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标题: 我用Stelara和阿达木单抗的记录 [打印本页]
作者: 可人儿 时间: 2013-12-26 16:09
标题: 我用Stelara和阿达木单抗的记录
<p><font size="4"> 知道大家都很心急.把大家最想知道的情况先放在前面.有兴趣的病友可看我后面的详情汇报.而我就当对自己这一年的回顾总结,慢慢整理一些内容,留下一些印迹,希望对大家有用.先不回答问题,我会尽量写得详细点.全部写完后再统一回答.</font></p>
<p><font size="4"> 今年的打针情况如下:</font></p>
<p><font size="4"> 今年3月4日去香港打了第一针“Stelara”(喜达诺).33000元港币.想了解这个针的自己去论坛里查找详细情况.用法:第一针和第二针相隔一个月.第三针相隔三个月以后.一年只能打四针.</font></p>
<p><font size="4"> 我打的时候在进行期,有很多新冒出来的皮损,因为打了针,所以遵医嘱,停了平时自己用的各种相对安全的外用药.再加上进行期,感觉发得有点多了.打完的第一第二周,几乎没有任何反应.直到一个月的时候,感觉进行期停止了.很长一段时间没有新皮损再冒出来了,但也没有退下去的迹象.而我之前了解的上海相熟的病友,浙江相熟的打过此针的病友.第一针二十来天后就有退下去迹象了.</font></p>
<p><font size="4"> 今年4月4日,去香港打了第二针.给医生看的时候.医生说正常现象.很多人一年打四针,打四针后才开始退的大把人.第二针过后两周.开始有消退的现象.但很慢.退的面积很有限.两个月后.什么都停止了.也不发.也不退.就这么僵持着.身上消退的面积最多只有20%.而之前相熟的病友第二针过后,身上已经消得干干净净了.</font></p>
作者: 可人儿 时间: 2013-12-26 16:15
<font size="4"> </font>
<p><font size="4"> 三个月后,到了7月中,按理要去打三针,但身上开始起变化,又逐渐开始进入进行期,新的皮损又开始了.顿时对打第三针犹豫了起来.一是价格太贵,二是打一次要去香港,性价比实在不高.</font></p>
<p><font size="4">在论坛上看到有病友打了阿达木单抗(修美乐),效果不错.逐心动.去瑞金医院问了,试药已经快结束,用的病友效果都不错.而且我之前打过Stelara,也不符合条件.辗转了解到上海一家关节病专科医院可以打这个针.马上去咨询了一下.医生是治疗关节病的.包括关节型银屑病.我没有关节炎.但我强烈要求打修美乐.医生为了赚钱,同意了.做了一系列检查后.8月中.打了第一针.之后每半个月打一针.费用:买五送三.7900/针.加上检查的费用也就是40000元可打8针.修美乐参加了一个公益活动,所以便宜很多.选择修美乐.费用和性价比也是关键.</font></p>
<p><font size="4"> 目前情况:7针过后.身上消退了80%.最严重的小腿上薄了很多.本来都是大片连成片的.现在开始分离,有好皮肤了,大片色素沉淀.身上的情况都是从中间往外在好.也是留下不少色素.</font></p>
<p><font size="4"> 我在第六针和第七针之间,隔了一个月.医生嘱咐的.如果正在消退期,可以拉长打针的时间.慢慢退.不着急.下周打第八针.如果效果好.还会再购一个疗程试试.</font></p>
<p><font size="4"> 总结:得病这么多年.试过各种方法.目前生物制剂还是最安全最有效的一种.但不一定所有的都有效果,所以选择很重要.把我的经历写出来,就是希望能给大家更多的选择.</font></p>
<p><font size="4"> <br/> 下面我会详细介绍我打这两种针的详细过程.包括我所了解的其他病友的情况,汇报给大家.而且很重要的是这种针剂的副作用,在我身上还是产生了的.我也写出来提醒大家看如何能避免.争取用一周左右的时间整理完毕.</font></p>
作者: 钱有用 时间: 2013-12-27 02:07
关注你的下文，虽然我用不起生物药但还是感兴趣，希望以后能进到医保里。
作者: 周小燕子aaa 时间: 2013-12-27 10:13
我也打了三针Stelara没有效果,期待可人儿打修美乐的情况,是阿达木单抗吗?北大医院还打不了?有哪些副作用呢?谢谢可人儿
作者: 周小燕子aaa 时间: 2013-12-27 10:25
可人儿辛苦你,有时间整理出来呀!
