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标题: 读帖心得—关于银屑病的治疗方法、寻医问药、保健及其他 [打印本页]

作者: 庄蝶 时间: 2011-6-5 22:27
标题: 读帖心得—关于银屑病的治疗方法、寻医问药、保健及其他
     07年确诊为银屑病，在正规医院治疗一段时间无果。后来偶然因素控制住了。登陆互助论坛很久了，一直坚持每天都上来看看，不过潜水多，发言少。因为自己病情不重，没有多少经验可谈，生怕误导别人。不过多年读帖，也形成自己的一些看法。论坛既然是大家互相交流的地方，所以就大胆写这篇东西和大家交流，谈不上经验，只能算是读帖的心得吧。（注：文中链接均为论坛内帖子，为方便病友的，可以不删吧） 一、有效的治疗方案     先从银屑病的治疗说起，考虑很多登陆论坛的病友的心情，一上来就喜欢问某某药怎么样，什么方法有效等等。以下为论坛总结，不构成医疗意见，具体需咨询专业医生。 大家先看这个帖子：[转帖]银屑病治疗历史的回顾和展望 小河  <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=8&id=30043">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=8&id=30043</a> 1、达力士、萌尔夫     这两种药是国家批准的外用药，在论坛多年，常看到关于其有效的说法，还没有看到批评的言论，但有个别说无效的。萌尔夫相对柔和，用于面部和敏感部位皮肤。 达力士有一种用法为和激素类外用药交叉使用，方法就是刚开始使用时可以配合强效激素一起外用，各每天一次，这样可以更快的清除鳞屑，改善皮损，而且减轻达力士的刺激性；当皮疹变平，颜色还红的时候可以逐步减少激素的用量，改用达力士外用5天后再用2天强效激素，各每天2次；当皮疹颜色进一步变淡时候撤掉激素，仅单独使用达力士，每天2次，以后可以根据皮损的情况酌情逐渐减少用药次数。这样用药不仅起效快，而且将达力士的刺激作用和糖皮质激素的不良反应减轻到最低程度，还能维持更长的缓解期，减少复发次数。     最近，新出了一种药，得肤宝，就是达力士和激素的混合，病友反应不错。     相关帖子：我是达力士专家，负责解答大家一切有关达力士的问题！！！     达力士专家<a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=50650">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=50650</a> 2、温泉治疗和松膏外用     温泉治疗配合松膏外用，（也有配合照光的）病友普遍反应疗效显著，但易复发，一般一月左右全身皮损消退，治疗停止后逐渐复发。一些病友采取每年去疗养一次的方法，全年其它时间生活不受影响。     比较著名的温泉为湖北咸宁的195疗养院和铁疗、辽宁兴城温泉、五大连池三处。也有不少病友反映各地的温泉都有不错的疗效。主要是含氡的温泉。 温泉的费用、联系方式和相关的许多问题散落在论坛的帖子里，篇幅所限，感兴趣的病友自己找一下。     限于条件，最近论坛有病友在家采用海盐（或矿盐）泡澡，加松膏（195可邮购）治疗的，不少人反映有效。 相关帖子：五大连池疗养必看贴 项有财 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=27387&page=3">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=27387&page=3</a> 关于铁疗 身残 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=8828&page=2">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=8828&page=2</a> 什么温泉能治银屑病，泡温泉注意事项 不败舞溪 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=22163">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=22163</a> 3、光疗     紫外线照射疗效显著，目前较好的是UVB窄波治疗。也是会复发。有在医院做和家庭使用两种方法。照光时间和频度是很严格有要求的，最好咨询医生，自行治疗需谨慎。过度照射有危害。 相关帖子：光疗必读 张忠仁 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=24630&page=4">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=24630&page=4</a> 4、 F+X疗法 F+X疗法由病友自创，即凡士林加西瓜霜喷剂外用。曾经有很多病友使用，大多数有效，部分无效。没有见到有害的说法。成本低廉。一些病友作为有效的控制手段。也有病友在其中再添加其他药物成分的。 相关帖子：[转帖]“西瓜霜(X)＋凡士林(F)的使用二十问” A东北风A  <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=397">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=397</a> 为什么说F+X（＋黑豆熘油）对银屑病有治疗作用及其机理浅析 星月 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=14547">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=14547</a> 我为什么反对F+X！ 顶顶 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=24086&page=2">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=24086&page=2</a> 5、跑步疗法     事实上不能算是一种疗法了，但它是论坛最火的一种方法，历经多少年而不衰。许多病友从中受益，效果显著，而且绝无危害（不过度运动的话），绝无成本。相对前述外用方法或物理方法而言，不是针对皮损本身的，是一种全身心的调理，效果因人而异，懒人无效。不多说，上链接。 相关帖子：坚持跑步锻炼战胜P！（全文重新发上） 随风游侠 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=31708">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=31708</a> 局部治疗方案     对于广大病友来说，银屑病本身的身体伤害还在其次，更重要的是心理伤害。准确说是由于病情造成的无法正常参加社会公共活动而引起的心理问题。其中一个问题是夏天无法穿着短袖、短裤（或裙装）。解决这个问题，上述前三种方法，都有效。个人认为如果你摆脱不了被别人注意的异样感，克服心理障碍或者融入社会人群更加重要的话，激素局部外用于暴露皮肤也无所谓。短期的、局部的、非内服的，对身体的伤害也有限吧？对于白癜风患者有一种遮盖霜的东西可以用，银屑病皮损表面常和正常皮肤不一样高度，所以也没法使用。不过，短袖没办法，对于女性，短裙没问题啊，可以穿黑丝袜，顺便一说，黑丝对男性绝对有杀伤力的啊。特别有一种里面带秋裤的，（我不知道叫什么，老婆有几条）遮盖没问题。至于热，为了面子，忍忍好了。     头部银屑病也是病友关注重点。可以使用强生的露得清洗发水、美国的MG217洗发水，这两种国内没有销售，要淘宝购买或国外香港带。也可以使用达力士水剂。 相关帖子：“头部银屑病”专题讨论帖 饕餮 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=44728">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=44728</a>     事实上，抛开骗子贴、广告帖之外，论坛病友报告有效的治疗方法还有很多。包括中药洗剂、中药外敷、各种准字号、非准字号药品、偏方，中药内服、维生素内服等等，之所以不做介绍，涉及本人下面将要谈到的问题，即寻医问药的原则和方法。     银屑病错误治疗的危害远大于疾病本身的危害，很多病友在付出血的教训之后，排斥一切的治疗手段。或者我们采用一个更客观的表述，叫做：宁可不治绝不乱治。

