银屑病病友互助网

标题: 最新生物药stelara治重度银屑病之患者体会 [打印本页]

作者: chenggy 时间: 2010-7-11 13:28
标题: 最新生物药stelara治重度银屑病之患者体会
生物制剂stelara临床治愈重度银屑病之患者体会     我39岁男性，患银屑病30年，最初从头部开始到胳膊，腿，全身慢慢扩张，曾用药无数，越治越重，内服包括乙双吗啉，中药，环胞a，mtx甲氨蝶呤，维甲酸，迪银片，外用包括肤疾宁软膏，中药熏蒸，氢考尿素膏，松膏，蒽林，物理疗法包括五大冷泉，咸宁温泉和兴城温泉。其中个人体会咸宁松膏温泉和五大冷泉效果好点。     2010年1月开始p突然爆发迅速全身进入北大一院用stelara治疗，最重时候红皮血口，已无运动能力，因为是双盲试药，从2月1日和3月3日两针确认安慰剂，从4月28日第三针开始一周后迅速见效，5月26日打第二针时候已经好了60%，到6月10日时候基本临床痊愈，我说的是看不出来只能摸出来了，只有些针尖大的点还在往下去，目前皮肤光滑，略有色素沉淀，皮肤恢复出汗机能，详细过程可参见论坛帖子（注1）和下面治疗大事记。     从一个月出头用药好的这么快，效果这么好，经治病过程同用此药的病友了解基本效果都相同，作为老病友有责任总结此药自身特点和对此药的了解介绍给大家知道。 第一为什么p治疗现在首选生物制剂     国内医生普遍把银屑病当成简单的皮肤疾病来治疗，必须在传统疗法失败后方可应用生物制剂，这是一个大的误区，表现为医学上的治疗不足(under-treated)，国际上普遍将银屑病看成是一种潜在的慢性免疫炎症性疾病的皮肤表现来总体治疗（注2），治疗银屑病时强制性监测这种能引发心血管和代谢类疾病的皮肤病，这样理论指导下主要原理是对免疫介导的生物制剂从2000年开始在全美和欧洲银屑病治疗上大放异彩，例如据2008年统计，单单Enbrel生物制剂就在美国银屑病治疗市场上占有75%的份额（注3）。可见我们国内把p仅当成皮肤病治疗观念上有多落后。 第二为什么我选stelara     现在市面上可以治疗p的生物制剂十多种，但是经调查综合效果及副作用，主要市场为（注4）     1。Etanercept、Enbrel依那西普（国内益赛普，健若芙）24周，PASI-75为56％     2。Alefacept、Alefacept (Amevive?)银屑病(阿法赛特)。24周，PASI-75为55％     3。Efalizumab、Efalizumab (藥品商品名為Raptiva，瑞體膚)Efalizumab (药品商品名为Raptiva，瑞体肤，默克，PASI一50反应率在62%.     4．Infliximab英夫利昔单抗、lO周，PASI一75反应率在67%.主要关节型银屑病     5．STELARA（ustekinumab优特克诺单抗）12周 75%毒性小     现在全美和欧洲主要是Enbrel老牌治p，STELARA后来居上，这种人类单克隆抗体，其选择性针对细胞因子白介素-12和白介素-23的拮抗剂，从下图上看治病原理比较先进，效果相比有注射简单，保持时间长，效果好，不良反应基本相同，例如96周后组织检测还有87%含量，典型疗法是45mg隔月注射共两针，然后视情况三月后一针，副作用上我们北京试药者经询问没有大的明显副作用，但国外文献报道Stelara会抑制免疫系统，因此可带来感染的风险。有接受Stelara治疗发生了严重感染的病例报告，有些患者还需要住院治疗。引起感染的因素包括病毒、真菌和细菌。在接受Stelara治疗之前，应排除患有结核，而且在治疗过程中应严密观注是否有结核的症状和体征。另外，接受Stelara治疗的患者应禁用活疫苗。综合以上情况我选了stelara。 第三 stelara近况     强生在2007年开始二期试药，消息传出，2009年欧洲美国已经上市，2009年初开始中国sfda的试药申请，5月全球包括中国七个临床基地开始试药，经历2期和3期，中国北大一院独自进行20108月三期，然后进入总结，按理论应该两年后国内上市，现在国外公开卖是10万人民币一针90mg的，因为国外医保等措施，流入国内价格不等，大夫提醒有骗子卖几百元上千兜售，亚洲人《100kg体重用45mg*2针或45mg*3适宜，因为有传强生有利用上海张江生物谷的中信国健-亚洲最大的蛋白分子生产基地进行成本控制生产意愿，可能会降低中国售价另还提供药物中试的大规模免费试药机会。     治疗大事记：基本以下面时间线流动，2010年1月开始p突然爆发，从红点迅速扩张，暂时脱不开身治疗，只能用松膏桌布辅助润身体，6日联系北大医院林博士经患处面试，确定斑块类型和严重程度之后11日psd试敏，无问题18日就开始详细的体检，抽血10试管左右，发到上海张江强生研发中心检测，英文的很仔细，包括梅毒，甲肝，乙肝，体液，血常规等， 2月1日开始第一针，留观30分钟。期间p迅速发展，达到红皮，天天并有各种口子出现，腿浮肿，无奈被别人送进兴城温泉，不为治疗，只为能近水舒服点，3月1日回北京打第二针，被主管大夫确认红皮型了，而且有往脓苞型发展迹象，严厉批评泡温泉行为，并教郁美净凡士林润泽法，4月28日打完第三针一周后开始明显见效，皮损减少，由厚变薄，由大变点，颜色变暗，高兴同时出现口渴，尿频等症，大夫也同时发现血糖升高，12日被住院观察，5月26日在病房打第四针同时出院给胰岛素和口服药，这期间p明显减少，连护士都看出了，到6月10日左右皮损95%完全消失，剩余处也只是针尖大小点，头不是银色而是略黑，基本去游泳池都可以了，后来胰岛素停药血糖没事。     从治疗过程看，因为前两针为安慰剂，所以开始时间为4月28日，真正的针开始，一周后开始见效，从当时的红皮型缓慢持续皮损减少，厚变薄，经一个月基本已经临床痊愈，现在无皮损，表面略有色素沉淀减退中，皮肤日渐光滑，机能正常化开始排汗。 注1: http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&replyID=43680&ID=40388&skin=1 我参加了北大一院的试药 注2: http://www.yinxiebing.info/thread/view/id-422 专家呼吁重视生物制剂治疗银屑病 注3 : http://cj.39.net/yphy/085/16/434634.html 强生：ustekinumab将主导美银屑病治疗领域 注4: http://www.skindiseases.cn/yinxiebing/2010/0418/article_563.html 治疗银屑病疗效优于大剂量依那西普 注5: http://140.116.60.1/lin5612/microimm/95-semi/chsai1.htm IL-23 promotes tumour incidence and growth 注6：http://www.chemdrug.com/databases/7_20_vwyjchtlooteqetx.html 寻常性银屑病皮损及非皮损中IL-23（p19／p40）和IL-12（p35／p40）mRNA的表达 注7：http://www.medlive.cn/pro/jour/html/article_928.shtml 复发-缓解型多发性硬化患者重复皮下注射IL-12/23 p40中和抗体ustekinumab的2期、双盲、安慰剂对照、随机、剂量范围的研究 注8: http://www.gzbaozhilin.com/Html/srheumatic/rhcure/3016.html 生物制剂在银屑病治疗中的应用进展 [attach]13159[/attach]

