的，所以一些厂商说国际领先的药千万别信），所以说，大家能不吃药尽量不吃。最后希望各位P友早日康复 [em03] 看到这么多朋友对我的支持和鼓励，在此表示感谢，还有许多和我一样经历的病友，衷心希望他们早日回复正常的生活。
  
  
 刚从以前看过的医生那里找到了张好像是04年的照片，大家别被吓到，我自己都有点吓到了，呵呵
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[此贴子已经被作者于2008-7-17 22:07:20编辑过]

作者: 卡西莫多 时间: 2007-3-6 00:18
楼主的经历可真不少,谢谢你的提醒.

作者: 饕餮 时间: 2007-3-6 05:09
<

>心酸啊……

作者: 一点江湖 时间: 2007-3-6 08:46
是呀，我也是听说如果不乱治不会太严重到哪去的，所以我现在只中药外洗以及吃我岳父岳母（他们是中医）开的中药。。不明来源的药不敢吃呀。。

作者: run 时间: 2007-3-6 10:11

以下是引用[I]一点江湖[/I]在2007-3-6 8:46:47的发言：[BR]是呀，我也是听说如果不乱治不会太严重到哪去的，所以我现在只中药外洗以及吃我岳父岳母（他们是中医）开的中药。。不明来源的药不敢吃呀。。

请问你用什么配方洗呢

作者: 花斑鱼 时间: 2007-3-6 10:26
与其乱治,不如不治.

作者: 一点江湖 时间: 2007-3-6 10:42
是李刚的方子。我洗了一个多疗程了。

作者: 小P张嘎 时间: 2007-3-6 10:59
自古英雄多磨难,楼主英雄也.

作者: leon 时间: 2007-3-6 12:49
同情楼主，我是全身泛发型的寻常型的。现在也在吃中药，中草药！

作者: 江南才子 时间: 2007-3-6 14:26
震撼!

作者: dandan 时间: 2007-3-6 15:05
<

>心痛,十三亿人口的国家,竟没有能治疗此病的医生,悲哀!怎么国家就不重视呢!这病要像"非典"就好了!!!谁来救救我们这些在痛苦边缘的P友们???

作者: 橄榄 时间: 2007-3-6 17:03
<

>感谢楼主的苦口诤言！
<

>笔者能用如此平静的文笔描述出一路挣扎着走过来的人生历程，一定是个坚定而坚强的人，向笔者致敬！

作者: 成都张波 时间: 2007-3-6 17:32
血的教训！

作者: 天涯倦客 时间: 2007-3-6 18:18
<

>和楼主异常相似的经历,也是红皮症.血的教训啊.[em05]

作者: 龙在天 时间: 2007-3-6 18:52
谢谢，其实p是很摧残人的自信和自尊的，尤其是处于成长阶段，会对其一生产生不可磨灭的影响。至于这影响是好是坏，就看个人了

作者: 龙在天 时间: 2007-3-6 19:01
呵呵，老校友了，真有缘呀

作者: 水精灵 时间: 2007-3-6 19:56
<DIV class=quote>以下是引用天涯倦客在2007-3-6 18:18:23的发言： 
<

>和楼主异常相似的经历,也是红皮症.血的教训啊.[em05]</DIV>
<

>我没打过,吃过激素,仅外用激素膏,大面积用也转成红皮,还加关节肿,疼.变型.
<

>不堪回首的日子.但我没一次又一次红皮.十年间就一次.现在仅在头皮有些皮损.还在自我调理.相信自己的自愈能力,也相信世间存在生克关系,病能来就会去.要耐心.
<

>医患关系中.谁主谁辅?想明白了,心就收回来了,就不走那么大弯路了!
[em01][em01][em01]

作者: 港區自由行 时间: 2007-3-6 20:44
<

>真的是:
<

>一篇:有血有肉,的親身經歷,實實在在.
<

>樓主的這篇文章,我會「打印收藏」。
<

>___________________________________________________________________________________________________
<

>最感人的事情,是樓主,在病重之下,也沒,放棄學業!
<

>真的「令人敬佩」!!
<

>我們的患友,不要管它豬皮或牛皮、紅皮,也要向前衝啊!
<

>怕它個「鳥」!

作者: 阿穆 时间: 2007-3-6 21:22
<

>楼主是个真诚的人，可以用自己的经历为大家真正的提了一个醒！！！佩服楼主．

作者: xinyue 时间: 2007-3-6 21:57
<

>楼主很坚强,敬佩!