作者: 可人儿 时间: 2013-12-27 15:19
<font size="4"> </font>
<p><font size="4"> 先简短介绍一下自己的情况.认识我的老病友很多,大多知道我的情况.</font></p>
<p><font size="4"><br/> 到今年年底,得病13年,也算是老战士了.从最初一年的乱治,治得全身差点红皮.到后来偶尔知道了咸宁的195,2001年开始了每年去一次,一次两个月的疗养,基本能维持大半年.这样的情况持续了五年.</font></p>
<p><font size="4"><br/> 2005因为每年请假两个月实在太耽误工作,在家误用了汞泡澡,导致大面积暴发,不得不辞职在195呆了差十几天就半年的时间.2006年维持得最好,偶有小点出来.但一整年基本无事.</font></p>
<p><font size="4"><br/> 2006年好的那一年,找到一份还不错的工作,收入每年稳步上升.一直做到现在.上海的竞争压力有多大,大家都知道.要想每年请两三个月假,要么是老师类的特殊职业,要么自由职业,再就是家庭有权有势,不在乎那点成就感的.可惜我都不是.只能靠自己.好在久病成医.知道了P的规律,知道怎么去安全用药.06年至今年年初.全身的皮损控制在40%以内.露出来的部分基本没有.如果有发的,也用一些激素类或者是免疫制剂(上海瑞金医院开的),控制得很好.但衣服遮住的地方就是满目疮痍了.7年来没在夏天穿过裙子了.希望明年的夏天能穿上美一下.但是为了这个”很好”自己也付出了很大的代价.如何在人前掩饰,生活中的各种不便就不细说了.得这病的人都经历过.特别是进行期的时候,为了控制住不发得厉害.晚上经常抹上松膏,包着保鲜膜睡觉.从周一到周四晚上忍着各种不适睡觉.周末不包药睡觉,就象在过节.脱离保鲜膜睡个好觉一直是我这几年最幸福的日子.</font></p>
<p><font size="4"><br/> 前两年就知道上海一个相熟的病友去香港打了Stelara,两针过后身上干干净净.为此还请我们吃了个饭庆祝了一下.之后他两年每年打一针就能控制得很好了.而浙江的病友去打了两针也是干干净净了.今年年初自己的状况还是老样子.见身边相熟的病友提高了生活质量,一狠心.赚的钱不就是花的麻.为了自己身体还有什么可说的.查了很多的资料,了解了这个针在国外已经非常成熟了.约了香港的医生去打了第一针.</font></p>
<p><font size="4"> </font></p>
[此贴子已经被作者于2013-12-27 15:19:24编辑过]
作者: 可人儿 时间: 2013-12-27 15:35
<font size="4"> 香港是个诊所.几个医生拼起来在旺角大楼里租了一个层面.医生简单的问了几个问题.主要是前段时间有没有得过肺结核.得到肯定答复没有的话,检查都不做直接拿了一盒小小的针剂,当场就在手臂上注射了.毫无感觉.甚至没有痛感.33000港币就没了.心里很痛. </font>
<p><font size="4"><br/> 之后是抱着极大的希望的.但往往失望也很大.一个月丝毫没有消退的迹象.只有到了快打第二针的时候.感觉进行期停止了.没有新皮损再发出来了.期间电话问过医生.医生说是正常的.对于副作用,之前打过针的病友说是容易过敏.有的脸上发红.起豆豆,有的身上起红点.吃了抗过敏药会好些.我脸上也红过一段时间,不是很红.发痒.不是很厉害,我就没吃药.用冷水经常抹一下.会好些.大概一周左右症状消除.另外.在第一针三周的的时候.我的支气管炎突然发作.咳嗽发烧,打了青霉素,折腾了一周好了.我不知道是不是副作用.因为我确实有支气管炎的病,但往年会在冬天最冷的时候发作.今年春天就发了.不知道是不是自己免疫力低下造成的副作用.这时想起来,香港医生打完针关照过.注意保暖.注意休息.其他没什么需要特别注意的.确实.那段时间感觉自己特别容易累.容易疲倦.早早的就想睡觉,晚上跑步的话没几步就气喘.由此可见,这个针对免疫系统还是造成影响的.<br/><br/>第二针的时候,问香港医生.第一针下去为什么没什么动静.医生说很正常,打四针过后有效果的都有很多.每个人的体质不同.他说他见过有打了两年八针,身上全部退掉的都有.这是个长期过程.当然,象我之前的两个病友.两针就全消除的也有很多.看个人运气了.那么很不幸,可见我运气不怎么好.