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作者: 庄蝶 时间: 2011-6-5 22:28
 二、寻医问药     央视健康之路节目关于银屑病的治疗，谈到了一个原则两个对待：一个原则就是不使用伤害身体的方法治疗；两个对待就是1、不用激惹的方法；2、和平共处有效控制。 相关帖子：[视频] 恼人的银屑 管理员 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=40&Id=50910">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=40&Id=50910</a>     说的很有道理。（苦笑两声）实际上，什么是伤害身体的方法？我怎么知道？激素对身体有害，现在已经是地球人都知道的常识。可看看论坛资料区的一些书籍资料，多年前，包括正规医院在内，使用激素治疗都是常规的治疗手段。免疫抑制剂的使用也是如此。阿维A副作用很大，作为正规准字号药品，就写在药品说明书中，我在正规公立医院治疗时，医生照样使用。不用激惹的方法是对的，但论坛很多病友使用过放血、割耳的疗法，还有某某康治疗仪，电击的方法。和平共处有效控制说的100%正确。我们得了这个病，就要知道不可能彻底治愈。能够控制不影响生活就好。当你全身皮损面积达到80%时，或者全面复发后，我不知道你如何做到，我是做不到和平共处的。当然我不是悲观论者。在讨论寻医问药的原则时，我们先解决一个重要的问题，如何区别骗子或夸大疗效者。 骗子的常用伎俩： 1、拉大旗     在广告中，宣称自己是中国某某研究中心、卫生部某某机构，或者是美国某某研究所、英国、瑞士某某，肯定不是津巴布韦。还有一种是解放军某某机构的。这些大机构听起来好像很了不起，我们怎么知道真假呢？其实没有必要去查询它的真伪，我也不知道去哪查。只有一点，大机构一定很规范，不会违反国家药品广告的规定，所以只要同时出现疗效宣传或者病例宣传，一定是假的。而且它的产品一定应该经过国家有关部门的认证，在国家食品药品监督局网站一定能够查到。凡是查不到，就是假的。 2、高科技     宣称自己采用了世界最先进的高科技，如基因再造、DNA修复、纳米技术等。银屑病的易感基因还没有找到，怎么修复、再造？即使找到了确定的基因片断，以目前基因科技的水平，通过外用、内服药来进行所谓的修复或重组基因都是无稽之谈。现在有所谓生物制剂的东西，通过补充、改变体内的抗体来治病的。个人感觉这种东西也很危险，副作用未知，不是危及生命的时刻还是慎用。纳米技术是一种材料学科技，主要指的就是小分子材料方面，纳米技术的应用范围都是物理特性，而不是化学特性，更不是生化特性。如果说应用纳米技术制造出的药品是小分子材料，更容易被人体吸收，这点还勉强说得过去。但纳米技术治疗p病就是无稽之谈了。如果你说你能治病，哥还能接受，哪怕夸大了。如果你说是高科技，就是消遣哥了。 3、包治、根治     宣称包治、根治或者几次治愈、永不复发的，省省吧，花时间去申请药品批准文号再来。那有一套标准严谨的验证程序，验证了再来，哥更相信那个。说永不复发我是不信的。说包治，我也会。用大量激素或者轻粉、砒霜，我给你治好，复发别找我。哦，永不复发，哥也会，给你喝点敌敌畏，你就永永远远不复发了。 4、中医、西医，理论先行     这个保健品里常见。先给你说一大堆理论，阴阳、五行、排毒、驱邪，然后上产品。问题是产品和你那理论有关系吗？好像郭德纲代理的那减肥药，拉出屎里面有油。我肚腩上的板油怎么进入大肠的？想不通啊。这个的通病是理论和产品联系的那个环节没有。再举个例子，五行汤，我五行缺水，你给我五行全上，为什么能行呢？白色的是五行中的什么我忘了，为什么是白萝卜，白菜行吗？可以是白米吗？或者哥比较坏，用白石灰行么？不是否认产品有什么作用，而是看不到产品和理论有什么关系。 5、病例宣传     骗子们还常用一种方法，就是病例宣传。有名有姓，某地的某人，使用其提供的药品或治疗方案治好了。还有的直接冒充病人，说明自己寻医问药无数，最终采用某医生，某药品治好了。还有的电视广告做的好像健康访谈节目似的，采访某患者，又有记者，又有节目主持人。最终却是宣传某医院、某医生或某药品的。论坛里也有此类骗子，提醒大家注意。区别此类骗子很简单，第一、骗子的最终目标是骗钱，最后要钱的是骗子；无偿公开自己的方法，是病友的交流。第二、国家禁止医疗广告采用病例宣传的方式。第三、个别病例的效果不能代表某医院或某药品的治疗效果。从论坛中的一些医学论文中，我们知道，一种疗法或药品的治疗效果是通过大量病例的治疗，并通过分组对照试验得出的。有一个很可笑的事是，论坛曾经有一个骗子，引用的病例，被网友百度搜出，在湿疹、神经性皮炎的网页上原样出现，只是病名改了一下。 相关帖子：如何分辨网络骗局 饕餮 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=25142">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=25142</a> 谈谈几个假药常用的伎俩 shiran228 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=11717">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=11717</a> 发布虚假药品信息、销售假劣药品网站的特征 逍遥自在 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=33120">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=33120</a> 解放军总后卫生部公布59家假军队医疗机构(名单) 我爱婷婷 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=23614">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=23614</a> 以军队单位形象从事药品广告都是假广告 饕餮 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=23683">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=23683</a> 吃药看病听医生还是听广告？ 饕餮 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=22813">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=22813</a> 接下来，我们看看寻医问药的几个误区： 1、不看广告看疗效     不看广告看疗效是一句著名的口号，广告铺天盖地，骗子无处不在。很多病友在付出惨痛的教训之后，变得无比谨慎。不论亲戚、朋友、同事推荐，只有二舅老爷的三姨妈的表姑的外甥女治好了，有效果的药品才来使用。这样就可以了吗？首先，我们知道银屑病是能够临床治愈的，关键是防止愈后的反弹和更猛烈的复发。激素和免疫抑制剂就能很快地达到临床治愈的效果，但对身体的损害和复发很严重。所以我们不能光看皮损的消退作为疗效的评价标准，而是首先要关注治疗的安全性和长期性。其次，由于病因不明，目前各种治疗方法和药物存在很大的个体差异性。别人好了，哪怕十几年不复发，也不能代表对你同样有效。因此，对于银屑病来说，和其他疾病不同，是极其特殊的一种疾病，对它来说，疗效是个靠不住的东西。 2、中药就安全吗？     很多人认为相比西医的毒副作用，中医是相对安全的。但在治疗银屑病方面，这个说法也有局限性。中医治疗银屑病一般采用清热解毒的方法。但是也有很多医生，特别是民间医生和偏方，采用以毒攻毒的较激烈的方法。如青黛、雷公藤、轻粉、雄黄、砒霜、朱砂、蝎子、蛇、斑螯、蜈蚣等。以毒攻毒不是不可以，关键是给你治病的医生能不能掌握好合适的度，很让人怀疑。有几例因治疗导致死亡的报道，都是由于大剂量使用剧毒中药导致的。 3、国药准字就放心吗？     选用一种药品前，上国家食品药品监督局的网站查一下是否是国药准字号的药品是一个好的做法。但要注意不是国药准字号的药品就是放心的，乙双吗啉、激素、复方青黛丸、阿维A等毒副作用较大的药品都是准字号的。准字号的好处是药物成分标示明确，便于斟酌使用。准字号的副作用标示明确，另外，准字号的作用机理标示明确，可以了解是否通过免疫抑制发挥作用。特别重要的是很多准字号药品属于处方药，应该在医生指导下使用。不要见是准字号就自行使用。很多药品需要定期检查肝肾功能，防止造成不可逆的损害。 4、免费治疗、先治疗后付款     一些医疗药品广告，打出免费治疗、先治疗后付款、无效退款的承诺。这些不能作为选择治疗的依据。理由很简单，银屑病临床治愈很容易，只要含有激素或免疫抑制剂就行。所以选择治疗方案还是要明确其药物成分。有时候我们觉得中医博大精深，难免民间有好的医生或偏方对银屑病有效。但拿自己做小白鼠，你所冒得风险要自己掂量了，毕竟有些损害是无法挽回的。 我的治疗原则     1、不使用免疫抑制剂、激素、剧毒中药内服。     这些药品有大量报道，会对身体器官造成伤害，甚至致癌、致死。虽然见效快，但对身体体内各系统的平衡有较强的干预和破坏。至于外用，本人不排斥，但也持谨慎的态度。小面积、短时间外用，感觉还问题不大。大面积、长时间使用只怕也有伤害。目前，正规医院使用上述药品时会定期检查肝肾功能，一旦发现有问题就及时换药。所以一旦全身大面积爆发，不得不使用时，一定要到正规医院去治疗。生物制剂的使用，本人也抱谨慎态度，不论你是外用、局部注射还是内服，作为免疫抗体，对自身免疫系统的干预还是很大的。这就好像转基因食品一样，近期虽然看不到什么问题，长期的安全性令人怀疑。不得不说西医有些药品太看重短期效果。像以前的四环素曾经大量使用，现在已经不用了，丰胸用的硅胶现在也不用了。 2、不使用不明成分的药物     主要指一些民间偏方，有些民间游医处于保密的目的或者其他可疑的目的，将药品制成成品，使我们无法了解其成分。为了避免其含有前一条所述的不安全成分。宁可不治，也不轻易使用。 3、不论使用何种药物或方法，停止使用时都采用逐渐减量的方式     银屑病的皮损是免疫系统错误应答造成的。绝大多数治疗都是对这一过程的一种干预，包括我们前面提到的达力士、萌尔夫、光疗、松膏都是如此。为了防止反跳，让身体逐渐适应，并过渡到自身自行发挥作用。结束治疗时，采用逐渐减量的方式，个人感觉相对较好。 4、不以皮损的全部消退作为治疗目标     在刚刚得知自己得了银屑病的时候，曾想既然医生讲银屑病能够临床治愈，那么先吃药待全身皮损消退后，再找中医做一下全面的调理，有信心使自己摆脱银屑病的困扰。事实上这种想法是幼稚的。任何一种治疗方法首先是基于对这种疾病的认识的基础上做出的。在银屑病的发病机理认识不明确的现状下，追求全面治愈，难免陷入过度治疗的陷阱。对免疫应答过度抑制，会影响其正常的免疫应答。成了拆东墙补西墙，甚至是拆了房子修了个鸡窝。所以只要达到不影响正常社会交往的程度就好了。 患病久了，每个人都会有自己寻医问药的原则，这个原则是建立在你对疾病的了解和认识上。你对疾病了解越多，认识越正确，你的治疗原则的科学性、安全性就越强。所以我们必须对银屑病有一个全面准确的认识。     值得注意的是当我们知道一种治疗方法或药物时，特别是病情大爆发的时候，一定不要忘记了自己的原则立场。这点有点难啊。好比炒股一样，一旦遇到熊市，能不能果断割肉离场，很多人事到临头往往做不到。