作者: 127 时间: 2007-3-6 22:21
<

>大家真是同病相怜阿~

作者: sfx520 时间: 2007-3-8 20:16
<

>千万别乱用药！！！特别是注射激素！！！要是我早看到楼主的帖子，我也不会变严重！！
<

>楼主是个好人！！！！
<

>楼主你现在还好吗？

作者: calvin1004 时间: 2007-3-9 09:42
<

>谢谢楼主写了这么多自己的经验！
<

>认真学习，努力工作，真诚对待别人和自己，生活还是很美好的。
<

>“许多新药都是等外国厂家的专利权到期后才仿制的，所以一些厂商说国际领先的药千万别信”，我国基本没有一类新药吧！都是仿制的。
<

>祝你早日康复！

作者: 龙在天 时间: 2007-3-9 21:22
现在不太好，呵呵

作者: flypig 时间: 2007-3-10 11:44
<

“许多新药都是等外国厂家的专利权到期后才仿制的，所以一些厂商说国际领先的药千万别信”，我国基本没有一类新药吧！都是仿制的。

<

>完全同意,现在我们国家的医学技术离欧美地区差老了.

作者: xiaomanao 时间: 2007-3-12 14:40
<

>这些医生真是丧尽天良!!!!![em13]

作者: 无路可走 时间: 2007-3-13 15:06
<

>哎``我的经历也和你差不多``
<

>大家都是命苦的人```加油``！！！

作者: zhang_li606 时间: 2007-3-19 16:56
<

>和楼主的经历差不多啊
<

>我吃了三个月的阿维A了
<

>医生说不能再吃了
<

>刚吃的时候效果还好
<

>时间长了就没什么效果了
<

>现在改成八一医院的药了
<

>不知道能不能好些呢
<

>我是过了春天就自已就会好起来的那种

作者: mskmyyl 时间: 2007-3-19 19:08
楼长，你真好！谢谢你

作者: 情义无价 时间: 2007-3-24 11:30
我虽然不是红皮型的但却是夏季型的，十来年都没穿过短袖了，现在我都不想见人了，一年比一年重，也不会缓解了，什么对我都没效

作者: admdhan 时间: 2007-3-29 21:59
<

>谢谢楼主!
<

>再难也要挺住!

作者: 波波 时间: 2007-4-7 16:54
<

>看了你写的经历
<

>其实怎么说呢
<

>大家的经历都差不多，我以前对治疗小心又小心
<

>可是吃了一种亲戚从美国带回的药，据说可以增强免疫力（里面有维生素、微量元素之类的），我想大概没有什么毒副作用吧，可就是这样，病情一步步发展，成了红皮病型的银屑病了，我没有选择住院治疗，因为住院费用巨大，而且我要工作没有时间，如果不工作更加没有钱治疗了。我自己根据搜集的治疗，采用了雷公藤片治疗控制住了病情，现在算是维持。2006年底开始吃阿维A和自己配的中药，只能控制病情反正也治不好。

作者: 我很牛啊 时间: 2007-4-8 00:32
<

>朴实的文章，用真诚打动p友。

作者: will 时间: 2007-4-10 17:12
祝愿楼主身体日渐康复

作者: 佩佩 时间: 2007-4-10 23:05
<

>只能在身上抹大量的凡士林以滋润皮肤
<

>呜呜我不知道用过多少呢洗衣服很难的
<

>哎我诅咒那些所谓的"医生"

作者: hope 时间: 2007-4-19 16:04
<

>看完楼主的帖子，不知该说什么好。只有祝福楼主了。
<

>记得我去三亚治疗之前，在p友之家上看到过一个上海红皮型患者谈自己在三亚治疗经历的帖子。记得他在一个小渔村住，天天游泳晒太阳，后来竟然全好了。好像很长时间都没有复发。他的帖子是好几年前发的，你可以找一找。希望对你能有所帮助。

作者: urgent 时间: 2007-4-24 23:36
佩服楼主．

作者: 脚下泥巴 时间: 2007-4-27 16:31
红皮的患者能出汗吗？

作者: 漫步的文文 时间: 2007-5-4 20:43
<

>唉~~真的只有自己有过这种病的人才能感受到那种痛~~楼主加油~~

作者: 绯雨 时间: 2007-5-8 12:31
对情义无价：我找不到这个帖子啊，可以帮我找找吗，我非常需要这方面的信息。

[此贴子已经被作者于2007-5-8 12:33:08编辑过]

