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[原创]千磨万击还坚劲,任尔东西南北风

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红色 发表于 2008-8-26 17:54:00 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
update 2011.6.18
08年夏天开始锻炼身体,09年夏天开始打坐,到11年夏天,3年过去了。从09年打坐开始,锻炼转变到心理的层面,2年过去了,心态变得好了许多,P也好了许多,从我自己的经历来看,治疗P的道路,就是修行的道路,心理健康了,P也好了。心里满是怨恨、不满、恐惧、焦虑的情况下,吃什么药也好不了,相反,心里愉悦、安详、宁静、感恩的时候,P自己就好了。不仅仅是P,身体的其他问题也自己都消失了。面相也变得不一样了。就连运气都好了许多,真是不可思议。










来的时候是1995年冬天,那年我大二,当时觉得头上特别痒,好像长时间没有洗头的感觉,洗过头了好一点,最初头屑不多,去医院看的时候,医生也不确定是P还是脂溢性皮炎,特别是自己心里上接受不了P,一直主观的认为是脂溢性皮炎,医院开的药我记得很清楚,是一个激素和达克灵,两种药各挤一半,在手上混合均匀了涂在头上,结果是越治越多,由一个一个的痒的小点,到一片一片的痒块,最后到1996年夏天的时候,头上已经是连成一片的厚厚的一层壳了。放了暑假回到老家,医生开了些皮康王,剃了很短的头发,一直坚持抹药,暑假完的时候,虽然头皮还是红色,但皮屑和捎痒好了很多。到了学校,随着秋天的到来,P也好像要节出果实一样,越来越多,四肢、身上也开始一个一个小点的冒出来,医院开了复方青戴丸和一个自制的冲剂,记得看病的时候一家医院要求先检查肝功才开复方青戴丸,另外一家直接就开了(两家都是3甲),当时也不懂,觉得这家直接开的比较方便,就拿了药坚持吃,1997年放了寒假,又在老家的一个3甲医院看病,开了火把花根边和一些自制的白色雪花膏样的外用药,效果不明显,春节又在县城的一个中医处开了些中药,有洗的有吃的,但是越治越重,开学了,走的时候已经很勉强了,到了学校,仅仅一两周的是时间就去住院了,记得住院的时候大部分P已经起脓胞了,住的医院是治疗P很权威的一个中医院,就是前面提到要求检查肝功才开复方青戴丸的那个医院。入院的时候医生说通常3个月左右可以治好,个体情况不一样,治疗时间也有区别,用过激素的时间长些,没有用过、第一次得病时间短些,但是复发是不能避免的,至于复发间隔的时间,这个就很难说了,有长的一、二十年才复发的,也有短的几个星期就复发的。在一起的病友,有些年纪大的,都住过好多次院了。同房间一共7个人,我是第七个,加床住进去的,算上我一共5个P,一个已经基本好了,我住进去的时候已经在考虑出院了,到其他病房串门,也看到很多P好了,或者明显好转的P友,里面的病友都很友好,大家相互鼓励、关照,这些让我感到很安慰。住院的时候还在和同学说我这应该算是倒霉到头了吧,没法更倒霉了!现在回忆起来,那时不过是磨难的开始而已。住院了后没有多久抽血化验,发现我澳抗阳性,肝功不正常,(肝功的问题,现在看来,应该是吃了几个月复方清戴丸的原因)当时也不懂什么是澳抗,医生说还要查两对半,如果是阳性,就不能在这里住院了。(为了叙述方便,这个第一次住院的医院叫A)在A院住了一周还是两周,记不太清了,反正刚刚有信心治好P的时候,我转院到了一个传染病医院B,在那里住了一个多月院,治疗乙肝,肝功正常了以后就出院了,P还是很严重,面积很大,也很多脓胞。本想回A院继续治疗P,但不收,说乙肝还有传染性,没有办法,转院到医院C,也是一个3甲医院,从此踏上了我的恶梦之旅!刚住C的时候,也是中药治疗,一个多月过去了,吃了很多汤药,每天也吊了不少点滴,就是没有什么进展,医生经常过来问,是否要用点激素,因为在A院住院时病友和医生都一再强调,不要用激素,所以一直不同意用激素,这样又拖了一段时间,P和脓胞一直很多,同病房的病友都说惨不忍睹,后来实在是坚持不下去了,一直没有进展,医生又一直在建议使用激素,终于有一天我妥协了,现在都还记得当时的想法,反正都治不好,这样一直在医院住着,还不如治好了有几天正常日子过,哪怕是短暂的,至于用过激素会反跳,会更难治,那是以后的事情了,现在眼前的坎我都过不去,哪有心思管以后。当时的状况是腿上的P都是脓胞,大片大片的,小腿上几乎已经没有好皮肤了,脓胞的地方肿胀发炎,只要站立血液下流就剧痛无比,好像皮肤被撕裂一样,上厕所都是件困难的事情。