[此贴子已经被饕餮于2010-7-11 15:13:58编辑过]

作者: rener8819 时间: 2010-7-11 14:42
太详细了。体会到这小半年是怎么熬过来的。 楼主如果有图片对比就更好了。 再加上一张郁美净的图。 [attach]13160[/attach]

[此贴子已经被作者于2010-7-11 15:01:41编辑过]

作者: 六度 时间: 2010-7-11 15:40
非常感谢楼主,请问楼主就你知道的全国还有那些医院在做这实验,听人家说全国有十几家三甲医院在做,谢谢,还有估计上市要多久,大概什么价位

作者: 到处看看 时间: 2010-7-11 16:36
是阿，楼主这么详细记录了自己的P治疗全部过程，也代我们参考。如果我们有试验，我也报名，早日解除痉痛苦再说。

作者: andy88andy 时间: 2010-7-11 17:03
用这个药我敢肯定减寿命的。。。

作者: 天涯倦客 时间: 2010-7-11 17:31
感谢各位试验药物的病友，本人代表治疗交流区特别感谢楼主。

作者: scorpio 时间: 2010-7-11 18:35
感謝樓主分享，什麽時候國內才可以上市哦，價格能不能接受哦，期待ing

作者: 默默无声 时间: 2010-7-11 19:30
谢谢你的分享,为你的热心感动! 不知道上海是否有试药,有消息的病友帮忙告之.

作者: 康皮 时间: 2010-7-11 21:15
谢谢楼主对皮病做出的贡献，顶

作者: giles803 时间: 2010-7-11 22:31
郁美净凡士林润泽法，是怎么个方法，我全身都是一直用凡士林防裂，不过夏天涂凡士林那个热呀，那天试验了下大宝也不好用，这个是凡士林和郁美净一起用还是选择一个？

