银屑病病友互助网

标题: stelara临床试验个人记录帖（2011年2月22日更新,见37楼） [打印本页]

作者: 大巧不工 时间: 2010-11-20 23:32
标题: stelara临床试验个人记录帖（2011年2月22日更新,见37楼）
大家好，我今年24岁，男。9岁时得银屑病，那时可能用过一些激素药物（强烈鄙视当年那些无德电视广告），后来在一个小村庄里割耳朵治愈并保持了三年左右。后来复发，虽然冬天里挺严重的，但是夏天基本上能消退80%以上。但是从2005年左右时夏天好转变得很有限，也就没法穿短袖了后来2008年大学毕业时很短时间内消退干净（应该是没有了学业负担以及心理压力的原因），但是很快又复发。 去年夏天由于工作原因在外地，感冒发烧引起扁桃体发炎，用了抗生素后不久银屑病开始爆发，部分指甲上也出现明显的小坑。然后一直持续到今年9月份的样子，都很严重，皮损面积在40%以上。 进入9月中下旬天气转凉后，本来复发的季节我却在没有用任何药物的情况下神奇的进入了消退期，皮屑变得很少，感觉不错。2010年10月8日在北大医院注射stelara第一针，注射时头部、躯干、四肢的皮损面积都在40%左右，由于处于消退期，颜色不是很红，皮屑也不多。 以下是今年6月下旬发给林博士的的皮疹照片：

2010年10月8日在北大医院注射第一针stelara，前面说了那时我已经进入了消退期，但是由于不小心把当时的照片弄丢了，所以有些遗憾。但是大家可以按照6月的照片想象一下，颜色没这么红了，而且皮也很少很少，但是皮损区域大致没变。 到了2010年10月30日，拍了这组照片。因为我之前是消退期，所以我自己当时不肯定是药物作用还是消退期作用甚至是安慰剂效应，但是林博士看了照片说应该是药物作用。

可以看出当时已经好了很多，可以说是一点也不影响生活了。 2010年11月3日注射第二针。 注射第二针后出现个插曲，11月5日感到扁桃体有点炎症，同时有点低烧（体温37.5左右），要是之前肯定又要严重。 11月10日拍了几张：

基本上算痊愈了吧，还有几个很小的点点。 今天又拍了一组，脸上脖子上还有几处小米大小的，别的地方很OK

至于副作用方面，没感到啥不适。两次抽血检查也应该是正常的（不正常就不能第二针~） 大致就是这些，供大家参考。 顺便给林博士的论坛做个小广告，大家有空可以去那个友链里的北大医院遗传性皮肤病论坛逛逛~~ 
 
2011年1月1日更新：
翻到一张用药前的照片：（照片上日期没调，大致就是刚打完针两三天）

天还这么冷，既然现在只有一点点了，我就只发这一点点吧：

现在全身就左腿大腿上这么一点了，林博说长的挺像毛囊炎的，现在确实也不掉皮不痒，旁边的是一角的硬币，大家可以看看面积有多少。 
今天是2011年1月1日，第三针第3天。前两针间隔四周，第二针与第三针间隔八周。

[此贴子已经被作者于2011-2-22 0:27:39编辑过]

作者: 大巧不工 时间: 2010-11-20 23:34
晕，照片怎么都挤在一起了，哪位大虾帮我排一下版，先谢谢了！

[此贴子已经被作者于2010-11-20 23:34:44编辑过]

作者: bigfish1999 时间: 2010-11-21 01:21
羡慕啊 什么时候这个要才上市啊？

作者: 残云 时间: 2010-11-21 09:28
效果看上去不错，这种针普通百姓也能用上就好了。

作者: liwen000000 时间: 2010-11-21 10:42
标题: 脂溢性皮炎简介
这东西到底多少钱

作者: 幸运得P 时间: 2010-11-21 16:58
关键要看复发期和复发后的病情

作者: 水精灵 时间: 2010-11-21 19:30
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用幸运得P在2010-11-21 16:58:00的发言： 关键要看复发期和复发后的病情 </div>
更关注后续情况.十月三十日在北京的世界银屑病日会上有位中年男病友也是参加试验者,他与楼主现在的心情一样欢喜不已.我就说两句,第一,看三年五年后.第二,看生存期长短.因为目前在世界范围看,中国银病者的生存期最长.这与中医药的保护有关吧.美国的银病者加重和短寿者大于我们.在讨论这个问题时,我问如果一种药很快见效,皮损消退快,但折寿五十年.还有另外办法见效慢,不会影响寿命,你选哪个?参试者坚决选快的.我们一比一,只好拉一位听我们辩论的青年男病友表个态.他立刻笑着答出选带病多活五十年! 仁者见仁,智者见智.我对西药不看好.也不参试.我想带P多活五十年.