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作者: 庄蝶 时间: 2011-6-5 22:29
 三、了解P、认识P     目前，医疗技术的发展还不能使我们彻底摆脱银屑病的困扰。银屑病将伴随我们终生，不离不弃。相比今后几十年的人生岁月，化一点时间（几个月或一年）来了解银屑病的知识实在不算什么。论坛的信息资料区有热心病友收集的大量资料，大家应该全部看一看。有些新登录论坛的病友，一上来就希望在论坛找到有效的治疗办法，实在是浮躁了一些。     在银屑病治疗中，庸医很多，骗子更多。作为一名患者，依赖医生不如依靠自己。通过读帖，我们应该了解：1、银屑病治疗的历史和现状；2、西医、中医对银屑病的认识；3、常用的治疗手段和药物；4、免疫抑制剂有哪些？激素有哪些？哪些是弱激素？哪些是强激素？剧毒中药有哪些？5、自己病情的程度和类型。     科普的工作我就不做了，如果前面的问题你还不了解，下面我写的自己的一些心得和思考，你就可以跳过不看了，以免先入为主被误导。我不是医生，以下难免用语存在错误和问题，大家理解意思就好。也希望多提异议。     人体真是奇妙，它是一个复杂精妙的平衡系统，当我们突然拎起一个重物时，身体重心突然变化，但人体能够巧妙地通过身体部位的变化达到新的平衡保持我们不会摔倒。当外界温度发生变化时，身体能够自动调节汗毛孔的收缩和打开，通过排汗等作用，自动保持体温的恒定。当我们受到外伤的时候，身体自动调节伤口附近的细胞加速分裂，促进伤口愈合，同时血液白细胞等聚集伤口抵御外来细菌的入侵。这些都不需要经过大脑而自动自发进行。这种自动的平衡均有一定的限度，超过这个限度，则平衡就被打破。表现为：当我们跑动中失去平衡就会摔倒。当我们置身火场，超出排汗的保护作用，皮肤就会灼伤。如果一个人快摔倒的时候，扶她一把，她就不会摔倒。实际上就是在平衡系统将要失衡的情况下，对系统进行外部干预，帮助系统恢复原有的平衡状态。同样，任何疾病都可以看做身体失衡的结果。举例说，当细菌感染超过人体自愈的能力后，身体的平衡被打破，表现出炎症、发烧等失衡的状态，这时候，所有的治疗措施均可以看做对自身平衡的一种干预和辅助。我们服用抗生素，可以帮助杀死入侵的细菌，这种做法可以认为没有干预身体免疫系统自身的运作，而只是降低了细菌入侵的程度，使身体可以保持恢复在正常的平衡状态里。如果我们在伤口处人为注入白细胞，理论上也可杀灭细菌，但免疫系统也许会错误认为在同样的感染情况下，只要派出少量白细胞就可解决问题，那么再次发生感染时，身体派出的白细胞就会少于正常需要的水平。表现为免疫能力降低。可以看出第一种方式有较小的后遗症，第二种方式则副作用或后遗症较大。当西医采用第一种方式治疗时，则效果极其显著。当西医采用第二种方式治疗时，则显得苍白无力，甚至毒副作用巨大。如对癌症、高血压、糖尿病的治疗。高血压、糖尿病的治疗虽然没有严重的副作用，但却有严重的药物依赖，身体自身系统始终无法正常发挥效用。还有一种情况就是虽然外来药物能够有效对抗入侵者，但是同时它不分敌我，对身体正常细胞或器官也进行同样杀害，也是副作用较大的方式。 所以基于以上认识，我们来看西医目前的各种治疗方法，它的长期安全性实在是不怎么样。     中医的治疗方法由于没有西医对治疗机理的科学研究支持，因此它的作用我们很难进行讨论。现代中医学已经和西医诊断学紧密结合，往往是用西医的方法先诊断具体是什么疾病，再用中药对症治疗。个人觉得这已经背离了中医整体辩证治疗的原则，对一些简单的病症效果还可以，对系统性疾病就有些无力了。对于银屑病的治疗，目前主流的中医治疗以清热解毒，活血化瘀为主，还有一些从肾入手、从肝入手、从肺入手的理论，还有从血论的、从气论的、从热论的，没学过中医，我读帖读的比较晕。既然能收录到银屑病的一些资料中，我想每种理论都一定有不少治愈的病例支持吧？论坛不少病友都有服用中药治愈的经历，即使这样，我也不愿轻易采用中医的方法治疗。以清热解毒来说，就算我的身体有热，如果长期服用，估计也凉的冰棍似的了。如果一定要中医治疗的话，我一定不会告诉他我有银屑病，而是让他针对我的全身状态进行调理，也许有效果也说不定。而且不超过两月以上长期服用同一处方。     关于银屑病的病因，大多数学者认为与遗传、精神神经因素、感染、代谢障碍、内分泌及免疫功能紊乱等有关。遗传没有可讨论的。精神应激可以通过情绪反应影响中枢神经系统，继而通过神经-内分泌-免疫三大系统共有的化学信息分子和受体发生网络调节，导致疾病的发生和发展。居住或工作环境潮湿也是常见的诱发因素。这些可能与感染造成的免疫反应以及在特定环境下机体免疫能力下降有关。所以多种因素都是通过神经-内分泌-免疫网络中的部分因素发生作用的。机体的免疫性就是机体具有保护自己免受其他物质损害的特性。免疫系统发挥作用的过程是相当复杂的，即有免疫分子间的相互配合、相互制约，又有神经和内分泌对其影响，这些错综复杂的相互关系中，某一环节出现问题都会造成一系列的不正常反应。免疫系统一旦紊乱，很难说清相互之间的因果关系，银屑病就是一个典型的实例。虽然说疾病的产生与免疫功能下降有关，但事实上最多见的是因免疫平衡失控、免疫细胞因子之间的相互制约的力度紊乱造成的，由于不同的细胞因子可引发不同的反应，而相同的反应也可由多种不同的细胞因子所引发，所以在解释银屑病的变化过程时，很难用单一的因素来说明问题。这可以理解为什么多种因素引发病情变化，而一种药物对有的人有效，对另一些人则完全无效。     银屑病又被称为不死的癌症。之所以和癌症比较，一是银屑病和癌症一样，无法治愈；二是银屑病和癌症一样，都有细胞的过度增生。银屑病和癌症最大的区别是：癌症具有进行性加重的特征，即病情的发展会越来越重，最终蔓延至全身各脏器。而银屑病则不具有进行性加重的特征，病情周期性加重减轻，如冬重夏轻。对此我深表怀疑。一、银屑病是一种免疫错误应答，这种错误应答为什么只发生在皮肤而不在身体其他器官？想象一下如果我的胃黏膜上出现皮损，每天往下掉皮是什么情形。也许发生在身体其他部位的话，被西医称为其他疾病了吧？二、链球菌感染能够加重或产生银屑病，我的扁桃腺感染导致的免疫错误应答为什么发生在皮肤，而没有发生在扁桃体上？是仅仅因为皮肤是我们肉眼能够观察到的器官吗？没有见到银屑病人去世后尸检的相关报道，其他脏器是否真的没有问题。三、银屑病关节炎是怎么回事？银屑病能够侵犯关节，可不可以大胆猜测进一步发展也会侵犯其他器官。《银屑病中西医结合治疗》书中提到：虽然银屑病可以在任何年龄中发病，但其关节病变在20岁以前很少见到，一般是在30岁以后关节病变才逐渐上升，40岁以后则多见，60岁时达高峰。这个能不能说银屑病的病情也是进行性加重的呢？也许只是银屑病自我进行的过程比较缓慢，还没有侵犯到其它器官或者没有被现代医学所发现。四、由于银屑病治疗手段的问题，严重的银屑病病人都有过度治疗或错误治疗的历史，即使在他们身上发现一些其他器官的损害，也被医生认为是药物毒害造成的而被忽略过去了。     人体是一个奇妙的平衡系统。打个比方，健康人的免疫系统好比一个放在桌面上的正方体木块，即使桌面发生一些晃动，木块也不容易滑动，即平衡不容易被打破。银屑病患者的免疫系统好比一个放在桌面上的圆球，桌面轻微晃动就可能造成球体滚动。平衡轻易被打破。所谓易感基因就是我们的系统更容易失衡而已。所以一些外部条件的轻微变化就可能导致我们身体的失衡，从而使我们反反复复地发作。虽然基因暂时是我们无法改变的，但强健体质却可以使我们的免疫系统更稳定。我想这也许是跑步或其他健身方法对我们有效的原因之一。事实上，我认为强健体质是对抗所有疾病都有效的方法，身体好的人也不容易感冒发烧什么的。而治疗只不过是帮助身体尽快恢复平衡的有效方法。我们选择强健身体的方法来对抗疾病，不能不说是一种缺乏有效治疗手段的无奈选择，是银屑病人的一种悲哀。     上述提法没有任何科学意义上的试验数据的支持，所以只能算作一种猜想。本人观点的形成除了信息资料区的一些书籍外，一些病友的讨论也有一定的启发和参考。 相关帖子：[原创]请关注我的观点——《微量元素失衡说》 在水一方 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=10378">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=10378</a> 【原创】什么才是银屑病的主因？ 皮之狼 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=38715">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=38715</a> 得P三年多了，对P与机体免疫力的关系及外伤或手术等诱因的思考，邀非遗传P友共思 shiran228 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=33108">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=33108</a>     当然，不是所有看法都是悲观的，好消息是《银屑病患者必读》第二版中提到：彭永年通过对730例寻常型银屑病的回顾性随访发现：银屑病的病程经过可分为6型：Ⅰ型占21.2%：为银屑病只发作过一次，皮疹在1年内完全消退，持续15年未复发；Ⅱ型占12.4%，为反复发作数年后皮疹完全消退，持续15年未复发；Ⅲ型占16.8%，为间隔多年发作一次，每次发作后皮疹可完全消退，或仅遗留少量皮疹；Ⅳ型占16.8%，为皮疹初发后每年均要复发，但复发皮疹量少，局限于身体某几个部位；Ⅴ型占23.0%，为病情经常反复发作，皮疹分布广泛，但密度稀疏；Ⅵ型仅占9.7%，为病情经常反复发作，皮疹分布广泛，数量多。可见病情严重的很少，且和既往采取的治疗措施有关。 所以只有百分之十的病友病情严重，对于大多数人来说只要注意平时的自我保健，就可以做到和银屑病的和平共处，即使偶尔发作的较厉害，也只需要用温和的手段治疗一下就好。