作者: bigfish1999 时间: 2007-5-9 10:00
<

>我也是红皮型！！也用了激素！！555555……我觉得应该让每个新P友都知道这些坎坷的经历。应该说现在的医院对P是没有办法的。只会用激素。还有是社会对P的认知度也很低，得了病都会乱投医乱吃药。这里严重BS那些无良的医生！！！！！！

作者: 龙在天 时间: 2007-5-11 13:53
很少出汗,基本上没有

作者: 婷婷 时间: 2007-5-18 20:58
<

>我2004年5月的时候也是乱用药,腰周围全是红肿的,我当时就想看样子是变成红皮拉,急死我了,当是死的心都有了,就买了一支药膏,才7毛钱,还洗了一副中药,一个星期就全好了,包括身上的P都好了,后来9月的时候就发了,不过也没怎么很多.我当时也没在意那个药膏,因为药太多了,估计也是激素药吧.
<

>还是不要乱用药.

作者: 真修大传 时间: 2007-5-21 10:20
<

>天气热了,红皮的朋友可要注意不要瀑晒,因为自己出不了汗体热散不出去汗液排不掉,再来个水肿不就害了咱自己,保重

作者: 水精灵 时间: 2007-5-24 15:07
<

>到了红皮的程度已是十分严重了,如果失眠严重更是雪上加霜.如果发烧说明有感染.当年我是先抗病毒,再吃中成药治失眠.
<

>不出汗则是银病本质问题,是靠吃偏方捂汗慢慢解决的.夏季健康人都要防暑降温,何况我辈!
<

>红皮者应全休,工作就是抗病魔!
[em01]