作者: 大巧不工 时间: 2010-11-21 19:39
我想知道中国银屑病患者生存期最长是哪里得到的结论？ 
你这五十年太夸张了，，说实话，如果是让我保持治疗前那样活70岁，或者能控制到跟正常人一样活60岁，我会毫不犹豫选择像正常人一样活60岁 
当病情严重到影响到生活的方方面面时，或许你才会换一种想法，更何况这药这么可怕的长期副作用还仅存在于你毫无根据的怀疑 
当然，如果不是特别严重，还是建议大家保守治疗，如果很轻微，不要去治疗

作者: zero 时间: 2010-11-22 01:04
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用liwen000000在2010-11-21 10:42:00的发言： 这东西到底多少钱 </div>
 听说一针要好几万[em58]

作者: zero 时间: 2010-11-22 01:07
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用水精灵在2010-11-21 19:30:00的发言： 
更关注后续情况.十月三十日在北京的世界银屑病日会上有位中年男病友也是参加试验者,他与楼主现在的心情一样欢喜不已.我就说两句,第一,看三年五年后.第二,看生存期长短.因为目前在世界范围看,中国银病者的生存期最长.这与中医药的保护有关吧.美国的银病者加重和短寿者大于我们.在讨论这个问题时,我问如果一种药很快见效,皮损消退快,但折寿五十年.还有另外办法见效慢,不会影响寿命,你选哪个?参试者坚决选快的.我们一比一,只好拉一位听我们辩论的青年男病友表个态.他立刻笑着答出选带病多活五十年! 仁者见仁,智者见智.我对西药不看好.也不参试.我想带P多活五十年.</div>
 没有数据说明美国患者就短寿吧，也没人能知道自己能活50年还是100年，假定每个人都只能活50年，又有一种药能治好你的病，你又选择什么。

作者: 伊斯哈盖 时间: 2010-11-22 16:46
关注中能确切说一下.治疗费用么

作者: 大巧不工 时间: 2010-11-22 21:33
因为是试验，所以各种检查和药物是免费的。但是上市后价格肯定很离谱。

作者: 天涯倦客 时间: 2010-11-22 22:00
关注中,毕竟对重度病友多了一个选择.

作者: zmyhm888 时间: 2010-11-23 18:53
首先恭喜楼主！！！我的下肢比你还严重，上身比你的好些，看到你的变化，我真为你感到高兴，也使我看到了些许希望。。。。祝福你，也祝福我们所有的P友！

作者: 饕餮 时间: 2010-11-23 21:11
感谢不工兄发表新药实验过程。从皮损面积看还真是够严重的，难怪我去报名时被杨主任拒绝了。

作者: renming 时间: 2010-11-24 21:45
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用饕餮在2010-11-23 21:11:00的发言： 感谢不工兄发表新药实验过程。从皮损面积看还真是够严重的，难怪我去报名时被杨主任拒绝了。 </div>
版主竟然也被拒绝了！？应该先给你治好才行，不为别的，就为版主尽心全力的为大家服务这点上。不过也没事，等到第三批范围广了，就可以了。到时候版主脱离苦海了，可得回头拉弟兄们一把呀

[此贴子已经被饕餮于2010-12-2 1:50:26编辑过]

作者: 951678465 时间: 2010-12-1 21:37
我靠，这么贵的药出产了也用不起啊

作者: 饕餮 时间: 2010-12-2 01:55
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用renming在2010-11-24 21:45:00的发言： 
 版主竟然也被拒绝了！？应该先给你治好才行，不为别的，就为版主尽心全力的为大家服务这点上。不过也没事，等到第三批范围广了，就可以了。到时候版主脱离苦海了，可得回头拉弟兄们一把呀。</div>
     兄弟，这和是不是版主没关系吧，医院又不是咱家开的，再说参与实验也是有标准的。我去的时候是夏天，而且在吃中药，身上好的差不多了，所以在初检的时候就被医生告知“病轻，不能入选”。谁知道到了10月底天气转凉，病情再度复发，可惜已经错过时间了。