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作者: 庄蝶 时间: 2011-6-5 22:31
 四、日常保健     在我看来，病友的日常保健是一个远比治疗更重要的事情。如果保养得好，甚至可以远离医药。日常保健，我个人把它分为以下几个方面： 1、修心     对银屑病友来说，最重要的是心态。情绪是影响病情的一个重要因素。银屑病对我们的最大影响是社交障碍，造成社交障碍的原因是我们的不良心态。克服不良心态从以下几方面着手： 1）乐观     要时刻保持和培养自己乐观的心态，有朋友说我满身皮损，教我如何乐观的起来？事实上，你首先要强迫自己笑起来，心理学显示如果你认为自己快乐，那么你就会真的快乐，心情变得好转，所以你要不断地对自己强调我是一个快乐的人，你也可以在一个没人的环境，用最大的音量喊出：我是一个快乐的人，反复喊，喊到力竭为止。不要不相信，这个方法真的有效。     信仰宗教也可以使你心态良好，不过要真的信才行。论坛里就有病友介绍自己信教前后的惊人变化。     选择灵修或参加灵修课程。在宗教典籍或者中国古典哲学中非常注重心灵的修炼，不过都散在很多书籍中。近年来，有一种从西方发展起来的灵修，有很多操作性很强的方法，比如冥想、禅修、瑜伽等，也有一些这方面的书，推荐《当下的力量》、《遇见未知的自己》，也可以搜索一下张德芳的网站，找一个适合自己的方法。灵修课程可能只有北京、上海等地有，而且太贵。 2）心有寄托     克服不良心态就要把注意力从那些产生不良心态的事情（比如脸上的皮损）中转移出来，做一些自己喜欢的事，比如旅游、绘画、唱歌、或者经营自己的博客，当你专注于你喜欢的事情的时候，你会从中收获快乐，并忘掉那些使你不愉快的事。 3）充实自己     缺憾使缺憾者更完美，这是一个病友在论坛里说的话，我个人很喜欢，拿来和大家共勉。     不断充实自己，拥有一项专长，使别人在和你的交往中，把注意力更多地放在你的长处上。曾国藩有牛皮藓，冯小刚有白癜风，没有在他们的社交中产生不良影响，就是由于他们有卓越的长处。与其抱怨自己的短处，不如积极行动发展自己的长处。 4）理性     福无双至祸不单行，当喜事来临，我们往往只会注意最高兴的那一件事，而忽略了另一件较小的喜事。当祸事来临，由于心态的影响，另一件不大的小事也会被认为是祸事。     一定要注意，再注意，当我们失去了健康的身体，如果我们心情不好，那么也同时失去了健康的心理。我们心情不好不会对我们的身体状况有任何的改善，那我们干嘛非要心情不好？     有些病友发帖能看出来，容易偏激，容易绝对化，要注意控制自己情绪，不要让不良情绪控制你自己。对于论坛里的骗子，你骂他，他也未必在乎，反而你先失去了自己的好心情。     所以理性看待事物，是摆脱负面情绪的有效办法。 5）要放下     要学会放下，不要让银屑病成为你生活的重心，更不要让银屑病成为你生活的中心。     有个故事说：一个老和尚带着一个小和尚外出化缘，路过一条河边，有一个美貌妇人过不了河，于是老和尚就背起妇人，和小和尚淌水过河。过河后两人告别妇人继续往前走。过了很久，小和尚忍不住问道：我们出家人不近女色，师傅为什么要背那妇人呢？老和尚回答：我早已经把她放下了，你为什么还一直背着？ 所以，我们不要太关注自己的病情，不要总想着，注意用别的事物转移自己的注意力。防止陷入负面的情绪中。 6）腹式呼吸     腹式呼吸是空总杨雪琴教授提倡的治疗银屑病的方法，《银屑病患者必读》第二版中提到过。你可以理解为深呼吸，个人认为对身心都有好处，不过还是把它放在修心的部分里了。 2、健身     强健身体可以提高我们的免疫力，不论跑步、跳绳、深蹲、游泳都好，只是要注意不要过度，疲劳会使体质下降，病友和谐欢畅在他的帖子里提到锻炼的四大原则，抄录如下：1、循序渐进，2、练养结合，3、持之以恒，4、坚持适度。     部分病友锻炼没有达到效果，我觉得主要是一是运动量不是很合适，二是坚持不好。另外病情轻的病友见效快，病情重的病友要几年时间才能看到显著效果。所以也不能急躁。 3、健康生活方式     健康生活方式是避免病情加剧的重要手段，包括充足的睡眠、规律作息、不熬夜、不酗酒、不暴饮暴食、适度运动、适度日照等。 4、补益     根据自身条件，选择适合的保健品服用。提高免疫力。比如有病友服用蜂王浆、蜂胶、当归粉、复合维生素、维生素B族、片仔癀等等，具体的个人选用。 5、忌口     我个人不主张忌口，因为觉得忌口可能造成营养素摄入不均衡。当然特殊情况例外，如正在服用清热解毒的药物，那么就不应该同时食用大热大补的食物。或者过敏体质的人也要避免食用过敏食品。 6、注意身体预警信号     我们的身体会给出我们预警信号，如果发现自己的病情有了变化，就要注意这些天和过去有什么不同，找出变化可能的原因，是睡眠不好，工作压力增大，吃了什么食物？然后改正过来，并在今后注意。每个人的情况可能不同，自己去找，不要听别人的。     对我来说，三年多以来，我只发现食用香椿后皮损颜色变深，另喝酒过量，皮损也会加重，睡眠不足影响较大。 相关帖子：[原创]千磨万击还坚劲，任尔东西南北风 红色 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=33336">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=33336</a> 面对P，我曾经的软弱与现在的坚强——继续“完美人生群”里的对话系列 冷月心炉 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=3433">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=3433</a> 我选择了一种前卫的锻炼方法 和谐欢畅 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=18371">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=18371</a>