作者: 一夜清香 时间: 2010-7-12 01:23
感谢楼主参加实验，相信我们的未来会好起来的。

作者: aagang 时间: 2010-7-12 02:24
多谢，病友们有救了。

作者: gj710 时间: 2010-7-12 10:59
西安有没有那家医院在试药啊？

作者: xzzgd 时间: 2010-7-13 10:32
国内要到两年后啊，不知道香港或者新加坡有没有可以用这个药的医院，哪位知道吗？

作者: BraveHeart 时间: 2010-7-14 02:20
有希望就好，相信明天就是精彩，属于我们的精彩。

作者: chenggy 时间: 2010-7-14 11:28
郁美净凡士林润肤法：北大一院杨老师教法，医用凡士林加热，然后加入一袋郁美净儿童霜（注意假货很多），搅拌匀，其配比可自我调节，觉得腻了就多加儿童霜，一般经验是50g凡士林加一袋，我当时重所以这个量全身，特点是没有但用凡士林的吸水性刺激p面发红，痒等现象，很润泽不怎么油腻，最好不要包桌布保鲜膜等，用旧纯棉内衣，今天在北大询问到有个申请入组的照片，全身面积85%全是，但是仔细看被拒绝入组，因为是新发的点滴型，专家提醒这种型大夫也很棘手，这时候建议不能用药或治疗，基本上越治越重，推荐使用上面说的润肤法来保守润肤下，等稳定了才敢治，我本人就吃过这亏，原来爆发时候心里焦急，弄点达力士啊还是矿泉啊想灭了爆发势头，结果越弄越重，请病友引以为鉴。 有感上面有andy88andy病友称用生物制剂减寿，知道吗，不用生物制剂很多p患者寿命也比正常少十年，而且有如心血管疾病等并发症，而用了生物制剂治疗反而不一定少。看下面纽芬兰纪念大学皮肤病学主席韦恩·格列佛怎么说，格列佛教授团队最近的研究已表明，银屑病患者预期寿命比未罹患者缩短十年，与普通人群相比银屑病患者的死因更可能是心血管疾病。　　“为什么银屑病患者会有如此高发生率的相关共患病？答案可能是，事实上长年以来皮肤科医师对于银屑病总是治疗不足(under-treated)。我们都知道，接受全身治疗的重症患者比例不足50%，但是我们知道治疗免疫介导的炎症可能降低罹患诸如心血管疾病等共患病的风险，”格列佛教授说。 注一：http://www.yinxiebing.info/thread/view/id-422 专家呼吁重视生物制剂治疗银屑病

[此贴子已经被作者于2010-7-14 11:31:15编辑过]

作者: chenggy 时间: 2010-7-14 13:37
刚google香港查到（百度太垃圾）我国（新加坡）是2009年11月亚洲第一个引进此新药的国家。新药的价格不便宜，一次注射5500元，一年5次，一年的费用是平均每个月近2300元。坡币对人民币是4.92，也就是说一针45mg的两万七左右，按他们的医疗计划一年五针，治疗地点是新加坡百利宫医疗中心大楼，位于新加坡著名购物带，乌节路的中心，百利宫医药中心皮肤专科顾问医生邱维斯如上说。 https://health.zaobao.com/pages8/specialists100121.shtml 银屑病新药调整免疫反应控制病发 叶红玉　(2010-01-21) http://www.paragonmedical.com.sg/chinese/ 百利宫医药中心 各位病友开心吧，价格降一半了，两万七一针，这药不成瘾，打两针5万多保持几年再说，犯了中度时候再来两针，不用相信他的每年五针计划，到时候又降价了。我在查香港那个价格，上面有说一万多港币的，但没剂量和那个医院。

作者: chenggy 时间: 2010-7-14 14:02
我查了下资料，其中提到香港stelara的两处， http://hk.myblog.yahoo.com/psoriasis-kansen/article?mid=24572&fid=-1&action=prev 2010年4月2日 ... 我要問下佢我隻香港腳& 牛皮甲d o野......唉.......疊埋心水第時會有牛皮癬關節炎啦. ... stelara 喜達諾. 一年打4支............好似係一支3萬蚊. ... 23号香港东方日报醫健：牛皮癬五成患者影響性愛 何家強指，新生物製劑一年只需注射四次，可減低因注射而造成不良反應的影響，但一年需花十萬元費用，較傳統一年數千元的口服藥貴。除了孕婦、十八歲以下病者及肺癆帶菌者外，一般中度至嚴重患者均可使用。 本文网址如下：http://orientaldaily.on.cc/cnt/news/20100423/00176_071.html 4针一年十万港币，一针两万五港币，可见不是上述p友说的12480港币。

作者: 六度 时间: 2010-7-14 16:28
请楼主号召你们一起试药的都出来说说话.谈谈体会,相信大家都期盼着,大伙说呢

作者: car6565 时间: 2010-7-14 22:27
关注中.......

作者: ytlh1221 时间: 2010-7-15 16:23
既然北大一院stelara试药的结果出奇的好，为什么不扩大试药的人群范围呢，可以一部分人有偿试药啊，有很多人愿意试药的，只有试药数量够一定规模，试药的真实性和可靠性也会更准确些，副作用发生概率也才更准确，上市时间也会更早些，在美国做试验也就是2000-3000多人吗？中国有这么多的病人迫切希望得到更有效的治疗，那怕是能够控制几年，过上有质量的、不被P 困扰的生活。 愁啊愁，愁的白了头。

作者: 默默无声 时间: 2010-7-15 22:37
感谢楼主对香港和新加坡此药的查找,我是找了半天也没找到,呵呵..功夫不深. 可这药价有点太贵了.一万港币也就算了.要两万多,真是有点浪费. 有新消息及时告之大家哦.多谢你!

作者: 一夜清香 时间: 2010-7-16 03:09
每次来看看，就感觉有希望。

作者: chenggy 时间: 2010-7-16 08:29
1.既然北大一院stelara试药的结果出奇的好，为什么不扩大试药的人群范围呢? 严格遵守国家规定，新药上市动物实验过后试药一般分四期，一期要健康人，范围就几十人，测试药物耐受量等，危险，有偿，二期几百人，病人，看疗效，三期几千人，主要是扩大病人种类，无偿，四期一般不用药做总结，但也有以前发现问题纠正的用药测试。这个几按sfda规定一般是二，就是二十，贰佰，二千测试药物，药商巴不得用最低的测试数量，一是成本考虑，二是少出现问题。所以按药监规定和厂商意愿都要一定的人群范围不扩大。 2。可以一部分人有偿试药啊，有很多人愿意试药的，只有试药数量够一定规模，试药的真实性和可靠性也会更准确些，副作用发生概率也才更准确，上市时间也会更早些，在美国做试验也就是2000-3000多人吗？中国有这么多的病人迫切希望得到更有效的治疗，那怕是能够控制几年，过上有质量的、不被P 困扰的生活。 有偿试药药监和药商都恐怕不可能，因为药监需要一个不受外界影响公正的结果，厂家也不愿意在试药期加入有偿的因素，因为有钱进入就什么事情都可能发生，万一有副作用药商要负责的，而按规定如果正规上市了发现副作用它已经写在药物说明书中，它是免责的。

