求有经验的P友们，我该怎样为孩子治疗？

孩子得P已经3年多了，不过她今年也才4岁半。命运过早的剥夺了她享受健康的机会。在这3年多的时间里，除了偶尔的怨恨过庸医的误诊和给孩子吃的强的松外，更多的是无奈又坚强的接受了这个事实。也作好了与P做长期斗争的心理准备。
    3年多，孩子经历了我无法想象的痛苦，其实肉体的或许还不是最多，最厉害的怕也是精神上的。每天无休止的给她洗澡、擦药；每次吃饭吃零食总是强制着她该吃什么不该吃什么；每次上街还得被人问身上的红点是咋回事。4岁半的孩子比人家5、6岁的还成熟，她知道回答幼儿园的老师：这个我不能吃，她也知道回答别人：我身上是过敏或是被蚊子咬的。但是回家后更多的，她还是会问我：妈妈，为什么我身上会有这些，为什么这些还不好？她还天真的说，等好了我就要吃牛肉、羊肉、紫菜、海带.......每每这时我总是泪眼以对，我该对这个可怜的孩子说什么，说她这辈子都不能知道牛羊肉是什么味道，说她这辈子都得远离这些吗？
    3年里，只要是听说哪家医院、哪种方法有效，我就会给她尝试。F+X、温泉+松膏、萌尔肤、中药浴、以及一些偏方，可事实是到现在为止，没有哪位专家的药是很有效的，孩子的病还是没有得到很好的控制，要是不小心吃到过敏的东西，本来在消退的P又会大发。但是也曾以不治的方法来治，结果更不好。在这退退发发的过程中，我似乎看不到病友们所说的进行期、平稳期和消退期了。
    这阵子真的很焦急，孩子马上又要开学了，可P依然在进行期中，全身布满了密密麻麻的小红点，我有点不知所措了，该怎样给孩子正确的治疗呢？

[此贴子已经被作者于2006-8-22 15:32:41编辑过]

<>听说北京的镇银膏没什么毒副作用，我想对小孩好一点吧，听说有治好好几年不伏法的，不过我到没用过，倒想．试试

看了贴子,心里非常难受,虽然我没有好的治疗方法向你推荐,忍不住还是想说点什么.我是P患者,现有一2岁儿子,我非常担心哪天P会....,这问题比自己复发还严重的多.我能理解你的心情,千万不要急,不管什么疗法都要多了解确保安全的情况下在用药,宁可先不治也不要乱治.

<>锻炼很重要，想办法提高免疫力，内服药不要吃，自然控制为好。心态很重要。

心酸！花朵的年龄。大人最好到医院检查一下T.细胞。

<>XKY:

<>  你好,谢谢你以前给我回的帖子,没想到你的孩子病情这么严重,我现在给你说一下我孩子的治疗经历,希望对你有帮助,我的孩子是今年1月份大概是放寒假期间由于感冒发烧得的,我的心情和你一样痛不欲生,但是,也只能无奈地接受现实,于是去了北京的空军总医院,用的药是复方去煤液和美能、澳能，两个星期以后就好了，但几天后不知是不是由于感冒大面积复发，我上网得知不能用激素类药物，就去掉了澳能，坚持用其他的控制了一个多月，然后到北京儿童医院切掉了扁桃腺，手术后一直口服复方青黛丸，外用复方去煤液和水杨酸，到现在身上只有几个P，这期间经常感冒，也偶尔发烧，但并没有严重，现在我让他每天坚持跑步，出汗，因为是秋天的缘故，好像又出了两三个希望能顺利度过秋冬，我感觉得P的小孩切掉扁桃腺很有效，不知道对不对，你可以咨询一下专家。希望我们的孩子都能康复。以后我们在交流。

<>感谢你为我提供了这么详细的信息，因为接下去的天气慢慢的会开始不适合泡澡了，所以我就想在冬天给她找个中药方配合着调理调理。但是我一下子也真的找不到合适的好的中医。正好，你给了我这么好的介绍。谢谢你！

<>我也准备在近期带孩子过去看看，用了宝应的药以后我还是相信中医的治疗是安全有效的！

<>希望你的孩子也好起来，我们一起努力吧！！

<>xky:

