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关于对光疗的P友的一些提醒

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萧山壮实 发表于 2006-7-18 16:54:00 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
关于光疗我想说几点我自己的看法.首先光疗是欧美目前最流行的治疗P的方法了(不过老外皮肤和我们皮肤可不一样。本人认为在光疗方面我们皮肤会更适应).
关于光疗会导致皮肤癌的问题.理论上是的。不过目前临床中外还没发现.何况黄皮肤对紫外线的抵抗能力比较强.那种癌的可能性非常少.
目前基本不采用UVA和PUVA了。更多的使用的是窄波UVB(不过德国有更先进的光疗机了。目前国内只有北京几个大医院进口了,质量比较好.而且可以做到对好皮肤不起作用,具体我还在象德国的朋友查询。希望以后可以给大家一些信息).光疗时有几种人是不能用的。一是进行期.可能会更加重它,所以光疗一般都是要建议多泡温泉(没温泉就普通泡澡)之后数天。P的地方不那么红了才可以进行.(这个要医生具体建议了)因为在前几天一定是会刺激P的,会出现痒或者发红什么的.一般慢慢的会好的.另外一种人就是对光过敏者是不可以使用的.上面那个P友的情况。我认为可能要不就是因为对光过敏.要不可能是因为剂量太大或者时间太长,这是不可取的。治疗P一定要保守,就算做光疗也是要从比如5秒或者10秒开始,慢慢观察皮肤是否有不良反应慢慢增加.(非常严格和科学的做法是测试我们皮肤的红斑量.做法比如说,用一个衣服什么的套在手臂上剪三个孔露出好皮肤来.然后分别对这三个孔照光分别为5秒,10秒,20秒.或者10秒,20秒,30秒,哪个孔的皮肤发红了(取最少的时间量)那就是我们的红斑量了.根据这个来决定该如何递进增加光疗的时间和开始的光疗的时间.并且光的瓦数要注意控制甚至距离皮肤的距离也要控制.太靠近也不是好事情.这些都是需要专业的医生指导下完成的.
另外.关于复发的问题.实际上光疗也只是作用于皮肤表面.不象激素类药物,光疗本身是不会引起复发的。但是由于很多P友本身其实皮肤下面还有很多出血点,但是做完光疗表面皮肤看上去好了,也没屑什么的。实际上是覆盖了下面的出血点,等回去之后就会还是爆发.所以强烈建议:一是要等发的差不多再去做.并且每次光疗之前都一定要泡澡.光疗之后的5到6小时后也要泡澡(当然温泉更好).二是治疗完之后.有条件的朋友可以买家用的(强烈推荐德国产品.我个人非常信任德国的东西。因为不敢有假货.万一质量有问题是会赔死他们的.而且德国的东西一般是说明书上比如说是过滤掉什么有害光线就一定是的。而且这种医疗产品基本都是有资格的厂家或者垄断生产,国家也对这个要求很严格,但国内的产品。没有任何限制,任何厂家都可以生产.说明书上也许说过滤掉什么光线。剩下什么对P有用的光线什么的.本人觉得可能某些厂家的产品质量会不能让人放心吧.纯粹是个人观点,我有点崇洋媚外).买了家用的可以做后续治疗或者去医院做后续治疗,一般一个月照8次(8次是我在美国牛皮癣基金会网站上看到的,网站上也是写8次也是应人而异),据我自己咨询一些做光疗的医生是说.后续维持一个月一次就足够了。这样可以保证后发的一些P也会被治疗.这样可以延长我们复发P的时间!

另外做光疗的要注意几点:当然这几点一般医生都会告诉和叮嘱的.(但是中国的医生本人怕坏医生多.不和你说这么多,所以提醒大家咨询医生)一是注意保护一些脆弱部位,比如如果脸部没有就盖住脸,眼睛要保护.男性一定要保护外生殖器等等.这些具体医生是一定会告诉的,第二是可能某些光疗治疗的时候.可能医生会让你配合吃什么药物(比如光敏剂),如果是光敏剂本人强烈建议不用。因为基本可以断定还需要吃光敏剂的光疗,那机器肯定是很老式的了.最好就去找大医院用更先进的光疗机吧.如果吃的药是别的原因,最好是能多咨询咨询(怎么咨询.我也不知道.实在没办法就来互助论坛发帖子吧.如果我懂我会帮忙去查资料的),其实我现在也知道一些药物如何配合光疗.但是我手头没资料。脑子记不得那么多了。毕竟因为我是坚决不吃任何药物的也没必要记那么多破药的名字什么的..三是,一定要记得保守治疗.剂量和照光时间慢慢递增!!!看皮肤是否适应.四是,一定要记得去之前要泡澡堂完了之后5-6小时后也要泡.光疗加泡温泉加口服一些辅助内服药就是被称为三联疗法(因为光疗机的技术增长,一般内服的辅助药物会慢慢不需要的,)
对P.本人也有些观点。比如我们自己让他自然愈合调整心态和身体饮食生活什么的.对于中度或者重度但适合光疗的P友.用光疗先把皮肤治好让他恢复到以前没有P的状态.然后靠自己保持吧.争取切断一切诱因!我相信就算复发也会比较轻微吧.(当然有些病情严重的P友.为什么复发也很严重。我个人认为和分析是.还是因为本身自己的身体素质已经被一些其他治疗方法治疗坏了.身体没有恢复真正的健康状态.稍微一点什么就很容易导致P复发。比如东北的朋友。相同情况下自然因为冬天气候干燥会比南方朋友容易复发和严重的.如果恢复真正的健康状态,这个我没发言权.因为个人情况不同。有的P友是因为以前用过的药物的副作用一直潜伏和在作用.有的是生活的自然环境和社会环境。比如自然条件恶劣,工作不顺心生活压力过大等等.要真正恢复全身的正常的健康状态真是不那么容易吧)一切关键是如何保持.而且光疗是不会影响以后其他外用药的疗效的。这点很重要.当然光疗也会降低皮肤对光的敏感度.不过基本上半个月以上就可以恢复过来的.
本人现在调整心态。准备去海南或者北海买房子生活算了。有海,气候好.心情会好.海水浴和日光浴也是非常好的控制和治疗P的方法的。这是国际公认的.当然日光浴也要特别注意不要晒伤了!!!!会刺激和激怒P的.有条件当然最好是抹sunscreen之类的.
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 楼主| 萧山壮实 发表于 2010-4-21 13:29:00 | 只看该作者
天啊。没想到这个帖子还在。而且被顶为精华帖了。我没想到我自己的一些经验的分享真的可以给P友带来一些帮助和讨论。我自己都被自己感动了。

