我的病历记录----病情变化、用药、心得

    07年4月发病，11月6日确诊。服药及外用至今，花费近万元。期间发现互助论坛，病友的帖子给了我很大的帮助。本着人人为我，我为人人的精神，把我的病历贴上来，希望对后续的病友有参考。需要说明的是，从论坛来看，每种药对不同的病友作用不同，对我无效的药品不一定对其他病友无效，反之亦然。

    07年4月，单位装修房子，我一直负责，和老婆关系不好，心情郁闷。劳累，接触刺激性涂料。头部发现大块皮屑，未引起重视。

    07年9月1日，头皮屑非常严重，到医院检查，误诊为脂溢性皮炎，开了脂溢酊、曲咪新外用，无效。

    07年11月6日，确诊为银屑病。

                      注射：硫代硫酸钠、华威复方甘草酸单铵

                      内服：雷公藤双甙、凯莱止、消银王（医院自制中药丸，主要成分：蒲公英、半枝莲、莪术、虎仗、山楂）

                      外用：乐肤液（头部）、金钮尔（身上）、派瑞松（耳部）

             效果明显，头部皮疹消退，头屑变得很少。仍有新发皮疹。

    07年11月16日，注射：硫代硫酸钠、华威复方甘草酸单铵

                     内服：雷公藤双甙、复方氨肽素、新脑力隆（二维三七桂利嗪）、紫丹银屑胶囊

                     外用：乐肤液（头部）、金钮尔（身上）、派瑞松（耳部）

             无明显效果。

    07年11月23日：查肝功、血、尿

                    内服：雷公藤多甙、复方氨肽素、新脑力隆（二维三七桂利嗪）、紫丹银屑胶囊

                     外用：乐肤液（头部）、金钮尔（身上）、派瑞松（耳部）

            无明显效果。头部有新发皮疹。              待续

[此贴子已经被作者于2012-1-7 19:38:56编辑过]

庄蝶 发表于 2015-7-25 09:31
对生物制剂我有疑虑，不愿意使用。使用甲氨蝶呤是因为治疗银屑病关节炎，不得已为之。之前我有帖子，谈自己 ...

今天打了益赛普，同时服用了甲氨蝶呤，益赛普50mg，甲氨蝶呤3片，应该是7.5mg吧，借用你的帖子记录一下，同时后续有啥问题可以探讨，我主要是上臂和腿部都有，影响了工作和生活，运动也很不方便，上次打过阿达木，效果不错，对生物制剂我觉得仁者见仁智者见智吧，通过最近查阅资料，感觉国外的文章对生物制剂的态度似乎更积极，不知道是不是有利益在里面，对我个人来说，生物制剂是短期内能正常生活和工作的一个有效手段。
谢谢回复交流。

对生物制剂我有疑虑，不愿意使用。使用甲氨蝶呤是因为治疗银屑病关节炎，不得已为之。之前我有帖子，谈自己的治疗原则，不影响生活是不治疗的。
服用甲氨蝶呤，我没有可感的不适反应，只有转氨酶的问题。我的用药量开始为每周4粒，据医生说用量和体重有一定的关系，我的体重170斤。后来改成每周2粒，药量算偏低的。
生物制剂和甲氨蝶呤联合使用，个人感觉治疗力度过大，应该是重症患者的方案。不建议追求彻底治愈。如果出现服用甲药的不适反应，可以同时服用护肝药物，如葵花护肝片。最好咨询医生确定。

庄蝶 发表于 2015-7-19 19:23
2015年7月19日，有一段时间没有记录了，今天补上，个别可能记不准了。2014年11月26日，化 ...

请教个问题，服用甲氨蝶呤后，不适反应（脱发，腹部不适）有没有啊？到哪种程度？

我西安的，大概2009年确诊吧，以前应该算是介于中度和轻度之间，看过很多医院，中药西药吃了一堆，2013年打过半年的阿达木单抗，效果明显，记得好像只有头部有一两块没有下去，其它全部好了，2014年出差3个月，不规律作息，现在又发起来了，发展到跟上次打阿达木一样的水平了，皮损全身都有，大概能占到30%吧，去西京医院，现在有益赛普和甲氨蝶呤联合治疗，想问问你吃甲氨蝶呤的情况。

