难以释怀

年后没几天，突然看见儿子在腿上挖呀挖的，我连忙脱了他的裤子一看，有两个小点，心里觉的很不好。晚上和老公说了，老公说不会吧？心里却难过的很，过了两天的早上再看时，我就心里确定儿子是得了和我一样的P了，当时腿软了，心也不跳了，出不上气来，躲到被子里一直在发抖。早上去儿童医院就确症了，身上也起了好多个，开了艾洛松和萌尔夫，突如期来的灾难将我打倒了，我觉的自己已成了一具空壳，不知该如何面对这一切。他才八岁，生活才刚刚开始，要如何面对将来的生活？看着他依然开心的笑容我的心在滴血。好几天不能吃饭，老公也哭了，说你要是倒下了，这个家就完了。我把他带到人间，却在这么小给了他灾难，那一天他明白了是不是再也没有开心的笑容？我真的难以释怀，晚上梦见有人把一根很粗很粗的针扎在了我的心口。曾经有多少的不如意，我从来觉的自己好坚强，而如今是这么的软弱和无助，无处可逃。。。。。。

[BR]看了楼主的事，深深为楼主难过。
[BR]感到楼主的精神压力太大，要注意自己的身体。
[BR]儿童的p病治愈的希望是比较大的，或者说控制几十年不发是有可能。医学的发展越来越迅速，十几年后当他的人生展开时，也许p病已经能治愈了。
[BR]有你的帮助和呵护，他的人生决不会是灰暗的。
[BR]上天夺走了我们健康的皮肤，我们决不能让他夺走我们的快乐和生活的激情。只有你坚强，你快乐，孩子才能幸福地生活。

楼主妈妈，加油哦，好好让你的孩子锻炼身体，春天　不要　吃　发物[em01

对一个母亲来说，这是个难以接受的现实，但你又无法逃避。

你不能先泄气倒下，要做孩子坚定的臂膀，他还指望你带他负重前行。

我之所以不要孩子，是因为我无法面对有可能出现的残酷。

想必你要孩子的时候，应该有这方面的心理准备，那么就要坚强的面对，虽然这很难。

祝福你们。

当初要孩子时，还不知这病遗传，因为大学发过一次，吃了个野大夫的药就好了，就是头上有时起点，也不觉的是个大病，知道时孩子都一岁了，看的他白白嫩嫩的皮肤，还想他不会和我一样。如果知道我想我会独身，老了找个伴很好，可现在没得选择。孩子病了，毁了我的后半生，也剥夺了他60%的人生快乐。那天我问他：如果因为妈妈的原因，带给你身体上的疾病，你会恨妈妈吗？他哭着说，不会的，因为妈妈也带给了他幸福啊！。他才8岁，就这样懂事。他的病不重，最大就是腰上的一个绿豆大的点。早晚两次萌尔夫，最早起的都退了，新的也一直在起。我不敢也不能倒下，我要给他更多的爱，不能写了，总在流泪，还在上班。。。。。。

小朋友应该比较容易控制住的，毕竟到今天我们这一代人已经算是久病成良医了．想当年我七岁得病，爸妈没得一点经验，走了太多弯路，到现在他们都追悔莫及．爸妈对这个病也是怕久了的，一直想让我将来结婚领养一个孩子．

看了好沉重啊,我也是十几岁得的之后就一直没怎么好过.估计这病会陪自己一辈子了,良好的心态比治疗更重要.不过太小了什么都不懂.就只能你和他一起对抗P了.记得以前我才开始得的时候我爸第一次看到紧张的要命,当时并不知道他为什么那么紧张现在明白了得了这个意味着什么了.

八岁的孩子对疾病的概念应该还懵懂无知，大人不要把慌张和急切的情绪传递给他，应用自己治疗多年的经验和智慧来共同战胜疾患。

别告诉他吧　用保守的治疗比较好　小孩子让他开心点　至少有个美好的童年

[em105]千万不要乱用药啊` 合理的去缓解吧``

您一定要坚强  

希望能早点好起来