作者: 大巧不工 时间: 2010-12-2 21:10
昨天是第八周，不打针，只抽血。PASI评分已骤降至0分

作者: 饕餮 时间: 2010-12-2 21:58
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用大巧不工在2010-12-2 21:10:00的发言： 昨天是第八周，不打针，只抽血。PASI评分已骤降至0分 </div>
 介绍一下,"

ASI评分"啥意思？

作者: 大巧不工 时间: 2010-12-2 22:26
google来的： 
 
银屑病皮疹面积和严重程度评分法（PASI，Psoriasis Area and Severity Index）： 
1．皮损严重程度，为皮疹红斑（E）、鳞屑（S）和浸润程度（T）评分相加。E、S、T判定标准如下（表2）： 
2．皮疹面积指标（A）根据皮疹面积占该部位总面积的百分比评分：（表3） 
 
表2皮损严重程度判定标准 
红斑 
E 0=无（无红斑可见） 
1=轻度（呈淡红色） 
2=中等度（红色） 
3=重度（深红色） 
4=极重度（红色极深） 
鳞屑 
S 0=无（表面无可见鳞屑） 
1=轻度（部分皮损表面上覆有鳞屑，以细微的鳞屑为主） 
2=中等度（大多数皮损表面完全或不完全覆有鳞屑，鳞屑呈片状） 
3=重度（几乎全部皮损表面覆有鳞屑，鳞屑较厚成层） 
4=极重度（全部皮损表面均覆有鳞屑，鳞屑很厚成层） 
斑块肥厚程度 
T 0=无（皮损与正常皮肤平齐） 
1=轻度（皮损轻微高出于正常皮肤表面） 
2=中等度（中等度隆起，斑块的边缘为圆或斜坡形） 
3=重度（皮损肥厚，隆起明显） 
4=极重度（皮损高度增厚，隆起极为明显） 

表3皮损面积评分指标 
皮损面积 0 0-10% 10-29% 30-49% 50-69% 70-89% 90-100% 
评分 0 1 2 3 4 5 6 
 
3． 
PASI总分= 0.1×头部面积分×头部严重度评分
+0.3×躯干面积分×躯干严重度评分
+ 0.2×上肢面积分×上肢严重度评分
+ 0.4×下肢面积分×下肢严重度评分

[此贴子已经被作者于2010-12-2 22:28:13编辑过]

作者: 大巧不工 时间: 2010-12-2 22:31
PASI评分是对银屑病病情轻重进行量化的一个指标，根据不同的严重程度其分值可由0.0～72.0不等。分数越高说明病变范围大，皮损程度重；反之则病变范围小，皮损程度轻。0分应该可以视为临床治愈吧，就看能保持多久了~

作者: BraveHeart 时间: 2010-12-3 02:01
照片上看皮屑没了，但还是有红印子，这个多久能消下去。

作者: 大巧不工 时间: 2010-12-3 17:48
现在已经没有红印子了，感觉开始变黑色了。

作者: 天涯倦客 时间: 2010-12-4 00:39
关于银屑病皮疹面积和严重程度评分法可参看: http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?BoardID=8&ID=24967&replyID=&skin=1 银屑病的诊疗标准

一)PASI评分方法 http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?BoardID=8&ID=24971&replyID=&skin=1 银屑病的诊疗标准(二)《中医皮肤科病证诊断疗效标准．白庀》 http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?BoardID=8&ID=24974&replyID=&skin=1 银屑病的诊疗标准(三)PASS评分方法

作者: 你牛我也牛！ 时间: 2010-12-6 17:14
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用renming在2010-11-24 21:45:00的发言： 版主竟然也被拒绝了！？应该先给你治好才行，不为别的，就为版主尽心全力的为大家服务这点上。不过也没事，等到第三批范围广了，就可以了。到时候版主脱离苦海了，可得回头拉弟兄们一把呀 <div align="right">[此贴子已经被饕餮于2010-12-2 1:50:26编辑过]</div></div>请问什么时候有第3批呀？特想报名哦~

作者: 大巧不工 时间: 2010-12-6 22:27
标题: 回复：（你牛我也牛！）
我这就是三期试验了，没有意外的话应该不进行招募受试者工作了。

作者: RMB 时间: 2010-12-7 01:20
效果看出来了，就不知道能管多久，而且价格也令人乍舌。

作者: 大巧不工 时间: 2011-1-1 23:09
更新了一下，顶上来给大家瞧瞧

作者: wsswd 时间: 2011-1-2 22:15
这药赶紧上市吧，我全身的P控制不住了，先打两针把P控制住再慢慢调理也行！

作者: 不可以无所谓 时间: 2011-1-3 23:55
祝大巧不工同学永远不复发好好享受生活，希望新药尽快上市（价钱不要太高）！

作者: 饕餮 时间: 2011-1-6 03:43
不工打三针就这么好了，stelara果然厉害。

作者: 卖兜 时间: 2011-1-6 20:31
希望你那一个点也早点消失

作者: wsswd 时间: 2011-1-7 14:39
期待，更加期待！

作者: tingfugui 时间: 2011-2-13 21:39
哇~~好消息呀!希望药不要太贵啊

作者: 舒函 时间: 2011-2-17 22:08
顶一下,关注中.