              2015年7月19日，有一段时间没有记录了，今天补上，个别可能记不准了。2014年11月26日，化验结果：生化系列中，转氨酶（ALT）48.9，正常值为0—40。甘油三酯（TG）2.15指标0.4----1.7，总胆固醇（CH）6.24，指标3.0----5.2，高密度酯蛋白胆固醇（HDL-C）1.28指标0.91—2.1。低密度酯蛋白胆固醇（LDL-C）3.98指标2—3.12。载脂蛋白-B为1.39指标为0.6—1.1，载脂蛋白-E为33.6指标为29—53。转氨酶下降，甘油三酯下降，低密度酯蛋白、载脂蛋白-B上升，载脂蛋白-E正常。血五类中，白细胞11.02变为8.8，指标为4—10，正常。血小板（PLT）318，指标为100--300，血小板比积（PCT）0.30，指标为0.108—0.282，其他正常。服药：保健品照常，西乐葆已停，非诺贝特每日一次，每次一片。甲氨蝶呤每周一次，每次2片。皮损无大的变化，左腿最大的一块已好了，留下黑斑。关节仍有不适，但在可忍受范围。2015年3月19日，化验结果：生化系列中，转氨酶（ALT）23.6，正常值为0—40，已恢复正常。甘油三酯（TG）3.73指标0.4----1.7，总胆固醇（CH）5.81，指标3.0----5.2，高密度酯蛋白胆固醇（HDL-C）1.07指标0.91—2.1。低密度酯蛋白胆固醇（LDL-C）3.04指标2—3.12。载脂蛋白-B为1.37指标为0.6—1.1，载脂蛋白-E为36.9指标为29—53。血五类中，白细胞10.02，指标为4—10。其他正常。服药：保健品照常，非诺贝特已停。甲氨蝶呤每周一次，每次2片。皮损有反复，头部加重，后背增加6、7处，小臂3处，腿部6处，总面积接近服用甲氨蝶呤前水平，但程度较轻，最大不超过指甲大小，颜色较浅，皮屑较少。关节仍有不适，但在可忍受范围。2015年5月28日，化验结果：生化系列中，转氨酶（ALT）35.4，正常值为0—40。甘油三酯（TG）3.72指标0.4----1.7，总胆固醇（CH）5.74，指标3.0----5.2。血五类中，白细胞11.49，指标为4—10。其他正常。服药：保健品照常，甲氨蝶呤每周一次，每次2片。皮损无明显变化。关节仍有不适，但在可忍受范围。此次检查还有一个情况，小腹部皮带以下出现扁平皮疹，很痒，2013年曾出现过，没有治疗，自己逐渐好了，这次决定查一查。挂了个皮肤科专家号，专家怀疑是接触性皮炎，做了一个斑贴试验（检查接触过敏原的），结果是松香过敏，两个加号。医生还很奇怪，开了一堆药。我一个没吃。现在的专家看个病人5分钟不到，流水线一样，也不多和病人沟通。我判断应该和我服用蜂胶有关，那玩意就是松香啊。虽然我每天一次，每次2粒，低于药瓶上标示的每日两次，每次1-2粒的用量，不过从07年开始服用，时间太长了，为了保险，连蜂王浆、善存片也一起停了。我本身稍胖，血脂高正常，最高峰值的血脂数可能和非甾体抗炎药有关。到7月，小腹皮炎已好。只服用甲氨蝶呤，有部分皮损消退，不排除天气原因。关节疼痛较轻。过一段时间，想和医生商量一下，把甲氨蝶呤减量直至停掉。

20140405左腿皮损

20140405右手肿大的中指

          2014年5月28日，，从3月开始，因为依托考昔不能解决关节的问题，于是又开始吃同仁堂的小活络丸。主要成分：川乌(甘草银花炙) 草乌(甘草银花炙) 当归 川芎 白芍 地龙 乳香(制) 没药(制) 香附(醋炙) 胆南星(酒炙) 。功能主治：舒筋活络 散风止痛 本品用于风寒湿邪引起的风寒湿痹 肢节疼痛 麻木拘挛 半身不遂 行步艰难。吃了一个月，没有什么效果。因为有乌头碱的毒性，没敢多吃，减量至停药。而非甾体抗炎药也有导致心血管病的风险。想要逐渐减药停掉。但做不到，依托考昔减到三天一片时，不动的时候基本不太疼，走动时，脚疼的无法忍受。5月14日，迫不得已再次到医院就诊。先去的山医二院风湿科，告知大夫我有银屑病，医生建议我住院使用生物制剂。我不想住院，也不想使用生物制剂。于是给我开了2000多元的化验单让我检查。记有：下肢DR摄影（右膝关节正侧位，左膝关节正侧位）368元；骶骼关节CT扫描（平扫）237元；骨盆DR摄影（骨盆正位）122元；上肢DR摄影（双手正位）92元；尿液分析尿沉渣镜检34元；红细胞沉降率测定10元；血细胞分析五分类30元；肝肾功能330元；外周血淋巴细胞免疫表型（免疫功能测定）600元；人类白细胞抗原B27（风湿科）150元；抗ENA多肽谱（风湿科）350元；类风湿组合（风湿科）590元。没有进行检查。转身去了市中心医院风湿免疫科，医生也是建议我用生物制剂，如果不用可以吃甲氨蝶呤，但效果比较慢，需要定期进行检查，防止毒副作用。止疼药如果离不了，就继续吃。最后化验了红沉；血细胞分析五分类；肝功能。化验结果：血沉16（指标：小于15）反应炎症程度。甘胆酸11.37（指标0—10）。白细胞10.39（指标4—10）中性粒细胞百分比72.5（指标50—70）。其他正常。

