银屑病病友互助网

标题: ２００７.０６.２７ [打印本页]

作者: 飞行 时间: 2007-6-27 10:49
标题: ２００７.０６.２７
　在淡淡茉莉香中醒来，窗外两棵树上，早起溜鸟的人们已挂了好几个笼子，鸣出一片欢欣！
　阳光淡淡的投过窗纱，照下些班驳的光影．闹钟响起：７点１０，，挣扎三分钟后，我放弃了伸手拿闹钟按下的想法，够不到，虽然它就在离我头部５０公分的壁龛上！
　五分钟后，闹钟终于平静，如同我的心！我迅速的认识到，我的左边身体有点不受控制，肩部酸麻，左腰坚硬如石，稍一扭动便痛入骨髓．左膝盖如同被注射过两斤猪肉，肿胀不堪．左手虎口，食指中指，手肘，都那么奇异的保持着一个奇怪的四十五度角，无法伸直，也无法在弯曲．也许还是可以的，但稍微一动，也让我呻吟出声．
　这样快就来了吗？我有一些恍惚，慢慢的慢慢的，挪动自己的身体，试图找一个暂时感觉不到自己的姿势，眼泪下来了，８点２０，打开手机，给老板发了条短消息，给自己请了一天假．　再然后，挪到床边，连人带被　滚到床下，右手抓住床沿，右膝跪地，让自己站了起来．
　　
试了两步，　走不动，　还好床边有根登山杖，拿来当拐杖也不错．．这一个清晨，我想很值得纪念，　拿出相机，　立存此照，　顺便回忆我这１４年的经历！
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不用多说，我的膝盖，怀念以前峥嵘的骨头！

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左脚的食指中指，是一个胜利的Ｖ字，可是天知道我多想他们能亲密的靠在一起，右脚靠近脚踝的地方也高了出来

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左手中间的三个指头，已经完全失去了手指的意义，　连我打字，都不能劳动它们的大驾！

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作者: 飞行 时间: 2007-6-27 11:47
　　十四年前，我十四岁，　从点滴的寻常型，到斑块的寻常型，　然后到一次脓泡型，好了后就转换成关节型，　我的青春，一直在磨难中成长．也许还有很长的路，也许明天就到此结束！

作者: 油衣 时间: 2007-6-27 12:50
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>天啊！关节型！
<

>这都激素闹的

作者: 油衣 时间: 2007-6-27 12:54
迷途的p友患者！为何不去找中医呢？

作者: 小白兔 时间: 2007-6-27 12:54
可怜的,是因为注射了激素吗?

作者: evazeng 时间: 2007-6-27 14:27
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>飞行：
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> 花姐祝福你。。。。。
<

> 如果老天能让我说一个原望：我一定是祝你早日康复。
<

> [em17]花姐[em20]

[此贴子已经被作者于2007-6-27 14:27:54编辑过]

作者: lsd123456 时间: 2007-6-27 14:33
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>你还比我轻．我关节变形比你厉害．漆关节长期肿大．好几年没能跑步了．都是慢慢的走．唉不知怎么办好．

作者: 那份痛 时间: 2007-6-27 14:46
可以治吗？关节型的，看你的P处跟寻常型的没什么区别呀

作者: 白开水 时间: 2007-6-27 14:52
是不是和天气有关系呢?

作者: laozhu 时间: 2007-6-27 14:59
要树立起信心,相信日子会好起来的,我是刚得的P,头皮挺多的,我想我要靠锻炼来征服P,大家一起加油!GO

作者: 大花猫 时间: 2007-6-27 15:59
关节型P病是什么呢？从图上看你的皮损面积不大呀。

作者: 州州 时间: 2007-6-27 19:52
我的关节比你严重的多了。

作者: 红尘烦恼 时间: 2007-6-27 20:48
妹妹怎么这么严重呢，是乱治的么，不过也别灰心，要有信心

作者: 飞行 时间: 2007-6-27 21:08
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>谢谢大家的关心!!