作者: 天涯倦客 时间: 2010-7-16 17:51
我都动心想参加药物试验了，唉。

作者: 天涯倦客 时间: 2010-7-16 17:57
 再把试验要求转出来： 所有入组患者需要符合以下入组条件： 受试者必须符合所有下述标准： 1. 签署知情同意书时年龄≥18岁；男性或女性；必须为华裔； 2. 研究药物首次给药前确诊斑块型银屑病至少6个月以上（同时伴发银屑病关节炎者也可入选）； 3. 筛查时以及研究药物首次给药时斑块型银屑病覆盖至少10％的总体表面积； 4. 筛查时以及研究药物首次给药时银屑病皮损面积和严重度指数评分≥ 12； 5. 为银屑病光疗或全身治疗的候选者（此前从未接受过治疗或曾经接受过治疗）； 6. 育龄妇女以及所有男性均需采取适当的避孕措施，且必须同意在研究期间直至最后1次注射研究药物后12个月继续使用这些避孕措施以避免妊娠，不计划妊娠； 7. 能够遵守研究访视计划及其他研究方案要求； 8. 有能力签署知情同意书，且必须在进行任何研究相关性*作之前签署知情同意书； 9. 研究期间必须避免长时间日光照射，避免使用紫外线保健房或其他紫外线源； 10. 必须同意在研究期间或直至最后1次注射研究药物后12个月内不接受活病毒或活细菌疫苗接种； 11. 必须同意在研究期间或直至最后1次注射研究药物后12个月内不接受卡介苗预防注射； 12. 筛查期实验室检测结果满足下列要求： a. 血红蛋白≥ 10 g/dL； b. 白细胞计数≥ 3.5 × 109/L； c. 中性白细胞≥ 1.5 × 109/L； d. 血小板≥ 100 × 109 /L； e. 血清肌酐 < 1.5mg/dL（或 < 133μmol/L）； f. AST、ALT及碱性磷酸酶水平必须在实验室检测正常值上限的1.5倍以内； g. 乙型肝炎病毒表面抗原（HBsAg）阴性； h. 丙肝病毒抗体阴性； i. 梅毒筛检阴性（定性） 13. 满足下列结核病筛查标准时认为合格： a. 在筛查前无潜在的或活动性结核病史； b. 病史和体格检查结果无活动性结核的体征和症状； c. 近期与活动性结核病人无亲密接触史，如果有亲密接触则须提交给结核病专家以进行额外评价，必要时在研究药物首次给药之前或同时需对潜在结核病进行适当治疗； d. 在研究药物首次给药之前6周内筛查期间结核病诊断试验结果阴性[定义为皮肤结核菌素试验阴性且QuantiFERON?-TB Gold试验阴性（如果在中国可进行该项试验）]或新确定的结核病诊断试验结果阳性（定义为皮肤结核菌素试验阳性或QuantiFERON?-TB Gold试验阳性）同时可排除活动性结核，在研究药物首次给药之前或同时已经开始对潜在结核进行适当的治疗； e. 研究药物首次给药前3个月内曾行胸部X线检查（后-前位及侧位），由有资格的的放射线医师阅读，结果显示无任何当前活动性结核或既往非活动结核证据。 同时，所有入组患者必须不具备以下排除标准，否则无法入组： 受试者符合下列标准中的任何一项时将不能入选本研究： 1. 目前诊断为非斑块型银屑病（如红斑、斑点或脓疱）； 2. 目前存在药物引起的银屑病（如因使用β受体阻滞剂、钙离子拮抗剂或锂剂所致的新发银屑病或原有银屑病恶化）； 3. 入选本研究时妊娠、哺乳或计划妊娠（男性或女性）； 4. 已经使用任何目的旨在减少IL-12或IL-23的治疗药物，包括但不仅限于Ustekinumab及ABT-874； 5. 在此前4周内或所使用研究药物的5个半衰期时间内（取二者中较长者）使用过任何研究药物； 6. 在此前3个月内或所使用生物制剂的5个半衰期时间内（取二者中较长者）使用过任何生物制剂； 7. 曾经使用过natalizumab或其他作用于α-4-整合素的制剂； 8. 研究药物首次给药4周内曾经接受光疗或其他任何可对银屑病或银屑病皮损面积和严重度指数评价产生影响的全身药物治疗/治疗（包括但不仅限于口服或注射皮质类固醇、维生素A酸类、1,25二羟维生素D3及其类似物、补骨脂素、柳氮磺胺吡啶、羟基脲、反丁烯二酸衍生物、草药治疗或中药治疗）； 9. 研究药物首次给药2周内曾经接受可对银屑病或银屑病皮损面积和严重度指数评价产生影响的局部药物治疗/治疗（如皮质类固醇、焦油、蒽林、卡泊三烯、外用维生素D衍生物、维生素A酸类、他佐罗汀、甲氧沙林、三甲补骨脂内酯、外用中药）； 10. 研究药物首次给药前4周内曾经使用任何全身免疫抑制剂（如甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、环孢霉素、6-硫鸟嘌呤、巯基嘌呤、霉酚酸脂、羟基脲及他克莫司）； 11. 研究药物首次给药前4周内曾经使用全身药物或全身中药治疗银屑病； 12. 目前正在接受锂剂、抗疟药或肌内金制剂治疗，或研究药物首次给药前4周内曾经接受锂剂、抗疟药或肌内金制剂治疗； 13. 在首次注射前3个月内曾经接受活病毒或细菌疫苗接种； 14. 筛查期前12个月内接受卡介苗接种； 15. 有慢性复发性感染性疾病史，包括但不仅限于慢性肾脏感染、慢性胸部感染（如支气管扩张）、复发性尿路感染（复发性肾盂肾炎或慢性膀胱炎）或开放、引流或皮肤创口感染或溃疡； 16. 筛查前2个月内曾患严重感染（如脓毒症、肺炎或肾盂肾炎），或曾因感染住院或接受抗生素静脉注射治疗； 17. 已知感染人类免疫缺陷病毒、乙型肝炎病毒、丙肝病毒或梅毒； 18. 筛查前有潜在的或活动性肉芽肿感染病史，包括结核病、组织胞浆菌病或球孢菌病； 19. 在研究药物首次给药前3个月内曾进行胸片检查显示存在异常，提示恶性肿瘤或现行活动性感染包括结核病或肺纤维化； 20. 患有或曾经患有非结核性分枝杆菌感染或机会性感染（如巨细胞病毒感染、间质性浆细胞感染、曲霉病）； 21. 研究药物首次给药前2个月患有或曾患有带状疱疹病毒感染； 22. 目前存在严重、进展性的或未能控制的肾脏、肝脏、胃肠道、内分泌、肺脏、心脏、神经系统、脑或精神疾病的症状或体征； 23. 进行器官移植（研究药物首次给药前3个月以上接受角膜移植除外）； 24. 已知存在淋巴增生性疾病包括淋巴瘤病史，或存在提示淋巴增生性疾病如淋巴结病和/或脾肿大的症状和体征； 25. 目前患有任何已知恶性肿瘤或既往有恶性肿瘤病史（研究药物首次给药前5年内已接受过治疗且无任何证据显示复发的皮肤原位基底细胞癌、鳞状细胞癌或原位子宫颈癌，以及皮肤鳞状细胞癌除外）； 26. 在过去3年内曾因哮喘住院，曾经行气管插管以治疗哮喘，目前需口服皮质类固醇治疗哮喘，或在过去1年内需要1个短期疗程（≤2周）以上的时间服用皮质类固醇以治疗哮喘； 27. 此前曾接受过敏免疫治疗用于预防过敏反应； 28. 此前对免疫球蛋白产品（如来源于血浆或重组单克隆抗体）曾显示中度高敏反应，包括过敏症； 29. 由于耐受性不佳或缺乏易于穿刺的静脉通路因而不能或不愿意接受反复静脉穿刺。 30. 此前12个月内已知曾有药物滥用史（药物或酒精）； 31. 参与本试验期间正在参与另外1项临床试验采用另一种受试药品或程序。 http://www.yxb365.com/BBS/dispbbs.asp?BoardID=12&ID=38717&replyID=&skin=1