        5月31日，开始服用甲氨蝶呤，每周一次，一次4片。止疼药改用西乐葆，每天一片，周一到周五吃，周末不吃。保健品照常。

         7月30日，服用甲氨蝶呤后，身上皮损逐渐消退减轻，右手中指开始有一定程度的消肿，脚疼的情况因为服用西乐葆，无法判断好转的程度，但感觉有所好转。保健品服用不太规律，蜂王浆正常每天一次，蜂胶和维生素常常忘了吃。今天化验了生化系列、血沉、血细胞分析五分类。结果如下：生化系列中，转氨酶（ALT）43.7，正常值为0—40，上次5月14日为26.2。上次有一个肝胆酸项目这次没有，但增加了血脂的项目。甘油三酯（TG）5.32指标0.4----1.7，总胆固醇（CH）5.51，指标3.0----5.2，高密度酯蛋白胆固醇（HDL-C）0.86指标0.91—2.1。载脂蛋白-B为1.13指标为0.6—1.1，载脂蛋白-E为67.1指标为29—53。血沉为8，已经正常。血五类中，白细胞10.44指标为4—10。其他正常。医生建议我服用降脂药物，推荐非诺贝特。转氨酶升高应密切关注，超过正常值一倍就不能继续服用甲氨蝶呤了。

         10月30日，继续服用甲氨蝶呤，每周一次，一次4片。西乐葆想逐渐停用，改为两天一次，每次一片，但脚还有点疼，感觉停不了药，但疼痛的程度已经不影响生活了。保健品照常。身上皮损继续消退，目前只有左腿最大一块，头部还有部分没有消退。皮屑已经很少。右手中指已基本消肿。10月22日再次化验了生化系列、血细胞分析五分类。血沉没有化验。结果如下：生化系列中，转氨酶（ALT）75.1，正常值为0—40。甘油三酯（TG）7.04指标0.4----1.7，总胆固醇（CH）5.95，指标3.0----5.2，高密度酯蛋白胆固醇（HDL-C）0.81指标0.91—2.1。低密度酯蛋白胆固醇（LDL-C）1.94指标2—3.12。载脂蛋白-B为1.19指标为0.6—1.1，载脂蛋白-E为60.9指标为29—53。新增异常项低密度脂蛋白。血五类中，白细胞11.02指标为4—10。其他正常。医生建议继续服用甲氨蝶呤，我问能不能减量，他说按我的体重减量怕没效果。并要求我服用降血脂药物。考虑再三，开始甲氨蝶呤每周一次，每次2片。开始服用非诺贝特每日一次，每次一片。

大约看了下,楼主是半年小结.我觉的你从相信医药走到现在侧重保健营养的方法是成功的.你的P总面积不到3%,根本无须过于关注它.与它共处达到益寿延年才是我们可以努力做到的.

唉，格式又没有了，挤作一团，凑合看吧。这个排版的问题一直没解决啊

2011年6月10日，善存片，每日一片，蜂王浆每日一次，蜂胶每日两粒。昨天早晨起来，发现左右小腿各爆发了十二、三处红点，想一下，生活没有什么异常，只是两天前吃过半斤多不到一斤杏。前天外出回来太热，喝了一瓶酸奶。好像不应该有关系。以后再观察一下。最近其实皮损好转很多。最严重的小腿三处，有一处基本好了，已经没有皮屑，只是皮下还有一点点发红的炎症。另两处皮屑一周左右才能揭一层，平时附着很紧，基本不掉。平时身上也断续有新发，一般一次一两处，而且不过看上去就没有太严重的。这次突然一夜爆发这么多，希望不要失控了。每次皮损出现，总是先有红肿，后发生掉皮屑，消退则是先没有皮屑，后红肿消退。也就是说先出现血液微循环障碍，后发生表皮增生。那么中药活血化瘀应该有效果吧？特别刚出现的皮损处，用一些外用中药，云南白药？红花油？能不能阻止皮损发展呢？这次先观察一下发展情况，以后可以做个试验试试。