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>关节型不是指关节处有P,而是指因为P引起的关节病变,同时体内查不到类风湿因子, 我的P比较薄, 但面积也不小, 估计膝盖上长P的人不会太多

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>我的关节是在大约第8年的时候变的, 上面有朋友说到中药, 巧得很,当时我是在成都中医院住院, 内服中药,外用它家的白芘(音)软膏,另每天输红霉素和丹参,维C. 医生还开了乐肤液,我没用.. 
<

>治疗两个礼拜后关节开始涨痛, 医生说是囊肿, 开了中药外敷, 结果敷上一个小时, 肿得更厉害了!!医生也没开药, 说我是水土不伏!! 在成都上了两年学, 这个理由还真是好笑.
<

>中药每天两副,喝了一个月, 由开始的50% 发展为80%, 没办法了,转院去了北京, 直接去的空总找杨教授看的, 她诊断为关节型, 用药很简单,硫软膏和1号霜, 制银灵内服,外加雷公藤多甙,火把花根,一些维生素,也没让住院,叫去听课, 被一女医生劝了台生物治疗反馈仪回家..据说是心理疗法,放松肌肉也可以治愈.回家用了半年, 放弃了.
<

>空总的药也没什么效果, 高烧,脓泡, 给杨教授电话,她叮嘱不能用激素,叫我坚持,挨过来就好了, 就这样我没用任何药, 忍受了半个月地狱般的日子,脓泡下去了, 又转回寻常..
<

>此时我全身已经是百分之九十几,出不了门.后来多亏香港的"婆婆"姐姐给我邮了头皮水, 头面问题才解决了, 于是马上出发了了湖北195.
<

>03年的2月,春运还没结束, 我便已经住了院. 刚到195那会, 关节也痛,除了常规治疗, 还在泡温泉的地方做理疗. 很感谢那里的医生护士, 我是第一次走出了自己的心理自卑. 住了三个多月, 关节可以活动自如, P好了50%. 夏天出院.
<

>回家后病友介绍了冰黄肤乐,我用后效果很好, 那个夏天很多年来第一次穿了短袖.. 这样维持到了冬天, 关节还是有点痛.但P很好.]
<

>04年春天和冬天,又两次去了195,P一次比一次轻 
05年春天去了河南的汝洲温泉, 住了一个月, 效果也还可以,和病友又一起搬回了195, 但195的松膏我一直都不是很敏感,走的时候也不好.下半年大起胆子用了"赵药",到06年居然差不多全好了, 去年的夏天,我又第一次穿上了裙子.
06年的11月, 关节又开始痛, P发了大概10%,又去了195, 这次包了松膏, 嘿嘿,一个礼拜后变成了30%,运气有点背!这个冬天很难熬, 关节每天都痛, P还好, 在静止期.
07年的四月底, 去了兴城, 不太适应那边的气候饮食, 住了一个月不到, ,越泡越厉害,连一直控制很好的头脸都起了, 走的时候,正式进入了进行期又由30%加大到了65%..
五月回来的, 回家后手上的好了很多, 虽然是进行期, 但同时也消退了些,用的195的硫软膏, 现在大概40%, 期间输了十天的普卡和维C.
以前到夏天关节会好一点, 但今年不行, 多的不说, 现在我行动困难, 几乎不能自理, 很痛很痛, 腰上没有一点力量,稍微一动就痛得要命.
连敲键盘都是一只手了..听说关节型的病人出现骨溶,五年内大概有33%的人会丧失劳动能力!!!! 我只希望, 不要那么快, 真的不要那么快....
今天是无法行走的第一天, 不知道什么时候能好, 也许是明天,一定是明天! 明天,总是充满了希望的一天!

作者: 飞行 时间: 2007-6-27 21:20
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>在P病初发我14岁, 随后几年,是用了不少药物,大部分都是内服的, 看的广告. 什么北京解放军总医院, 五棵松干休所,西直门那里的几家研究中心, 也邮购了不少药, 牛黄乌蛇片等等, 都差不多记不清了, 直到01年,自己年纪大了,有了互连网,才知道不能乱吃药, 最后的口服药便是空总的,雷公藤吃了大概两年, 但医生说吃多了也不好, 也就停了, 这几年一直是泡温泉,病情也时好时坏..
<

>０２年　关节痛在家坚持练瑜枷，　恢复了很多，　不过这次我估计不行了，　那时腰不痛．

作者: 勇敢的心 时间: 2007-6-27 21:34
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>说什么呢？话到嘴边可是觉得说什么都很无力。每个人都有自己的心路历程，一天天得坚持。总是希望下次睁开双眼的时候天是蓝的水是绿的自己的身体是健康的，但是没天睁眼看世界的时候天还是那样说也是那样自己的身体依然也是那样。我们唯有坚持坚持在坚持，相信明天我们只能相信明天。飞行妹妹如果我可以把手伸过去请你握住，我们一起努力一起坚持。相信一切都会好的

作者: 猪二妹妹 时间: 2007-6-27 22:17
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>无语.我也偶尔会有一两个小关节痛.最近这个是左脚的第四小指关节,痛了差不多两个月了.现在还有点红肿.怕啊.