作者: 情义无价 时间: 2007-5-26 07:16
<

> 你好，绯雨，请问你说的是什么贴子呀

作者: sfx520 时间: 2007-5-27 00:15
我在p友之家的发一篇文章 红皮型还是比较少，希望找到同路人，我qq534022965 下面是我的经历： 我的牛皮癣是红皮型的，全身都有我是小学六年级患上牛皮癣的，那时只是胳膊上和腿上有对称的几个小块，医生说是神经性皮炎，其实我现在想想就是牛皮癣。我和家人很在乎，就到处求医，去过各种医院，涂上各种莫名的药水，一点也不见好，但是也没有扩大（现在想想，如果当时不治疗或保守治疗，也不至于发展成红皮型，所以奉劝寻常型p友，千万不要乱用药）。终于在有一次，我的家人在广播中听到说北京某空军医院有治疗牛皮癣的，就带上我去了那里。开始只是吃一些医生自己配的药，后来没有什么效果，那个医生就说，我这里有进口针，要不要打，当时父母也是有病乱投医，就答应了，没有想到，那个所谓的进口药就是激素。结果不到半个月的时间里我就由寻常型发展成红皮型，当时就很严重，路都走不了了，浑身上下没有一点好的皮肤，一平方厘米也没有，全都是红红的。（现在我要是再碰到那个医生，非得宰了他不可，宰了都不解恨，我这么多年的痛苦怎一刀比的了）当时的我和家人没了到我的身体状况已经被激素弄的彻底毁了，而且不知道他用的是什么药，即使知道是激素，也不知道激素有什么危害，就没有太过纠缠那个医生，毕竟当时我的身体已经很糟了，为我看病要紧。在这以后的一年里，我和父母去遍了北京的大小医院，也慢慢地知道了我被注射过的针剂是激素的事实。我记得特别清楚，有一次在一家医院，医生单独把我的父母叫去谈话，我和叔叔在外面等，妈妈出来时，眼睛是红红的，从那时起，敏感的我知道了问题的严重性。（写到这，我的眼睛酸酸的，忍不住泪水流了下来）.就这样，我的六年级在无休无止的看病中度过了，这一年，我没有上学，一直在家呆着。六年级的期末考试，我去参加了，同学们异样的目光深深的刺激了我，我在也忍受不了了，我知道，我以后就要生活在这种目光中了。初一我上了半个月，就办理了休学，一是因为身体还没有好，再有就是别人异样的目光。后来去北京协和医院住院，每天吃三药盖子的西药片子，白的，黄的，红的，我都闹不懂是什么药，当时十分信任协和医院，毕竟是全国闻名的大医院。结果不到一个月，我的头发几乎脱光了，仅有的一些也都是黄蔫的，身上有些好转（我后来才知道，我每天皱着眉头咽下的是雷公藤和一些治疗癌症的药，这些药虽然对牛皮癣有一定作用，但是副作用更大），住了一段时间（具体多长时间我忘了），我就出院了。因为没有太大的疗效，花费也太大，家里承受不了。 从协和出院以后，我去了张家口我的姥姥家，因为那个听说那个地方有气功能治病，就去了。现在想想真是可笑，请到家里的气功大师对着苹果装模做样的比画几下，苹果就有功力了，吃了对身体好，可笑之极。当然，这种治疗肯定没有效果。 从张家口回来之后，我又去了北京香山那边的一个部队医院住院，说是部队医院，其实是私人包的部队的卫生所（在这里要提一下，那个空军医院其实也是私人承包的医院的一个科室，那时十分流行这个，就是借部队的信任度坑害消费者，那些部队的那些负责的人也不是什么好东西，为了一些利益就出卖自己的名声，简直和那些庸医一样可恶，我鄙视他们）。良心讲，那里的环境真不错，在部队的大院里，远处就是香山，空气特别好。废话少说，说说在那里的治疗吧。在那是吃一种药面，灰了吧唧的，然后往身上抹药膏，有不同的药膏，有黑的，抹上凉凉的，应该含有冰片，还有一种黄色的，好象叫做9号，抹上热热的。应该说还是管用的，我住了一段的院就好了，虽然身上有点黑，但是毕竟好了，这时候的我还在初一休学的那一年，本来设想的挺好，开学就可以上学了，但是老天不遂人愿，临近开学的时候身上又是爆发性复发，请注意是爆发性的，就是在短时间内身上有是红皮了（这次复发是在暑假，我以后每次复发的时候几乎都是暑假）。 因为已经休学一年了，我没有再选择休学，因为我知道再休学也不能保证下次开学的时候能康复。我鼓足勇气，忍受别人的目光，走进了我的初中生活： 学习生活也是很充实的，在这里我有了我的初恋（虽然只是单相思），在这里我找到了让自己自信的方法，在这里我认识了一些好朋友。 