作者: 大巧不工 时间: 2011-2-22 00:25
哈哈，过两天又要去北京了，为了不至于无颜见林博，也为了关注我这帖子的病友们，更新下 
 
我现在是打完第一针开始第19周零5天。估计我应该是第一、二、四针是药物，第三针为安慰剂。 
 
上图吧：

现在也就是还留下白印子，这个问题交给时间来解决吧~~

作者: cxlcg 时间: 2011-2-22 15:51
恭喜大巧要加强锻炼哦保证营养充分休息期望您保持的越久越好呵呵另外要坚持发帖告知病友您的情况有无数的人关注您您现在不再是原来的您了您是无数病友的希望和牵挂

作者: 天涯倦客 时间: 2011-2-23 00:30
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用cxlcg在2011-2-22 15:51:00的发言： 恭喜大巧要加强锻炼哦保证营养充分休息期望您保持的越久越好呵呵另外要坚持发帖告知病友您的情况有无数的人关注您您现在不再是原来的您了您是无数病友的希望和牵挂 </div>
严重同意.另恭喜一下楼主.

作者: 127 时间: 2011-2-23 20:07
太好了，恭喜啊

作者: wsswd 时间: 2011-2-23 21:20
只要试验成功并且上市，价格允许的话，将是我们P友们的福音，下半生就靠它了。另外，楼主要是打完第二针、第三针那效果肯定非常不错，可以过正常人生活了，恭喜楼主成功！同时请楼主多与P友交流，让我们及时了解信息，也增加我们的信心。

[此贴子已经被作者于2011-2-23 21:24:06编辑过]

作者: 见龙在田 时间: 2011-2-24 13:43
看来又是水中月.病友们反馈复发速度够快的.性价比不划算啊

作者: 舒函 时间: 2011-2-27 21:33
关注中.顶一下.

作者: 你牛我也牛！ 时间: 2011-2-27 23:05
恭喜你了

作者: 错错错 时间: 2011-4-15 12:08
有谁知道在香港哪家医院有STELARA这种针打的吗？我好想尝试。

作者: 错错错 时间: 2011-4-15 12:12
万分期待。为了过正常人的生活，我砸锅卖铁，不顾一切。

作者: 大森林 时间: 2011-4-15 13:54
标题: 非常期待！
真是能治好，乐意花银子。

作者: 大巧不工 时间: 2011-4-16 13:54
这药我觉得大家目前还是不要期望过高，倒不是说它效果不好，而是价格实在是太过昂贵了，总之还是根据自己的经济条件理性选择。

作者: 错错错 时间: 2011-4-16 16:38
真的是没有别的好办法了才想去尝试的，因为P已经毁了我。

作者: 错错错 时间: 2011-4-16 16:49
楼上的，你现在恢复的怎么样了，有没有什么副作用啊。非常关注。我觉得有希望总比绝望好。

作者: 大巧不工 时间: 2011-4-16 18:01
现在还是一切正常没有复发，副作用大约就是长了几个毛囊炎吧，别的一切正常。

作者: wsswd 时间: 2011-4-16 21:38
也不知道国家什么时候把这病纳入慢性病行列，现在吃中药一天耗掉我二十两银子，门诊又不能报销，咋整啊！

作者: 三生石 时间: 2011-4-19 02:47
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用大巧不工在2011-4-16 13:54:00的发言： 这药我觉得大家目前还是不要期望过高，倒不是说它效果不好，而是价格实在是太过昂贵了，总之还是根据自己的经济条件理性选择。 </div> 实在话