[此贴子已经被管理员于2011-6-7 13:24:21编辑过]

作者: 庄蝶 时间: 2011-6-5 22:32
 五、我的治疗预案 最后，给大家介绍我的治疗预案。因为目前不严重，所以暂不治疗，未来病情发展到严重程度，按预案进行治疗。我想随着自己年纪增大，体质会逐渐下降，身体免疫能力也会下降，银屑病病情也会逐渐加重的。在介绍预案前，必须先介绍判断病情的严重程度的方法。 西医对银屑病病情严重程度有PASI和PASS两种方法。均是以皮损红斑、浸润、鳞屑三项临床表现来表达。我不懂“浸润”一词指的什么，有知道的病友盼告知。个人认为病情的严重程度和皮损的面积（面积越大就越重）、皮损的颜色（颜色越红越深就越重）、皮损隆起的程度（突出皮肤表面越高越严重）、鳞屑的程度（皮屑越多越厚产生越快就越重）相关。不能仅仅考虑面积。如蛎壳状的皮损虽然面积小，但鳞屑程度重，就不能认为病情轻微。皮损面积的判断方法一是手掌的面积是体表面积的1%。二是头部占体表面积的10%、上肢占体表面积的20%、躯干占体表面积的30%、下肢占体表面积的40%。三是用9分法估计的受累面积。9分法来源于烧伤科对烧伤面积的估计，9分法规定：头部占9％；躯干前部上、下各占9％；躯干后部上、下各占9％；一条腿前、后各占9%；生殖器占1%。 我的治疗预案 1、上肢和面部皮损达到5%，或者虽然不到5%，面部、上肢，头部皮损对社交活动有较大影响时，对面部使用萌尔夫，上肢使用达力士，头发内使用露得清或达力士水剂。 2、全身皮损面积达到30%时，开始跑步锻炼。因为我实在比较懒，现在下不了决心锻炼。 3、全身皮损面积达到40%时，去山西忻州奇村机床厂疗养院泡温泉。山西奇村温泉也是氡泉，地点也是在太原偶尔遇到一个病友告诉我的，据说他在那里泡澡效果不错。如果不行就到咸宁。 4、如果病情侵蚀到关节，并影响生活时，到太原市中心医院治疗。太原中心医院皮肤科据说是太原最好的。如果不行就到北京空军总医院或北京中医医院。 说明：我仅用面积来表述只是为了表述方便。 终于，写完了这篇东西，希望能对有的病友有一定的参考意义。 最后，祝愿我们每位病友都能有效控制自己的病情，生活幸福愉快。

[此贴子已经被作者于2011-6-7 9:30:58编辑过]

作者: cxlcg 时间: 2011-6-5 23:28
总结的很不错对新发的P友有指导作用辛苦了

作者: 庄蝶 时间: 2011-6-6 10:10
今天上来贴第二部分，发现昨天发的部分已经经管理员编辑过了，看起来舒服多了。非常感谢。我在WORD里编好的文档不知道为什么发上来就没有格式了。后续部分我会一两天内陆续发上来，请管理员帮忙再编辑一下，以方便看帖的病友。也可告知一下我编辑方法。

作者: 月光宝盒 时间: 2011-6-6 16:02
楼主辛苦了，做了这么好的总结。

作者: 水精灵 时间: 2011-6-6 22:08
在端午节读到这样好帖很开心.