就这样,1997年夏天的某一天(具体日期已经记不清了),开始用激素治疗,一生中最大的错误也由此开始了。刚开始使用的几天,好像有些效果,腿上没有那么痛了,可以下地活动了,但是很块又回到了原来的状态,P不但没有好,反而爆发了,红皮症加脓胞P,激素的副作用也一起越来越厉害,完全无法下床了。脓胞搞的床单总是湿湿的,旁边有个老病友(不是P)去护士那了抱怨说我这里很臭,要求换床位。在C院住院的科室也是中医皮肤科,中药治疗,因为一直效果不好,和C院的医生商量了也回A院看过,开的药也差不多。后来从激素开始就大量的使用西药了,多数都记不得了,只记得一个维甲酸类的进口药,很贵很贵,吃了有些效果,就是皮损的地方变得很红,很薄,稍微一动,就很痛,但是可以把脓胞压下去。激素用了几个月以后,不得不开始减量,记得转为口服的时候是9粒,半个月减一粒,在C院还做了几次血液透析、换血浆,一次8千多。后来红皮症基本下去了,就剩脓胞了,因为激素的原因,这个时候人已经胖的不象样子了,脸象吹鼓了的气球一样,眼睛都睁不大了,就一个缝。股骨头也坏死了,走路很痛。P的状态也一直就没有恢复到入院时的水平。到1997年秋天的时候,医生看样子也是再也没有别的办法了,一次手上又起了很多脓胞后,建议我使用免疫抑制剂,住院这么久也买了些书,做了些功课(可惜当时没有互联网),知道我的身体条件使用免疫抑制剂的后果,所以给医生说,算了,我还是回老家吧,就算要死也还是别死在他乡。就这样我要求出院了,医生也没有留我,看得出来他们也没有什么办法了,就象绝症病人,能做的也不过是精神上的安慰罢了。出院的时候,激素减到了4粒,带了很多中药,都是汤药,找了个医院的大箱子装了,还有一些进口的维甲酸类的那个药,名字我都已经忘记了。出院的时候同病房的病友,好像是广东的,名字也忘记了,他开车把我送到了火车站。在C院检查了几次肝功,转氨酶好像都是2百多,没有正常的时候,出院的时候P也没有入院的时候好,行动还是很困难。在C院的治疗是完全失败的,唯一的收获就是吃了大半年的激素,副作用一大把。
        在B院住院的时候,医院不给熬中药,是几个大学里的好朋友按照方子开了药在校医院熬好了送过来,医院离学校做车要一个多小时,B院住院的一个多月一直是他们在给我送药。后来在C院的时候,我妈妈来照顾我,老家在南方,学校在北方,几千公里的路程,老人家也从来没有出过这样的远门,为了节约点房费,开始的时候住在学校,C院离学校也有1个多小时的车程,每天来回跑。后来严重的不能自理的时候,妈妈就住在病房里,一个沙滩椅当床住了几个月。女朋友是高中时候就在一起的,得了这个病,很难看,她也没有嫌弃我,在C院的时候还坐火车几千公里跑过来看我。
       回到老家后,跑了不少医院,看了不少大夫,还吃过广告上的吹得神乎其神的药,吃了就呕吐,不想吃饭,还掉头发。现在想来应该是白血宁之类的免疫抑制剂。吃了几周时间,实在没法坚持,就停了。后来又吃了阿罗神,这个药对我比较有效,另外,可能回到老家心里上也比较安宁,到1998年下半年的时候,恢复的比较好了,脓胞基本上没有了,P也只有小腿上少数几块顽固的了。休学也两年了,如果想继续完成学业,1999年春季开学就必须复学了,当时家里也又有争议,最后我还是决定去,毕竟是寒窗十几栽才考上的名校。1999年春天,回到学校,P和脓胞也慢慢又回来了。时好时坏。一直吃着阿罗神,吃的量大点,P和脓胞就少点,一减量,P和脓胞就又回来。
          2000年毕业了,回到了老家,工作、结婚、生子,到今天一直P都是时好时坏,阿罗神也一直在吃,因为副作用,常常不得不减少用量。但是因为只有它能够把脓胞治住,又不得不用。
        经过这么多年P的经历,回忆总结一下,觉得P和身体素质直接相关,虽然不知道病因,但是P严重的时候都是感冒等身体不适的时候,P缓解的时候都是生活规律,心情舒畅的时候。中药没有什么效果,吃多了,搞得身体素质很差,怕冷得很。西药也只是维持。
       一直有个梦想,去西藏,十多年前就盘算,后来生病想去也不可能了,躺在病床上的梦想是能够不痛的走在路上,看看繁华的街市,就美好得不得了了。我现在30多了,再拖也不知道还有没有机会去了,所以和朋友约好明年去。以我现在的身体,比较勉强,所以定了个一年的锻炼计划,即便P要陪我去西藏,也要把心肺功能锻炼好。因为股骨头坏死,所以适合的锻炼项目有限。选择了自行车,因为一个人锻炼很孤独、枯燥,希望写下这个帖子可以记录这个过程,鼓励自己,帮助自己坚持下去。互助论坛上有很多朋友说锻炼可以治疗P,就让我用一年的实践证明它吧。我会每周回来更新我的运动纪录和身体状况。


