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标题: 一位少年的离去：为治好银屑病最终死于白血病 [打印本页]

作者: BraveHeart 时间: 2009-12-30 02:10
标题: 一位少年的离去：为治好银屑病最终死于白血病
 来源：人民网-健康时报作者：刘永晓赵晴晴 
 “死并不可怕，可怕的是带走了遗憾……”
 　　这句话，是记者从一个保存了十多年的日记本中摘抄出来的。
 　　日记的主人叫韩冰，离世时只有19岁，河南省许昌市许昌县尚集镇大韩村人，父亲叫韩林德，母亲叫胡水莲，都是普通农民。  
　　韩冰已经去世十年了。生命中的最后6年，有两种疾病始终折磨着他，银屑病（俗称牛皮癣）和白血病，银屑病让他长满银白的块状皮屑，而白血病却要了他的命。
 　　“他是个内向的孩子，有理想，善良又聪明”，在大韩村一间空荡荡的农房里，53岁的胡水莲面对记者，一提起儿子就噙满了眼泪，说了几句已经泣不成声，讲到最后她终于放声大哭。
 　　十年了，她真不愿再想起儿子的任何事情。

作者: BraveHeart 时间: 2009-12-30 02:11
 吃了三年的乙双吗啉
 　　韩冰十岁那年，胳膊肘部出现了几个小白点。
 　　起先，家人也没在意，到了十三岁那年，韩冰身上长了许多银白皮屑，很痒。父母怕痛痒的皮屑影响到他学习，便直接领他到了许昌市中心医院———这是当地最好的医院。
 　　给韩冰看病的医生王强（化名）看了一眼他的病患处，便直接诊断为银屑病，之后经过血液化验，给韩冰开出了治疗银屑病的药物乙双吗啉，当时他的白细胞水平很正常。
 　　那时，在许昌中心医院，从药房拿出的药没有说明书，一个纸袋包上十天半个月的药，开口处就简单写上用量。
 　　吃了大夫给开的药，韩冰身上的皮屑很快就消失了，家人觉得挺好，因为是大医院的专家给开的药，药到病除实在太正常了。只是有一点，韩冰身上的银屑病经常复发，只要一复发，他就吃一段时间的乙双吗啉，症状便很快消失了。
 　　之后的三年时间，因为银屑病总在复发，韩冰一直没有间断服用乙双吗啉，有时候是父母带着他去买药，更多时候是他自己去医院直接找到医生开药。
 　　1997年8月，韩冰服用乙双吗啉三年之后，持续性低烧、不断的感冒开始困扰他，这期间去许昌中心医院检查过，虽然当时他血液中的白细胞数量已经明显减少，但他继续服用乙双吗啉。直到当年11月，化验单显示韩冰的白细胞水平降到了2500～2800（正常值是4000～10000）的时候，让他停用了乙双吗啉。
 　　“专家让停俺就给孩子停了，他也没说为啥停，”胡水莲哭得说不出话来了，“哪想到……我对不住儿子啊！”
 　　12月初，韩冰嘴唇突然严重出血，家人急忙将他送到许昌市人民医院，医生怀疑他得了再生障碍性贫血。五天之后，韩冰鼻窦大出血，人民医院无能为力，父母借遍亲朋好友，筹到了四万块钱，连夜把孩子送往位于天津的中国医学科学院血液病医院。
 　　12月7日，在天津，韩冰被诊断为“急性非淋巴细胞白血病（M3型）”。
 　　同样是在那里，韩冰父母知道了令他们愧疚一辈子的事情，那就是长期服用乙双马啉的副作用：
 　　免疫抑制剂，限制DNA合成，少数病例可见白细胞下降或诱导白血病。

