银屑病病友互助网

标题: 痛！悔！ [打印本页]

作者: 橙橙 时间: 2009-7-1 14:35
标题: 痛！悔！
十年前一次意外的摔伤，让我得了P，因为前几年工作关系，一直在热带国家生活，用点泰国产的外用药。虽然有很多烦恼，但基本不影响生活。一切因为回国而改变，无休无止的发，难受，四处问药，失望，想死!去年初，随着儿子的出生，P就更严重了，悔呀，因为要带孩子，没时间上网，也不知道有这样一个论坛，我被病友带去打了一年的激素针，现在才发现我犯了多大的一个错误，且不说160的身高，长到140斤，一张倒脸，水牛背。关键是停针半个月后，P更加来势汹汹，全身没有它不到的地方，密密麻麻的红块，有的已是几大块！最幸运的是，它变了，由寻常型变成了胧泡型，不再是光是痒和掉皮了，红肿，流胧，痛的厉害！时常夜半无眠，生活成了最大的折磨，想去了，又觉得一岁半的儿子实在可怜，曾想过是否找个好车撞了，也给孩子留下几十万。P友们，帮帮我吧，我该怎么办？

作者: 程博 时间: 2009-7-1 15:10
還是先去湖北鹹寧先緩解一下吧

作者: 行云有影 时间: 2009-7-1 15:20
不要这样子，让人看了心疼，没办法，P病不能治愈是事实，我们要尽量克服负面情绪，以积极的心态去应付它，我也是生了女儿后复发的厉害了，但还没你那么严重，不过也是挺烦人的，治，必须要治，不能放弃，更不能放弃家人，放弃自己，这个论坛上的P友有的比我们的还要严重，他们也不曾放弃，它不是癌，没有谁不留恋这个世界，只要我们积极治疗，甚至比健康人还要活得长久，P已经让我们浪费了太多的时间和精力，我们更应该珍惜生命，让每一天都过得有意义，振作起来，相信你能慢慢好转的。

作者: 橙橙 时间: 2009-7-1 16:03
谢谢行云有影，我现在想跑步+泡温泉+晒太阳，不知有用吗？

作者: 泥泥 时间: 2009-7-1 16:30
精神一定要放松再放松放松，很严重的时候少用刺激的疗法，温和对待。你说的这么严重建议正规医院住院试试看，但要和主治医生多交流，尽量不用激素。

作者: 健龙卸甲 时间: 2009-7-1 16:41
这样就对啦嘛！那么悲观干嘛！负面情绪只会让人病得更重！我也悲观过，可那没用，想想我老妈好不容易才把我养大还没挣钱呢，我可不能干那傻事！你更不可以，想想，别的女人住你的房，睡你的床，花你的钱，打你的孩！这事不能让他发生！哈哈…俺是刚刚才毕业的“小”学生，啥都不懂，你出国在外，吃的盐比我走的路都多！我相信你只是说说来排解一下心里的苦！你的想法（跑步…）不错，还可以试试安全的外用药（应急）！最重要的是有好心情！常常上来看，我发现总能放松一些，还有意外收获喔！这是我们自己的空间！加油！

作者: wangxifeng 时间: 2009-7-1 16:52
best Wishes

作者: 水精灵 时间: 2009-7-1 18:25
我曾经历的病痛折磨比你更甚,不仅皮痛痒裂口流水流血,还加关节疼,那是不动都会钻心地疼.连穿衣都需家人帮助.全身红皮,每天掉的皮要扫一簸笈.根本不敢照镜子,不想见外人,觉得自己象活鬼.也曾有不想活,不想拖累家人的打算. 今天经过我十几年的自救虽然没能彻底好,头皮还有一点,但我恢复的与健康人无大区别.上午刚参加了海淀区社区服务中心举办的第五界社区合唱比赛,有十九支街道社区队,我是甘家口街道的.站在台上我心里充满喜悦与自豪.我已回归正常人的生活.这其中的酸甜苦辣只有过来人才可知! 给楼主几句衷告,1一定要坚强,要自信.相信自己有能力战胜病魔.精神力量很重要. 2看看马悦凌的<温度决定生老病死>,她的方法安全可靠,对任何慢性病人均有指导意义. 3先用抗病毒的方法退脓疱.可请好中医看看.用中药内服和外洗会先去这个急症.03年我曾帮过一个辽宁来京的病友,突发脓疱,我铰了他的头发送空总量子检测室检测主因是病毒感染.用了赵炳南的中药方两周脓疱治愈. 4注意饮食营养要跟上. 5注意睡眠充足. 6少看电视少上网,别伤神. 7适当运动. 8多带孩子与孩子玩耍会放松自己的心情,她就是你的良药 9可看西医但不可吃西药,无论专家名头多大西药救不了我们只会添毛病!