作者: 柳橙 时间: 2010-7-16 22:23
可喜可悲。。。 喜的是终于看到治愈P 的希望了。[em80] 悲的是那么高的价格让多少老百姓望而却步啊！[em66]

作者: 两极 时间: 2010-7-17 12:43
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用柳橙在2010-7-16 22:23:00的发言： 可喜可悲。。。 喜的是终于看到治愈P 的希望了。<img title="dvubb" alt="图片点击可在新窗口打开查看" src="http://www.yxb365.com/bbs/images/emot/em80.gif" onload="imgresize(this);" align="middle" border="0"/> 悲的是那么高的价格让多少老百姓望而却步啊！<img title="dvubb" alt="图片点击可在新窗口打开查看" src="http://www.yxb365.com/bbs/images/emot/em66.gif" onload="imgresize(this);" align="middle" border="0"/></div>

作者: strange 时间: 2010-7-18 00:49
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用柳橙在2010-7-16 22:23:00的发言： 
可喜可悲。。。 喜的是终于看到治愈P 的希望了。<img title="dvubb" border="0" alt="图片点击可在新窗口打开查看" align="middle" src="http://www.yxb365.com/bbs/images/emot/em80.gif" onload="imgresize(this);"/> 悲的是那么高的价格让多少老百姓望而却步啊！<img title="dvubb" border="0" alt="图片点击可在新窗口打开查看" align="middle" src="http://www.yxb365.com/bbs/images/emot/em66.gif" onload="imgresize(this);"/></div>
 同感

作者: 天下无忧 时间: 2010-7-18 21:38
患牛皮癣的人寿命比正常人少十年，不知道是否有数据证明？也有人说牛皮癣患到50年后要自愈，有谁有了解一点情况的吗？

作者: xzzgd 时间: 2010-7-19 15:42
我受不了了，现在在联系香港的诊所，去香港打stelara了，有没有人一起去的啊

作者: wm 时间: 2010-7-19 17:50
楼上p友,我都知道有几难受,你要知道stelara不是每个人都有效,要想清楚.假如你真的要来,最好在大陆先做所有测试,没问题先才过来.记得拿所有测试报告过来,证明你做过测试.你真的过来,可以找我,我会尽力帮你.

