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求有经验的P友们,我该怎样为孩子治疗?

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xky 发表于 2006-8-22 15:31:00 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
孩子得P已经3年多了,不过她今年也才4岁半。命运过早的剥夺了她享受健康的机会。在这3年多的时间里,除了偶尔的怨恨过庸医的误诊和给孩子吃的强的松外,更多的是无奈又坚强的接受了这个事实。也作好了与P做长期斗争的心理准备。
    3年多,孩子经历了我无法想象的痛苦,其实肉体的或许还不是最多,最厉害的怕也是精神上的。每天无休止的给她洗澡、擦药;每次吃饭吃零食总是强制着她该吃什么不该吃什么;每次上街还得被人问身上的红点是咋回事。4岁半的孩子比人家5、6岁的还成熟,她知道回答幼儿园的老师:这个我不能吃,她也知道回答别人:我身上是过敏或是被蚊子咬的。但是回家后更多的,她还是会问我:妈妈,为什么我身上会有这些,为什么这些还不好?她还天真的说,等好了我就要吃牛肉、羊肉、紫菜、海带.......每每这时我总是泪眼以对,我该对这个可怜的孩子说什么,说她这辈子都不能知道牛羊肉是什么味道,说她这辈子都得远离这些吗?
    3年里,只要是听说哪家医院、哪种方法有效,我就会给她尝试。F+X、温泉+松膏、萌尔肤、中药浴、以及一些偏方,可事实是到现在为止,没有哪位专家的药是很有效的,孩子的病还是没有得到很好的控制,要是不小心吃到过敏的东西,本来在消退的P又会大发。但是也曾以不治的方法来治,结果更不好。在这退退发发的过程中,我似乎看不到病友们所说的进行期、平稳期和消退期了。
    这阵子真的很焦急,孩子马上又要开学了,可P依然在进行期中,全身布满了密密麻麻的小红点,我有点不知所措了,该怎样给孩子正确的治疗呢?

[此贴子已经被作者于2006-8-22 15:32:41编辑过]
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31#
erica 发表于 2006-10-18 21:33:00 | 只看该作者
潮湿和太干燥,还有孩子好上火都会引发P,我也是很小就有了。
30#
lygly 发表于 2006-10-18 21:20:00 | 只看该作者
<>祝你孩子能早点治好

29#
wangqi977 发表于 2006-10-19 09:33:00 | 只看该作者
<>吃过医生开的强的松!!!错!错!错!你是碰到庸医了,绝对是庸医啊!好了一时,以后反弹更厉害,小孩吃苦了。


<>这么小的孩子千万不要吃药,p没有好,小孩的胃要吃出病了。你不要急,你自己要十分了解p,万万不能乱投医。我的体会还是用f+x,目前最安全,最经济的方法,坚持长期使用。


<>我因为其他原因吃了一年的强的松,以后反弹的厉害啊,十几年了第一次发的那么厉害,第一次满面都是黄豆大小的p......


<>一年了,现在我身上p屈指可数,还在向好的方向发展,有时也会有小红点出来,就当老朋友来会我,马上用f+x就很快下去了。f我用凡士林润肤露,没有医用凡士林那么油。千万不要把你不好的情绪影响到小孩,对小孩没有好处的。

28#
niu2006 发表于 2006-10-18 22:45:00 | 只看该作者
<>无语

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云淡风清 发表于 2006-10-18 19:40:00 | 只看该作者
祝福你和你的女儿。
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 楼主| xky 发表于 2006-10-18 10:15:00 | 只看该作者
<>我没想到几个月前的帖子还有朋友给我回,真的很感谢大家!

<>向大家汇报下孩子最近的病情,通过晨曦的帮忙,孩子已于9月4日开始使用江苏宝应的中药,(就是晨曦使用的那个方法),是外洗和外擦的,因为麻烦,所以我没能坚持给孩子擦,只是坚持每天泡。到现在已经快一个半月了,总的来说是有效果的。因为减少了很重要的步骤,效果没有其他使用该方法的病友好。但是我已经很有信心了。现在全身虽然还是都有P,但是从数量上看,已经减少了很多,而且原来很顽固的成片的,现在也已经缩小甚至减少了。头皮里到现在为止就发过一个,后来就没有了。整个皮肤也变的很光滑,不象以往两年的毛躁和干涩了。我想应该说这个药对于我女儿来说还是不错的,虽然不能痊愈,但是至少可以控制吧。但是用这个药还有个忌口的问题很重要,我女儿就是几次在幼儿园吃到过敏的东西,回家还是有点发,所以病情还是在反复中。不过幸0好的是,复发的P一般在1个星期之内就能变焦、变好。我想等挺过这个冬天,明年夏天就可以好好的给她用这个药了,希望到明年我能在这个论坛里大家能听到我的好消息。