<br/><br/>第二针二十来天的时候,身上终于开始有点反应了.就是进行期停止了.没有新的皮损再出来了.到第三个月月初的时候,开始有消退的迹象了.但是很慢.那个时候我特别着急+失望.我没指望象其他人一样两针全部干净.但至少消掉个50%已经满意了.但在消了最多20%的时候,突然停止了.什么变化都没有了.也不发,也不退.就这么僵住了.而更怕的是第四个月,身上又开始有新的皮损出来了.很慢,但每天都有新的出来.这让我对Stelara越来越失望.主要原因还是价格太贵了.三万多一针跟三千多一针还是差了太多了.就在犹豫的时候.在论坛上看到有北京病友打修美乐效果不错的贴子.我开始关注修美乐.</font></p>
[此贴子已经被作者于2013-12-27 15:39:29编辑过]
作者: 天涯倦客 时间: 2013-12-27 15:44
<p>打针了啊？关注一下。</p>
作者: zxhldjj 时间: 2013-12-27 22:48
看来楼主还是很严重的
作者: 好男人 时间: 2013-12-28 09:49
<p>继续啊 </p>
作者: debrentt 时间: 2013-12-28 13:25
坐等！
作者: 饕餮 时间: 2013-12-29 00:25
加完精慢慢看。
作者: 饕餮 时间: 2013-12-29 00:32
<br/>香港，何，法国，私人。<br/>可人儿我猜的没错吧。
作者: 饕餮 时间: 2013-12-29 00:53
除了可人儿认识的几个病友使用喜达诺的效果明显，北京这里也有红皮型病友去香港注射喜达诺。好像是十月前后去的，他之前也是西医、中医看了不少，温泉几乎每年都去，但效果不是很满意。由于病情严重，他的工作和生活都受到影响，生活质量急剧下降。后来他听说生物制剂效果不错，就想使用，还和我电话聊了好久。我给他的建议是先从国产的入手，我主要考虑的是价格问题。
作者: 饕餮 时间: 2013-12-29 01:17
不过我的建议他并没接受，因为他认识的病友去香港打针（喜达诺）效果非常好，十分吸引他；再就是他当时病情严重，他想尽快好起来，同时他的经济条件还算不错。大概是10月前后吧，他去了香港，找的应该和你说的是同一个医生，据说也是没有经过过多的检查，当天打针当天回大陆。但他的感觉很好也很快，一周左右的时间皮屑就少了、颜色也淡了下来，用他的话说“身上那股难受的劲儿逐渐减轻，心情也开始好起来”。不久后他又去打了第二针（这个时候他已经不是红皮了），效果也是越来越明显，还发了几张照片给我们看。照片看上去还有一些小点点，而且还在好转中。如果我没记错，他应该在元旦后去打第三针了。我曾经问他，病好了开心吗？他幽默的说，即开心又心痛，开心的是病缓解很多，生活质量提高很多，心痛的是钱包憋了。[em01]
作者: 饕餮 时间: 2013-12-29 01:39
<p>说到用药前的检查，我个人还是觉得检查（含验血）是很有必要的。记得看过一篇新闻，说有个人在未经任何检查的前提下，使用阿达木单抗几针后，失去了生命。还有，我在北大医院看病期间几乎是全程“跟踪”了阿达木单抗临床实验的情况，因为其中有几名参试的患者还是我介绍去的，我和她们交流的比较多。她们在用药前，要经过多项检查，抽血就要好几次，肺结核的检查更是必不可少。</p>
作者: 周小燕子aaa 时间: 2013-12-29 06:59
饕餮
您好!北大医院皮肤科不能打阿达木单抗，是否要挂风湿科才行?我在香港打了喜达诺三针效果不明显。
作者: 周小燕子aaa 时间: 2013-12-29 07:00
可人儿继续呀
作者: 饕餮 时间: 2013-12-29 15:21
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>周小燕子aaa</i>在2013-12-29 6:59:00的发言：</b><br/>饕餮您好!北大医院皮肤科不能打阿达木单抗，是否要挂风湿科才行?我在香港打了喜达诺三针效果不明显。 </div>
<p><br/> 是的，阿达木单抗目前还未获准用于银屑病治疗，除非你是关节型。我在林博士的论坛上看到一个好像是上海的女孩，她在使用喜达诺后效果也不很明显，转而使用类克，效果很好。没有哪种药能对大家都有效，类克是生物制剂现阶段有效率最高的，达到81% 。</p>
作者: laoluo 时间: 2013-12-29 15:25
顶...谢谢分享.
