银屑病病友互助网

标题: 我是刚发病的 爸妈都很急 自己也很害怕 大家请帮帮我 [打印本页]

作者: echo    时间: 2005-2-14 16:08
标题: 我是刚发病的 爸妈都很急 自己也很害怕 大家请帮帮我
我是去年暑假的时候小腿上长了个蚊子包, 用力抓破后就渐渐长大。 刚开始没去理它 以为是发炎 后来越长越大 ,身上其它有外伤的地方也演变成了一样的症状,知道有问题了。一次陪同学去医院看病 随便看了医生 才知道是银屑病,记得小学六年级的时候身上长过两颗, 去医院看过, 配了一些难闻的药, 涂了很长时间都没好转的样子。那个时候还小,也不知道是银屑病,后来也记不清不知道怎么搞的那两颗东西自己好了。我爸爸家族里都有这个病的。爷爷是白颠疯,两个伯伯都长银屑病。
<>    医生告诉我应该是这个病,给我配了转移因子口服液,哈西耐德溶液,皮肤康洗液,银屑片,还有一些专治这个的橡皮胶,很大的一包东西我拿回寝室后(我是一个在校大学生,今年大四了,在浙工大)被我的室友笑话,说我被医生骗了钱,好端端的一个女孩子,怎么会长什么牛皮癣。我只能沉默。涂药和吃药的时候总是躲躲藏藏,很怕被同寝室的人嫌弃。</P>
<>    大概用了半个月,原本外伤演变成症状的地方只好了一颗,别的地方没有一点好转,背上反而新长出一颗,后来放寒假回家,把药都带回了家,自己在网上查过资料,看到全身长满的病友照片,吓得哭起来,我爸妈都很急,我妈每天给我涂药,一心盼着快点好起来,因为我是个女孩子,现在才23岁,我妈怕这个病会影响我成家。</P>
<>    寒假在家用药也没有什么明显疗效,现在已经停用了,有看到网上偏方说用牛奶煮过后的那层白膜我妈每天给我煮牛奶,也没有什么明显疗效。而且身上明显又有新的几处长出来,眼看着又要开学了,学校里用药不方便,同学之间闲话又很多,还有担心天气变热以后衣服穿得少,那些有病症的地方露在外面要怎么办,又该怎么跟同学说,怎么面对别人异样的眼光。</P>
<>   </P>
作者: A东北风A    时间: 2005-2-14 19:25
标题: [建议]既来之则安之
<>看了帖子,非常同情你。我的儿子他是你们的P友。孩子有病,父母的心情我是最了解的。我与你首先说明一点:得了P病,心态一定要放好,必须认识到P病暂时人类还没有弄清是怎么回事。也就是说这种病现在还没有一种能普遍应用,彻底治愈的方法。现在人们能够做到的就是用一些方法控制。控制得好,是不会(或很少)影响工作和生活的。既来之则安之是一个正确对待这个病的态度。多看看P友的帖子,你一定会有很大的收获的。</P>
作者: echo    时间: 2005-2-15 15:16
我不知道患者之家在哪里的啊
作者: 落叶笑秋风    时间: 2005-2-15 15:54
如果你情况不是很严重要就急着医,随他去吧。。有时候越医越严重的,特别不要去乱吃什么药,现在很多药都有激素的,会适得其反的。。如果你确实现在情况比较严重,建议你去咸宁195或者铁疗去控制一下,那里至少很安全。
作者: A东北风A    时间: 2005-2-16 15:40
下面这个网址是“银屑病患者之家”实名制论坛的网址,“银屑病患者之家”论坛分:实名制论坛和一般论坛,里面有很多帖子,特别是对新得银屑病的病友,会有很大的启发;另外,“银屑病患者之家”还有个语音聊天室,大家也可以到那里座座,一定受益。<a href="http://www.yxb.com.cn/forum/sl.php?forumid=0" target="_blank" >http://www.yxb.com.cn/forum/sl.php?forumid=0</A>
作者: A东北风A    时间: 2005-2-16 15:47
<>重发帖(上个帖子出现乱码)</P><>下面这个网址是“银屑病患者之家”实名制论坛的网址,“银屑病患者之家”论坛分:实名制论坛和一般论坛,里面有很多帖子,特别是对新得病的银屑病病友,有很多好的建议和经验,望大家能去看看。另外,银屑病患者之家”还有个语音聊天室,大家进去座座,一定会受益无穷的。<a href="http://www.yxb.com.cn/forum/sl.php?forumid=1" target="_blank" >http://www.yxb.com.cn/forum/sl.php?forumid=1</A></P>
作者: 活着    时间: 2005-2-18 23:32
<>我是一名与你有共同感受的P友,从发现自己患病到现在也有五六个年头了,大学毕业到现在近两年,夏天得硬着头皮穿长袖,同事朋友都很好奇,但也许掩饰得还可以,到现在还没有同事发现我患有此病。冬天皮屑刷刷刷的下,象飘雪一样,心情糟透了,又痒,好难受!!试过几次治疗都没有持续效果,牛皮癣广告很多都是虚假的,都不信了,但不治又不行!!!哎,怎么就得了这个病</P>
