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标题: [讨论]各位P友我又回来了，有些问题和心得，大家来交流下 [打印本页]

作者: neverno 时间: 2008-3-5 17:17
标题: [讨论]各位P友我又回来了，有些问题和心得，大家来交流下
三年前我无意中来到这里，写下了自己的病史（我的病史），当时得到坛子里不少朋友的鼓励，如今回想起来还是让我非常感动，非常感谢各位P友！距离上次我来这里也已经过了一年多了，虽然很少来看望大家，但是每次来都会得到新的治病观点，新的生活希望。从03年患病至今，已经整整5年了。主要是前两年治疗的比较多，其中虽然治愈过但很快又复发了。05年之后就再也没去过医院，也没有内服任何药，但我感觉前两年吃的一些药还是对我的身体造成了一定的伤害。从最初的斑点状病变，到现在已经发展成大片的红斑，我都怀疑我是否转成了红皮型？这样的话就太可怕了。从05年至今，我从来没忌过口，牛羊肉虽然吃得不算多但却是我的最爱！海鲜也是来者不拒。但我烟酒不沾，不是因为这个病，而是我真的不喜欢。头部曾经是我的重灾区，也是让我最尴尬的地方，因为不像身上的可以遮掩。从06年以来我一直用泽它（从坛子里得到的信息），效果还是很不错的，坚持用就基本没有雪花飘的现象，头皮也感觉很清爽！但是我妈从德美克厂里买的10瓶到现在只剩下最后一瓶了，而且还是过期了6个月的。哎，有点弹尽粮绝没希望的感觉！泽它的替代品我用过泽明，淘宝买的，效果明显不如泽它，让我很失望。身上的药我用过达力士（也是坛子里的信息），见效非常快！进口药就是厉害！但出于激素的原因我不敢再用了，虽然还没有出现副作用。这药还很贵，我这样面积比较大的患者也只能选择性的涂抹，全身都抹费用吃不消。我也不想用药的，但死扛着也没见任何好转。我妈从我哈尔滨的小姨那里买到了一种药水，没有名字，只有一个标签写着“康宁皮肤病研究所”。据说在哈尔滨很有名气。这药一股酒精味，非常浓，抹在患处非常疼！像火烧一样，如果刚洗完澡抹，过一会抹药的地方就会变成白色。效果也是不错，只要坚持抹，一个星期内皮肤就会光滑。但可惜复发的也快。我不喜欢这样的结果，所以也不太使用，就是脸上发得多的时候涂点。我估计这药里面还是有激素。凡士林我也用过，身上干的不行的时候抹上还是很舒服的，但过不了多久等凡士林干了，身上就会大片的“飘雪”，弄得家里到处是皮。烦透人。去年夏天老天保佑，我小手臂的情况非常好，一点也没有发，穿短袖正好，但是短袖子里的部分还是有红斑。。。去年秋天到现在，我身上又大片大片的发病，经常干的发疼，难受死了。天气就要慢慢回暖了，希望干疼能有所减轻。今天回到这里，发点图片，大家帮我看下是否是红皮型了？我这次学到了用蜂王浆改善免疫力，看看效果如何。再次感谢各位P友，不仅能学到大家的经验，还能在这里和大家畅所欲言真是舒畅！

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作者: neverno 时间: 2008-3-5 17:20
[attach]8576[/attach] [attach]8577[/attach] 今天刚拍的，大约2个月以前还用药水抹好过，但现在又这样了。哎。。。。

作者: neverno 时间: 2008-3-5 17:21
[attach]8578[/attach] 图中圆圈的地方是刚发病时候最重的地方，现在一点也没有了。

[此贴子已经被作者于2008-3-5 17:24:14编辑过]

作者: neverno 时间: 2008-3-5 17:22
[attach]8579[/attach] 手臂的情况还是不错的，不知能不能坚持到夏天来。。。

作者: neverno 时间: 2008-3-5 17:24
[attach]8580[/attach]