作者: 李鹄君 时间: 2011-4-19 23:10
您好。不工兄。能留个您QQ吗？谢谢。。病友

作者: zhuxiaomeng 时间: 2011-4-19 23:28
期待

作者: 错错错 时间: 2011-4-20 14:39
不工兄我想知道你现在好了，以后怎么办呢，非常关注。还有你现在的皮肤和正常皮肤一样吗？

作者: 大巧不工 时间: 2011-4-21 13:48
昨天倒数第二次回访，一切正常。现在以前的皮损处要比正常肤色发白点。以后复发再说吧，小面积外用药，大面积的话就考虑口服免疫抑制剂...但愿不要很严重吧~54楼的兄弟，有问题还是在论坛里讨论吧，别人看到也能点评下，新人看到也能多吸取点教训。

作者: 错错错 时间: 2011-4-22 10:12
希望你能控制住哦，关注你。期待你的好消息。

作者: 李鹄君 时间: 2011-4-22 22:39
我就怕不工兄哪天好全了，然后就溜出逛忘记回来解救我们这些还在苦海中徘徊的人们了。所以想留个联系方式以便能随时挂记一下

作者: TTLL 时间: 2011-6-30 00:15
一直要关注~不过楼主的没我的严重，但是我坚持不用任何药物也差不多和你一样好了。

作者: relax 时间: 2011-7-1 19:19
别期待了楼主已经复发了！！！！！！！！！！11

作者: 大巧不工 时间: 2011-7-2 22:27
恩，是复发了，手臂上大约绿豆大小的一个，照片在林博的论坛有，因为我上网不便，只能拿手机上，所以就不在这里发照片了。不过用了几天得肤宝就消退下去了，所以目前为止还勉强算的上处在痊愈状态。所以期待根治的童鞋可以不用围观了，穷人把这个当成一个渺茫的希望好了，富人可以根据自身条件谨慎选择。期待价格早日平民化。

作者: bigfish1999 时间: 2011-7-3 09:11
大巧不工兄，能否把现在的情况照片发上来和4月份的对比？ 大家都很关注你啊。 3万块一针能顶几个月？

作者: 大巧不工 时间: 2011-7-3 12:24
现在跟四月份一样，一点都没有，除了晒黑点。因为我到外地工作了，所以没法上传图片。复发的只有绿豆大那一点，摸了点得肤宝就下去了。复发那一点离最后一针五个多月吧，但是也不能说三万顶多久，因为对有些患者来说，可能第一针见效没这么快的。现在国外的用法好像是先是开始时每月一针，待基本痊愈时没三个月再用一针。

作者: 年薪十万吃面 时间: 2012-9-10 20:03
特别想知道现在是什么样了？国家调整一些病可以用医保了。如果这个药有效果，就有希望。

作者: zero 时间: 2012-9-11 01:00
这个药早着呢，耐心等待吧

作者: bigfish1999 时间: 2012-9-11 13:16
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用大巧不工在2011-7-2 22:27:00的发言： 恩，是复发了，手臂上大约绿豆大小的一个，照片在林博的论坛有，因为我上网不便，只能拿手机上，所以就不在这里发照片了。不过用了几天得肤宝就消退下去了，所以目前为止还勉强算的上处在痊愈状态。所以期待根治的童鞋可以不用围观了，穷人把这个当成一个渺茫的希望好了，富人可以根据自身条件谨慎选择。期待价格早日平民化。 </div> 过去1年了，今年情况怎么样？

作者: wm 时间: 2012-9-14 13:58
停了針,4,5个月就全面复发.

作者: 年薪十万吃面 时间: 2012-9-19 16:08
现在是9月份，楼主能否出来露个脸。不为别的，只是希望，给我们点希望。

作者: 年薪十万吃面 时间: 2012-9-24 21:00
楼主不露面，继续顶此贴。今天距离楼主用药时间也过了两年时间了。期盼。。。。

作者: zxhldjj 时间: 2012-9-26 22:17
楼主怎么不来了

作者: 大巧不工 时间: 2012-10-14 20:23
来的不多，太忙了工作。。。

作者: 大巧不工 时间: 2012-10-14 20:26
我还好虽然有复发，但是短袖短裤没问题。当然我平时也用得肤宝来控制，再加上现在生活在南方，气候对我影响很大。我对现在很满足，虽然用外用药控制，但是可以说这个病目前对我的不良影响基本上为零。所以还是希望大家在可能的情况的积极控制，要记住尽可能不让这个病影响到自己的生活才是我们的目的。

作者: 老牛皮 时间: 2012-10-14 20:34
好羡慕

作者: amars 时间: 2013-11-15 12:21
跟踪一下，现在又过去一年，不知楼主情况如何？希望楼主兄弟可以回来说说这一年来的情况啊。

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