[BR]
[BR][/SIZE]捐款是硬道理！
作者: 天涯倦客 时间: 2008-5-12 19:29
<font face="黑体" size="4"> 作为患者和互助论坛，我们只能尽自己绵薄之力帮助病友，对张青永的在治疗方面的选择，我们无权也无力涉入，毕竟我们不是医疗机构没有诊断的能力，我们也不是药厂没有足够的经济能力，所以，作为“松散”的虚拟的组织，我们只是呼吁尽自己的所能对一个病友进行道义上的帮助，因为，他和我们一样具有相同的疾病。</font>
[此贴子已经被作者于2008-5-12 19:29:52编辑过]
作者: fengfeng 时间: 2008-5-16 16:05
提示: 该帖被管理员或版主屏蔽
作者: 还想怎样 时间: 2008-5-16 16:11
<p>楼主说话的口气不太好。</p>
<p>麻烦你刷刷牙再说话。</p>
<p> </p>
<p>pp的钱也不是天上掉下来的。</p>
<p>什么叫你希望大家考虑捐钱？ </p>
<p>笑话。</p>
<p> </p>
<p>就你这水平也好意思来"募捐"</p>
<p> </p>
<p>回家再练十年吧。</p>
作者: 不败舞溪 时间: 2008-5-17 11:16
<p> 我看张的首要问题不在于银屑病，而是药物副作用导致的脏器衰竭。建议将相关资料（各项检验报告，用药史等等）总结清楚。让空总、协和、中医、北医确定下治疗方案以及大概费用。再行救助。</p>
<p> 张的状况看描述很复杂，地方医院医疗水平恐怕难以治疗。北京这几家医院代表了中国最高的医疗水平，我看还是比较稳妥的。</p>
<p> </p>
作者: yuyuhou 时间: 2008-5-18 12:40
[BR]
[BR]
[BR]张就是被用了强效的外用激素时间很长，导致了柯兴综合症啊！已经并发了糖尿病，肾脏和肝脏的严重损害，我看了倡议捐款的事情，看到了张现在的情况，还并发了关节病型和红皮病型银屑病。象这种情况目前世界上任何一家医院都无法提供有用的治疗了。张本人也意识到了这一点，他不想再被无良医生摆布，所以拒绝治疗。他的选择是正确的，现在是有些别有用心的人在倡议捐款，这些捐款怎么用呢？到哪里去呢？病友应该自己会判断了吧！
[BR] 这个人说是官方消息，那么他是谁呢？他有什么权利这么说呢？是不是狗急跳墙了？中国政府的法律可并不禁止言论自由！
[BR][/SIZE]
[BR]
作者: yuyuhou 时间: 2008-5-18 12:41
[BR] 张已经谢绝治疗了！为什么还要捐款，目的不纯啊！
作者: emily83 时间: 2008-5-18 13:00
顶，目的不存，这个人怎么这么赖皮的，
作者: emily83 时间: 2008-5-18 13:01
什么狗屁官方说法，糊弄谁呢？病友都是傻子吗？
作者: Heather 时间: 2008-5-18 13:14
<p>看不下去了，说几句公道话。</p>
<p> </p>
<p>楼上几位病友，请将关于救助张青永的全部帖子看完。张拒绝的是到某家所谓提供免费治疗的“医疗机构”，而不是拒绝治疗。</p>
<p> </p>
<p>楼主的帖子不是说张现在在当地的医院治疗了吗？那也需要钱的呀？楼主也就是“官方说法”这几个词用得稍有点不合适而已，但也不是什么大不了的事情。捐款的用处也在论坛上公布了。</p>
<p> </p>
<p> 张的状况看描述很复杂，地方医院医疗水平恐怕难以治疗。需要更好的治疗，那就需要更多的钱。不捐款可以，但不要诋毁其他人的爱心。</p>
作者: shiyu30 时间: 2008-5-18 13:43
支持。
作者: zuanshi008 时间: 2008-5-18 13:53
[BR]有爱心!!但不相信;'官方"的说法!!