作者: 饕餮 时间: 2013-12-29 15:30
我问过医生，但我只能模糊的理解，却不能详细说明。大概意思就是，这些生物制剂的靶点都是不同的，而每个人的病因也不是同的，如果你病因和某种生物制剂的靶点相同，肯定有效，反之则无效。（实在不会描述医生的专业讲述，凑合看吧，呵呵）
作者: 佩佩 时间: 2013-12-29 21:21
对照网络资料，找到益赛普，http://baike.baidu.com/view/977061.htm，相对来说价格还便宜，不知道有没有病友试用过
发觉暂时没有主攻银屑病的，大都是风湿，肿瘤之类的生物制剂，对于银屑病有效果
作者: 佩佩 时间: 2013-12-29 21:33
06年时候的资料http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=15588&page=&star=1
我个人对于生物制剂始终有点怀疑，就像转基因的问题一直在争执，不过要是饿死还是吃转基因食品，很明显是后者
作者: 饕餮 时间: 2013-12-30 00:44
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>佩佩</i>在2013-12-29 21:21:00的发言：</b><br/>对照网络资料，找到益赛普，http://baike.baidu.com/view/977061.htm，相对来说价格还便宜，不知道有没有病友试用过发觉暂时没有主攻银屑病的，大都是风湿，肿瘤之类的生物制剂，对于银屑病有效果 </div>
<p><br/>佩佩好几年没见了，现在还好吧。<br/>听说，益赛普是模仿的原研品，因不需大量的研发费用所以价格较低。单价低，但真若按每针450元、每次两针、每周两次、三个月一疗程计算，费用也挺伤人的，呵呵。</p>
作者: 可人儿 时间: 2013-12-30 15:52
<font size="4"> </font>
<p><font size="4"> 很偶然，了解修美乐期间，接到一个半年多没联系的病友电话，问候我的情况，顺便说了说他自己的情况。他从一年前开始，很不幸已经转成了强直性脊柱炎，在上海一家关节病专科医院看了快一年了。一直使用益赛普，从一开始的每周2针，到现在的每个月2针，关节从最初的肿痛，不能弯曲，到现在基本无碍，可以自由活动。而皮损消除了大概90%，手肘处有两块皮损，小腿关节上有几块，其他地方已经全消退了。当初打针的时候，医生建议过他打进口针，也就是修美乐，因为费用问题，他没有考虑。而益赛普可以有50%进医保，他就选择了国前的益赛普。目前的状况还是比较乐观的，已经不影响他的正常生活了。他现在开始学习太极，每天上午都坚持练习，据说不论是对关节还是皮损，都有一定的好处。</font></p>
<p><font size="4">提到强直，我插几句。我身边认识的上海病友不算很多，几十个吧，挺熟的一直有联系的十几个。目前这些病友里已经有五个成了强直。当得知第一第二个的时候，还没什么感觉，这两年，陆续听到的多了，身边这样的也多了，也是促进我今年下定决心打针的原因之一。了解他们的情况，有的因为吃中药吃的时候长了；有的因为从来不治，就这么放任，结果也会产生不良的后果。所以说这病就是这么得讨厌，不能乱治，还不能不治，不然没准哪天就会转成关节形或者强直。这中间的度还得好好拿捏才行。</font></p>
<p><font size="4"><br/> 言归正传，上面提到的病友，帮我联系了他的关节医生，咨询后，进口药果然就是修美乐。问了我的情况约了个时间去医院，看他的专家门诊。医生还比较和气，先检查了关节，没问题。看了看皮损，又帮我咨询了下我前期打了Stelara，隔了四个多月，可以改打修美乐。如果我强烈要求打针，是可以帮我打的。当然，打这进口针，医生都是有回扣的，这些潜规则俺懂，不是关节病，还能打这针，又方便，还有优惠活动，从价格上看性价比还是不错的，还有啥犹豫的，打吧。于是做了一系列的检查，血常规，心肺肝功能，胸透，排查结核。三天后检查结果出来，一切合格，立时买了五针。这个针跟Stelara一要，需要低温保存，2度至零下8度，给了个带冰块的冰袋，拿回家后放冰箱的冷藏室即可。每次打的时候用冰袋装一支去医院打。家里附近的医院我问过，说是不能打，还好医院离我公司不远，每次跑一下医院也方便。其实特简单的手臂注射，半分钟就好，要是胆子大，自己都可以操作，但俺胆小。不敢。。。。。。医生说打到第三针的时候，再去做个验血检查，然后提交一个低收入的申请，就可以帮我从医药公司再申请三针来。原来这就是买五送三，好吧，不管什么形式，能达到目的就行。</font></p>
[此贴子已经被作者于2013-12-30 15:52:19编辑过]
作者: 可人儿 时间: 2013-12-30 16:20
