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纪念我的19年病史~~~~

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我与你同行 发表于 2006-3-23 12:56:00 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
< >我今年26岁,算是一个老了,我从第一次发病至今已19年了。我的生活因此无法与一起长大的小伙伴一样平坦顺利。我失去了很多,确实是很多很多。我不能说自己是勇敢的,是坚强的,能在这里回忆过去,心如刀绞,我有时候也可怜过自己,为什么要有这样的病,不如癌症痛快的死去。哈哈,当然这些都是一闪念的想法,毕竟我期望的痛快的死去如中彩票一样难。


< >7岁的时候,第一次发现,当天的记忆,恐怕是我这一生的恶梦,挥之不去。那天姐姐在做作业,我偷懒在床边蹭觉,她吓唬我说再睡就要变成癞蛤蟆了,我突然觉得身上很痒,就拿手伸到棉衣你挠肚皮。姐姐这时候用吃惊的声音说,妹,你肚皮上全是小红疙瘩。我混沌的梦立刻惊醒,从此,我的生活与很多很多孩子完全不一样了。


< >刚开始医生诊断出很多病情,说是水痘、麻疹、过敏等等。后来究竟是谁确诊了我的牛皮癣我已毫无映象,只记得我开始吃中药(各种各样的,还干吃过很多的蝎子和蜈蚣,想在想想,都觉得恶心),打针(从自己的静脉抽出血,配上药物,在快速从肌肉注射进去),当时我只在肚子和背上长了点状的。吃了很多药都没有见效,第二年爸爸开始带我到省城的大医院去检查,有个中医专家说:现在不要管,让牛皮癣彻底的全部的发出来,只要别挠它们就可以了,长满全身了你们再来找我。我父亲当时气的拉着我就走了。写到这里,我自己都笑出来了,怎么会有这样的医生。出了医院,爸爸当时很失落,带着我在城市里溜达,在一个巷道里看见一家江湖偏方治疗牛皮癣的。在没有任何办法的情况下,爸爸决定给我试一下,那个药好像很贵,好几百,那时候爸爸一个月工资可能也就34百。没想到这个江湖游医的药竟然对我起了作用。那个药主要是由醋、大蒜、很多不知道的东西配在一起制成了,味道非常的酸,大夏天的,我一身酸臭穿着漂亮的小裙子追逐着那些躲避我的孩子们。


< >药用完了,皮肤大部分全部都好了,再去找那个游医的时候,他已经逃跑了。很快,我又长了一肚皮和一背,头部也开始有了很多皮疹。之后我继续打针吃乱七八糟的药,外用的主要是肤轻松之类的,内服大量的激素,我在很短的时间胖成一只小黑猪。我的性格也是那时候定型了,性格注定了我一生的命运,我因为肥胖和生病遭到伙伴的排斥和嘲笑,有段时间我浑身裹着纱布,黄褐色的药膏散发着难闻的气味。我第一次尝试自杀,在我8岁的时候。当然死不是那么容易的(好丢人啊,你们不要笑话我哦,吃了一种据老人说可以致死的草,结果我又拉又吐,拉干净了人特别精神)。因为我由奶奶带到56岁才回到父母身边,和母亲非常陌生,也是这个病,增加了家里的负担,拉远了我与母亲的距离,我曾经憎恨她。我没有童年,除了那些可怕的恶梦,对童年我没有丝毫记忆。


< >89年,90年,91年,92年,这些年我好像一直在吃药打针,转移因子和国外所谓的某某一针见效的药都打了,内服激素药也停了。我的病除了头部没有好,身上全好了,只留下了黑色的沉淀。小学,我的病让我失去了玩伴,到初中才慢慢的回复正常的体形,肥胖和大食量离我远去了,对于女孩子来说简直是天大的喜讯。初中我飞快的瘦下来,个子也飞快的长,我以为,从此我要脱离这个病,由丑小鸭变成白天鹅了。高中时到大学我身上没有复发过,脑袋上的那些也从未被同学发现过,好像长开了,连自己都觉得自己好看,哈哈,很多追求者,可我没有恋爱过。自卑和自我封闭的内心,让我无法融入任何幸福快乐的氛围,当然我也无法谈一场心醉的恋爱。大学毕业后,我选择离开家,去了离家直线距离最远的城市。那时候自我的不成熟和极度的消极与悲观,另我失去了所有与爱有关的事情。我固执,我偏激,我自卑。


< >工作让我收获很多,羡慕和荣耀,我享受的如恋爱般用心。狂妄和自大,病态的掠夺心理和冷漠忽视自己的亲人,让我失去,失去,失去,即使拥有再多我也会自以为了不起的放弃,从不追求从不争取,这样我比一般的同龄人过早显得历练沧桑。01年低,我复发了,我颓废的生活终于崩溃了,第二次自杀,还是顽强的没有死掉(又丢一次人,不想细说了,因为和感情还有工作有关)。