还是说说治疗吧，也许有人说你怎么一直在治疗呀，说这些话的p友多半是寻常型的，他们不知道红皮型的状况，我来解释一下，寻常型的牛皮癣，只要你保持良好的心态结合健康的生活方式，应该不会有扩大，但红皮型的就不同了，他一般都是爆发型的，一旦爆发就没法阻止，只能发展到全身后才能慢慢恢复，而且全身皮肤组织全被破坏，嫩的皮肤很快会变干，到时候，身上就象穿上了一件超小号的紧身衣，一动就全身疼，只能在身上抹大量的凡士林以滋润皮肤，这样，衣服总是粘粘的帖在身上，很不舒服。这时候只能治疗了。 12月20日续 我又去了香山脚下的部队治疗了，过了一年的时间身上又好了。高兴吧，No!!!,先别着急高兴，我后来得知（从一个当兵的那里得知）那个所谓的9号药膏里面有一种巨毒的物质，就是芥子气，听说过吗，就是一种化学毒气，没听过上网查查吧，真不知道那个医生从那里弄到的那么巨毒的东西；而且我怀疑我吃的那个粉末状的药末中有激素，不然不会一停药就复发。呜呼！现在想起来真是可怕，我的皮肤经历了化学战的洗礼。吃了一段后，我又换药了，是一种外用药加上迪银片，还算是有效果吧，身上是一块一块的，象寻常型的一样。我用了大概两年的时间，就到了初中毕业。当时身上已经快好了，我就停了迪银片，没想到身上又爆发了，这回又成了红皮型。我的高中生活只好又顺延一年，我又休学了。 其实休学在家的一年中，我去了北京中医医院住院，有幸赶上建国50年大庆，我在住院部的楼上亲眼目睹了坦克等军车从长安街驶过，在这一年中，我的病好了（有朋友要问，你的病怎么好的那么快，其实不是，虽然我说的轻松，但当时是很痛苦的，我所说的好只是红皮不那么严重了，并不是象好的皮肤一样）。高一上半年还是很忙碌的，到了下半年，我的病又爆发了（写到这我都不想写了，因为我都觉得“又” 这个词我用太多遍了），这次还是很严重，我没有休学，积极的治疗，我原来的一个病友推荐我去通州的一个医生处治疗，那个也是私人医生，他自称是政协委员，是台湾华侨，特别能侃。他给我吃一种胶囊，我也不知道里面是什么，据他说是自己配的药，药到不贵，那个人看起来也很和蔼，药吃了也很管用，只是迎风会流泪。 我成功的上了大学，大一上学期没有什么事，但是寒假时候又重了，但是不那么重，我就去了吃那个药也有两年了，就换了别的药，是叫北京中都中医医院，吃中药外加一种药面，经过几个月，身上好了,但是药巨贵。 但是，我发现，我的身上的皮肤有一个一个的小黑点，很象是黑色素沉着，而且手心有一个一个的硬疙瘩，后来去在医生处得知这是重金属中毒，我怀疑是通州和中都医院的药里面有重金属，因为重金属对皮肤病有一定的作用，所以很多私人医生在药里加上，祸害百姓，其实祸大于利。 到大二的时候又变成了红皮，我怀疑是停了重金属的药有反映，这次比较重，我整整在家呆了两年，多亏大学管理比较松，我才侥幸没有休学，不过很影响学习的，我这两年的课都是刚刚及格的，要知道我以前在中学是年级第一呢。这两年里，我去过北京中医医院，吃了很长时间中药，身体都吃虚了，后来吃仁仁百癣片，也没有效果，后来在网上看到河南的一个医院，就去了，泡药浴，吃中药，蒸桑拿，也没有效果，医生就让我吃我现在吃的方希，也叫阿维A，的确有效果，不过我后来发现有依赖性，一停药就反复，而且对肝脏有害，（和生产迪银片是一个厂家）我最近检查肝功，肝脏也有问题了，真是祸不单行，我只好逐渐停药，正在停药中。 我的经历写完了，总结我这十几年的生活，我发现我在治病做了许多错误的决定，如果在其中某个岔路口我选择对了，也许不会走到今天这个红皮的程度，我写这篇文章的目的，就是让更多的P友对牛皮癣有更深刻的认识，能不治疗就不治疗，千万不要用激素，重金属的药，和各种有害的药，写到这，我想说，许多私人的医生喜欢把激素和重金属加到药里面，尤其是一些所谓的中药面。但是一些正规的医药厂家也生产一些药，停药后会反复，（反正我的情况是这样，也许别人好一些，我一个学医药的研究生朋友对我说，现在中国的医药水平落后国外几十年，许多新药都是等外国厂家的专利权到期后才仿制的，所以一些厂商说国际领先的药千万别信），所以说，大家能不吃药尽量不吃。 最后希望各位P友早日康复