<p><font size="4"> 打第一针的时候，正在进行期，没什么感觉。好在第二针半个月之后就打了，跟STELARA相比，隔的时候更短，心里上的感觉可能更好些，觉得药效是在不间断的持续着的。两针过后，进行期停止了，没再有新的皮损出现了。恢复到了之前打Stelara前的状态。好吧，Stelara算是真正的白打了。我白花花的银子......打完第三针，出了点小状况。前两针时，Stelara的那些容易过敏的副作用没有发生，容易疲劳的状况也不明显。但修美乐打完第三针之后的第三天，我在上班，突然一阵眩晕，紧跟着恶心想吐，还拉肚子。当时的感觉以为自己吃坏了，腹泻造成的种种不适。当时是周五的临下班，回家后吃了拉肚子的药，不拉了，但晕眩一直存在，早早地睡了，第二天上午醒来感觉好多了，当时确信是拉肚子造成的了。没想到下午开始晕眩又来袭，伴随多次呕吐，直到胃里实在吐不出什么东西来了。只能躺在床上，不能起身，坐都不能坐，一起来就头晕恶心，脸色煞白.这是我从来没有发生过的状况.家人吓坏了，赶紧把我送到医院。检查下来除了有点贫血和炎症，其他也查不出什么问题来。开了点滴和冶头晕，补血的药就把我打发了。果然，两瓶针打完，晕眩症状就减轻了，再加上吃药，请假休息，三天的吊针打完，症状完全就消失了。我当时分析可能就是打针的副作用，免疫力下降造成的，不一定是过敏，容易疲劳，用另一种方式体现出来了。可见这种针还是会对免疫力造成影响的。之后我就特别注意了，每天用一些天麻，黄芪，当归，红枣等熬汤，早晚一碗，让自己提高免疫力。这之后，除了每次打完针的那两天，还会略有些不适，其它时间就再没有出现不舒服的症状了。所以提醒要想打这个针的病友们，在此期间一定要想办法食补一下，提高自己可能被损伤的免疫力。<br/><br/>今天就先写到这里了.刚好上午刚刚打完了第八针.明天后天两天在家休息,就不来更新了.明年2号再来更新.提前祝大家新年快乐,在新的一年里身体都能好好的!</font></p>
[此贴子已经被作者于2013-12-30 16:20:27编辑过]
作者: 可人儿 时间: 2013-12-30 16:25
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>饕餮</i>在2013-12-29 0:32:00的发言：</b><br/><br/>香港，何，法国，私人。<br/>可人儿我猜的没错吧。 </div>
<p><font size="4">没错.就是他.</font></p>
作者: 湖南将军 时间: 2013-12-30 22:20
益赛普有结核病的不能打的，我曾经因为结核性胸膜炎住过院，不知道可以用不
作者: 快乐阿P 时间: 2013-12-31 02:49
估计楼主是严重的P
作者: 老牛皮 时间: 2013-12-31 20:41
严重关注，我也是得过结核的，是好多年前的事情了，早就好了，但是不知道可以打这个针。
作者: 周小燕子aaa 时间: 2014-1-1 08:32
类克有什么明显的副作用吗?它是静脉注射，上海可以打阿达木单抗，北京林博士那儿能打吗?版主
作者: cxlcg 时间: 2014-1-2 08:37
谢谢可人儿的分享 我儿子现在也在使用修美乐 12月30日注射第六针 <br />他是斑块型银屑病 冬季皮损40%以上 2012年初伴发银屑病关节炎 今年10月25日开始注射修美乐 从目前看效果差强人意 二个多月的治疗时间 皮损一直在发展 没有任何静止征兆 早期发作的大面积皮损 中间部位有些许恢复状况 关节炎症状时好时坏 看来生物制剂也是因人而异 碰点子吃糖 并无传说般申请
作者: 佩佩 时间: 2014-1-2 10:31
一直就那样，近些年也没有管，不过一直还是很严重
作者: 饕餮 时间: 2014-1-2 11:34
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>周小燕子aaa</i>在2014-1-1 8:32:00的发言：</b><br/>类克有什么明显的副作用吗?它是静脉注射，上海可以打阿达木单抗，北京林博士那儿能打吗?版主 </div>
<p><br/>副作用也不是每个人都有的，或者说每个人表现不同。<br/>北大医院能打，我在医院看病时遇到两个患者正在使用。</p>
作者: 可人儿 时间: 2014-1-2 16:08
<font size="4"> </font>
<p><font size="4"> 真正感觉开始有明显退下去的迹象,是在打第四针的时候.我是属于斑块状的.大片大片的连成片.好的时候的症状是这些片状开始由内往外散开,片状的变成点状,围成一圈.在圈内是黑色的色素沉淀,圈外是红色的点滴状形成的包围圈.感觉好皮肤越来越多了.以前去195次数多了,就知道这种由内往外好的是真正的在好了.<br/><br/> 每次去打针的时候有时看医生不忙就会让他看一下.医生也说我算是起效慢的,他见过象我这样的,通常两三针开始起效,五六针的时候基本都好了.当然,也有可能我比较厚,又在进行期,所以会慢一点.总之六针过后.身上开始退得比较明显了,让我庆幸总算有效果了.这次的银子没有白花了.所以第六针后.医生建议我放慢脚步,如果还在持续往下退,可以隔一个月再一针.所以我第六针至第七针,第八针的时候隔了一个月.第六针到第七针的时候感觉还可以,感觉药效在起作用.但第七针到第八针的那一个月,不知道什么原因,身上又有点停止不前了,头上还冒出来不少.上周刚打了第八针,这两天又感觉好一些了.所以下一个疗程我打算仔细观察,不一定象医生说的隔一个月,如果情况不怎么好,可能半个月或者20天就要打了.如果情况还好.可能隔一个月以上再打了.</font></p>