[BR]如果要募捐好像要到国家有关部门注册吧!!
作者: serious 时间: 2008-5-18 20:16
[BR] 首先说下,本人只是到铁疗治疗的一个普通病友,我不认识张青永!但是却认识大名鼎鼎的脑白金,还有捐款的代理人王春生(王院长),知道捐款的事情不是在网站上,而是在铁疗走廊的公告上!
[BR] 虽然不认识张青永,但是我看见铁疗一个个病友捐出了一份份爱心,看见一份份来自全国各地的汇款单,多则上千少则三十二十...我知道脑白金,王院长...............他们都是毫无私利可言,都是怀着助人之心!
[BR] 楼上的几位,捐款自由,言论自由,但是请不要"好心当作驴肝肺"!不捐款可以,但是不要搞破坏!因为真的有个同病相连的人等着大家献出你们的爱心!
作者: gong13131 时间: 2008-5-18 20:28
请不要拿什么官方这种词汇，我不明白你是什么身份，也许你的出发点是好的，但你这种口气说话只会好心办坏事。
作者: 穰苴 时间: 2008-5-19 16:37
[SIZE=4] 我们的论坛不是病友互助论坛吗？这个定义是不是已经说明了我们论坛的性质是民间的组织？！那么何来官方说法？这样说不是别有用心吗？还怪我们病友置疑吗？[/SIZE]
作者: 白梨人生 时间: 2008-5-20 14:34
顶！募捐的钱款到谁的帐户呢？好象没有说明是否有监管吗？那么是到了哪些人的口袋呢？我们病友看这个病花的钞票可不少了！动辄都是几万啊！真的不想被骗啊！为什么不到社会上募捐呢？我们可都是病人啊！还需要别人救助呢！
作者: Heather 时间: 2008-5-20 20:17
<p>病友之间应该是更能体会疾病的痛苦了，但先在病友中募捐寻求帮助都这么困难，到社会上去募捐会是什么样子？想都想得到。</p>
<p> </p>
<p>楼主只是热心的病友，也是一老病友，之所以说是“官方说法”，应该认为就是本论坛的正式说法。捐款的账目和用处在论坛上都有公告，还要怎么透明？</p>
<p> </p>
<p>再次“终结篇”！</p>
作者: 公子奕哲 时间: 2008-5-21 17:01
上面的好象和楼主是一伙的
作者: Heather 时间: 2008-5-21 18:27
<p>错。</p>
<p> </p>
<p>认识我的只有一个不常来论坛的病友，和一个病孩家长，共2人。</p>
<p> </p>
<p>至于此论坛的版主、嘉宾及其他病友，包括楼上，我一个都不认识。</p>
作者: 脑白金 时间: 2008-5-22 23:13
<br>捐款公告请看连接:http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=31148&page=&star=1
<br>捐款公示请大家看连接http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=5&Id=31334
<br>
<br>感谢铁疗杨主任帮我们忙来忙去.他16号通告我们(网站)的用款情况如下: 4月中部分病友去张家送现金近4000元,数字需要确认;5月6日汇6500元至湖北随州市中心医院; 今准备将现有4000元汇至院方; 截止到本月16日,如果这笔已经汇出,余下捐款将所剩无几.
<br>
<br>我所说的"官方"说法,是回应合肥机构和不知道真相的网友在这里的贴-"请不要再害张青永"的一个对事实的交代,因为大家无休止总为他为什么放弃那家机构而争来争去. 而捐款行动是本网作为发起人之一,所有管理员都很支持这个事情,并且知晓流程,因此是得到大家监督的,因此"官方",不是大家想象的个人行为了.如果大家认为这两个字不合适的话会搞出天大的误会的话,可以换个说法都可以,不至于大家不愉快.我们贴子里把所有大家关注的都在里边公示清楚了,他不是一个有水份的事情.