[此贴子已经被作者于2011-6-18 13:15:19编辑过]

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东巴黎人家 发表于 2011-10-17 13:25:00 | 只看该作者
上次在这里写上以上的话,是因为对上面这些话产生了一些共鸣,因为一直以来都很迷茫,包括现在,人活着到底是为了什么,到现在还没答案.从开始打坐以来,慢慢地也关照了自己的内心,很多时候发现,原来自私、虚荣等丑陋的一面都一直存在。说是接受不完美的自己,但不知道怎么接受,无所适从。也许不该在这里发这些对P无用的话,请原谅我的语无伦次。

        前段时间没有好好的打坐,就是每天象征性的坐上半小时,认为任务达到了,结果头上发了好多,手肘左右也发了不少,看来是P是欺骗不了的,呵呵。这段时间每天很认真的坐上一小时左右。P也慢慢地下去了。人哪,骗不了自己的。
312#
东巴黎人家 发表于 2011-9-21 17:00:00 | 只看该作者
这几天,电视也不看了,早睡觉明显感觉精神状态很好。头上的包也平了!有时候明知道有些事不可为,但总抱着侥幸心理,还得好好修行!控制欲望,什么事都想开点,都是无时无刻在变化的!
311#
东巴黎人家 发表于 2011-9-17 15:55:00 | 只看该作者
好久没来了,没想到红色大哥来过了,握手,呵呵!恭喜过了一个穿短袖的夏天,继续保持良好的状态!


      我的P呢?它有时候生出来,不久又自己好了.也没太注意.打坐呢?每天基本上都一次,时间长短不一,有时候二十几分钟,有时一小时,有时候早晚一次.还是早上打坐时间长点的,状态好些.


      关于睡眠,基本上都是想睡就睡,一般都是10点以前就睡,电视也很少看,不过这两天看那个<步步惊心>,有晚上睡不着觉,好不容易睡着了,但也睡不塌实,万恶的芒果台,总是要放到12点才结束,晚上不睡,白天崩溃,头上也起了一个包,戒了戒了,不看了!


      不过,睡不着的同学,可以试试睡前先打坐半小时,然后躺在床上,全身放松,什么也不想,只注意呼吸进出,一般很容易就睡着了,睡前最好不要看电影或电视,也不要读书,相声评书也先不要听,试试看吧!我以前这样观呼吸就经常一下就睡着了.