<p><font size="4"><br/> 在刚开始打针的阶段,我停掉了所有外用的激素药.皮损处会特别干燥,掉皮.干得特别难受的时候,我会在睡觉前用一些松膏抹身上使之滋润.当然,松膏可能会有些味道,但一夜起来后基本上没什么味道了,油性还能维持一段时间.这一招在冬天的时候特别有用,有些皮损即使平下去了,但微红,天一冷还是会起皮,掉皮屑.但用了松膏就能改善很多.这也算是自己捉摸的一个小心得.</font></p>
<p><font size="4"><br/> 说一下这个针对头上的影响.头上我觉得是反复得最厉害的地方.好的最快,但发的也快.很奇怪.在第三第四针的时候身上还没怎么特别明显,头上开始轻松.很多有皮损的地方看不到也摸不到的了,更别说掉皮.只有微红.但是到第六针过后,身上开始在退下去.头上又有些许冒出来了.反正我也没管它.因为不多,不影响生活.但第七针后,头上冒得有点多了,原先的地方结了硬块,新的皮损还有出来,身上在退,头上在往外冒.奇怪吧.但事实就是这样.上周打了第八针之后,头上才感觉不发了.但也没退.可能时间还没到,总是有一个轮回吧..</font></p>
<p><font size="4"><br/> 好了,基本情况都写完了.大家先看着.我也想想后面有什么补充的再补充起来.后续我还会继续打针.也会陆续把情况记录下来上来发给大家.</font></p>
作者: 可人儿 时间: 2014-1-2 16:09
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>周小燕子aaa</i>在2013-12-27 10:13:00的发言：</b><br/>我也打了三针Stelara没有效果,期待可人儿打修美乐的情况,是阿达木单抗吗?北大医院还打不了?有哪些副作用呢?谢谢可人儿 </div>
<p><br/><font size="4">我知道一个病友.打了三针效果不错.但第四针一点没效果了.是阿达木单抗.我在上海,北京的医院不熟.谢谢!</font></p>
作者: 可人儿 时间: 2014-1-2 16:10
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>zxhldjj</i>在2013-12-27 22:48:00的发言：</b><br/>看来楼主还是很严重的 </div>
<p><br/><font size="4">严重要看跟谁对比.我是觉得自己挺重的.要不然也不会花这么大的代价打针.但你去下195,就知道什么叫严重了.</font></p>
作者: 可人儿 时间: 2014-1-2 16:11
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>湖南将军</i>在2013-12-30 22:20:00的发言：</b><br/>益赛普有结核病的不能打的，我曾经因为结核性胸膜炎住过院，不知道可以用不 </div>
<p><font size="4"> 生物制剂有结核病的人都不能打,但要看打针前的检查,如果检查合格,还是可以打的.</font></p>
作者: 可人儿 时间: 2014-1-2 16:12
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>老牛皮</i>在2013-12-31 20:41:00的发言：</b><br/>严重关注，我也是得过结核的，是好多年前的事情了，早就好了，但是不知道可以打这个针。 </div>
<p><font size="4">生物制剂有结核病的人都不能打,但要看打针前的检查,如果检查合格,还是可以打的.</font></p>
作者: 可人儿 时间: 2014-1-2 16:13
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>cxlcg</i>在2014-1-2 8:37:00的发言：</b><br/>谢谢可人儿的分享 我儿子现在也在使用修美乐 12月30日注射第六针 <br/>他是斑块型银屑病 冬季皮损40%以上 2012年初伴发银屑病关节炎 今年10月25日开始注射修美乐 从目前看效果差强人意 二个多月的治疗时间 皮损一直在发展 没有任何静止征兆 早期发作的大面积皮损 中间部位有些许恢复状况 关节炎症状时好时坏 看来生物制剂也是因人而异 碰点子吃糖 并无传说般申请 </div>
<p><br/><font size="4">关注你儿子的情况,但愿对他有效果.</font></p>
作者: 钱有用 时间: 2014-1-3 02:05
<p>就是价贵，能便宜到一年2万就考虑，再进医保算是大奢了。</p>
作者: 心向大海 时间: 2014-1-3 11:48
继续关注，希望楼主赶快好起来，永远不在复发，给我们也带来希望
作者: 飞翔b 时间: 2014-1-4 01:55
不复发不敢奢望，能控制就满足了，这个病去不了跟，不定怎么得罪它就回来了，还不能硬碰硬，唉。