2011年7月1日，6月初一夜爆发的三十多个小点，还好在一周左右陆续消退掉了。只有三个点发展开来，其中两个绿豆大小，现在颜色已经发暗，估计不会再发展了，另一处现已经有花生米大小了，而且颜色鲜红，估计还会再发展。面部已经消退掉了，小腿上3处顽固的，已经消退一处，不过又起3处，总体上算持平。


2011年10月20日，善存片，每日一片，蜂王浆每日一次，蜂胶每日两粒。小腿上两处处面积有核桃大小，另有两处面积有硬币大小，总面积扩大不少。近日推不过朋友盛情，做了一次中医按摩，背上拔了两排火罐。希望不会有不好的影响。


2012年1月7日，和P又相处了一年了。拔火罐后，没有什么大碍，背上起了几处都不严重，并且逐渐消了几个。目前状态，小腿5处，大腿2处，后背6处，前胸2处，左上肢1处，头部多处，最大在小腿约核桃大。目前都不算厚，起屑也不算严重。新发皮损易出现在旧的已消退皮损处或其附近。有的出现前会有瘙痒，有的则无声无息的出现。消退的皮损也是，有的消退前会有瘙痒，有的不知不觉就消了。

[此贴子已经被作者于2012-1-7 10:17:50编辑过]

2010年9月2日，目前手段和以前一样，蜂王浆加蜂胶。目前状态：小腿3处加2个红点，大腿退了，前胸1处新发，过去的退了，后背1处，小臂2处，头部仍然很多，但头皮屑少了一点。
论坛内洗海盐加松膏或达力士的帖子很火，作为山寨版的195方案，很适合在家使用，不过不适合皮损很少的我。我猜想高浓度的盐水能够使皮肤表面的水分渗出（比如腌咸菜），从而减少皮损表面免疫因子的活性或数量。也许是此方法有效果的原因。
因此我决定在我身上进行一次实验验证。用食用盐加凡士林混合，涂抹皮损处，看看效果。凡士林主要是保证食盐附着在皮损上不脱落。今天开始，选取身上两处皮损，时间一月。详细照片记录。不论有无效果均向大家汇报。反正也无害。
2010年9月12日，近几天天气不好，身上也出了5、6个红点。昨日晚，感冒了，感冒很严重，全身无力，咳嗽气喘头晕。昨天找出伤风胶囊，阿奇霉素服用，今天开始服用阿莫西林和感冒清热颗粒。感冒清热颗粒是中成药，成分里面有很多P友熟悉的老面孔。主要成分：荆芥穗、薄荷、防风、柴胡、紫苏叶、葛根、桔梗、苦杏仁、白芷、苦地丁、芦根。希望不要因感冒大爆发。但是我的实验受到干扰了。本来科学实验要排除一切干扰因素，现在不论我身上的皮损如何，都无法判断是食盐还是感冒发生的作用。
2010年10月12日，感冒中间新发一些皮损，大约有十二三个，都不大。感冒好后，自行消退了一多半。10月3日停止使用食盐外用。试验的2个皮损都没有消退。但是感觉在试用食盐的过程中，试验部位的皮损不起皮屑，颜色变成浅红色，看上去明显好转，事实上并没有好。感觉食盐对去除皮屑有比较明显的作用。
我觉得我对食盐作用的最初猜想可能就是错误的，过去看到过放血疗法的帖子，还有拔罐疗法的帖子，都可以看做是减少血液的毒素（如果把免疫因子看做毒素的话）的尝试方法。实际上这些方法对大多数病友不起作用，只有少数人有效。这两种方法都可能因为皮损处出血引发同型反应，加重病情，相反涂抹食盐却没有这个危险。
我的实验因为受到干扰没有结果，但我期望有其他病友也来严谨科学地试药，记录效果以便给其他病友，特别是医生作为参考。
关于食盐的试验过程，我另起一贴，详述并附照片说话。
2011年4月13日，冬天，因为工作关系，心情不大好，皮有所加重，目前状态：头部依旧，小腿3处，较大，面积都有指甲盖大小。颜色也较深。大腿3处，前胸3处，胳膊4处，后背6处，面部3处，只有眉毛上1处有绿豆大，另两处不明显。大腿根和腋下也有一些。和去年9月比，严重多了。不过，开春后，除小腿外，似乎都有好转趋势。目前手段还是服用蜂胶和蜂王浆，加多维元素片。不过心中很纠结，几年下来，蜂胶蜂王浆似乎无用，皮损有消退也有新发。也许能保持现在状态是服用的功效也说不清。所以想停用又有些不敢停用。
开春，发现吃香椿对我不好，第二天皮损起皮严重一些。