作者: 牛牛孽孽 时间: 2010-7-20 09:56
楼上的，在香港打一针多少钱呢？

作者: 六度 时间: 2010-7-20 15:53
请问wm你是香港医生吗

作者: michael-lsq 时间: 2010-7-20 19:10
想问一下如果用stelara治疗的价格如何呢？

作者: xzzgd 时间: 2010-7-22 08:18
wm朋友，哪些检查，说清楚啊，我真的想过去香港打针的

作者: zero 时间: 2010-7-22 16:01
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用牛牛孽孽在2010-7-20 9:56:00的发言： 楼上的，在香港打一针多少钱呢？ </div>
同问

作者: chenggy 时间: 2010-7-22 19:40
加拿大纽芬兰纪念大学皮肤病学主席韦恩·格列佛研究团队研究成果，发表在2008年希腊雅典召开的国际皮肤病会议上 可搜索到会刊，中文相关网址 http://www.yinxiebing.info/thread/view/id-422 格列佛教授团队最近的研究已表明，银屑病患者预期寿命比未罹患者缩短十年，与普通人群相比银屑病患者的死因更可能是心血管疾病。

[此贴子已经被作者于2010-7-22 19:40:31编辑过]

作者: 默默无声 时间: 2010-7-22 20:33
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用xzzgd在2010-7-19 15:42:00的发言： 我受不了了，现在在联系香港的诊所，去香港打stelara了，有没有人一起去的啊 </div> 没问清楚之前怎么去呀!

作者: 静雅思听 时间: 2010-7-23 01:33
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用天下无忧在2010-7-18 21:38:00的发言： 患牛皮癣的人寿命比正常人少十年，不知道是否有数据证明？也有人说牛皮癣患到50年后要自愈，有谁有了解一点情况的吗？ </div> 牛皮癣还有寿命啊

作者: wm 时间: 2010-7-25 14:58
我回复34楼朋友:我不是医生,是个患二十多年的p病者.

作者: andy77andy 时间: 2010-7-26 09:58
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用chenggy在2010-7-22 19:40:00的发言： 加拿大纽芬兰纪念大学皮肤病学ZX韦恩·格列佛研究团队研究成果，发表在2008年希腊雅典召开的国际皮肤病会议上 可搜索到会刊，中文相关网址 http://www.yinxiebing.info/thread/view/id-422 格列佛教授团队最近的研究已表明，银屑病患者预期寿命比未罹患者缩短十年，与普通人群相比银屑病患者的死因更可能是心血管疾病。 <div align="right">[此贴子已经被作者于2010-7-22 19:40:31编辑过]</div></div> 我们这里90来对的人都有NPX这是怎么回事难道他们可以活到100多吗

作者: 阿米儿 时间: 2010-7-28 22:19
眼角泛泪，终于在十几年的黑暗中看到了曙光，坚持下去，努力赚钱，我要撑到光明来临那天！

作者: zero 时间: 2010-7-30 03:36
有盼头就好[em60]

作者: chenggy 时间: 2010-7-30 18:30
这药还不是最终治愈，只能临床治愈，不过效果之好倒是出乎意料之外，就是那败家价格高，希望国内药商争气点下手把价格弄下来

作者: 牛老大大 时间: 2010-8-1 17:13
不求根治，只要能控制几年不发病，可以舒服的过上几年就知足。

作者: cailing 时间: 2010-8-5 21:44
呵呵，说到底还得赚钱啊！TNND

作者: BraveHeart 时间: 2010-8-6 02:25
等过几年批量生产上市，价格应该会便宜的多。

作者: 寻梦人 时间: 2010-8-7 01:07
一年十万真是够受的，如果能降倒一年两万我就打。

作者: sdnj 时间: 2010-8-8 21:31
这药我研究过，副作用很大，大家搜一搜，没敢给孩子用

作者: zero 时间: 2010-8-8 21:47
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用sdnj在2010-8-8 21:31:00的发言： 这药我研究过，副作用很大，大家搜一搜，没敢给孩子用 </div>
 想知道你这么研究的，副作用都体现在哪，你说没敢给孩子用，请问你是在哪里买的药啊。

作者: 静雅思听 时间: 2010-8-9 01:09
有希望就好，耐心等待吧。

作者: sdnj 时间: 2010-8-9 18:17
Stelara (ustekinumab) 适应症：中度、重度牛皮癣 生产商：J&J's Centocor Ortho Biotech 批准日期：2009年9月25日 Centocor Ortho生物技术公司生产的生物制剂Stelara（ustekinumab）应用于成年中至重度斑块状银屑病患者。 银屑病是一种免疫介导的慢性疾病，由皮肤细胞增生过量所致，过量增生的细胞积聚在皮肤表面形成鳞屑性红斑。Stelara由实验室制备、模拟人体自身免疫系统产生的单克隆抗体，通过阻断细胞因子白介素-12和白介素-23这两种促皮肤细胞过度生长和炎症发生的蛋白活性治疗银屑病。 Stelara的临床研究项目涉及了2200多例患者，以两项关键的3期临床试验作为获得FDA批准的基础。在此两项临床试验中，与接受安慰剂的患者相比，在接受45mg或90mg剂量Stelara治疗12周后均有大量患者的病情获得至少75%的缓解，这是根据银屑病面积和严重重读指数（PASI）标准获得的数据（PASI75）。经其后每12周1次的Stelara维持治疗，大部分获得PASI75缓解的患者1年内可保持皮肤清爽。 Stelara会抑制免疫系统，因此可带来感染的风险。有接受Stelara治疗发生了严重感染的病例报告，有些患者需要住院治疗。引起感染的因素包括病毒、真菌和细菌。在接受Stelara治疗之前，应排除患有结核，而且在治疗过程中应严密关注是否有结核的症状和体征。另外，接受Stelara治疗的患者应禁用活疫苗。

