成立自己的基金会

建议我们成立真正我们自己的基金会，以网站为平台，以p友为核心，定期宣传银屑病知识，维护病友权益，记得以前有帖子说过，国外有的国家有这样的基金会，使很多患者少走了不少弯路。
         刚才看了个帖子说中国已成立，银屑病防治研究专项基金会，可我在网上并没搜到这个组织，他的成员都是医生专家，怎么能客观公正的代表广大患者的利益呢？可能他们的主要任务是研究药物，别的就差很多了。
       我们在全国是一个300万的群体，却没有一个组织，有点说不过去，只有大家团结起来发出的声音才有力量。望大家都来说说看法，研究研究是不是可行。

<>恩,想法不错,还有具体一点的吗?