< >全身的复发,我非常非常的怕,回到家里,这时候的妈妈的脾气也变了很多,她对我说对不起,我十几年的怨恨在得到她这句抱歉的时候全部消失了,忘记了漫骂和抽打,忘记了羞辱和诅咒。我在这一年才第一次意识到这个病会陪伴我一生,又一次因为这个病走进医院。医生给开了超级贵的特效药,是医院自己煮好的。吃了大概2个月,身上像蛇一样脱皮,洗干净就光滑点,我非常兴奋。接下来,我的手指关节和指甲全部开始发黑,现在才知道,有可能是含有重金属。


< >之后又服过很多种不同医院不同的特效药,和不同老中医的配方,中药、西药,我真的吃够了药!每年的冬天就会比较严重,夏天轻一些,还有一些症状,不知道其他朋友有没有,每年的季节交替时刻,我身上的淋巴都会肿,下午的时候会发低烧,在45月的时间身上会长疱疹,通常不用理会自己会慢慢痊愈。(谁有这些症状我们讨论一下)


我以前一直在北方生活,所以在自己有了经济基础的条件下,为了环境能对我的病有所帮助,我曾去南方比较炎热的城市生活,刚开始确实有所改观,可是等我的肌肤彻底适应当地的湿润后,皮肤又开始以新的一种方式来挑战自然,我又回到了北方。看了很多朋友的帖子,我很长一段时间放弃了所有的内服药,现在浑身都有点状的,这个季节又是我比较难熬的,所以不得不采取点措施,呵呵,毕竟我还是社会的一份子,不想因为这个病彻底脱离社会,如果置之不理,也许我夏天就无法出门见人了,那我的工作就没了,没了收入病岂不是又完了。目前我外擦恩肤双或者皮康王,内服复方青黛胶囊。


皮肤病对我造成了非常大的影响,我一直远离家乡,是不愿意父母看见我这个样子着急,她们不停的自责和内疚,认为没有给我一个健康的身体,以残疾人啊,烧伤啊之类的病患来鼓励和激励我。虽然一切都是善意的,可我始终认为这些没有可比性,甚至不愿意看见她们过于焦虑的目光。我现在生活的很好,每天都很满足,豁达和淡薄反而令我的承受能力更加强,无所畏惧,快乐的活着,去追求所有自己想要的东西。


我不会结婚,更不会生孩子。我的一生只是一个人来到这个世界看看风景,然后一个人离开。

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生命的旋律 发表于 2006-6-27 18:43:00 | 只看该作者
31#
hyc 发表于 2006-6-27 16:42:00 | 只看该作者
写了一大叠没回了
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wxm 发表于 2006-6-27 15:05:00 | 只看该作者
<>相信你是非常有能力的,不要悲观,努力追求自己幸福的生活,我们P友身后都有一部血泪史,往事不忍提及,只是太心酸,让我们共勉!

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yuyuyu 发表于 2006-4-12 01:03:00 | 只看该作者
不要那么悲观,大家都是女孩,心情是一样的,我们不能改变命运,但要保持乐观的心情,起码我们的病不会对生命构成威胁.所以我们还是幸运的.
28#
花非花 发表于 2006-4-12 17:07:00 | 只看该作者
找一个真心爱你的人,他不会介意的。看了你的帖子,就好象看到过去的自己,对于婚姻,也曾经有过同样的困惑和想法,只有自己放下包袱,对病情才有好处。祝你早日康复!
27#
cancelme 发表于 2006-4-12 15:40:00 | 只看该作者
放弃你这种心态吧.如果我们没有完美的皮肤,那我们用完美的心灵来弥补吧!
26#
左右 发表于 2006-4-12 15:23:00 | 只看该作者
看了楼主的贴子我身有感触,我一前也和楼主一样心情灰暗,我得病19年可以说是和楼主一个年龄得的,不过我现在再吃的一种药效果很好,中药蜜丸,我已吃了一年多了,医生说需吃三年半时间才能断根,不过效果真的很好,我现在虽未全好,但身上不痒也不用忌口,就每天洗一次澡,身体也比一前好多了,我上网看了这么多贴子还未发现那位病友用的治疗方发比我的好的(不论是用药还是方发)。当然我还未全好不能狂说就一定能断根,不过以我此病的了解和经验,我知道这次能断根,所以请楼主不要灰心,世间万物相生相克,此病一定能治好的,等我好后我再解绍给大家,治疗方发大家可以看一下(p友之家)上我的贴子。
25#
渴望幸福 发表于 2006-4-12 12:30:00 | 只看该作者
<>结不结婚都随缘吧


<>欣然接受生活赋予的一切


<>别给自己套枷锁了,人生短短几十年


<>日子都是一天天过,何不开心点呢

24#
蚂蚁 发表于 2006-4-11 17:38:00 | 只看该作者
楼主.我跟你一样大.也有过你的想法.想和你成为朋友.QQ635355711讨论治疗方法

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