作者: 冰点水 时间: 2007-6-27 23:33
不要太担心，我看飞行的ＰＰ不算重，马上去咸宁，不用二月准好．

作者: 爱咋咋地 时间: 2007-6-28 00:16
相信你,会好起来的,一定要加油.

作者: 红尘烦恼 时间: 2007-6-28 08:02

以下是引用[I]飞行[/I]在2007-6-27 21:20:27的发言：[BR]<>在P病初发我14岁, 随后几年,是用了不少药物,大部分都是内服的, 看的广告. 什么北京解放军总医院, 五棵松干休所,西直门那里的几家研究中心, 也邮购了不少药, 牛黄乌蛇片等等, 都差不多记不清了, 直到01年,自己年纪大了,有了互连网,才知道不能乱吃药, 最后的口服药便是空总的,雷公藤吃了大概两年, 但医生说吃多了也不好, 也就停了, 这几年一直是泡温泉,病情也时好时坏..<>０２年　关节痛在家坚持练瑜枷，　恢复了很多，　不过这次我估计不行了，　那时腰不痛．

我的肘关节和膝关节也是有p的，难道也会变成关节型，得p也快15年了

作者: laozhu 时间: 2007-6-28 08:13
飞行姐姐,你要相信自己会好的,这么多年都熬过来了,我们那里有个人她得了癌症都晚期了,医院都不接受她了,他丈夫也和她离婚了,然后她在家哪里也不去,谁知道来过了一个多月居然好了,去医院检查医生也不敢相信,她自己也不知道到底是吃了啥好的,所以我们要相信奇迹,相信自己,放松心情过好每一天.

作者: 泓翔 时间: 2007-6-28 11:26
妹妹.相信你的。可以治疗好的。呵呵。对你有信心了。哥哥至少能在思想上支持你的。呵呵。

作者: 树上的苹果 时间: 2007-6-28 12:23
不要有思想负担，好好治病，过好每一天．

作者: 子絮 时间: 2007-6-28 13:07
看了，心痛，不知要说些什么......

作者: 章鱼 时间: 2007-6-28 13:20
<

>看了你的治P经历,我春节时的那点痒真的不算什么.
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>说什么呢,所有的安慰都显得无比苍白.
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>你是个坚强的女孩,且论坛还有这么多兄弟姐妹关心支持你,相信你也祝福你会一天比一天好起来.

作者: 牛娃娃 时间: 2007-6-28 15:32
我刚用中药洗完全身，正在晾干，看了你的经历，再看看镜子里的自己。。。怎么办呢？坚持下去吧！不要悲伤！

作者: 开心 时间: 2007-6-29 17:09
<

>唉，如果你已经走投无路，那么我建议你来三亚。
<

>好多关节型的、红皮型的、寻常型的等，重得不能再重的、曾经几次自杀未遂的都跑三亚来了，都好了。有的好了之后又熬夜喝酒上火，又犯了，但是犯得也轻，总之肯定不遭罪。
<

>我也不轻，不过是寻常型的，到三亚20几天，就基本都好了。
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>三亚的气候太好了，不晒太阳都能感觉P在慢慢变好，当然还是晒太阳快。

作者: cccddd 时间: 2007-6-29 18:23
<

>比较赞同“开心”的建议。。去海南三亚。。。。如果生活能自理。。就在三亚住上几年。。。

作者: 脱光真优美 时间: 2007-6-29 23:04
我也用了激素好长时间。。。现在手心经常发嘛、抽筋..摸东西没什么感觉。。是不是有点关节型的样子啊？？姐姐

作者: 烦死了 时间: 2007-6-30 01:32
<

>唉！无语。。。。。祝妹妹早日好起来！！

作者: yhong09 时间: 2007-6-30 01:41
有这么多兄弟姐妹，明天会更好。

作者: wuanshuang 时间: 2007-6-30 08:53
坚强起来啊．．．　　一定要好．．．加油．．．

作者: 飞行 时间: 2007-6-30 10:23
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>[attach]7831[/attach] 
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>熬了三天，　还在继续肿大，　很痛，　但我想总不会一直这样的吧！
<

>谢谢大家的鼓励，　不管如何，我都有信心的．．几年前我也如此严重过，但最后恢复到了很好的地步
<

>虽然最烦恼总要复发，　但人生本就是一个痛苦接着一个痛苦的，　我们总在寻找痛苦的间隙，　在寻找希望．．
<

>我一开始并没有发麻的现象，　是从一个个小关节开始肿的，不起眼的一个脚指的某一节，　一个手指的某一节，然后慢慢到大一点的关节，肘关节，膝盖，从和皮损有关到无关，　不是每个人都会这样的，　平时多锻炼身体吧，　不要自己吓自己，关节型的人比例不大的．
<