作者: BraveHeart 时间: 2009-12-30 02:12
 　　剪皮肤时，他没有用麻药
 　　在中国医学科学院血液病医院，韩林德通过血液病专家钱林生教授了解到，这是研究所收治的第六例由乙双吗啉诱发的白血病患者。
 　　当时的韩冰一直高烧不退，体温始终在38℃之上，刚到天津就连着输血浆和血小板，输了四天三夜。
 　　面对病魔，韩冰十分坚强。他从一开始就知道自己得了白血病，家人没想着瞒他。每次，当妈妈坐在病床边忍不住流泪时，韩冰总是握着母亲的手小声劝慰。由于口腔出血，十分疼痛，韩冰无法进食，妈妈也吃不下饭去，他对妈妈说：“妈，我吃不下去，你要吃，好好吃饭才能好好照顾我。”
 　　在天津治疗白血病服用维甲酸，因为药物副作用，韩冰身上多处糜烂。为了防止严重感染，医生需要剪除溃烂的皮肤，打麻药需要不少钱，韩林德想给儿子省下麻药的钱留着多买点治疗白血病的药物，问了问韩冰之后对医生说：“俺这孩很坚强，你们直接剪吧。”就这样，在没有麻醉的情况下，医生剪掉了韩冰六块溃烂的皮肤。
 　　“剪皮肤的时候，我们都不敢在他旁边，他小舅陪着他，孩子使劲抱着他小舅，牙咬得咯吱咯吱响，但一滴眼泪都没掉。”胡水莲回忆说。
 　　经过40多天的治疗，韩冰的病情刚刚稳定，他们却没有钱继续住院治疗了。1998年春节前几天，一家人回到了河南。

作者: BraveHeart 时间: 2009-12-30 02:13
 韩冰写了一篇《感谢母亲》
 　　1998年5月10日，韩冰白血病复发，体内白细胞数量锐减，家人赶紧带他去了天津。
 　　这次在天津治疗了20多天，医院给家属下了病危通知书。
 　　一看到病危通知书，胡水莲急得疯了一般，四处打听，终于得知哈尔滨医科大学第一附属医院擅长治疗M3型白血病，身无分文的她，以命令的口吻逼着远在新疆的妹妹寄了600块钱路费，然后带着孩子从天津直奔哈尔滨，在火车上，夫妇俩从车头到车尾，给乘客挨个跪下乞讨。
 　　在哈医大一附院的病房里，韩冰父母从专家那里了解到，韩冰已经是该院收治的第48例由乙双马啉诱导的白血病。
 　　在哈尔滨的日子里，母亲胡水莲在哈尔滨的大街小巷为儿子乞讨，她去过哈尔滨市政府、哈尔滨日报、红十字会；父亲韩林德在许昌县尚集镇挨家挨户磕头下跪，要遍了镇上的所有人家。那时候在尚集镇，只要有人一说大韩村那个儿子得白血病的，无人不知。当地政府、学校、企业也纷纷捐款。就这样，靠着社会捐助，韩冰在哈医大一附院治疗了20天，又花费了四万多块钱。

作者: BraveHeart 时间: 2009-12-30 02:14
 　　钱，终于花光了。
 　　1998年6月，胡雪莲拿着当天“要”到的最后100元钱，带着韩冰离开了哈尔滨。一路上，怕儿子感冒，她给韩冰盖上毯子，用身体挡住火车上的电扇，为儿子的吃喝乞讨，站了整整两天三夜。韩冰看着母亲辛苦，非常难受，胡水莲安慰他，“孩子，只要能让你舒服点儿，妈怎么都不累……”
 　　回家之后，韩冰在一篇名为《感谢母亲》的日记中这样写道：“感谢母亲给我这个躯体，感谢母亲给我精神上的奋斗目标，感谢母亲给予我生活上的无微不至的照料……
 　　从在天津血液病研究所被确诊为白血病，一直到去世，韩冰的医药费一共花费了近18万。18万对于一个普通的农民家庭，对于韩林德和胡水莲夫妇，不只是一个天文数字，更是一笔笔巨大的人情债。用韩林德的话讲，这些钱几乎全是“要”来的。
 　　为了给儿子筹钱治病，韩林德在许昌跑遍了他能去的所有地方。许昌市中心医院听了他的求助后，给了他200块钱。
 　　韩林德没要那200块钱。他说，他直到死都不会忘记那200块钱！
 　　正是在这一年，韩林德向许昌市卫生局提出了医疗事故鉴定申请，直到2009年2月26日才由许昌市医学会做了关于事故的技术鉴定，鉴定上书说：
 　　“在国家公布停止使用前，乙双吗啉是治疗银屑病的常规用药，医生是按照常规用药的……其病情及发展与医院没有直接关系。”