<br>
<br>网友的不理解,没关系,可能因为捐款倡议被悼念张波兄弟的置顶贴换了,原来网站的头等大事目前暂时被取代.还有人不清楚由来才有误会.另外大家认识不认识我本人没关系,我只是代表很多有爱心的朋友帮把这个事情以文字的方式原原本本的告之大家,类似发言人似的但的确'官方"的信息.让大家心理有数 然而事实上是:这个事情不仅做了,而且我们已经还在为张病友在做不懈努力,不管钱多少已经让所有参与的人心安理得了.
<br>
<br>现在离捐款结束还有三周,我还是希望大家伸出关爱之手,救人一命,事事非非,都不重要!大家努力! 直到下个月活动结束,只有有最新消息还会不断的告诉大家的.
<br>
<br>郑重说明:我说的这些包括公示,并不代表自己个人言论,而是受委托代表这个网站和所有关心张的朋友代他们发布. 谢谢
[此贴子已经被作者于2008-5-23 16:43:39编辑过]
作者: 源乾曜 时间: 2008-5-23 16:31
只有 这点钱就知道病友对此事的信任程度了，大家的眼睛还挺亮的。张治疗花的钱不止几万吧！
作者: shiyu30 时间: 2008-5-23 16:36
<font size="4">张病友也是一位受害者，病情被庸医越治越重导致病发症！希望有责任的医生能多一些。</font>
作者: 脑白金 时间: 2008-5-23 17:21
<br>8,9,10,22楼朋友,你好, 张青永病的这么厉害,是因为我在湖北治疗的时候,当时八个老病友做代表去他家凑了将近4000块送去后,回来把这个不妙的情况告诉我,我们和一些病友并通报铁疗皮肤科和两个网倦客和张忠仁先生联合发起的一个行动,很快所有人都开始响应.
<br>
<br>关于钱管理的问题我们也考虑到了,铁疗是一个武汉铁路局的国营单位,杨主任是武汉铁路局系统优秀中国共产党员,所有知道他的病友公认的老黄牛,只有他管理我们所有人都会很放心,他是大家公认的合适人选. 银行帐户和邮局汇款虽然用老病友的名字,但是王春生的身份证和卡,在主任手里暂存,两个人一起才可以去取钱.何况还有很多人去监督这个事情,还有铁疗公示,捐款者登记,以及网络公示.
<br>
<br>铁疗到现在还在捐款,一万多这笔钱最大部分是铁疗病友亲自去捐,可是一个多月了大家可以看到,通过网站的并不是很多.我们没有强迫网络的各位去捐，大家每个人有每个人的读解。您说张治病需要几万有可能的,但是目前现在只有1万多,我们也尽力了,有可能因为没那么多钱,张的下一步治疗会出现新的困难,那我们也很痛心但是无能为力。通过网络捐的少,您说眼睛大家眼睛是亮的,对呀,不相信或者无能为力或者冷漠才会这样呀,或许我误解你的说法,但是作为一个发起人,我不吐不快,大家可以不相信,但是不要真的为了这些,去误导很多朋友为张做点什么,他多一分钱,可能就多点活着的希望,这个如同地震是现实存在.
<br>
<br>如果这个是骗局,我想这个贴子早就被删除了,而且还有人去报警了,怎么可能让它在这里放一个月,而且还继续放一个月?
<br>
<br>谢谢你发表意见.也给我一个机会说两句话和大家解释,事情说开了就好了.
[此贴子已经被作者于2008-5-23 17:58:51编辑过]
作者: shiyu30 时间: 2008-5-23 18:19
<p><font size="4">我在其他网上也看到捐款呼吁了，楼主和其他发起人也都尽力了。</font></p>
| 欢迎光临 银屑病病友互助网 (https://www.yxb365.com/) |
Powered by Discuz! X3.2 |