作者: 注册用户 时间: 2011-6-7 00:33
拜读了，还是老病友总结的好、

作者: 海洋 时间: 2011-6-7 11:28
你是一个有心的人 你还是一个有才的人 哈哈 不过你还只是一个四年病史的人 还没有经历这病的 残酷的 长期的 非人性的 折磨 十四年 四十年后 再总结吧 到时 你可能会有更加多的 伤感 和无耐

作者: 庄蝶 时间: 2011-6-7 11:47
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用海洋在2011-6-7 11:28:00的发言：</b哈哈 不过你还只是一个四年病史的人 还没有经历这病的 残酷的 长期的 非人性的 折磨 十四年 四十年后 再总结吧 到时 你可能会有更加多的 伤感 和无耐 </div> 哈哈，我就是所谓的“死理性派”。我有信心使自己摆脱这病的残酷的长期的非人性的折磨。也希望病友摆脱疾病带来的痛苦，（不是摆脱疾病本身）无论上天降临怎样的痛苦给我，我的心情我做主，永远自信而乐观，积极生活。

作者: 海洋 时间: 2011-6-7 14:19
叫接受 不叫摆脱

作者: 家园 时间: 2011-7-3 10:27
看看很有帮助！谢谢楼主

作者: 家园 时间: 2011-7-3 10:29
也增加了信心，希望更多人都来看下！

作者: 饕餮 时间: 2011-7-5 17:09
楼主细心，感谢。

作者: zero 时间: 2011-7-6 01:24
虽然楼主只是得了4年P病的年轻患者，但你的总结比有些只会说教的老患者有意义，感谢你。

作者: 和谐欢畅 时间: 2011-7-22 19:38
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用庄蝶在2011-6-5 22:31:00的发言： 四、日常保健     …… 2、健身     强健身体可以提高我们的免疫力，不论跑步、跳绳、深蹲、游泳都好，只是要注意不要过度，疲劳会使体质下降，病友和--谐欢畅在他的帖子里提到锻炼的四大原则，抄录如下：1、循序渐进，2、练养结合，3、持之以恒，4、坚持适度。     部分病友锻炼没有达到效果，我觉得主要是一是运动量不是很合适，二是坚持不好。另外病情轻的病友见效快，病情重的病友要几年时间才能看到显著效果。所以也不能急躁。 3、健康生活方式     健康生活方式是避免病情加剧的重要手段，包括充足的睡眠、规律作息、不熬夜、不酗酒、不暴饮暴食、适度运动、适度日照等。 4、补益     根据自身条件，选择适合的保健品服用。提高免疫力。比如有病友服用蜂王浆、蜂胶、当归粉、复合维生素、维生素B族、片仔癀等等，具体的个人选用。 5、忌口     我个人不主张忌口，因为觉得忌口可能造成营养素摄入不均衡。当然特殊情况例外，如正在服用清热解毒的药物，那么就不应该同时食用大热大补的食物。或者过敏体质的人也要避免食用过敏食品。 6、注意身体预警信号     我们的身体会给出我们预警信号，如果发现自己的病情有了变化，就要注意这些天和过去有什么不同，找出变化可能的原因，是睡眠不好，工作压力增大，吃了什么食物？然后改正过来，并在今后注意。每个人的情况可能不同，自己去找，不要听别人的。     对我来说，三年多以来，我只发现食用香椿后皮损颜色变深，另喝酒过量，皮损也会加重，睡眠不足影响较大。 相关帖子：[原创]千磨万击还坚劲，任尔东西南北风 红色 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=33336" target="_blank">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=33336</a> 面对P，我曾经的软弱与现在的坚强——继续“完美人生群”里的对话系列 冷月心炉 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=3433" target="_blank">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=3433</a> 我选择了一种前卫的锻炼方法 和--谐欢畅 <a href="http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=18371" target="_blank">http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=18371</a> 
<div align="right">[此贴子已经被管理员于2011-6-7 13:24:21编辑过] </div>楼主两处提到我的锻炼帖，第一意念感谢，第二意念愧疚。应当更加努力，早日战胜P。 引用一篇文章：《中医认为养生有五难名利数第一》 中医古书《答难养生论》中提出养生有五难，是哪五难呢？ 　　“名利不灭，此一难也；喜怒不除，此二难也；声色不去，此三难也；滋味不绝，此四难也；神虑转发，此五难也”。 　　这里把名利思想过重当成了养生的第一难题，人活一世，谁不把名利当回事呢？但实际上呢，很多事情是可以追求但不可强求的，名利思想过重就成了一种负担，成了养生的一大忌讳了，张仲景在《伤寒论·序》里面就说道：“怪当今居世之士，曾不留神医药，上以疗君亲之疾，下以救贫贱之厄，中以保身长全，以养其生。但竟逐荣势，企踵权豪，孜孜汲汲，惟名利是务”。有此可知，名利思想过重自古以来就是养生第一大忌。 　　第二难是指的情绪调节不好，喜怒无常。 　　第三难也需要强调一下，声色不去就是指的色欲，君不见现在多少成功人士最后犯事儿，甚至有牢狱之灾都是因为男女之事，因为色欲过重。 　　第四难说的是管不住自己的嘴，想吃什么就吃什么，想喝什么就喝什么，甚至想吸什么就吸什么，事实也是这样，目前常见的脂肪肝、高血脂、痛风、<a href="http://health.people.com.cn/GB/119042/120597/index.html" target="_blank">糖尿病</a>、肥胖症等等都是祸从口入。 　　第五难是指因一些事情辗转反侧地思虑过度。 　　前面说过养生应该外动内静，相对外动，内静有时候更难做到，因为思想的问题有时候不好解决，以上的五难有四难都是思想上的问题。 　　现代社会，人们心态普遍浮躁，人们<a href="http://health.people.com.cn/GB/14741/21489/index.html" target="_blank">工作</a>压力、生活压力偏大、期望值过高等，所以<a href="http://health.people.com.cn/GB/14743/index.html" target="_blank">心理</a>调试、心态的自我调节尤其关键。 　　养生还有一个大的难点，就是缺乏恒心。很多中西医学专家养生专家讲的道理各位一看就懂，甚至不看不听也明白那理儿，但就是说起来容易做起来难，或者短期行长期则坚持不了。想<a href="http://health.people.com.cn/GB/index.html" target="_blank">健康</a>长寿吗？贵在坚持。     http://health.people.com.cn/GB/15037563.html </div>