作者: hamham 时间: 2007-5-28 19:42
要坚持锻炼！是真道理！搂住楼主！

作者: 非常部落 时间: 2007-5-29 14:18
怎么回事啊？我怎么看不到楼主的全文啦！

作者: weizigege 时间: 2007-5-31 08:21
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>感触很深...我也是个老病号，得病10多年了，之间走了不少弯路，误用了好多激素药，去年最严重，差点也成了红皮型，手心里也有小硬疙瘩，在市中医院喝了半年多的中药才得到控制，现在停药也有小半年了，啥药也不吃了，幸好病情还在逐渐的好转，以后打死我也不敢再乱治了。
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>朋友坚强点！相信我们都会好的！

作者: 绯雨 时间: 2007-5-31 16:00

以下是引用[I]情义无价[/I]在2007-5-26 7:16:15的发言：[BR]<> 你好，绯雨，请问你说的是什么贴子呀

就是你说的那位红皮患者在海南渔村治疗的贴子，我找了，找不到，你能贴出来吗？

作者: leleccb 时间: 2007-6-10 09:12
战胜顽疾尚有时,家祭无忘告乃翁!

作者: crystal 时间: 2007-6-15 23:56
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>真的好可怜...

作者: 天使心 时间: 2007-6-18 15:18
真的很佩服楼主把自己的经历能写下来，我的P也是从幼年开始的，也跟楼主有过很多相似的经历，曾经想过却始终没有勇气和力量把它写下来。泪水只会模糊了字迹。同是天涯沦落人,希望经历了太多风雨的我们早点见到彩虹吧！[em23] 感谢也很敬佩[em01]

作者: wfjktjy 时间: 2007-6-21 00:52
看得我心酸啊！楼主，不经历风雨怎么能见彩虹，我祝你今后调理好心态、调理好身体，不把病当顽症，每天开开心心的，精神不垮，相信你一定会逐步地好转起来的，你把药（特别是内服药）停了吧，像我一样，心境开朗，每天运动早晚两身汗，已经四年没有复发了[em04]

作者: 易大夫 时间: 2007-6-21 23:47
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> 红皮病比较难治，通常要控制好，避免发展到红皮病，关节型，脓泡型，建议你到大医院看西医，中医是无能为力的。
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> 我用过镇银膏治疗病人，效果不错。但对红皮病型的无效。

作者: 紫竹茶韵 时间: 2007-7-3 01:24
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>详细的记录,耐人的回味,辛酸的往事,你我的期盼.

作者: jetter1981 时间: 2007-7-7 23:22
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>搂主，好厉害！好佩服你！这么多年不知道你怎么过来的！我的经历跟你得很相似！

作者: byx 时间: 2007-7-8 07:12
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>我为什么只能看到帖子的一小部分,看不到全部

作者: byx 时间: 2007-7-8 07:13
我为什么看不到帖子的全部内容

作者: redapple 时间: 2007-7-8 14:09
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>没想到楼主这么多灾多难，你好勇敢！庸医害人啊，这些黑心大夫怎么就没人管呢?
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>想想自己，还是比较幸运，虽然吃过两年得乙双吗啉，也抹过芥子气成分得药膏，因为老是看不好，懒得吃了，抹了，反而好了很多。

作者: 宝贝琳儿 时间: 2007-9-6 21:04
感谢你这么有耐心, 提醒大家! 真是好心人!!我是新得的 `很感谢像你这样,愿意把经历写出来的人! 我现在天天跳操健身一小时 .已经坚持101天(中间有大概3分之一的时间有事没去). 得这个病半年了. 从所谓最严重的,胳膊上有,大腿小腿有, 脸蛋上有包, 到现在的 ,[只有小腿有2个到3个包]. `我是锻炼好的吗`?还是夏天变轻也有原因呢`?我相信锻炼身体的效果 !还有得病之前 [睡眠不好,经常熬夜, 经常生气] 最近4个月 [生活有规律,心情好]~所以我想这个也是让我这么快好起来的原因 !!大家一起努力 ~~

作者: 永远de华子 时间: 2007-9-11 11:49
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>希望早日能康复~~~~~~
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>开开心心每一天~~~~~

作者: 星河的 时间: 2007-9-27 18:47
看后心里阵阵酸楚...

作者: wxuebao 时间: 2007-9-27 22:39
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>同情+同感！

作者: 风轻云淡 时间: 2007-10-14 12:58
谢谢楼主

作者: 龙在天 时间: 2007-12-4 00:43
怎么看全回复？

作者: windleave 时间: 2007-12-8 18:55
楼主,看到你的经历,我哭了.我也是13的病史了,还是寻常型.求医的经历和你很象,被骗的很惨,很痛苦.但是,经后我会坚强起来的!一定!

作者: 飞雪 时间: 2007-12-13 16:40
标题: 介子气是一种常规用药
我小的时候就用介子气,是在230部队医院开的,有用但心,这种药膏是一比两万的.没事,但是老用效果也不行了,而且不去根,

作者: 龙在天 时间: 2007-12-27 20:12
恩

作者: 雨竹 时间: 2007-12-28 19:50
一部辛酸史啊!!!

作者: 光影流年 时间: 2008-1-12 23:58
哎!!看完眼泪汪汪的......虽然自己很不幸得了p但是很庆幸是寻常型的.想想这也算是上天垂怜了.

作者: laowang123 时间: 2008-1-27 19:14
我哭了

作者: 佳文 时间: 2008-1-28 20:37
祈祷上苍让饱受苦难的你早日苦尽甘来！

[此贴子已经被作者于2008-1-28 20:37:29编辑过]

作者: 快乐草 时间: 2008-1-31 16:05
我们是风雨同舟的人,脆弱的时候我时常告诉自己你还有家人朋友 ,默默的祈祷自己再坚强一点!!!!