距离发帖的时间4年过去了。我以前最初还去过195医院治疗过。现在完全没再去那治疗了(当然去那玩过几次会见老P友)。4年的经历再次和大家分享。
1)我平常都靠普通的195带来的外用药来维持。基本保持去洗浴中心别人看不出来皮肤有什么问题。但是坚持经常泡澡(频率为大概每星期4-5次)一边泡一边看书。所以我的知识底蕴火速提高。真正向着内外双修大步迈进。
2)08年10月份开始住在上海。所以就泡澡不了了。但是已经买了一个家用的德国沃德曼的窄波UVB治疗仪(只针对局部)。所以一直没发。但是很辛苦,因为08年的冬天有些加重,身上面积多点,一个家用的治疗仪就要花很多时间照光。
3)09年冬天就彻底放弃使用家用治疗仪了。就让他发。今年2010年春节一过就开始到医院去照光了。是在杭州市三医院15楼的也是德国沃德曼的全身窄波UVB治疗仪。效果很好一直到现在。
4)期间07年底冬天我还去了三亚。在海边游泳和晒太阳。晒的我实在太黑。而且看到一些P友晒得已经出现全身黑斑。我是害怕不敢了。效果虽然不错。但是一回来就犯。总体感觉三亚确实适合P友维持,但是那种海边晒我是不敢了。不如用窄波UVB治疗安全。太阳光是广谱的。不适合长时间长期暴晒,容易患黑色素瘤或者皮肤癌(实际上比如澳洲,白种人比如那种海洋上工作的人,比如海洋运动的因为遮挡阳光不多。就很容易患皮肤癌。我就看到过老外鼻子上皮肤切割掉皮肤。一问就是患了皮肤癌,所以他们出门一定搽防晒霜的)。
5)08年在三亚买房子了(窃喜一下,没想到运气好资产增值因为三亚房子泡沫)。每年冬天没事情会去那住上一段时间。以后也准备定居三亚。为了实现这个目标。目前也在混个更好的文凭,将来大不了去三亚学院教书去。或者找点什么工作玩玩。整个人生观价值观的改变,健康第一。在将来几十年的日子里希望能平安健康快乐。也是我祝福所有P友的话。

另外关于窄波UVB,我的建议是,每2-3天照光一次,如果发现皮肤有刺痛感等,那接下来的一次就不应该增加剂量甚至应该减量。杭州我目前知道是三医院有(有德国机器也有国产的西格玛)。上海的华山医院本部全部是国产西格玛机器了。但是华山医院的浦东分院还有德国沃德曼的但是价格80元一次,挂号100元而且不能用医保。奇贵无比。北京我在协和照过(就奥运期间去看奥运。嘿嘿。还和协和的管机器的吵架了,欺负外地人。哼)
。我个人感觉德国和国产的没有任何区别。反正灯管都是飞利浦的。
想个人购买家用的小型的,我上海买过一个。记得可以还价!!!淘宝上也有的。记得还价!(外面标价3000的我2300就买到了)。
另外号外消息。10年10月10日是本人大婚日子。嘿嘿。
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三生石 发表于 2010-4-21 20:01:00 | 只看该作者
有人要结婚,祝贺祝贺祝贺祝贺
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ytlh1221 发表于 2010-3-31 18:41:00 | 只看该作者
去年5月我在威海的海军医院做过窄波照射,没效果,比原来更重了。
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sunyy16 发表于 2010-3-31 16:25:00 | 只看该作者
顶,好贴
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一树清影 发表于 2010-7-5 18:20:00 | 只看该作者
楼主要结婚了,真是一件要恭喜的大事啊。我本来是打算是兴城的,但就在准备行程的时候,突然得了日光疹,以后也不能照光了,这样去泡温泉势必会减慢治疗,我就是你说的光过敏。像我这种情况,泡温泉会不会有效果呢还??望楼主百忙之中会给我回一下。谢谢了
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坦然的心 发表于 2010-6-15 20:32:00 | 只看该作者
学习了! 楼主三亚的房子应属[无心插柳],但大幅升值毕竟是一件另人愉快的事哦! 还听说LZ要结婚喽,因此一定要表示祝贺祝贺祝祝贺
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hero_han 发表于 2009-5-9 21:44:00 | 只看该作者
[BR]關注一下
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kaishi163 发表于 2009-4-3 19:27:00 | 只看该作者
请问进行期是不是不可以照啊?
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到处是真情 发表于 2009-4-6 10:32:00 | 只看该作者
版主能告诉你的qq号么,想随时请教一些问题,谢谢,我的是858454077

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