作者: RMB 时间: 2011-7-26 04:39
还是老病友细心，多谢

作者: 注册用户 时间: 2011-7-28 00:19
 好帖要顶

作者: 庄蝶 时间: 2011-7-31 16:42
最近又在论坛读到一个好贴： 饕餮：从系统理论解读银屑病的防治研究：著者俞梦孙、杨雪琴 http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=8&Id=53996 各位病友读完我的帖子，不妨再看看。 文中提出“以健康为中心”的治疗路线来代替通常的“以疾病为中心”的治疗路线，深以为然。

作者: 广州小小草 时间: 2011-8-2 19:24
好帖要顶

作者: 庄蝶 时间: 2011-8-28 18:02
自己顶一下

作者: WG1951 时间: 2011-8-29 22:20
还没有找到根本，都是“拿来主义”，将论坛上的论点终结下而已。我的看法，还是要服中药，这两年关节开始有痛，无奈加了几味中药，服了十多剂后不痛了。在群里有个也是关节痛，给了一个大概的吃了两年多，控制了病情了，可以穿短袖衣服，穿短裤也不怕了，四肢是最难治疗。主要药不怎对得好。慢慢总结吧。我还是要说的，凡是外用药只是辅助治疗，西药还是没有找到根本，用抗肿瘤药，以后更危险。激素就不用说了。

友如果有心研究中医治疗特看这两部分就可以了，其他的不要看了，看的愈多愈烦。 http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=41&id=2068&page=&star=3第五章银屑病的中医辨证论治和http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=41&id=2068&page=&star=5第三节银屑病中医病因病机探讨

作者: WG1951 时间: 2011-8-29 22:25
“在群里有个也是关节痛，给了一个大概的吃了两年多，”这里漏了。应该是，“在群里有个P友也是关节痛，给了一个方子，吃了大概十来剂，不痛了。不知有没有再服以巩固。我服中药吃了大概两年多。”。年老眼花。

作者: 注册用户 时间: 2011-9-22 00:41
 现在的医生不行啦，都是书本上那点东西，比过去的郎中差远了、

作者: hanfengcai 时间: 2011-10-8 13:10
通篇阅读了楼主的帖子，有种相见恨晚感觉；从帖子中可以看出楼主是一个有热心、善心、爱心得人，更是细心的人；一个有才华得人，得此顽疾，确是世事弄人，希望好人有好报！健康生活每一天！！

作者: 阳阳 时间: 2011-10-18 08:25
在这里感谢楼主为大家总结的心得！的确很给力！顶！顶！顶！

作者: strange 时间: 2011-12-15 02:03
楼主细心，受益了，谢谢.

作者: xeggg 时间: 2011-12-15 13:37
感谢楼主总结的这些，辛苦了

作者: 小灰机 时间: 2012-11-20 01:20
总结的好，非常全面，非常到位。

作者: RMB 时间: 2013-4-23 00:30
楼主总结的好，说明楼主是个细心的人，用心的人。

作者: 太极宗师 时间: 2013-4-25 09:35
楼主很用心呀！文章写得很好，归纳的很精辟，考虑的问题很全面很有深度。做了我一直想做但没做的事，赞一个。 我得病23年，发展成红皮13年，自认在P病的治疗和养护上也懂的不少了，一直想把自己的体会写出来，但每次又放弃。主要是因为P病的涉及面太广，一旦全面写起来文章篇幅相当大，而自己不具备楼主的精炼归纳能力，总感觉下笔千言、离题万里。另外还有一个原因就是每当看到P友的帖子总有一种无力感，几乎只有两大类：1是不停发帖询问在哪里能治好？用什么方法治好？2是反复发帖介绍自己治好了，强调自己的治疗方式是最好的，对别的不屑一顾，导致许多无聊的口水战。基于此，我觉得自己即使费心费力的写出了文章也会曲高和寡，不是让人觉得看不懂就是没人看，搞不好还会引来一通口水。 现在终于有先驱者了，再一次对庄蝶楼主表示景仰！！！！！！！！！！！！ 借此也补充一点自己的体会及心得：1、首先找到适合自己的治疗方法，能在每次发病后及时取得有效的治疗效果，这对增强自己战胜P的信心很重要；2、其次要密切关注自己发病前的所有生活细节，将多次发病前的不同细节比较，从中找出自己发病的诱因，及导致发病进程、轻重程度不同的诱因区别。关注每次病程进展及变化。有针对性地改变不良生活习惯，以做到减少发病次数、缩短发病进程、减轻发病程度。3、增强身体机能综合素质，全面提高免疫力，形成健康的生活规律，改善生活环境。简单说就是按“健康养生”的相关方法去做。

作者: 太极宗师 时间: 2013-4-25 11:46
个人体会：P病爆发前全身大面积的红点，与毛囊炎的表现极为相似，但百多邦局部没有明显效果，中药蒲公英+连翘水煎服有一定缓解作用。治疗时UVB+啊维A效果明显，（但啊维A不建议全身皮损面积小于80%的人使用）治疗方案我使用的是（先口服啊维A3颗），一周后0.1起照，每日递增10%，到0.55固定，完全消退时间大约4周，中途按耐受程度适当休息一天或停止递增一次，皮损基本消退后剂量不变，改为2日一次，（一周后啊维A减为2颗），两周后改为3日一次，（一周后啊维A改为1颗），2周后改为5日一次，（啊维A停用）1-2周后停照。整个疗程大概2个月，光疗总剂量不超过20J，啊维A服用4-5盒，基本都在安全可控范围内。期间每日温水泡澡洗去皮屑后照光，然后抹上润肤霜。 目前我正在积极寻找发病前的控制方法，只要在自己的易发季节提前控制，不让身体长出大面积的红点，应该能很好控制P病的复发，当前的思路是:春夏之交身上长红点可能是因为皮肤调解功能差，气候骤然变暖导致排汗不畅，淤积皮下导致，准备从两个方面入手，1是过年之后少吃肉食和刺激性食物以减少体内毒素淤积，每天喝一碗清绿豆汤，注意保暖不感冒，少去拥挤的公共场所，飞絮时节出门戴口罩，2是提前介入蒸汽浴，适量增加户外活动量（不支持以运动促进出汗，久病之人受不了，大量的运动也容易滋生毛囊炎），增强毛细血管排废功能。

作者: 天涯倦客 时间: 2013-4-25 12:52
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用太极宗师在2013-4-25 11:46:00的发言： 个人体会：P病爆发前全身大面积的红点，与毛囊炎的表现极为相似，但百多邦局部没有明显效果，</div>同感百多邦无效，倒是像红霉素、达维邦类的有些效果，据说目前正在全国三期试验的“苯烯莫德”也具有抗炎作用。（虽然P是无菌性炎症,此现象值得专业医务人员研究。）