<>顺便问下17楼LJP朋友,你说的江苏中医药大学就是南京中医药大学吗?管汾教授现在还在那吗?你孩子当时用了到现在情况怎么样啊?


[此贴子已经被作者于2006-10-18 10:17:38编辑过]
25#
忧郁的天空 发表于 2006-10-17 15:16:00 | 只看该作者
可怜的孩子!!
24#
ljp 发表于 2006-10-16 21:06:00 | 只看该作者
建议你到江苏中医药大学找管汾教授,我的孩子在11岁时找他治疗过,开的方子,基本上没有毒性,有效果,只是吃的时间要长.
23#
ljp 发表于 2006-10-25 20:56:00 | 只看该作者
<>xky:


<>你好,今天看到了你的帖子,得知你孩子的病情有了好转,我为你的孩子有这样的治疗效果而感到高兴。


<>上次我说的地址不准确,确切地说是江苏省中医院,昨天我刚打电话问了一下该院,对方说管汾主任还在上班,只是在周一和周五坐诊,地点在名医堂三楼。


<>关于我孩子的病情和医疗过程是这样的,11岁年初发病,其原因在于我们,当时为了让孩子多吃点,在做菜的时候用了大量的辛辣作料,导致孩子发病。我们家族也没有病史。发病后越来越重,头部最重,后来全身都有,属寻常型的。


<>我们到安徽医大附院治疗,医生还算负责任的,没有叫吃有毒的西药,只是开了一些外用药。但对治疗无大用。后来感到很无奈,心急如焚。到11月份从江苏电台里听到能治该病的广告,那时也是病急乱投医,就去了南京,但还是不敢到广告里说的那个地方去,先到医科大学附院,开了迪银片和维生素,另有外用药。后又到江苏省中医院,幸运的是那天刚好碰到管汾主任,我们也不知他是名医,给我们开了一个方子,我们拿了一周用的中药就回安徽了。


<>回来后先吃迪银片,有效果,吃了有三个多月皮损消了大约有40%以上,后来效果不好,我们又怕吃多了对身体不利,就停了。接着就用中药试,吃了一个月看没有效果,还是怕对身体有害,就又停了,没想到过了约半个月皮损开始消退,逐渐就好了,好象全身只有头部一点点。


<>后来几年有时也出现了一些反复,都是吃一个半月的中药就好转了,也没有再治,还是怕有害。


<>去年孩子要参加高考,发病了我就没有再治,想等到考后,较长时间治一下,想用中药把他彻底治好。因为我们这些有个人就是用中药治好了,不过吃了一年多的药。看到有这个例子我也有了信心。


<>但是实际远比我想的要难得多。原想用二个月治好,一个月巩固,可是用了2个月以后才出现消退,并且比原先慢多了。可能是用药剂量小了(还是用原先的方子),也可能是病程长了。直至三个月以后才有了明显的好转,但好得太慢了。三个半月以后,我看到网上一个方子,属于血热型静止期的,与我的孩子有点相似,再查看大量资料,确定是无毒的,并且用量也不大,我就采用了。用了半个月还好,病情仍在好转,不过还是有点慢。现在准备再用半个月看看。


<>如果效果不显著,准备近期再到江苏中医院去一趟,找管主任换一个方子,原以为管主任可能退休了,今天我试着打了一个电话,对方说还在坐诊,所以我能够答复你。半个月后我可能要再去。


我说了这么多对你可能有用。我们悔的是当初要是再巩固一下就好了,不过当时不懂,怕草药有毒伤了孩子。前几天我给孩子做了肝功能检查,没有异常,我的胆子也就大了些。


为了孩子,我上了这个论坛,并且有事没事也在看中医方面的书,留心这方面的治疗知识,现在已略知一二了。哈哈,有点吹嘘了。希望以后我们多交流。


祝你们全家好运,祝你的孩子早日康复。

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