>传一张我０６年１０月　在藏区攀岩的照片，鼓励我自己，　我还会去攀得更高！！！

<

>三亚很好，　有条件的话可以去，　五大也不错，　如果去了一次，就会永不复发，我一定会去，　但那不太可能，　长期的去疗养，　没有那个经济能力，我就在家里慢慢等自然恢复，　谢谢大家的关心！！！我们一起加油！
[attach]7832[/attach]

作者: 老漫 时间: 2007-6-30 12:10
<

>飞行小朋友：
<

>我认为海边滚烫的沙子有助于恢复你的肿大关节。如果在家，也别放过晒太阳的机会。
<

>祝你重拾活力！

作者: vcyong 时间: 2007-6-30 13:45
<

>飞行！给你介绍一个食疗法。可能对P会有帮助。。
<

> 
<

> 林光常21天排毒養生餐
<

> 希望对你有所帮助
<

>马来西亚的我祝你早日康复。。

作者: lele 时间: 2007-6-30 23:39
<

>希望楼主越来越好.

作者: 夜未央 时间: 2007-7-1 00:26
飞行小妹,一定要加油,相信你可以跨过暂时的磨难,勇敢地攀登人生新的高峰,加油!

作者: 夜未央 时间: 2007-7-1 00:27
<DIV class=quote>以下是引用老漫在2007-6-30 12:10:22的发言： 
<

>飞行小朋友：
<

>我认为海边滚烫的沙子有助于恢复你的肿大关节。如果在家，也别放过晒太阳的机会。
<

>祝你重拾活力！</DIV>
<

>这是患者之家的老漫吗?好久没见啦,你现在怎么样?

作者: 水精灵 时间: 2007-7-1 00:52
<

>看了你的照片和治疗过程很有同感,甚至有种痛彻心扉的感觉.
<

>关节型的皮友遭得罪更大!你的肢体动不了,但你的脑子可以动!好好回忆自己的患病过程,这次为何加重的?有何心理压力?为恋爱,工作,学业,亲人.总之要找出心结,打开它,
<

>从生活的方方面面调理自己.
<

>你是个勇敢的女孩,在面对病魔的折磨时表现出超人的勇气!你是富有同情心的女孩,把自己的探索之路告诉大家,给我们立下警示牌.你是文采横溢的女孩,读你的文字透出一种灵秀!
<

>祝福你!身姿矫健地攀登银屑病这个世间万难的山峰,最终登顶成功!
[em01][em07][em01][em07]

作者: 飞行 时间: 2007-7-3 09:46
<

>每当我沮丧彷徨，我总会告诉自己，我不是一个人，有许多的兄弟姐妹在并肩作战！！！！没有什么好可怕的，受的苦难，会有人明白！
<

>这几天依然没有用任何药物，　有坚持锻炼，尽量的伸直腿，再尽量的弯曲，每天早上下四楼后坐车上半，下午三点回家，中间大概会慢走一公里，其余时间坐着．第一天上班腰椎的问题用了拐杖，然后就坚持不借助外力了，但小腿肌肉有点萎缩，　僵硬抽筋，明天打算吃了钙片补一下！
<

>有些感冒发热的感觉，但那是Ｐ和关节的炎症在发威．连带眼睛也很红热．红霉素的效果很好，但我口服的话，会引起胃的作呕，针剂呢又要引发脉管炎，只好用盐水泡泡自己，全当消炎了！
<

> 林光常的书我会去找来看的，　真的谢谢大家的关心！水精灵的话让我汗颜！！呵呵！这几天阴雨绵绵，　在这里却能感到阳光的温暖．．
<

>一路走来，几多艰辛，　　出汗运动阳光　就是治疗的最佳良方！[attach]7852[/attach]

[此贴子已经被作者于2007-7-3 9:58:07编辑过]

作者: singa 时间: 2007-7-3 11:27
<

> 小妹的心态不错，希望早日康复。

作者: 水精灵 时间: 2007-7-3 23:56
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>病得不轻,如发烧最好病休一段时间,如太勉强撑着身体会更出问题.
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>教个小招,去看病开好假条,不拿药.
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>祝福我们!
[em01]

作者: 猪小P 时间: 2007-7-4 00:05
不要死抗,该瞧病还要瞧病.