作者: wp310 时间: 2009-7-1 19:12
橙橙？魅族有个管理员叫橙橙！不过好像离开魅族了。

作者: 幸运得P 时间: 2009-7-1 20:20
楼主的描述有没有夸张？拍几张局部照片上来，以免P友疑心你另有图谋。

作者: 五月风 时间: 2009-7-1 21:59
兄弟：死都不拍了，还担心什么？为了儿子咱们也得活出点意味来！！先调节一下心态，然后慢慢调理——————

作者: 白银真金 时间: 2009-7-1 22:30
典型激素后遗症！！前车之鉴！

作者: 橙橙 时间: 2009-7-1 23:20
谢谢P友们了，也有P友有说我另有所谋。活到这份上还能谋什么啊，无非是想要一身比较干净的皮肤！另外我是昨天才知道这个论坛的，因为不太上网，所以叫橙橙是因为我儿子叫宸宸。水精灵，你好！你简直就是我的偶像，你是怎样做到的，我只要像你说的那样做，就可以吗？我在重庆，我没找到好的中医。再努力吧！我的电话是 13500328008，你能和我联系吗？

作者: piping928 时间: 2009-7-1 23:46
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用水精灵在2009-7-1 18:25:00的发言： 我曾经历的病痛折磨比你更甚,不仅皮痛痒裂口流水流血,还加关节疼,那是不动都会钻心地疼.连穿衣都需家人帮助.全身红皮,每天掉的皮要扫一簸笈.根本不敢照镜子,不想见外人,觉得自己象活鬼.也曾有不想活,不想拖累家人的打算. 今天经过我十几年的自救虽然没能彻底好,头皮还有一点,但我恢复的与健康人无大区别.上午刚参加了海淀区社区服务中心举办的第五界社区合唱比赛,有十九支街道社区队,我是甘家口街道的.站在台上我心里充满喜悦与自豪.我已回归正常人的生活.这其中的酸甜苦辣只有过来人才可知! 给楼主几句衷告,1一定要坚强,要自信.相信自己有能力战胜病魔.精神力量很重要. 2看看马悦凌的<温度决定生老病死>,她的方法安全可靠,对任何慢性病人均有指导意义. 3先用抗病毒的方法退脓疱.可请好中医看看.用中药内服和外洗会先去这个急症.03年我曾帮过一个辽宁来京的病友,突发脓疱,我铰了他的头发送空总量子检测室检测主因是病毒感染.用了赵炳南的中药方两周脓疱治愈. 4注意饮食营养要跟上. 5注意睡眠充足. 6少看电视少上网,别伤神. 7适当运动. 8多带孩子与孩子玩耍会放松自己的心情,她就是你的良药 9可看西医但不可吃西药,无论专家名头多大西药救不了我们只会添毛病! </div> 说得真好！想与你交朋友，能答应吗？我的QQ1183519344

作者: 我烦我烦我烦 时间: 2009-7-2 13:30
在银屑病贴吧里有个既是医生又是病人的，和她交流一下，她应该可以帮你。

作者: 飞行 时间: 2009-7-6 14:27
不要乱治疗重庆很有条件的我就曾经想去重庆泡温泉。温泉加阳光绝对是良方！ 保持好的生活习惯。 脓疱的要注意下，最好少用药等它自己恢复成寻常。吃点红霉素什么的消炎第一。 我是寻常转换过关节转脓疱，不过我很幸运遇见好的医生，脓疱期间没有给我上激素 医生说激素可以让人得到短暂的缓解，但是有很严重后遗症，以后复发会更厉害 我选择了忍。。 总会好起来的真的。 还有我当初选择的医生是空总的杨雪琴教授她不会乱治疗的。 现在如果太严重，可以去咸宁195 缓解下。