作者: sdnj 时间: 2010-8-9 18:22
有一篇文章，对该药副作用的介绍比较详细，一时没找到

作者: sdnj 时间: 2010-8-9 18:24
我研究了资料，决定不用，所以没买。我觉得买不是问题，因为老公、妹妹都是学医的，他们有同学在国外

作者: sdnj 时间: 2010-8-9 18:26
当然，任何药都有副作用，特别是试药阶段，组织试药者必须告知患者风险

作者: sdnj 时间: 2010-8-9 18:29
我有一个同事在二十多年前曾经参加过一种银屑病药物的试药，当时是一个部队医院组织的，处于对军人的信任参加的实验，结果药物没注射完就晕了。后来大脑留下了后遗症

作者: zero 时间: 2010-8-9 18:45
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用sdnj在2010-8-9 18:24:00的发言： 我研究了资料，决定不用，所以没买。我觉得买不是问题，因为老公、妹妹都是学医的，他们有同学在国外 </div>
 我还以为你研究的是药，原来是资料啊。估计你想用也买不到，就算买到了也不是谁都能用的，好像药经过很多的检查才能用，不是你买到了就能用的。

作者: zero 时间: 2010-8-9 18:46
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用sdnj在2010-8-9 18:29:00的发言： 我有一个同事在二十多年前曾经参加过一种银屑病药物的试药，当时是一个部队医院组织的，处于对军人的信任参加的实验，结果药物没注射完就晕了。后来大脑留下了后遗症 </div>
 20年前事，不代表20年后的今天。我们要相信医学的发展，相信未来充满希望。

作者: aagang 时间: 2010-8-10 12:10
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用zero在2010-8-9 18:46:00的发言： 20年前事，不代表20年后的今天。我们要相信医学的发展，相信未来充满希望。</div> 同意，彼一时，此一时。20年前我们国家封闭消息，很多东西都是假的，部队更是造假大户。现在不同了，网络消息透明。再说现在的生物制剂更先进、更安全了。国外的大公司比我们国内公司负责多了。 任何事物都具备矛盾两方面。sdnj的“研究”只看到了生物制剂的弱点，而不注重药物的主要功能。并且既然此生物制剂允许在美国等发达国家上市，就说明安全度是合格的，他们的审查力度可比我们严多了。

作者: andy77andy 时间: 2010-8-11 08:14
提示: 该帖被管理员或版主屏蔽

作者: 牛老大大 时间: 2010-8-16 01:43
有希望了，预测牛皮癣终结的日子不远了。

作者: andy88andy 时间: 2010-8-16 13:44
给老鼠用过效果还可以给人身上还没用过需要有志之士去试验     敢死队上吧试验成功后以后给你们打九折

[此贴子已经被作者于2010-8-16 13:44:51编辑过]

作者: 饕餮 时间: 2010-8-16 15:36
     这个生物制剂在国内已经做了两次临床试验，早在2008年在欧美地区也做过三次临床试验，且都是患者参与。所以楼上所说有误。     楼上宝宝好像排斥一切医生和药物，或许之前在你身上发生过很多不愉快，也或许你对医生和药物都失去了信心，没关系，你可以让自己失去信心，但总要让别人有信心、有希望吧。

作者: sdnj 时间: 2010-8-16 22:32
标题: 花泽冰《我不明白》
中医药的治疗银屑病走在世界的前列。

作者: sdnj 时间: 2010-8-16 22:33
对生物制剂不要抱太大的希望

作者: 透明花漾 时间: 2010-8-18 17:33
希望好日子快点到来。

作者: strange 时间: 2010-8-19 01:12
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用sdnj在2010-8-16 22:32:00的发言： 中医药的治疗银屑病走在世界的前列。 </div>
 中医药只在中国比较受重视，老外根本不信，所以走不到世界前列。

作者: xiaop 时间: 2010-8-26 21:10
中药治疗p病目前也没有报道说能根治。

作者: zero 时间: 2010-8-28 04:05
希望是支撑人类进步的原动力，没有希望人也就完蛋了。

作者: 一夜清香 时间: 2010-9-2 04:42
管它什么中药西药的，只要能安全控制疾病就是好药。

作者: 1171876822 时间: 2010-9-3 18:21
被p折磨了几十年，不知道这新药真正上市时我已在不在人世？

作者: 健龙卸甲 时间: 2010-9-5 16:03
只有等等看拉，看结果，看疗效，看价钱

作者: zero 时间: 2010-9-6 04:51
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用1171876822在2010-9-3 18:21:00的发言： 被p折磨了几十年，不知道这新药真正上市时我已在不在人世?</div> 别这么灰心，再有2、3年就上市了，前提是有钱才行。

作者: ytlh1221 时间: 2010-9-6 16:47
没钱还是灰心。

作者: 一夜清香 时间: 2010-9-7 00:19
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用ytlh1221在2010-9-6 16:47:00的发言： 没钱还是灰心。 </div> 但愿过几年商人发慈悲吧价格降下来，就有救了。