作者: 润泽万物 时间: 2013-4-25 13:15
非常好的贴，对病友很好启发，感谢！！

作者: 牛老大大 时间: 2013-4-26 01:09
每个人的认识和治疗都有差别，相互学习吧。

作者: 太极宗师 时间: 2013-4-27 11:51
回复楼上倦客，小红点初期其实并没有标准的银屑病症状，（我认为那时候还根本不是银屑病），其主要症状更类似于毛囊炎，只是到了后期因银屑病史的同形反应，皮肤受损的部位转变为银屑病的。这也正是为什么银屑病初发时点滴状注射青霉素有一定效果而传统（或以前有效）治疗银屑病的方法无效的主要原因。根据我自己的身体经验，每次全身起小红点，然后融合成板块，这段时间基本无皮屑或很少，用光疗、口服啊维A、激素、MTX、达力士、等所有手段全部无效，有时甚至会导致颜色深红，起苔更高，面积更大，疼痛加剧等加重症状，而大部分的红皮型也是因为在此阶段使用较刺激的治疗银屑病方法所导致。 近几年，我在初发小红点时采取了两种方案，：1是除了泡泡PP粉或清水，不采用任何治疗方式，等没有新发红点、皮损大部分融合、皮屑增多，显现明显银屑病特征时才口服啊维A，待皮损变薄后介入光疗，此时治疗效果明显，一般4周内痊愈；2是口服中成药"穿心莲片“（初期效果很好，可以减缓发病进程，减轻症状，减少皮损面积，但两年后效果降低，虽仍有一定效果现在停用）、口服蒲公英+连翘水煎剂（已使用3次，效果同上）、外敷马齿苋（搅拌），对新起红点有较好的抑制作用，第一次配合使用时减少皮损面积20%，待明显银屑病特征出现时引用光疗和啊维A口服，一般都能在4周内治愈。（个人感受，单纯口服啊维A只能大部分消除皮损） 综上，我现在认为银屑病不是原发性的疾病，而是最初由其他皮肤不适转变成慢性皮肤病然后又由长期的皮损引起同形反应导致。因此，我认为在发病早期应按实际症状采取对应治疗（以清内火消外炎为主），待有明显银屑病症状时才采用银屑病的专项对应治疗为宜。

[此贴子已经被作者于2013-4-27 11:55:46编辑过]

作者: zero 时间: 2013-4-28 00:25
楼上好像专家，自己制定治疗方案可见患病多年了。

作者: zero 时间: 2013-4-28 00:27
标题: 回复：（太极宗师）回复楼上倦客，小红点初期其实并没...
请教太极宗师，PP粉是什么？你说等到明显特征再治疗，这个过程有多久？

作者: 庄蝶 时间: 2013-4-28 23:27
感谢太极宗师谬赞，我从互助论坛获益很多，也希望通过这个平台尽一点自己的力量，帮助病友少走弯路。
   我另有一贴专门记录自己病情的发展和治疗，跟踪一些可能的诱因，不过我的病情几年中变化不大，可能对病友的参考意义不大，只是尽一点微薄之力而已。
   另关于太极宗师回帖中提到的其他皮肤病发展引发银屑病，我目前的看法有所不同。目前主流医学的看法，引起银屑病的诱因很多，如，外伤、感冒、还有病友说他牙齿问题引起的。我倾向于认同这一说法，毕竟有很多医学报告中证据支持。我觉得主要还是免疫系统异常导致在皮肤上出现的过激反应。那么，银屑病关节炎又是怎么回事？难道免疫异常出现在关节上？如果能出现在关节上，其他人体器官上也可能出现。银屑病皮损处细胞代谢速度是正常的很多倍，癌症细胞代谢速度也是正常的很多倍，目前，医生多认为银屑病本身不致命，我现在很怀疑这个结论。皮损的特征只是一个症状而已，一个病可能引发多个症状。比如感冒可能引起鼻塞、流涕、发烧等症状，我们不能把流涕命名为一种疾病。所以这个病医学还没有研究透。目前也就谈不上治疗，仅仅是缓解症状而已。
   其他皮肤病可能正是你身上的主要诱因，找到它，有助于你控制自己的病情。对其他病友也一样，如果能找到对自己最有可能的诱因，对于控制自己的病情一定是极为有益的。

作者: zero 时间: 2013-5-5 01:08
老病友不止得病时间长，经验也老道，向你们学习。

作者: 太极宗师 时间: 2013-5-6 13:13
回复zero,PP粉是高锰酸钾的俗称，“明显特征”就是每天起皮屑，颜色不是初发时的深红、玫红，而是变淡。红皮型的则是明显的糠样起皮等一系列明显的银屑病症状。

作者: 太极宗师 时间: 2013-5-6 14:04
标题: 回复：（庄蝶）感谢太极宗师谬赞，我从互助论坛...
银屑病分为两部分，一部分体现在外部皮肤的皮损伤害，我说的由其它皮肤病转变而来就是指这一部分。可以说银屑病是一切皮肤病的终极形态，所有皮肤病都是发于内形于外的，形于外的这部分长期延绵就会成银屑病，这与发于内的所谓免疫系统问题并不矛盾，关节型银屑病会累及关节变形，也是跟各人的身体情况、家族遗传有关，体内风湿因子高的人群，发展成银屑病后得关节型的概率就高。关节型不是银屑病发展中的必然的一型，脓疱型也不是，并不是所有病人都会发展到这一步。 至于发于内，就是人们常说的免疫系统出了问题，其实不要把这几个字想太复杂，太严重、太高科技。很简单，我举个例子大家很快明白：手臂割伤，大家应都有遇到，小伤口一般不采取处理，第二天血迹结疤，十多天后疤痕脱落，新皮肤长出来。这就是人体的自身免疫系统在起作用，当身体受到外伤，身体内部激素的分泌会改变，体内将给出局部表皮角化细胞增生的信号（具有靶向功能，直指受伤部位），当皮肤长好，激素分泌回复正常，表皮细胞增生速度也随之正常。 而银屑病患者的表皮分裂速度是正常人的4-8倍，这就是免疫系统出问题了。在皮肤正常（未受伤）的情况下身体发出表皮增生的指令，体内分泌了数倍的增生激素，当然就不断起皮、掉皮了。所以控制银屑病应找准体内发出错误信号的原因着手，也就是常说的找到病因。以我为例，近几年多是每年春秋季节发病，其他时间正常。特别是每到街上飘絮的时节。估计是因为冬天皮肤紧密，夏天皮肤毛孔粗大，而为了适应不同的季节需要皮肤调节有度，而常年的病患，导致皮肤自我调节能力降低或丧失，体内只得主动发出指令参与调节。当然可以与此类似的因果还有不少，我就不一一举例了，但我认为大致都如此，内因也好，外因也罢，不外乎互相影响，互相加重，有待众位病友仔细观察，探讨。

作者: 帝哥 时间: 2013-5-20 01:23
还是老病友总结的好

作者: 小点点 时间: 2013-5-27 03:21
谢谢你的总结

作者: 牛老大大 时间: 2013-7-7 10:15
谢楼主分享。

作者: Aiyovy 时间: 2013-7-8 00:53
你是个认真用心的人，如果每个病友都能认真看看这里的帖子，我敢说会比一些医生不差。

作者: 8716000 时间: 2013-7-8 18:46
学习了

作者: 钱有用 时间: 2013-8-19 01:08
学习有帮助

作者: 帝哥 时间: 2013-12-12 00:35
楼主用心好贴要顶

作者: 休闲者 时间: 2014-3-24 20:13
非常值得学习！

作者: 庄蝶 时间: 2015-4-24 23:38
因为忙，好久没有登录论坛，发现改版了，感觉很不错。另外给自己点个赞，把这个帖子顶起来，希望自己的心得能帮助更多的病友。

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