上面是我用的药水，下面是泽它和泽它的替代品--泽明。效果很一般。

作者: neverno 时间: 2008-3-5 17:33

我用的凡士林，淘宝买的。美国进口，价格比较高，量还少，感觉没意思。

作者: 猕猴桃儿 时间: 2008-3-5 20:32
楼主拿什么相机照的啊？好清楚啊！能说一下吗别用你说的那个水啦面积越用越大的

作者: neverno 时间: 2008-3-6 10:33
我用的是sony的相机，只用了100万像素。看日期的格式就能看出来是什么品牌的相机，三星的日期格式也很好识别。我目前还找不到一种能控制身上的办法，只有这个药水还能有点效果。但它也是把双刃剑，痛苦。

作者: 静观秋水 时间: 2008-3-6 11:00
达力士没激素啊

作者: paul 时间: 2008-3-6 11:00
建议楼主用光疗试一试,去三甲大医院,窄波uvb那种. 这是物理疗法,值得一试.牛,羊肉,海鲜千万不能吃了.不然就是你身上这么重的后果.你身上应该不是红皮.

作者: neverno 时间: 2008-3-6 11:08
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用paul在2008-3-6 11:00:00的发言： 建议楼主用光疗试一试,去三甲大医院,窄波uvb那种. 这是物理疗法,值得一试.牛,羊肉,海鲜千万不能吃了.不然就是你身上这么重的后果.你身上应该不是红皮.</div>照紫外线的办法我在04年就使用过了，当时在一个温泉疗养院，照紫外线结合泡温泉，身上的P都好了，但不到半年又复发了。我在“我的病史”一文中有描述过。我照紫外线还配合一种药，很伤胃的药，药名记不清了，有“骨”字。所以我对这个方法也没什么兴趣，经常跑医院也不方便。还有关于忌口，我想大多数人都相信忌口，但我实在是嘴馋啊。。。尽量控制吧！谢谢你的建议！

[此贴子已经被作者于2008-3-6 11:09:11编辑过]

作者: paul 时间: 2008-3-6 13:53
这个医院真缺德,给你的照的这个不知是落后多少年的紫外线机子了,副作用还大,还要吃药.光化学（PUVA）疗法：这种方法是把口服或外用补骨脂素与长波紫外线照射联合应用。长波紫外线比中波紫外线的穿透性好。补骨脂素可以增加人体皮肤对紫外线的敏感性。与宽波的中波紫外线比较，该方法起效比较快，也比较恒定。在使用补骨脂素后要注意避免日晒，在治疗后的1-2天外出时需要戴防紫外线的眼镜。长期用该方法治疗可能增加皮肤鳞状细胞癌和黑素瘤的危险。

作者: neverno 时间: 2008-3-6 15:32
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用paul在2008-3-6 13:53:00的发言： 这个医院真缺德,给你的照的这个不知是落后多少年的紫外线机子了,副作用还大,还要吃药.光化学（PUVA）疗法：这种方法是把口服或外用补骨脂素与长波紫外线照射联合应用。长波紫外线比中波紫外线的穿透性好。补骨脂素可以增加人体皮肤对紫外线的敏感性。与宽波的中波紫外线比较，该方法起效比较快，也比较恒定。在使用补骨脂素后要注意避免日晒，在治疗后的1-2天外出时需要戴防紫外线的眼镜。长期用该方法治疗可能增加皮肤鳞状细胞癌和黑素瘤的危险。 </div>当时治好以后我经常会觉得浑身乏力，有时候躺在床上就觉得很虚睡不着。紫外线照射全身对身体的伤害肯定不小。

作者: shiyu30 时间: 2008-3-6 16:11
吃蜂王浆好，比涂药水好。

作者: cantonliu 时间: 2008-3-8 09:04
不是很严重。到咸宁住一个月会好的。

作者: dandan 时间: 2008-3-8 09:49
去三亚吧!那里比你严重的有很多,泡海澡的同时晒晒太阳,也许会给你带来意外的惊喜!

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