作者: 那份痛 时间: 2007-7-4 08:16
今天冬天我的漆盖骨也疼过，当时没往P的方面想过，一直以为是穿得少冻的。后来一直练习瑜珈，现在一点事都没有了，看来瑜珈是有效的，

作者: 那份痛 时间: 2007-7-4 08:19
去年冬天我的漆盖骨也疼过，当时没往P的方面想过，一直以为是穿得少冻的。后来一直练习瑜珈，现在一点都不疼了，看来瑜珈是有效的，

作者: 杨公 时间: 2007-7-4 09:45
苦难的小MM,希望你早日恢复,又可以去攀岩.欢迎你来我们广东玩攀岩,我以前也玩的,珠海的高栏岛很适合玩攀岩,我同水精灵准备7月中去高栏岛晒太阳.

作者: 飞行 时间: 2007-7-4 17:54
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>很谢谢大家关心，　经过几天在跑步机上的慢走，　现在已经好了很多，虽然还是有些肿，　但上下楼梯都没有问题！　发烧了我就使劲睡觉，现在也好了，不过就没好好照顾Ｐ，它有点扩张，还是图片说话吧！[attach]7866[/attach]

作者: 飞行 时间: 2007-7-4 17:58
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>恭喜水精灵和杨公，两位战友要去享受自然了．　去年我也常去，四川风景秀丽，美不胜收的！　就是阳光少点，呵呵！！只可惜现在不想和正常人一起出去了，　要是这边也能有战友一起就好啦！！　欢迎你们来四川度假，偶家在峨眉山下～
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[此贴子已经被作者于2007-7-4 18:06:22编辑过]

作者: 思想的小鱼 时间: 2007-7-4 21:18
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>飞行：
<

> 我的情况和你太相象了，刚才咸宁铁疗回来，P治愈了80%，可关节依然肿胀，指趾关节全都变形了，膝关节肿大，类风湿因子也很低，但血沉，C反应蛋白都很高，肌酐不在正常范围内，明天还要去验其它的，也忘了是什么了，今天开始吃中药，医生说这病一定要坚持看，不然的话会会变形更历害。你所有的休会我都有，加油！

作者: 我心无畏 时间: 2007-7-5 11:50
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>看了我们心里很难受。非常的难受，这个上天怎么这么的不公平，非要让好人受这么大的罪。
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>希望能够跟你做朋友聊聊天，共同对付该死的P.
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>不知道你的QQ是多少.
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>我呢就是脸上有些，已经2年没有治疗了。这该死的P

作者: 有枪无弹 时间: 2007-7-5 20:13
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>会好起来的！真的！~
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>有这么多人祝福你呢！

作者: 易大夫 时间: 2007-7-6 13:13
寻常型的好治疗！

作者: 孤城残雁 时间: 2007-7-6 13:47
祝愿楼主早日康复吧，至少能开心点！

作者: 上午 时间: 2007-7-6 20:07
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>很多年后我才知道原来P是会影响关节的
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>很多年后我才知道原来我的关节早就出问题了

作者: 飞行 时间: 2007-7-7 21:51
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>p病征服者多谢你的提醒，不然我还不知道要瞎想些什么呢　呵呵
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>这两天肿又消了点，但却更痛了，　也很无力，不听使唤．减小了点运动量，半小时的慢走改成了２０分钟．
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>我的ＱＱ　４４４６８４５　欢迎大家共同对抗病魔！！！

作者: lsd123456 时间: 2007-7-7 22:09
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>楼主不吃止疼药吗？我疼的厉害就吃．

作者: wj1982 时间: 2007-7-7 23:20
愿上帝怜悯他所创造的儿女,原谅他所犯的一切罪，医治他的疾病，赐他平安喜乐。

作者: riskmsl 时间: 2007-7-8 11:18
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>什么原因导致这样?什么庸医治的?

作者: Joe 时间: 2007-7-9 11:36
<

>那个游医走开，别跟着扯淡。
<

>飞行：
<

>我也是关节型，最严重的地方跟你差不多，7月7日，几个病友在“娜娜”组织下有个聚会，他们都不是关节型，唯我，个中痛苦我知，我的十根手指都已变形或变形过。左大脚趾今年的4月开始指甲镂空，开始变形的历练拉。另胸骨、肋骨，脊柱、颈部都伴有疼痛，我知道这都是关节型P的导致。跟吃任何的药都有关系，我现在唯一鼓舞自己，或是斗争经验的总结，越同科应该越加强锻炼，才能环节，我的手指现在能活动得益于我每周2次网球，膝关节的疼痛减弱也是得益于此，我们以后多交流吧，
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>qq:68421831

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