[此贴子已经被作者于2011-9-17 15:58:01编辑过]
310#
 楼主| 红色 发表于 2011-9-19 20:54:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用东巴黎人家在2011-9-17 15:55:00的发言:
好久没来了,没想到红色大哥来过了,握手,呵呵!恭喜过了一个穿短袖的夏天,继续保持良好的状态! 我的P呢?它有时候生出来,不久又自己好了.也没太注意.打坐呢?每天基本上都一次,时间长短不一,有时候二十几分钟,有时一小时,有时候早晚一次.还是早上打坐时间长点的,状态好些. 关于睡眠,基本上都是想睡就睡,一般都是10点以前就睡,电视也很少看,不过这两天看那个<步步惊心>,有晚上睡不着觉,好不容易睡着了,但也睡不塌实,万恶的芒果台,总是要放到12点才结束,晚上不睡,白天崩溃,头上也起了一个包,戒了戒了,不看了! 不过,睡不着的同学,可以试试睡前先打坐半小时,然后躺在床上,全身放松,什么也不想,只注意呼吸进出,一般很容易就睡着了,睡前最好不要看电影或电视,也不要读书,相声评书也先不要听,试试看吧!我以前这样观呼吸就经常一下就睡着了.
[此贴子已经被作者于2011-9-17 15:58:01编辑过]



东巴黎人家,欲望真是个难对付的敌人,我也一样常常被他所左右,这几天在美国出差,OUTLETS的便宜货、苹果的东西、BESTBUY的电器,对我都是巨大的诱惑。加上到时差和不一样的食物,身上比在国内时要严重些。上次去巴西的时候,也是时差和食物的问题,但是P反而好了很多,我个人觉得和纬度有关系,靠近赤道的地方,比较热的,对P有很大的帮助。上次去巴西,在赤道附近,这次来美国,纬度和东北差不多。
309#
 楼主| 红色 发表于 2011-9-19 20:28:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用changbo1029在2011-9-13 20:38:00的发言:
我是男的,31了,结婚了已经。我现在这段时间在假期,白天都是在休息,晚上总是不困,呵呵。其实以前我也习惯了晚睡晚起,晚上总是要听一些评书、相声之类的然后慢慢地就觉得困了,然后就自然入睡了,基本上都是在12点之后。现在突然一下要我十点之前上床,短期内入睡,确实有点困难哈,躺在那里怎么都不会困呵呵。



白天休息够了,晚上自然就睡不着了 :)
定时作息,说起来容易,做起来难哦
该起床就起床,白天不要偷懒哦
不要把睡觉当作个任务,由他去把,保持每天的正常作息时间就好了
体力没有问题的,每天白天都动动,每天都远足一次就很好啊
晚上睡觉前千万不要听什么东西,也不要看什么东西,总之要安静下来

乱七八糟,想到哪里写到哪里。:P
308#
changbo1029 发表于 2011-9-13 20:39:00 | 只看该作者
我睡不着的时候乱七八糟的什么都会想,呵呵,真是遐想连篇呢!!
307#
changbo1029 发表于 2011-9-13 20:38:00 | 只看该作者
我是男的,31了,结婚了已经。我现在这段时间在假期,白天都是在休息,晚上总是不困,呵呵。其实以前我也习惯了晚睡晚起,晚上总是要听一些评书、相声之类的然后慢慢地就觉得困了,然后就自然入睡了,基本上都是在12点之后。现在突然一下要我十点之前上床,短期内入睡,确实有点困难哈,躺在那里怎么都不会困呵呵。
306#
东巴黎人家 发表于 2011-10-7 10:40:00 | 只看该作者
乔布斯去世了,他曾说:"永远记住你将会死去,你的时间是有限的,因此不要轻易浪费它,不能生活在别人的世界里。不要被一些条条框框所限制,不要按照别人的想法来生活。不要让别人的观点淹没了你自己内心的声音。有时候,你的内心和直觉已经知道了你真正想要成为什么样的人。最重要的是,要有勇气遵从你的内心和直觉。除了你的内心和直觉,其他一切都是次要的。

        是的,我们都会死去,到底什么才是最重要的??
305#
东巴黎人家 发表于 2012-1-12 15:25:00 | 只看该作者
好久没来了,祝大家新年快乐,身体健康!
     这段时间P随着打坐的认真程度时好时坏,不过也是比以前都好,就头上几点和手肘上.打坐勤快点,不胡思乱想的话,P就会平下许多.所以督促自己勤快点.

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