作者: BraveHeart 时间: 2009-12-30 02:16
 　　韩冰生前最后一段时间，在家里和父母有过这么一段对话。
 　　“妈，爸，我来了世上一趟，什么都没有给你们留下，就留下了一堆债，亲朋好友你们都借遍了，咋还啊！”
　　“孩子，你别担心，咱们亲戚的债，不还了。”
　　“那别人的债呢？”
　　“也不还了，你好好养病吧，不用想这么多。”
　　一阵沉默之后，韩冰闭上眼睛，长长地叹了一口气。
　　“我的牙比一般的牙疼还要疼十倍！”
 　　2000年3月，经过服药病情稍有稳定的韩冰，需要5000元钱再买上一个加强期的药来吃，但父母跑遍了所有的地方，这钱始终没有筹齐。胡水莲一脸痛苦，“我后悔自己没本事啊，没有钱给孩子治病。”
 　　韩冰生前在日记中这样写道：“多么令人遗憾，我竟然没有开始真正的生命，就要结束了。”
 　　韩冰日记中经常写到“遗憾”二字，他有三个愿望，生前都没有实现：看一看大海，去北京看看天安门，见一眼从小就被送到新疆的二姨……因为父母所有的钱都用来治病了，他这三个愿望到死都没有实现。
 　　韩冰喜欢打篮球，由于身体虚弱，他常望着地上的篮球发呆，去世前几天他对母亲说：“领我再投几个球去吧。”在村里的篮球场，他朝篮筐扔了三四次球，就气喘吁吁地蹲在地上说：“我的身体怎么成这样了！”
 　　他坐在家门口，看着院子里刚刚砍倒的几棵小槐树说：“妈，我的病给你们带来了一堆债，我死了，你们就用这几棵小槐树把我绑绑埋了吧。”
 　　他是个优秀的学生，有贴满一墙的奖状。在他觉得自己快不行了时，背着父母把奖状全部撕碎扔了，怕死后亲人看到这些东西伤心。
 　　生命的最后一个星期他的牙龈开始不断出血，他不想让父母看到，把流出的血全吞了下去，直到最后，他才告诉母亲：“妈，我的牙比一般的牙疼还要疼十倍。”
 　　3月13日晚上，韩冰在吐出了妈妈喂的稀饭之后，挣扎着说了三遍胡水莲无论如何都听不清楚的一句话，静静地走了。
 　　儿子走了之后，胡水莲整日哭，哭坏了眼睛。她听不得村里任何人谈论“天津”、“哈尔滨”两个地方，她从不走韩冰坟头的那条路。
 　　“十年了，我没忘，我什么都忘不了啊！”胡水莲说。

作者: BraveHeart 时间: 2009-12-30 02:18
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 　　银屑病：宁可不治不能乱治
 　　健康时报记者赵晴晴
 　　受访专家：邹先彪，解放军总医院第一附属医院皮肤性病科主任。
 　　“银屑病宁可不治也绝不能乱治！”
 　　解放军总医院附属第一医院皮肤性病科主任邹先彪博士说，乙双吗啉是一种免疫抑制剂，因服用后会抑制牛皮癣（银屑病）患者皮肤的异常增殖，因此起效快，疗效好，但其同时存在严重的毒副反应，是一种极强烈的致白血病的细胞毒药物。
 　　乙双吗啉早在1984年就被国际上列为禁用药物。我国从2002年正式禁用此药。但是在偏远地区的一些医院，尤其是一些小诊所、民营医院还在违规应用此药。现在每年都有因服用乙双吗啉导致白血病的病例报告。
 　　邹先彪主任说，银屑病有多种类型，但95%以上都是寻常型，虽然会引起红斑、增厚、脱屑、瘙痒等皮肤损害，但一般不会造成内脏问题。银屑病患者不清楚药物成分，不考虑药物毒副反应，乱治一气，极有可能严重损伤肝肾功能，甚至付出生命的代价。
 　　邹主任说，银屑病其实三分在治七分在于防护，有些“听话”的病人，在配合治疗的同时，积极防范各种可能引起复发的因素，并且放松心情，可以大大降低复发率，有些病人可以连续七八年，甚至更长时间，病情都保持稳定，没有复发。
 　　银屑病患者一定要对疾病有一个正确的认识，一不要求根治，二不要求速治。银屑病目前来说还是世界公认的皮肤顽疾，尚不能根治，但是人们完全可以像对待糖尿病、高血压等慢性病一样对待银屑病，只要能控制住病情，尽量使其不复发或少复发，一样可以带病延年，快乐享受生活。另一方面，患银屑病不是两三天的事，治疗起来也不是两三天的事，不能几天不见效，就频繁换医生换药。这样只能使病情变得更为复杂难治，也可能使还没有显现出来的的疗效丧失掉，非常可惜，此外，还会因过度治疗使毒副反应成倍增加。
 　　需要提醒的是，冬季天气干燥，容易引起皮肤瘙痒，患者喜欢搔抓，另外由于天冷，机体抵抗力低，容易引起感冒发烧，这些都是容易引起银屑病复发的危险因素，要特别注意防范。(责任编辑：霍键)