作者: 李刚医生    时间: 2005-2-20 12:02
建议采用中药治疗.注意药物成分要明确.丸.散剂的一定要搞清成分.因为现在的某些大医院或者医药厂家就是敢给药物里面添加激素或者抗肿瘤之类的药物成分来蒙骗病友.虽然吃了后效果特别快.但往往是复发后就不再好用别的方法治疗了.大多数病友就是这样贪图怎么好的快怎么来,怎么治,结果形成痼疾,你是初发的,治疗更应该要注意这点.
作者: kushuifang    时间: 2007-1-1 18:54
心情很沉啊。因为我也是大学生啊。都想不 读了,还是第一年,可以掩饰,可以后呢?
唉!!
作者: heartbroken    时间: 2007-1-1 20:07
哈西耐德溶液,皮肤康洗液  我以前用过 最好不要用!
作者: 月下舞    时间: 2007-1-1 20:08
<>其实也用不着去掩饰,那样自己会很累。至少它是不会遗传的,不会对别人造成危害,别人知道了也都会理解的,当然我是说你身边的人。 我之前也很担心别人会怎样想,但当我告诉了我的室友们后,她们都没有在乎什么,我倒很轻松了</P>
作者: erica    时间: 2007-1-3 21:29
<>我比你惨那么一点点,同样是家族遗传,但是我很小就发了。但也因为自己的逃避吧,都没怎么用过药,所以到现在P损不超过20%。还好吧~!</P>
<>给你二个建议,1、不要吃药和用药,因为你的P没到用药那个程度,很厉害的P友是用药用厉害的, 包括我现在的20%P损。2、用自然养生,自然出汗运动的方式来保养身体,在一个就是要学会放松你的精神,要学会想开,呵呵,同样都是女生,你的一切我都能体会,并且我现在也在经受着。</P>
<>有时间可以看看大家写的贴子,往后翻翻,精华都在后面呢。</P>
作者: 小渔    时间: 2007-1-11 21:38
楼上的P友已经给了你很多建议,主要是心态放好,不要乱吃药,你的转移因子口服液,哈西耐德溶液,皮肤康洗液,银屑片我也统统用过的,现在去公共浴室洗澡也不敢,不过还是不能乱吃药,注意检查血液啊
作者: 飘零    时间: 2007-1-12 14:26
<>我也是一个女孩,因为这个病一直都不敢找男朋友甚至涉及到谈感情的事情,跟你说这个不是让你心不安,而是告诉你,既然已经得了这个病,就坦然而对吧,我估计你的不应该是很严重(而我全身已经基本上70%左右了),还有就是放下包袱,去寻找你的幸福和快乐,相信以后,我们一定都会好的,祝你幸福!</P>
作者: icool    时间: 2007-1-14 14:04
<>我以前也是腿上有两处一直不好,后来去看了医生,吃了中药,结果导致严重过敏。比以前严重的多了。</P>
<>现在我什么药也不吃,平时注意生活习惯,乐观,感觉也没加重。建议还轻微 不要吃药。多运动出汗。</P>
作者: 诚信为本    时间: 2007-1-14 22:53
<>   如果是我,按照我现在的想法什么药也不会用.任其发展下去,也许这样很痛苦.因为在这里的病友还没有见到得病后不用药的.均是用药后严重.</P>
<>   大家都讲P能自愈.在空总门诊时见到一个十二三岁的门头沟的小朋友.当时是杨主任出诊,她建议其家长不要用药,并教给家长一些减轻孩子压力的方法.半个月过去再见小女孩时,身上的P已不多了.当时是全身红疙瘩.</P>
作者: yuanjian2003    时间: 2007-1-15 11:03
看了几位相同遭遇的朋友的帖子,心里不好受。说实在的虽然现在已经工作了,但是上学的时候有着相同的境遇,而p却跟着我形影不离,积极治疗也不是,不治疗任其发展也苦恼,弄得我两头为难,可还不能着急,着急他就发展也无济于事。直到现在工作了虽然不严重,但是至少还是影响我工作和前途的(直到现在领导一让我出差我就头痛)。
作者: 悲情羔羊    时间: 2007-1-15 15:45
不厉害就不要管它,我就是治疗坏了!反正我是用镇银膏治好的,你信也好 不信也好!
作者: svf    时间: 2007-1-15 19:15
建议你去咸宁铁疗或195治一下,这种疗法相对比较安全
作者: healther    时间: 2007-1-19 16:06
标题: 回复:(echo)我是刚发病的 爸妈都很急 自己也很害怕...
我是病友,治疗走了些弯路,现在靠吃中药发生很大改观,希望彻底治愈。交流联系QQ:624470566
作者: 傲雪    时间: 2007-1-19 16:34
<>祝你开心,别太压抑。</P>
作者: 寂寞的冰    时间: 2007-1-22 16:55
个人感觉坚持锻炼应该会好一些,尽量不要去吃药,我现在都是




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