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标题: 涅槃之痛，重生之美 ——互助指点我走出治疗误区 [打印本页]

作者: 天使不在线 时间: 2015-7-30 22:22
标题: 涅槃之痛，重生之美 ——互助指点我走出治疗误区
如果没经历过这些事，“银屑病”三个字在我的生活中，从没有过映像......
我的女儿出生在2002年，她是个瘦弱的小家伙。2014年春节，女儿后背莫名出现几个小红疙瘩，她总是喊痒，我给抹了点芦荟胶可仍然是痒。在家人催促下，我带女儿到县城两家医院皮肤科门诊都挂了号，结果很容易的确诊为，银屑病。
于是从这时开始，我带着女儿，开始了梦魇一样的银屑病治疗经历。
县城有一家远近闻名的皮肤病中医诊所，权衡再三，那里常年门庭若市，觉得应该有些手段的。于是我去了那家诊所，给女儿服了四十天熬制的中药，抹了四十天没有名字的药膏和药水。四天里，身上的皮疹一点点增多，增大，逐渐发展到头皮、前胸、四肢，并伴有皮屑。就这样，我没有带女儿去做第五次复诊，停了所有内服和外用药。

作者: 小猪儿 时间: 2015-7-30 22:31
看了楼主的经历，心里有一种酸酸涩涩的难过。

作者: 天使不在线 时间: 2015-7-30 22:31
停药后几天之中，皮损面积和数量迅速增加，后背的皮损扩大几乎全连成了一整片，前胸和四肢的皮损和皮屑眼看着增加，早晨第一件事情是清理床单和地板上的层层皮屑，每天洗头梳头都撕下大片大片带血的皮屑，头皮的皮损蔓延到脸上，渐渐的连头发和漂亮的牛仔帽也遮不住脸上的红斑和白皮...... 家人四处打听得知长春一家军队医院皮肤科特别有名气，号称手到病除。我为了挂那家医院一个专家号，忍受着孩子身上皮损不断增加的煎熬，排队等了近十天，终于见到那个老专家，结果老专家也没多说什么，只说让住院。这时我急蒙了头，只好把一切都至于度外，向女儿的班主任老师请了假，又向自己单位领导请了假，在那家二甲级医院，一住就是二十四天。每天喝中药、洗药浴、输液、抹药、封包...期间大夫随意说了一句：“头发剃短好的快”，一个爱臭美的姑娘瞬间变成秃小子......刚剃了头发，女儿显得很不自在，可是却咧着嘴做出笑脸让我给她拍照。我趁着屋子里人多，跑到水房偷偷哭了一鼻子...... 就这样，二十多天的时间身上的皮疹基本都平了，脸上恢复的也特别好。可是我心里却拧了一个大疙瘩：全身严重的皮损虽然都消退了，仍然一直在有新的小红点三三两冒出来。虽然心存疑虑，但是大夫已经开始下逐客令了，让我们出院。就这样,5月23号把医院开的自制的药膏药水，和口服凉血合剂带回家继续治疗。暑假开始了，我们每天的必修功课就是抹药喝药，药用光了再去长春开药......

作者: 天使不在线 时间: 2015-7-30 22:33
天没抹药，并且一直在烈日下疯玩，回家后我发现她后背外露的皮肤全起了密密层层的小红点。自此，又一轮复发来袭。这时那些被我视为救命稻草的药膏药水，一点作用也不起了，虽然每天按部就班的抹药，但是皮疹几天之间完全回归了......

作者: 小猪儿 时间: 2015-7-30 22:35
为每一个有P的孩子祈福。为每一个P娃娃的父母点赞。加油

作者: 天使不在线 时间: 2015-7-30 22:39
谢谢小猪儿。只有经历相似的病友，才能体会这种酸涩

作者: 天使不在线 时间: 2015-7-30 22:40
完了，发错了，内容漏了

作者: 天使不在线 时间: 2015-7-30 22:41
完了，发错了，内容漏了再一次谢谢小猪儿

作者: 天使不在线 时间: 2015-7-30 22:42
-_-///又发错了

作者: 天使不在线 时间: 2015-7-30 22:50
6月末，女儿去农村奶奶家住了一晚，那天没抹药，并且一直在烈日下疯玩，回家后我发现她后背外露的皮肤全起了密密层层的小红点。自此，又一轮复发来袭。这时那些被我视为救命稻草的药膏药水，一点作用也不起了，虽然每天按部就班的抹药，但是皮疹几天之间完全回归了...... 在不知所措中，我辗转知道了银屑病病友互助网......找到互助网这一刻起，我终于从治疗的歧路逆行回来！我把当时用的各种含有激素的药膏药水，慢慢减量停用（虽然经过老病友们指点，但是最终还是引起了全身皮疹爆发。）以前长过皮损的地方，甚至以前没有皮损的地方，都起了大片红包，白皮。

作者: 小猪儿 时间: 2015-7-30 23:03
看着孩子受罪，却无能为力，妈妈的心就这么碎了

作者: 岁月如梦 时间: 2015-7-31 07:31
看了帖子让人心酸试试艾灸吧

作者: 122478034 时间: 2015-7-31 09:21
亲，同命相连的两孩子把我们也紧紧的连在了一起，相信我们的孩子，孩子们都会好起来！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！1

作者: 小猪儿 时间: 2015-8-1 13:19
时间会证明，希望总在前方的道路上。

作者: 冰琥珀 时间: 2015-8-3 12:01
想想曾经也是一个有P的孩子，童年经历的种种还在脑海中恍若昨天，愿孩子早日康复

作者: 轻羽枯碟 时间: 2015-9-9 20:53
想起住院时隔壁床位的小女孩，孩子比我们想象的坚强

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