作者: wangq223 时间: 2009-12-30 10:28
可怜，P不能乱用药

作者: andy88andy 时间: 2009-12-30 12:05
那治疗大夫叫啥那个开乙双马林的  杀光他全家灭他9族。。

作者: xz415409038 时间: 2009-12-30 12:56
看了很心痛，怎么说了，这种事情一是医生开药的时候没有给他们强调药的毒副作用，另一个就是自己太缺乏这方面的意识。我在大一的时候也是在我们当地的医院用过一种药，我现在也不真的那是什么药，就是一种黄色的小药片，医生也不告诉我是什么药，就是每次开半个月的，没次去拿药都要查血，如果我开学了没法去他那拿药的话就只给我开半个月的，多了也不给我开，有一段时间我在学校无缘无故就鼻子就流了好多血，一共有两次，当时一位是上火，现在想想肯定不是，因为那个流血是哗哗的流，比上火的情形厉害多了，后来由于其它一些原因不去他那里拿药，即使去他也不给我开那个药了。现在想想有点后怕，那个医生还是有点分寸的，如果他继续建议我吃那个药的话我可能也会。。。。所以大家以后要多家注意，成分不明的药一定不要乱用啊。

作者: eco08 时间: 2009-12-30 13:09
经济高速发展的一个负面效应 人心和道德的急剧沦丧 很想知道那些缺乏医德的所谓医生不怕报应吗？每个夜深人静的夜晚不会被自己的所作所为折磨的心力交瘁吗？ 且行善事，莫问前程

作者: 天涯倦客 时间: 2009-12-30 18:24
“银屑病宁可不治也绝不能乱治！”

作者: 昏暗的天空 时间: 2009-12-30 19:55
我都没看完。看了难受。这J8病啊。

作者: 水精灵 时间: 2009-12-30 22:14
我剪下2009.11.19.健康时报收藏了. 乙双吗啉来自哪里?西方,现代制药工业.还有激素. 在我们周围布满陷阱,一旦掉下去爬上来太难了!

作者: 落屑无声 时间: 2009-12-30 23:15
说实话，我也没敢看全，只是大致看了下。
不知道有没有追究那个庸医的责任。

作者: 封杀 时间: 2009-12-31 21:55
什么也不想说！！

作者: 广州小小草 时间: 2009-12-31 22:04
我看了，我看见了。

作者: 心情∮早茶 时间: 2010-1-1 05:43
19岁就离开了，令人心痛的杯具

作者: 好运2009 时间: 2010-1-12 09:01
医生需要提高业务水平，我们也要多了解一些药品知识，但愿这种悲剧不要再发生。

作者: 风飞舞 时间: 2010-1-12 10:54
我也被一家三甲医院的皮肤科主任还是博导的人物用过一次此药，打的是点滴，由于打完后身体出现不适，我上网查了此药才知道副作用相当大，就不愿再打了． 记得那时他给我开了处方时，我要求他给我解释一下每种药的副作用，他竟然不说只是说这个药便宜．

作者: sad-dog 时间: 2010-1-12 14:05
 没有医术和医德的医生跟魔鬼没什么两样 如果在法治健全的社会 就凭这个可以把医生告到入狱，把医院告到倒闭。

作者: zb04561 时间: 2010-1-16 16:41
看了不晓得是什么感觉、难受

作者: 龙在天 时间: 2010-1-24 23:02
怎么说呢，心痛

作者: htfz 时间: 2010-1-25 09:20
难过。。。无语。。。

作者: kangliguo 时间: 2010-3-13 21:34
难受！

作者: 随其自然 时间: 2010-3-15 08:16
哭，老天为什么这么对我们，让我们生，却要我们生不如死！

作者: qidao 时间: 2010-3-15 12:15
天堂里没有P，祝孩子一路走好。。。。。。

作者: 广州小小草 时间: 2010-3-15 13:39
。。。。。。痛。。。。。。

作者: 残云 时间: 2010-3-16 21:13
看了使人心痛。

作者: 里约 时间: 2010-4-25 07:14
再以此为戒！！

作者: 豪逸客 时间: 2010-4-25 08:08
难病遇上庸医，雪上加霜。铭记：宁可不治，也不乱治！p友们，引以为戒啊！

作者: richard_123 时间: 2010-4-25 09:11
P还是要自己去摸索自己的路，以前我也是病急乱投医，搞到越治越厉害，记住任何的治疗我们都要刨根问底，特别是吃的要更加要注意，别让一些庸医杀了你。