作者: zero 时间: 2014-1-7 00:28
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>老牛皮</i>在2013-12-31 20:41:00的发言：</b><br/>严重关注，我也是得过结核的，是好多年前的事情了，早就好了，但是不知道可以打这个针。 </div>
<p><br/>得过结核也没事，吃抗结核药能压住就行，有的是活跃的就不能用，就像火山随时爆发的。</p>
作者: zero 时间: 2014-1-7 00:35
有的因为吃中药吃的时候长了；有的因为从来不治，就这么放任，结果也会产生不良的后果。所以说这病就是这么得讨厌，不能乱治，还不能不治，不然没准哪天就会转成关节形或者强直。这中间的度还得好好拿捏才行。
作者: 可人儿 时间: 2014-1-9 11:02
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>心向大海</i>在2014-1-3 11:48:00的发言：</b><br/>继续关注，希望楼主赶快好起来，永远不在复发，给我们也带来希望 </div>
<p><font size="4">永远不再发,是不可能的,我也希望能早日研究出来能永远不发的药.</font></p>
作者: 牛老大大 时间: 2014-1-14 01:40
多谢楼主分享治疗过程，你们的经验就是我们的财富，继续关注楼主用药效果。
作者: 第七天 时间: 2014-1-24 01:09
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>佩佩</i>在2013-12-29 21:21:00的发言：</b><br/>对照网络资料，找到益赛普，http://baike.baidu.com/view/977061.htm，相对来说价格还便宜，不知道有没有病友试用过发觉暂时没有主攻银屑病的，大都是风湿，肿瘤之类的生物制剂，对于银屑病有效果 </div><p></p><br /><br />可能是病因差不多，但表象不一样，如果是这样的话，我们还是幸运，没向更坏的方向发展。
作者: advance 时间: 2014-1-25 22:48
我打算春节后去香港打Stelara！我的不是很严重，一直用得肤宝，知道Stelara有一定的风险，但本人需要在外抛投露面啊，手臂上的难看……
作者: 花妞 时间: 2014-2-3 21:38
可心儿，你能说一下去香港打针的地址吗？在就是一针多少钱啊。
作者: 蓝蓝天 时间: 2014-2-8 14:34
感谢可人儿的分享；我用类克约一年，效果一般般！之后用益赛普三针，针眼处过敏红肿痒，没看到一点点效果，然后放弃，总结类克和益赛普对我无效！现在观望ST和修美乐的同时，在吃环孢素和麦考酚酯（骁悉），吃量大了控制的还不错，但很担心副作用，听说今年ST要在内地上市了，希望对病友们有帮助！
作者: RMB 时间: 2014-2-15 01:00
楼主最近怎么样
作者: 蓝蓝天 时间: 2014-2-16 12:07
最近在复发中，重新调整了一下用药
作者: 饕餮 时间: 2014-2-17 00:39
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>蓝蓝天</i>在2014-2-16 12:07:00的发言：</b><br/>最近在复发中，重新调整了一下用药 </div>
<p><br/>大姐这次准备怎么治疗？</p>
作者: 你牛我也牛！ 时间: 2014-2-20 18:44
蓝蓝天 你好 我前段时间也吃了几个月的环孢菌素（新山地明） 一开始效果还不错 原来身体40%面积变成了10% 可以后期就不行了 慢慢的失去了效果 觉得有时候会有点头晕 所以就放弃了这个药物
作者: 蓝蓝天 时间: 2014-2-21 13:35
我又开始服新山地明了，为了减少环孢素量大的毒性，我加了骁悉牌麦考酚酯以减少环孢素的用量，目前来说环孢素是我唯一效果还可以的方法了，副作用也没太明显，在服环孢素之前这两年我的肝功不太好，谷丙转氨酶92，有时更高，谷草也稍高，在观望生物制剂，我希望象ST每年如果能用两针控制就能接受了
作者: Aiyovy 时间: 2014-2-27 00:59
<p>不要追求完美，因为长期吃药可能有损身体。</p>
作者: sydhy_2000 时间: 2014-3-2 14:21
亲，我上个月打了两针益赛普，一周之后，身上新发了许多皮疹，背上很多，像是过敏。然后就停了，不敢再打了。我是不是都不能再考虑生物制剂了啊。看到大家用生物制剂的都好了。我好欣慰。
盼回复
作者: 饕餮 时间: 2014-3-2 14:30
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>sydhy_2000</i>在2014-3-2 14:21:00的发言：</b><br/>亲，我上个月打了两针益赛普，一周之后，身上新发了许多皮疹，背上很多，像是过敏。然后就停了，不敢再打了。我是不是都不能再考虑生物制剂了啊。看到大家用生物制剂的都好了。我好欣慰。 盼回复 </div>