S 人家有什么图谋？你不说话没人当你哑巴，好好一个论坛，好好一些帖子，让你一搅和，就让人莫名厌烦。

作者: 柳橙 时间: 2009-7-6 14:52
橙橙~~ 这个名字有亲切感。。哈哈~我喜欢~~ 首先呢。 还是要老生常谈一下，就是不要郁闷。不要害怕。。 空下可以听听轻音乐舒缓下自己烦躁的情绪。 之后我觉得的呢你是用了强效激素，而且长时间的用药（1年激素针） 这样的话现在那些较“温和”的药物肯定对你起不了效果了。 你现在还是脓包型的嘛？如果有脓疱的话最好先去脓包。不要太贪心希望一下全消失。 一点点来。你可以试试温和的泡浴来消炎收敛脓水。具体拿什么泡呢我也不能瞎说。你可以问问专业人士之类的； 还有，以你现在的状况不要在碰激素了。它会使你面目全非的。 最后我想说一下。也是老生常谈，就是不要盲目求医，不要恨P ，与它和平相处。虽然做起来很难。 但是有时候不管什么事情用了不恰当的方法，其结果就会适得其反。。。 我现在也病了。。得了甲亢，医生说这个也比较麻烦。。。会复发。也许要一辈子吃药。 和P一样都是免疫系统疾病。。 像我们这样的人，心里压力自然比较大。。。这样就更要好好的去调节心态。 有时候真的觉得练练瑜伽不粗。它不是激烈的运动。但是能调节身体的协调与平和，和压力释放。 我是没有时间坚持的去做。你如果有时间的话可以试试。。。：） 祝你好运！~

作者: 行云有影 时间: 2009-7-6 21:32
16楼的飞行：是不是不太严重的就不需要去195了？正想去195呢，整个小腿上连成片了，是不是严重呢？

作者: huyunfeilg 时间: 2009-7-6 22:12
同样的遭遇，慢慢会好起来的，首先要精神振作，寻求好的方法

作者: Demark 时间: 2009-7-6 23:50
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用柳橙在2009-7-6 14:52:00的发言： 

橙橙~~ 这个名字有亲切感。。哈哈~我喜欢~~ 首先呢。 还是要老生常谈一下，就是不要郁闷。不要害怕。。 空下可以听听轻音乐舒缓下自己烦躁的情绪。 之后我觉得的呢你是用了强效激素，而且长时间的用药（1年激素针） 这样的话现在那些较“温和”的药物肯定对你起不了效果了。 你现在还是脓包型的嘛？如果有脓疱的话最好先去脓包。不要太贪心希望一下全消失。 一点点来。你可以试试温和的泡浴来消炎收敛脓水。具体拿什么泡呢我也不能瞎说。你可以问问专业人士之类的； 还有，以你现在的状况不要在碰激素了。它会使你面目全非的。 最后我想说一下。也是老生常谈，就是不要盲目求医，不要恨P ，与它和平相处。虽然做起来很难。 但是有时候不管什么事情用了不恰当的方法，其结果就会适得其反。。。 我现在也病了。。得了甲亢，医生说这个也比较麻烦。。。会复发。也许要一辈子吃药。 和P一样都是免疫系统疾病。。 像我们这样的人，心里压力自然比较大。。。这样就更要好好的去调节心态。 有时候真的觉得练练瑜伽不粗。它不是激烈的运动。但是能调节身体的协调与平和，和压力释放。 我是没有时间坚持的去做。你如果有时间的话可以试试。。。：） 祝你好运！~ 

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柳橙小朋友先别急着安慰别人,这里明枪暗剑的花招多得很,斗争很复杂.看不懂别装懂.我还没看懂呢所以先不发言.
不过我倒是先安慰下你得甲亢,记得前断时间你熬夜睡不着觉.可能有关系吧,不过别轻易让他/她们把你给误诊了,记住他/她们医生也不懂个啥,看医生第一步是对医生的水平和医德要有个大概了解,不地道的和没水平还装有水平的你得闪.不着急,就是甲亢也不怕,我们连皮亢都得了,还怕假亢?我就认识一个女的(新东方的老师)得过甲亢后来全治好了.祝早日康复!

作者: 天涯倦客 时间: 2009-7-7 07:00
根据你说的情况，建议先住院治疗，用药物把脓庖型控制住待回到寻常型后再采取替代的温和一点的疗法。 举个例子：某东北病友因工作不能离岗故采用激素针剂治疗，一年后全身泛发几近红皮症型，在北京协和医院采用重庆华邦阿维A结合输液及外敷凡士林治疗，待皮损炎症状态缓解，现采用温泉和外用药物替代疗法治疗。

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