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我的治疗经历——上海及周边的P友可以特别关注

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muckraker 发表于 2006-6-3 09:31:00 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
很久没有来这个论坛了,一半的原因是记忆中没法登陆了,另一半的原因是自己的病基本痊愈了,加上工作忙,无暇再关心此病,呵呵,有点好了伤疤忘了疼。前几日偶尔心血来潮,重新来逛了逛,发觉界面漂亮了,布局设计更加专业了,在此要感谢管理员和各版块版主的的齐心协力,才使互助论坛走到今天成为可能。

闲话不谈,切入正题。我是2004年上半年前夕得p的,那时我还在读研二住在学校里,最初只是发觉两条大腿后侧有凸起红色小斑块,随即合并成大片,因为家里没有病史,所以对p病实在缺乏概念,到了暑假,看着样子实在有碍观瞻,就去了上海的华山医院和上海皮肤病性病专科医院,前者诊断为p病,但后者诊断为扁平苔癣,还开了一剂克廷肤给我,因为从心理上倾向皮肤病专科医院的诊断,因此就将它当作扁平苔癣来诊治,克廷肤效果很好,才一个多月,腿上的皮损就完全消失了。所以我也就再也没有怀疑过。

到了2005年我毕业前夕,p魔又再次降临到我身上,而且这次发作得特别厉害,加之因为毕业应酬多,吃了几顿火锅,回到家里之后的几个月时间,皮损面积迅速扩大。我再次前往上海皮肤病性病专科医院,还是2004年替我问诊的那位医生,但是她这次很明确地告诉我你是得了p病。和前一年一样,还是开了几剂克廷肤。怀着和去年同样的期望,我严格按照医嘱,将克廷肤当作救命仙草一样使用,但是这次它让我彻底失望了……

2005年的夏天是我此生最难熬的夏季,因为要出去找工作,所以经常要在外面跑,而那一身的红色皮损总让人对你抱以异样的眼光,我感觉我自己快垮了。不过好在我的学校和专业都好,所以很快我就坐进了宽敞舒适的办公室,总算结束了在太阳底下奔波的日子。但是这一身的红斑总是我摆脱不掉的梦魇……因为这种疾病,我失去了往昔的自信。甚至,我因为手上斑斑点点的红色皮损我失去了伸手和别人握手的勇气。也就是那个时候我发现了我们这个论坛,按照论坛上p友的治疗体验,我也尝试过F+X等等,但是都没有什么效果,到了7月底的时候,我身上的85—90%的地方都布满了皮损。

我每日都向上帝祈祷,希望能得到他的垂怜,解除我的病痛,因为那个夏天,那种干燥引发的疼痛和瘙痒几乎让我无法睡眠,有一段时间我甚至吃安眠药都无法入睡。但是很快证明,上帝是听到了我的祷告,知道了我经受的痛苦。

有一天我在网上闲逛,无意中知道了一个人,他就是上海龙华医院的皮肤病专家马绍尧。在上海的朋友都知道,龙华医院是上海的权威的中医医院,而马老又是该院的皮肤病学科带头人之一,因此挂号费是属于特需门诊108。老先生先看了看我的皮损情况,只是轻描淡写地开了一纸药方,就让我去开药了,整个过程也就是几分钟,我当时心里嘀咕,这108元也太好赚了吧?但事后证明这钱绝对物有所值。草药不贵,一帖才10块钱多一点。依照老先生的嘱咐,一帖药二吃一洗,也就是吃两回,第三回烧下来的汁水洗身体。在饮食方面,绝对不能吃火锅,其他外界所说的什么牛羊肉等等少吃,最好不要吃。水果方面绝对不能吃荔枝和芒果,如此而已。开始一个多月,觉得这样的操作挺麻烦,费时费力,但是想想外出时别人的眼光,也只好忍着。不久身上的皮肤变得更加干燥,接着皮损处的皮肤就像树皮一样一块一块地皮往下掉,一段时间后,皮损中心凹下,变白。我是9月初开始治疗,到了大概11月初,身上的皮肤凸起的基本完全消退,原本的红斑变成新嫩皮肤般的粉红色。看到这样的情形,我信心大增,继续治疗,这个时候,老先生已经关照,可以不洗了,一帖药吃两回即可。

现在,也是我大面积发病一周年的时候,我整个身上也就是只有大腿上有那么指甲大的一块而已。如今我的用药基本上是3到4天一帖,依照一帖药10元的价格,那算下来支持微乎其微。我这个人喜欢美食,尤其喜欢辛辣。怕再大面积复发,所以我还在持续吃药,就算吃了不该吃的也没有什么问题。不过最让我高兴的是,今年夏天我可以不必为了避开旁人的眼光而穿着凉爽的T-SHIRT了。