<p><br/>这个问题还是要多问问医生，咱们只是个体，医生的临床病例应该多些。<br/>生物制剂有好几种，好像是每个靶位都不同，所以你以后还能否使用其它生物制剂还不好说。</p>
作者: advance 时间: 2014-3-3 23:13
我28号中午在香港打的Stelara，起效很快，打完第二天头上不怎么痒了，今天算72小时多点吧，最严重的小腿外侧背部新的皮屑很少了，基本平了！估计Stelara的作用是因人而异吧。我原来一直是用外用的得肤宝……从今天开始我尝试不用得肤宝了，涂药难受而且麻烦。
我在香港打Stelara时，医生问我内地什么时候能上市，呵呵，我想如果内地批准上市了，他的生意就差很多了。
作者: 2哥 时间: 2014-3-4 01:29
还真去了
作者: 2哥 时间: 2014-3-4 01:30
效果蛮快的 继续关注你
作者: advance 时间: 2014-3-4 09:55
原来手臂与手背，手腕等部位偶尔会发出来，但涂药就能控制，但最近几个月就很难控制了，这些部位遮不住，我的工作决定了我经常出差。 这是我下定决心去打Stelara，1月底才开始去办港澳通行证的。
作者: advance 时间: 2014-3-4 10:07
00年-03年5月，第一次发，记得医生给我开的是氨肽素片，恩肤霜，基本涂药就好了。03年5月自愈到07年5月复发。后来我到上海岳阳中西医医院找顾**，曙光医院潘**，中山医院吴***（女的），长海医院顾*看过，后来我就没有去看过医生了，自己买达力士，得肤宝涂药。我在长海医院咨询顾*打Stelara或其他的生物制剂，他笑了笑，说我还没有这个必要，哈哈！这几个医生其实人都很不错，开药从来不超过300元（半个月用量）。只是P病他们也觉得没有什么好的招数吧！每次在病例上写道：上方+**+***，我都觉得看的没有什么意思了！
作者: sydhy_2000 时间: 2014-3-4 18:01
我到底能不能打修美乐啊。我打益赛普加重了。
作者: 第七天 时间: 2014-3-8 02:35
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>advance</i>在2014-3-4 10:07:00的发言：</b><br/>00年-03年5月，第一次发，记得医生给我开的是氨肽素片，恩肤霜，基本涂药就好了。03年5月自愈到07年5月复发。后来我到上海岳阳中西医医院找顾**，曙光医院潘**，中山医院吴***（女的），长海医院顾*看过，后来我就没有去看过医生了，自己买达力士，得肤宝涂药。我在长海医院咨询顾*打Stelara或其他的生物制剂，他笑了笑，说我还没有这个必要，哈哈！这几个医生其实人都很不错，开药从来不超过300元（半个月用量）。只是P病他们也觉得没有什么好的招数吧！每次在病例上写道：上方+**+***，我都觉得看的没有什么意思了！ </div><p></p><br /><br />医生说的对，不过选择权在你。
作者: RMB 时间: 2014-3-25 02:08
可人现在怎么样。
作者: 周小燕子aaa 时间: 2014-4-3 12:17
求助版主和病友关节炎银屑病打修美乐还是益赛普好？
作者: 周小燕子aaa 时间: 2014-4-3 12:38
饕餮 您好!请教关节炎银屑病打修美乐？还是打益赛普副作用小？疗效好？
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作者: 饕餮 时间: 2014-4-3 18:46
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>周小燕子aaa</i>在2014-4-3 12:38:00的发言：</b><br/>饕餮 您好!请教关节炎银屑病打修美乐？还是打益赛普副作用小？疗效好？ <br/></div><br/>小燕子你好，这两种药都是生物制剂，两个药对关节型P都有治疗作用，但副作用并没有数据支持，所以无法回答。<br/>就我个人而言，更多的是从价格考虑，先使用国产的，日后疗效如果不明显了再考虑进口药。<br/>如果只说疗效，我和医生交流过，还是进口（原研品）疗效好一些。
作者: 聆水悟山 时间: 2014-4-4 12:11
关注中..........
作者: 贵州认真学习 时间: 2014-4-9 01:24
学习中..........
作者: cxlcg 时间: 2014-5-4 20:27
楼主有段日子没来了 不知修美乐还在使用吗 身体恢复的如何 盼楼主多交流
作者: 唐朝1111 时间: 2014-6-19 22:18
楼主在这几天去台湾旅游了
作者: 饕餮 时间: 2014-6-20 00:18
印象中可人儿每年都出去旅游，单位福利真好。
作者: 年薪十万吃面 时间: 2014-8-30 11:19
希望楼主现身，具体再讲讲这个药的实用情况。还有说喜达诺今年内地上市，进展如何？
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