我得了银屑病后的用药与生活

大学毕业时
得病时间是大学快毕业时，总觉得头上痒痒的，后来后背上出现几颗小疙瘩，才到医院看，在一家县级医院被诊断为“玫瑰康疹”，同学戏说，人长的漂亮，连得的病名字也浪漫。哎……后来才知道是银屑病（这个不死的癌症）。
刚毕业那段日子，因为疹状也比较轻，也没有太把它当回事，到南京的皮肤研究所，拿了些内服的“迪银片”，和外搽的药（是研究所自己研究的药物，叫什么BT霜），吃吃搽搽，也就消了，而且也没有留下任何疤痕，心中很高兴。以为自己也好了，心想，谁说这个病难治啊，你看，它不是在我的身上消失的无影无踪了吗？
恋爱结婚时
后来，别人介绍了男朋友，一见钟情，恋爱、结婚。
单纯的自己，在恋爱期间，响应政府号召，还无偿献了一次血，也不知道那袋200cc鲜血输给了谁，千万不要害了别人。
更为不幸的事，我献血后发现自己怀孕了，期间我吃了避孕药（但不知道那药是天天吃，要吃一个月才有效），无奈作了人流。（真恨大学教育，为什么没有这种教育啊）
人流后，开始变得很瘦弱，90斤不到，现在一直保持这种“魔鬼身材”
婚后的第一个冬天，可怕的病又来了。
开始是小腿前侧，出现一个小疙瘩，后来越来越大，蔓延开来了，我开始着急了，四处求医，还是没有办法治好。
老公也没有把这事放在心上，他总认为，这是皮肤病，没有大碍。
开始考虑到要孩子了，我咨询了医生，说选择病轻的时候怀孕，会好一些。我买了一些关于银屑病的书，说怀孕对此病的影响，对于每个人都不同，大多数会减轻病疹。
在婚后第二年的四月，我怀孕了。（选择春天，是因为怀孕期都在夏天）老天还是很照顾我的，怀孕期间，我不敢吃药，不敢搽药，病情不但没有加重反而减轻了许多。12月底的时候，我的可爱的宝宝降生了，很健康。
幸福的四年
生完孩子后四年，我的病情一直很轻，只有右脚踝上方有1厘米见方的红斑，淡淡的颜色，不仔细看几乎看不出来。
现在想来那四年，是多么幸福啊。我买了许多许多的短袖，连衣裙，旗袍、牛仔裙，西装短裤，那四年的夏天，我尽情的穿，大胆的露出我的修长的腿、白皙的手臂。
那是我幸福的四年啊。
恶梦来临了
更糟糕的事情还是发生了。
去年……2005年的冬天，P病来势汹汹，一下，我的头上、后背、手臂、双腿、臀部，布满了雨点一样的“小点点”，随着天气的一天天转冷，每一个“小点点”都在肆无忌惮的扩张，很快，我的后背上，很多小点点变成了大点点，宝宝说：“妈妈，你的点点全长到一块了，好害怕呀”。
我又到医院了，还是南京的皮肤研究所，这次挂了专家号，专家一副见怪不怪的脸孔，看了我的症状，一脸不屑.
“你这是牛皮癣，拿点药吃吃，以前吃过什么药？”
  这次开了许多许多药：
头上搽的——“ 醋酸肤轻松”    洗头的  ——“泽它
身上搽的—— 尿囊素 和BT霜  二者交换查   
还有一种进口药——炔维 他扎罗汀凝胶  六十几块钱只有30克 效果也不好。
脸上也还有一种药,我记不清了.
晚上,我常常一个人躲在被子里,偷偷地哭。老公不在家时我更是哭出声。
老公是很好的人，没有嫌弃我，吵架时也从不提这个事情。偶尔会开玩笑的叫我“斑马”“小斑点狗”。哎！我无言以对！只有苦笑。
更让我苦笑的事：一次，我的宝宝画了一副画 她说，我一看，她画了一个人的大概样子，只是脸上、身上画了许许多多大大小小的圆圈。
“宝宝，你画的是什么？”
“是妈妈”
“那你画这么多的圈圈，干什么呀？”
“那是你的小豆豆”
还在恶梦中
药吃了一盒又一盒，搽了一瓶又一瓶，还是没有任何好转。药吃完了，又去了医院，再买些药回来。我盼望寒冷的冬天快点过去，炎热的夏天快快到来。比谁都盼望。
我努力保持心情开朗，单位里没有人知道我得了此病。
我注意了休息，我每天跑步锻炼。
我每天洗澡，用硫磺皂洗。
我就希望夏天到来的时候，我的病情会减轻。
2006年的夏天来了，我的后背变平了，医生说，到了消退期。我很开心，很开心。
但是……那天，我猛然发现，在双肘各长出了8 、9 个点滴状的红点，起白皮，一抓银屑不停的掉，两侧胯部也长出许多许多。
我完了。
所有的希望和信念，都没有了。
洗澡时，望着镜子里的自己，满身的红斑，泪流满面。
望着满橱的各式各样的短袖，裙子，我号啕大哭。
可是我知道，哭也没用。只是希望自己坚强些，再坚强些。

我 29岁   女   教师    得病8年    结婚生子四年    用药无数  病情不见好转  
我含着泪，写下此文，希望自己早日健康。也祝愿所有人健康。
世界上什么都不重要，只有健康的身体，同胞们，只有健康的身体呀。







1,注意休息,加强锻炼,增强体质.
2.调节心理状态,减轻精神压力.
3.采用中医方法整体治疗.越是效果快而不明药物成分的坚决不要用.包括不明成分的中药丸.
4.明确加重的食物可以不吃,其他的不需要刻意忌口.尤其是富有营养的食物.饮食宜清淡为主.

[quote]以下是引用[I]mlb1977[/I]在2006-6-3 23:07:23的发言：我们这个病的病因基本已经找到,是基因的问题.目前我国唯一批准的基因药物是"恩博克",已经进入4期临床实验阶段.具有关报道临床效果不错.此药还没有开始市场销售.所以我们只有等待医学的进步.
四期临床应该就算是上市了吧??他们是哪个药厂的?  不知道那些医院参与的研究,也不知道患者用下来的感觉如何

看了楼主写的，有种好想哭的感觉。可我们都知道，这病就这样。我和你一样，都有相同的经历，我还没结婚呢！不过，快结婚了。我也好喜欢孩子的，可又担心啊！你是幸福的了，因为你有了孩子。慢慢来吧！管它的哦！一切都会好的！

呵呵，这些话我不太信。不是已经有个啥恩博克在这个论坛开始卖药了吗？（在交友版块）。求药心切的病友们又要牺牲为小白鼠了。

<>唉，我现在已不是那么关心自己的P了，只希望自己的孩子不要得就菩萨保佑了！

很有同感~~~~有个好老公，还有个好宝宝，这足够了~~~~

<>我常常想是因为我们太出色了，老天不允许太多完美，所以有了P，有了遗憾，有了另一种生活的开始，自己体味自己宽慰自己经历着，改变的不仅仅是外表，好象从新用眼睛看世界，看人生！

[em23][em23]

呵呵~我也是落得个（斑点狗）的外号

<> 同是天涯不幸人,相逢何必曾相识

同是天涯沦落人.炔维一点效果都没有,医院的医生是什么药贵就开什么药.我现在都不敢相信医生了.