作者: opgner 时间: 2010-5-4 15:14
看我心酸的.可怜的孩子.哎我们都是可怜的人啊.了观点

作者: accacrystal 时间: 2010-5-7 17:24
根据我多年的P斗经验，尽量不吃口服药，因为直接作用p的药多有伤肝，伤肾的副作用。一定要慎入口，否则后患无穷。不要太相信医生，我的亲戚就是卫生局退休局长，他亲口说，现在整个医药行业没一点医德！p友们自己要做自己的半个医生，自己对自己负责。不要轻易开口！

[此贴子已经被作者于2010-5-7 17:24:42编辑过]

作者: 唐山马哥 时间: 2010-5-8 13:36
现在社会：医生见死不救，草菅人命，越来越像杀手，杀手出手麻利，不留后患，越来越像医生，

作者: 禾日香 时间: 2010-5-8 13:57
十几年前我也服用过此药……哎……什么也不想说了，就盼着有生之年还有希望……这一生就这么点盼头了……

作者: zero 时间: 2010-5-9 01:09
 发生别人身上是个故事，发生自己身上就是事故．

作者: 笑妈妈 时间: 2010-5-9 10:24
宁可不治，也不要乱治

作者: 天下无忧 时间: 2010-5-9 11:16
孩子太可怜了，要是家长有点文化懂点医学知识就好了，不过对于十年前农村的家长做到这一点很难。现在对医生开药都要警惕，医生有时真不可靠，一点小病也给你开上一大堆药，凡正这药是给你吃的，如要他（她）自已吃，他们吃吗？

作者: 小军看看 时间: 2010-5-15 20:55
？？？？？？伤心！！！！！！

作者: 水精灵 时间: 2010-5-15 23:04
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用richard_123在2010-4-25 9:11:00的发言：

还是要自己去摸索自己的路，以前我也是病急乱投医，搞到越治越厉害，记住任何的治疗我们都要刨根问底，特别是吃的要更加要注意，别让一些庸医杀了你。 </div>
自救互助

作者: 东北的雪 时间: 2010-6-20 20:28
乙双吗啉吃过，后怕

作者: 绿萝888 时间: 2010-6-20 20:52
心痛啊！孩子好可怜，那个庸医太可恶了。

作者: 小灰机 时间: 2012-11-22 02:21
故事很让人心痛，但毕竟是过去的事，大家自己要多学习这样是对自己和家人的负责。

作者: 周大侠 时间: 2012-11-23 00:54
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用小灰机在2012-11-22 2:21:00的发言： 故事很让人心痛，但毕竟是过去的事，大家自己要多学习这样是对自己和家人的负责。 </div>

作者: 真实朋友 时间: 2012-11-29 01:34
虽然事情过去了很久但也不能忽视吃药的安全性特别是那些祖传秘方私人假药他们才不会为你的健康着想

作者: WG1951 时间: 2012-11-29 15:39
这个药7几年用过，但复发后改药啦。后来很多禁药当初都用过，看来，西药不能用的太多，否则会出事。如楼主所说。悲剧！中药利尿的药也不要用得太多，否则会伤肾！

作者: hyc 时间: 2012-12-1 20:07
9几年用过**沙成分就是乙双吗啉当时那广告宣传的“贼好" 个人看法90%的广告药品在正规医院是买不到的 报纸收音机成天宣传特效牛皮癣药那个清那个苗那个膏的 有几个是真正的国药准字？药监部门都干什么去啦！TNND

作者: zero 时间: 2013-4-18 02:14
顶起来，给那些乱吃乱治的人看.

作者: hljzxh 时间: 2013-4-27 06:38
86年因银屑病在兴城油疗疗养.大夫也给开的乙双吗啉.听说有副作用.还要经常查血.就没吃.后来把药扔掉了.但不知道毒副作用这么大.

作者: 互爱互助 时间: 2013-4-28 20:21
可悲可悲呀，一路走好，同为天涯沦落人。血的教训，铭记在心中。

作者: 钱有用 时间: 2013-6-9 00:48
社会在发展，医学在进步，希望不要再发生这样的悲剧。

作者: 微笑最美 时间: 2013-9-22 15:49
银屑病宁可不治也不能乱治！不能急，一急就乱投医~！！希望有很多病友都能意识到这一点~

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