作者: 失意的柯南 时间: 2008-2-13 20:03
55555555555555555我爸妈现在就跟你爸爸妈妈差不多,不管是什么药一定要我去吃....而且我身上现在已经是红红的了.[em06]

作者: 佳文 时间: 2008-2-14 15:11
[size]不知你现在怎么样了？无论怎样，都要勇敢的面对。祝你好运，也祝我们大家好运？

[此贴子已经被作者于2008-2-14 15:11:16编辑过]

作者: aagang 时间: 2008-2-15 15:09
标题: 希望这能有所帮助
银屑病的痛苦让您尝遍了，我们老患者大多如此，只能告诫后来者，不要乱用药，尤其是口服药。这些年，通过患者亲身体验，下列方法是可信的，希望会有所帮助。 1，湖北咸宁的温泉加松膏。 2，黑龙江的梁氏癣药（药酒）。

作者: 邀月 时间: 2008-3-4 19:42
坚强一些，黑暗总会过去，一切都会好起来的。千万别在做那些庸医的试验田了。我现在啥要也不吃，不擦，只用洗温泉，晒太阳，锻炼等自然疗法。在此病不能彻底根治前就这样坚持自然疗法了。

作者: bro800 时间: 2008-3-9 22:53
非常感谢，我刚吃了3天阿维A，听你的，不吃了

作者: 太极宗师 时间: 2008-3-10 19:16
楼上的，我觉得相应的治疗还是应该要有的，不治怎么能好呢？你现在首先是治疗的问题，至于预防复发那是另一个更深层次的问题了，你说呢？我也是多年的红皮了，用过MTX、激素，吃过阿维A，比较起来阿维A比其他两种要好些。具体的吃法和减轻副作用的办法在其他的回复萜里说过，可以给你参考。

作者: tanran 时间: 2008-3-13 16:15
 祝愿楼主依然能够快乐幸福！ 或许真的没有永久的康复但也没有永久的不幸。

作者: 小夭 时间: 2008-4-2 17:57
同是天涯沦落人！

作者: 披着蛤蟆皮 时间: 2008-5-4 16:00
楼主的经历可真不少,谢谢你的提醒.

作者: 披着蛤蟆皮 时间: 2008-5-19 18:38
与其乱治,不如不治.

作者: 爱咋咋地 时间: 2008-10-28 00:13
楼主这几年治疗没有，病情好些了吗？

作者: wang528wei 时间: 2009-3-1 21:12
一定不能乱用激素类药！

作者: strange 时间: 2009-3-2 01:03
红皮这么可怕啊，真害怕自己是红皮

作者: xiaonana 时间: 2009-3-5 09:11
不知道楼主现在怎么样了。。。。祈祷。。。。。好起来吧。

作者: 眼泪没有用 时间: 2009-4-12 22:14
坚持,坚持下去,即使是没有希望了,明天又是新的一天!兄弟,加油!

作者: win-2009 时间: 2009-4-12 22:47
楼主，你一定会好起来的，加油！！！

作者: warpkey 时间: 2009-4-13 09:10
感激楼主的警示。

作者: 50854767 时间: 2009-4-13 10:10
[EM229]楼主的经历很是辛酸啊！！我现在用的纯中草药，只有坚持了。加油，祝愿P友们早日康复，过上幸福生活！

作者: 白银真金 时间: 2009-4-19 11:23
看了这个帖子的体会是，得了牛皮癣宁可不治也不能乱治，治病不在你去什么医院，关键是在那个医院医生的医德，楼主连中国协和医院这样全国闻名大大医院都治疗过了，还治疗成红皮，看来去哪个医院治疗都用的是那些同样的激素药，关键还是在自己把握和控制，提高对牛皮癣疾病的认识，不要迷信但大医院和权威，我现在才清楚为什么有些人主张什么药都不用，原来是被吃药吃怕了。越治越重还不如不治疗了。

作者: 白银真金 时间: 2009-4-19 11:27
震撼！！这个故事告诉我们   《红皮是怎样炼成的！》

作者: 032411 时间: 2009-4-23 16:23
[BR]不要灰心哦，要坚强一点，加油，一定会好起来的

作者: 庚申 时间: 2009-4-24 13:52
我也是红皮，满脸都是。不过也习惯了，因为全身不出汗，所以夏天不出门。冬天最好，天天出去玩。春秋天多注意，控制别严重了。

作者: jessieqin 时间: 2009-5-6 16:18
太震撼了！

作者: 唐朝 时间: 2009-5-6 20:33
辛苦了

作者: eve521 时间: 2009-5-7 21:55
加油楼主~~~

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