<>你好，今天看到了你的帖子，得知你孩子的病情有了好转，我为你的孩子有这样的治疗效果而感到高兴。

<>上次我说的地址不准确，确切地说是江苏省中医院，昨天我刚打电话问了一下该院，对方说管汾主任还在上班，只是在周一和周五坐诊，地点在名医堂三楼。

<>关于我孩子的病情和医疗过程是这样的，11岁年初发病，其原因在于我们，当时为了让孩子多吃点，在做菜的时候用了大量的辛辣作料，导致孩子发病。我们家族也没有病史。发病后越来越重，头部最重，后来全身都有，属寻常型的。

<>我们到安徽医大附院治疗，医生还算负责任的，没有叫吃有毒的西药，只是开了一些外用药。但对治疗无大用。后来感到很无奈，心急如焚。到11月份从江苏电台里听到能治该病的广告，那时也是病急乱投医，就去了南京，但还是不敢到广告里说的那个地方去，先到医科大学附院，开了迪银片和维生素，另有外用药。后又到江苏省中医院，幸运的是那天刚好碰到管汾主任，我们也不知他是名医，给我们开了一个方子，我们拿了一周用的中药就回安徽了。

<>回来后先吃迪银片，有效果，吃了有三个多月皮损消了大约有40%以上，后来效果不好，我们又怕吃多了对身体不利，就停了。接着就用中药试，吃了一个月看没有效果，还是怕对身体有害，就又停了，没想到过了约半个月皮损开始消退，逐渐就好了，好象全身只有头部一点点。

<>后来几年有时也出现了一些反复，都是吃一个半月的中药就好转了，也没有再治，还是怕有害。

<>去年孩子要参加高考，发病了我就没有再治，想等到考后，较长时间治一下，想用中药把他彻底治好。因为我们这些有个人就是用中药治好了，不过吃了一年多的药。看到有这个例子我也有了信心。

<>但是实际远比我想的要难得多。原想用二个月治好，一个月巩固，可是用了2个月以后才出现消退，并且比原先慢多了。可能是用药剂量小了（还是用原先的方子），也可能是病程长了。直至三个月以后才有了明显的好转，但好得太慢了。三个半月以后，我看到网上一个方子，属于血热型静止期的，与我的孩子有点相似，再查看大量资料，确定是无毒的，并且用量也不大，我就采用了。用了半个月还好，病情仍在好转，不过还是有点慢。现在准备再用半个月看看。

<>如果效果不显著，准备近期再到江苏中医院去一趟，找管主任换一个方子，原以为管主任可能退休了，今天我试着打了一个电话，对方说还在坐诊，所以我能够答复你。半个月后我可能要再去。

我说了这么多对你可能有用。我们悔的是当初要是再巩固一下就好了，不过当时不懂，怕草药有毒伤了孩子。前几天我给孩子做了肝功能检查，没有异常，我的胆子也就大了些。

为了孩子，我上了这个论坛，并且有事没事也在看中医方面的书，留心这方面的治疗知识，现在已略知一二了。哈哈，有点吹嘘了。希望以后我们多交流。

祝你们全家好运，祝你的孩子早日康复。

<>吃过医生开的强的松！！！错！错！错！你是碰到庸医了，绝对是庸医啊！好了一时，以后反弹更厉害，小孩吃苦了。

<>这么小的孩子千万不要吃药，p没有好，小孩的胃要吃出病了。你不要急，你自己要十分了解p，万万不能乱投医。我的体会还是用f+x，目前最安全，最经济的方法，坚持长期使用。

<>我因为其他原因吃了一年的强的松，以后反弹的厉害啊，十几年了第一次发的那么厉害，第一次满面都是黄豆大小的p......

<>一年了，现在我身上p屈指可数，还在向好的方向发展，有时也会有小红点出来，就当老朋友来会我，马上用f+x就很快下去了。f我用凡士林润肤露，没有医用凡士林那么油。千万不要把你不好的情绪影响到小孩，对小孩没有好处的。

<>无语

潮湿和太干燥，还有孩子好上火都会引发P,我也是很小就有了。