以上就是我的治疗经历。明白的p友知道我不是在作广告,因为马老先生可不是什么游医,而是正儿八经的上海中医大博士生导师,还是中国银屑病诊疗系统研发的负责人。如果要赚你的钱,那一帖10块多钱的中药看看也没有多少利润可图。远离上海的p友过来看病有些困难,但是对上海周边,尤其是上海本地的p友,那绝对是希望。
[此贴子已经被作者于2006-6-3 9:36:06编辑过]
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假行僧 发表于 2009-3-6 19:21:00 | 只看该作者
下次也去龙华看看..
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cailing 发表于 2009-3-6 19:05:00 | 只看该作者
是啊!马老最近身体不大好!龙华中医院为国家三级甲等,马老已退休暂时在名老中医处看病,要看趁早!现主任医师是李主任,也很不错,下药会比马老重一些,还有马老的年轻徒弟宋医生也不错,住院部带一堆学生的就以李宋二人为主!上海的大医院都有自己的特色,华山医院以西医为主辅以中医,龙医则相反-----个人认为,刚发的时候应该找中医,不会吃坏身体,有点年头,全身皮损约20%以上者,可中西医兼顾甚至住院综合治疗,会压下去的,保养的好,会几年不发或只发少许!5年以上病程,这时的P友类型最多样化,也最顽固化,基本上建议吃中药或不吃药,就算吃中药也要定期去医院检查再开药方,因为一年四季,身体会出现不同的状况,特别是我们这些8年以上40%以上皮损的人,病况很复杂,进行期,静止期,消退期会交杂同时存在,让你茫然!------我在龙医看了8年,我妹妹3个月就看好了而我看了8年,中间曾控制住并好转但我大意了,喝酒,熬夜,结果现在接近60%的皮损,关节每年会在不同处小发一下,在下去会转红皮,所以寄希望在龙医能控制住------经过这么多年,宋医生对我基本有定论了,工作忙,压力大是我的主因,我每次旅游度假回来,都会有明显的好转,但没办法,一是我爱工作,二是我更爱钱,有钱才能实现我的部分理想,所以心态还不错!-------总之,老P友们,就当P是你的联体兄弟,会有解脱的一天,因为一起被烧掉了!
[此贴子已经被作者于2009-3-6 19:07:01编辑过]
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快乐2009 发表于 2009-3-6 16:38:00 | 只看该作者
顶一下,我们离的远的怎么办啊????
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cailing 发表于 2009-3-7 18:12:00 | 只看该作者
大多是4或5号方,再根据不同的季节及你的身体状况加不同的药,最近在跑步,的确很有用,特别是头面部------但是我想大概是我的疏忽,再至少3-4次有效果的时候,我会感冒,于是又坚持不下去停一周,又发变厚了,也有可能当皮肤汗腺都打开了,自己反而有些不适应环境了于是感冒了,所以提醒我及大家,运动后要注意休息及保暖!
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c2002c2002 发表于 2009-3-7 11:27:00 | 只看该作者
马老的号很难挂到,第一次马老帮我定性以后,我就一直找宋医生看的,待病人很客气,虽然年轻职称还不是副高,但是中医是要靠悟性的,马老选他作徒弟,应该是看过相了。

我同宋医生要求过就是药不要太重,因为要打持久战,另外就是采用纯中医的方式。华山医院我是不去了,曾经在华东医院看过一位医生说这个病的原因还搞不清楚,原因不清楚那治疗的方法肯定是不准的。中医起码可以告诉你你的生活方式、习惯有问题,导致你的肝的疏泄、阴阳等不平衡了。

cailing你用的方子也是4号方吗?讨论讨论增加信心。
[此贴子已经被作者于2009-3-7 11:31:44编辑过]
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lululu 发表于 2009-3-3 14:59:00 | 只看该作者
呵呵,我因为这个帖子才不潜水的,我也是在马老这里看的,大概看了2年吧。不过现在由于上班的原因看不到他了。现在换另外一个中医看。马老的药是有效果的,但比较慢。我现在的这个医生在看我的时候说了2句话,一句是你为什么要用复索霜,氯倍他你也敢用啊。还有一句是,你不用的话,马老的药吃吃也就吃好了。然后我发现了现在这个论坛,发现激素似乎果然用不得啊。后悔啊,以前就是求快,结果越发越多了。偶病了快10年的。还有就是马老很实在啊,很坦白的和我说过,这个病,好了也就好了,不知道为什么会好,不好就继续吃药,吃好了就好了。我看到过一个病人,吃了8年,吃好了,起码好几年没发了。
忘记说了,应该么有激素的,我吃药的时候还是手写方子呢,写明白的用什么药,现在估计先进了,几个基本的药都直接混成药剂了。
[此贴子已经被作者于2009-3-3 15:01:18编辑过]
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zhfyuanyuan 发表于 2009-3-3 15:51:00 | 只看该作者
我觉得这对P右来说是莫大的希望!
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老牛皮 发表于 2009-3-1 20:19:00 | 只看该作者
中医治疗银屑病,你们能确定那里面没有激素?。。。。。。。。。。。。。。。。。。善良的的人们啊。
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夏季 发表于 2009-3-1 19:12:00 | 只看该作者
浙江人去看的多么?

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