设为首页收藏本站

银屑病病友互助网

 找回密码
 加入我们

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
热搜: 活动 交友 discuz

互助论坛对你有帮助吗?

[复制链接] 29
回复
6512
查看
打印 上一主题 下一主题
1#
跳转到指定楼层
分享到:
当时已惘然 发表于 2009-5-8 11:23:00 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
一直想写这样一个话题,但考虑到可能涉及面较广,所以一直不曾着手.
很长一段时间以来,上网必然打开论坛页面,似乎已经成为一种习惯.或者可以说是一种惯性,有刹不住车的感觉.

今年在一九五是所见网友最多的一次.
很大一部分人是在论坛见过我的帖子然后了解一九五这回事的.其中一个法院退休的阿姨,她说看到我的那篇文字就过去温泉了.我当时还诧异那么大年纪的人,怎么也知道上网找治疗资料这回事.但其后看到她的治疗进展比较缓慢时,又开始意识到自己的责任有点重大.人家千里迢迢跑来温泉也是信任我们这些无意识的宣传.如果效果不理想,那么多多少少自己心里还是有点内疚的.

其实有一阵某位网友为了任版主抑或不任之事找我商讨的时候,我还一度认为他有点题大作,又不是什么官,有必要这样做作吗?后来他辞去了版主职位,也不甚了了.

我之前一直认为论坛只是一个可以找到同一圈子的人,平日都有忌讳的牛之一字在这里可以大声说出口,天天牛不离口都无所谓.这样的感觉比较爽.所以,大致就是宠辱无须惊的意思.

今年还遇到一个用他的话说就是从前一直混患者之家的病友.他说没意思.论坛上了根本就没意思.混久了患者之家就是那样.反正这个病找不到特效药.大家病友一起整个的没事聊.

然后另外的一个病友找到我说他很感谢有这么一个地方.让他了解了多少能与多少不能.

后来我跟混患者之家的那位病友聊.我说不管你怎么想,因为你只是代表了一部分已经很有经验的病友.但这个病的发病率在增高,每天都有很多新人加入这个大集体.他们有很多困惑,他们想了解许多.或者对你已经不算有意义的事对他们来说也算求知若渴.所以这点点在你们眼中可能是无谓的举动,哪怕对一个人有所帮助,我们还是会继续.希望不要以这种不屑的态度来对待.

呵,PP有点出的时候,感触也随之增多起来.
分享到:  QQ好友和群QQ好友和群 QQ空间QQ空间 腾讯微博腾讯微博 腾讯朋友腾讯朋友
收藏收藏 分享分享
30#
拔剑四顾 发表于 2009-5-22 17:35:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用sad-dog在2009-5-21 13:13:00的发言:
 医院治p
互助医心

一言概之
29#
拔剑四顾 发表于 2009-5-22 17:56:00 | 只看该作者
自从无意中进入论坛以来,打开电脑,上论坛已经形成习惯。。。作用感觉有二:一是让自己更乐观。看到这么多的同仁,心理可以得到平衡感,有点小坏。可以和病友们敞开心扉,打开心门的聊天,让压抑多年的自卑也好,难过也罢得到彻底的释放,认识论坛后,和病友们胡侃后,我才第一次敢于郯城和同学、朋友说自己到底是什么病;二是让自己更坚强,更坚持。对于治疗,总是耐心不足,两周不见效就要反水,好个差不多就喝酒,坚持、坚强,是对自己和长辈以及后人的责任。至于经验之类的说法,现在人与人之间缺乏信任感,而且多数只有自己经历过才会信以为真,前人的经验或许并不能使之动容。尤其我们p友们被无数无耻之徒欺骗的伤痕累累,更是动不动就喜欢怀疑一切。以我们的血泪能让一小部分少走一小部分弯路,也是功德。坚信,一定能治疗好,只是未遇到适合自己的方法而已,就像爱情,缘分未到而已。
28#
奈何p 发表于 2009-5-21 12:07:00 | 只看该作者
受益匪浅
27#
sad-dog 发表于 2009-5-21 13:13:00 | 只看该作者
 医院治p
互助医心
26#
广州小小草 发表于 2009-5-25 14:44:00 | 只看该作者
28楼; 既然来了论坛就不要拔剑四顾了,放下屠刀我们一起立地成佛吧!

[此贴子已经被作者于2009-5-25 14:47:16编辑过]
25#
 楼主| 当时已惘然 发表于 2009-5-14 14:01:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用可人儿在2009-5-11 10:30:00的发言:

身为论坛版主,这问题问得。。。。。。。。。。

吃饱了,那啥的。


呵呵,鉴于可版主的多次评论,偶一般已选择在空间敲字了。
可鉴于近来可版主的一些评论,若非咱们如此熟稔,几乎窃以为是那个什么期综合症之类的了~说笑。[em56]

也只是想到哪儿随便写写啦,又没搞什么民意测验。
当然,更多人眼里,在虚拟世界写东西纯属无病呻吟,不过一则咱们玩不了大言论,二则来这里都是有病之人,是P没错的。

尤其想要申明的是,版主只是我的副职,我的正职还是一个牛皮癣患者。所以这点言论自由还望理解。

24#
060101 发表于 2009-5-14 19:41:00 | 只看该作者
论坛提供给我一套治疗理念 知道了p不可治愈这个道理
论坛给了我积极的生活观念
 一些顽强的p友 以身作则树立榜样 告诉我们
在不得不和p共生的情况下 应该怎样接受它 善待它 提高生活质量
这是一个有爱心的地盘
23#
060101 发表于 2009-5-14 19:34:00 | 只看该作者
惘然美美 我又在抗p了 从一九五回来不足一个月 p发了[em53]
22#
060101 发表于 2009-5-14 19:33:00 | 只看该作者

烦恼的时候 这里可以释放一下 外表看起来无限风光 可是 有时候 确实因为p特烦恼 所以论坛很好

使用高级回帖 (可批量传图、插入视频等)快速回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 加入我们

本版积分规则   Ctrl + Enter 快速发布  

发帖时请遵守我国法律,网站会将有关你发帖内容、时间以及发帖IP地址等记录保留,只要接到合法请求,即会将信息提供给有关政府机构。
快速回复 返回顶部 返回列表