作者: 眼泪没有用 时间: 2010-9-11 14:56
谨慎乐观期待银屑病“鸡尾酒疗法”的出现，有希望总比没希望好。“从前用外国鸡尾酒疗法，费用非常昂贵，达到1万元/月，到了2002年，通过艾滋病医学专家们的不断改进，把费用降到了3000元/月，到了2009年，中国生产出国产药，费用大为降低，大约每月只需480多元。这使得更多的艾滋病人有能力承担起这个医疗费用。”

作者: 健龙卸甲 时间: 2010-9-12 13:32
好着急哦，真希望快点儿上市

作者: BraveHeart 时间: 2010-9-26 00:48
呵呵，牛皮癣是有钱人得的玩意，穷人还真玩不转。

作者: 忧郁的小白 时间: 2010-10-8 22:31
我老婆的3姨在韩国打工，她也有较严重的P病，去医院打了几针就好了，能挺几年呢。 大夫对她说，P病就像感冒一样，会反复。 不知道韩国用的是什么药啊？！ 我还没有护照，我准备今年年底或明年年初去趟韩国治一下。

作者: 卖兜 时间: 2010-10-13 21:03
韩国对付皮肤还是有一套的··

作者: 951678465 时间: 2010-10-25 22:08
什么时候面向市场啊，不知道，价钱如何，如果像国外的那样10万一支谁打的起啊

作者: 帝哥 时间: 2010-11-2 00:16
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用卖兜在2010-10-13 21:03:00的发言： 韩国对付皮肤还是有一套的·· </div> 韩国人整容有一套

作者: 帝哥 时间: 2010-11-2 00:19
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用忧郁的小白在2010-10-8 22:31:00的发言： 我老婆的3姨在韩国打工，她也有较严重的P病，去医院打了几针就好了，能挺几年呢。 大夫对她说，P病就像感冒一样，会反复。 不知道韩国用的是什么药啊？！ 我还没有护照，我准备今年年底或明年年初去趟韩国治一下。 </div> 不是激素就是生物制剂但保证挺几年不靠谱

作者: 病友甲 时间: 2010-11-14 11:26
看了此贴，心情沉重，第一次听说得P要少活10年

作者: 伊斯哈盖 时间: 2010-11-15 14:48
我查啦好多天但还是没有找到真正合适的国内治疗机构或医院现在还是比较倾向于楼主说的生物制剂stelara.心里有希望咯.就是确定不了哪家医院能做.费用到底在啥价位.网上说的价格很乱.几千上万一针都有.一年费用几万十几万不等.还有云南某地方有现货针剂/搞不懂~这乖乖 P粘在身上十多年咯冬重夏轻.反复无常~现总算看到希望.又好像渺茫确切的治疗地址与价格还是没有着落·听说西安杨森有计划出针剂.何时·哪里~~又一起去的了解治疗的么~烦请告知俺/我们还有梦想/我们还没有享受真正的好生活.以为我们心存希望...QQ4141169 dingsanhong@126.com 期待~~~

作者: BraveHeart 时间: 2010-11-17 00:09
stelara在美国上市时间也不长，效果和副作用的数据还不完整，在关注几年吧，或许那时价格也就下来了。

作者: chenggy 时间: 2010-11-17 20:39
抱歉最近忙没怎么上网，我现在皮肤很好，没复发，前几天还参加北京中华医学会那次p友讲座，见了好多朋友，同时也惊闻我们一期试药的stelara病友有复发的，后来问了问朋友，说是好像他打了两针就个人原因退出了，现在复发的很厉害，所以还是要慎重，一是stelara剂量还是选择45mg的，尽量别90mg的，另外为人为己不要随便中断实验，毕竟过审查不容易，什么药治疗过程中随意中断也对p有害无益，还不能正确评估stelara效果。

作者: 一夜清香 时间: 2010-11-18 01:30
楼上你好，你说的那个人打两针是原药还是安慰剂，想知道他两针中几针是原药。

作者: 大巧不工 时间: 2010-12-3 19:06
应该是两针都是药物。

作者: 帝哥 时间: 2010-12-5 01:25
88楼是说药分45mg和90mg两种，选择后者会不会效果越好和复发时间越长。

作者: 没名字 时间: 2010-12-11 20:43
现在还需要试药的人吗？我也想去，我得病20几年了一直就没好过，我的QQ1344844697

作者: 不可以无所谓 时间: 2010-12-15 02:04
中国p友几千万人！我觉得这个药出来不会太贵应该不会过万，定价超过2000元一针我就去找温总理告状去！！！

作者: 不可以无所谓 时间: 2010-12-15 02:08
最好能免费打针，像预防针一样！！！我们p友要团结起来！几千万人什么干不成！！

作者: 不可以无所谓 时间: 2010-12-15 02:13
我跑步出效果了，头上脸上出汗最多现在没有了！给自己加油！

作者: 一叶知秋 时间: 2010-12-17 02:55
还是好好跑步吧，别梦想高价针能拯救我们。

作者: 可乐 时间: 2010-12-17 19:47
现在效果好吗

作者: 小筑 时间: 2010-12-17 19:56
中国 @政府应该学一下印度，强制仿制，好多抗肿瘤药印度就是强制仿制，价格就自然便宜很多，而我们呢，是合起伙来赚自己人的钱

[此贴子已经被作者于2010-12-17 19:56:42编辑过]

作者: boxun72 时间: 2010-12-18 20:05
标题: 1
不是有医保吗

作者: boxun72 时间: 2010-12-18 20:08
标题: 2
哪得看你能活多少年，你要能活120岁，减10年也行

欢迎光临银屑病病友互助网 (https://www.yxb365.com/)