[求助]谁能帮帮这个地震区的花季女孩

笑着活下去 · 发表于 2009-7-17 20:43:00

谁能帮帮这个地震区的花季女孩？！
谁来关注“不死的癌症”——银屑病患者？！
在四川省崇州市怀远镇西山乡富强村5组一户农家夫妇，1992年生下了一个可爱的女孩，这个女孩就是本故事的主人公。
小女孩名叫周丽（真名），出生的前一年半，她的家与常人没有什么不同，虽然平凡普通但也安稳闲适；她本人也和别的小孩一样，正常、健康、快乐地成长。但是，在小女孩一岁半时因为生病，乡下医生开了一种名叫"黄安"的药服用，就因为这颗小小的药丸注定了这孩子一生的痛苦：小女孩患上了一种名叫"银屑病"的皮肤病。
银屑病俗称“牛皮癣”，又叫不死的癌症，是一种常见的易于复发的慢性炎症性皮肤病。特征性损害为红色丘疹或斑块上覆有多层银白色鳞屑。病因和发病机理全世界都未完全明确，研究发现：该病的发病与遗传因素、感染链球菌、免疫功能异常、代谢障碍及内分泌变化等有关。临床上有四种类型：寻常型、脓胞型、红皮病型和关节病型。该病难以根治，治愈后容易复发。
就是这种很难根治，从头到脚全身均有皮损，甚至连手、脚的指甲盖都会变形的病，让这个才一岁半的小女孩患上了。从此，她家陷入了漫漫的寻医之路；从此，她及家人的命运开始改变……
我们是在一家医院住院认识的，我们是病友。周丽刚到时就一个人，没有亲人陪伴，不爱说话，也不理会人。过了几天才开始同我们说话，她今年17岁，得这个病已经16年，高中没有读完就退学了，其它的事就没有再说了。我和她住院一个月后成为了朋友，可是她还是一直没有说出她自己的事。直到5月14日早上一个电话后，我们才知道了这个孩子全部的故事。
电话是妈妈打来的。妈妈的大意是：病看好没有？现在还剩多少钱？要是没有看好就回家吧，家里已经没有钱了，能用的能借的都没有。
周丽告诉我，她小时候因为这个病不敢和小朋友们一起玩，怕别人不理她，怕她，就连最美好的童年都没有几次欢乐的记忆。从小到大最难过的是到了夏天，看到别的小朋友穿上漂亮的裙子而自己却因为这个皮肤病而不能穿，感到伤心，“好想穿一次裙子呀”，她经常这样说。2001年，因为皮肤病又发作，此时正好有城里来的医生坐诊，她就在母亲的陪同下到了乡上看病。不知那个医生给她用了什么药，还花了好多钱，结果患上了突发性血小板减少性紫殿，而且很严重，差点就没命了。也就在那一年，她父母才决定再生一个孩子。弟弟的到来并没有给这个灾难的家庭带来好运，而且贫困的家庭生活更加困难了。她照旧每年都发病，而且一次比一次厉害。有一次，父亲不知在那里弄来了一瓶药，他说那药很好。可是周丽说她看到那药倒在地上都会起泡，但她还是把她擦在了身上。身上的皮肤马上就起了一层泡，那个痛呀可真难受，可她还是忍住了，她说她也寄希望在那药上，可是结果是能够想象的：她的病仍没有好转。这16年，对她及她的父母来说就是睡不醒的恶梦，每年都在四处借钱看病，家里的亲戚根本就不和她家来往，大概是怕找她们借钱。
崇州市位于成都盆地西边缘，怀远镇位于崇州市西北部，西靠邛崃大山脉，南傍无根山麓，是龙门山南段延伸山系，地势起伏较大，山峦重叠，沟壑纵横，属于典型的四川西部山区地形、地貌。处于中国地震带——武都-马边地震带正中心，距离我国特别要命的裂缝——龙门山大断裂西南边缘不足20公里,而且西山又是特别穷的地方,是有名的"光棍村"。
她家住在山上，家里以前有一亩地，但是政府退耕还林的时候土地种上了树苗。政府一次性补助了4年的粮食，以后就按每年60-70元钱补助，其他的就什么都没有了。去年5月12日，举世伤痛的汶川大地震，彻底摧毁了她家本就破损的房屋，本来就穷困的家连住的地方都没有了。地震后政府补助了2000元钱，一把雨伞和从地震到现在每天都发放的4两清油和8两米。我问她现在你家住那儿呀？她说父母在乡下租别人的房子住，就住在别人家楼下的相当于地下室里，家里唯一值钱的大概就只有一台电视机了。还好，房东家的地没人种，她妈妈就捡来自己种了些粮食。但是，今年房东的土地要被政府征用，没有了土地，不知道以后又该怎么办？现在整个家庭只有父亲一人在打工，有事做的时候每月有近2000元的收入，没事做时就什么也没有了。她妈妈在一家私人开的木材加工厂里帮忙捆树皮，捆一吨9元，要是活多的时候每月有300-400块，但是要捆50多吨才行，没活干的时候也和爸爸一样。弟弟开始上小学了，家里还有一个78岁患有高血压的爷爷，家里的负担全在父亲一个人身上，并且父亲也有胃病，也经常输液。家里除了母亲和弟弟身体好些，其他三个人都生着病。她说这个病在这16年里已经用掉父母大概20万元钱了，到现在还有好几万借款没有还，真不知道该怎么办?
说到这里，她哭了，很伤心的哭了，我不知道应该怎样去安慰她。因为：一切的语言都很苍白，她需要的是实际的帮助。她现在治疗的费用已经没有了，医院可能会停药了，而她的母亲打电话给她，叫她不要住了，家里没有钱了，她的明天应该怎么办呢……
写到这里，我哭了。我有好多得这个病的病友，我们建了一个群经常在网上聊天，他们中有很多都是花季少女，一年四季她们都把自己包裹得严严实实的，不想也不敢让别人知道自己的病情。可是她们也是人，是有血有肉有情有意的好姑娘，她们都渴望有人理解，为什么就没有人愿意和她们相知相爱呢？！是的，虽然我们有病，但是请不要让我们自卑，我们也需要爱！我们也需要朋友！我们需要自尊！而不是另类的眼光和歧视的表情，正是因为我们这种病它不会让人死去，但是活着却是比死了还要痛苦。大家都关注白血病、癌症等那些疾病，但是有谁知道我们这种生不如死的感受？！我们经常说得这样的病还不如来个痛快了断好些，毕竟不会再拖累亲人，自己也少受许多的苦。我们是一群生活在边缘的病人，没有人重视，没有人知道我们的心理承受了多少的煎熬。很多网友都向我说过他/她们曾数度想到过自杀，但是为了父母、为了亲人，他/她们没有那样做。他/她们每过一年都会回首看看：真不知道这种日子是怎么过过来的。
望着这个满腹忧郁、满脸泪痕而又面目清秀的女孩，我真想倾我全力来帮她呀。可是，我自己也得这种病近10年了,最近这2年，我也因为这个病成了一个没有工作的人，仅靠我老公支撑着我们的家。我恨我无能，我想我要是中了500万大奖我肯定第一时间帮她，但是这都不是现实。于是我与其他病友找到了她的主治医生——一个好心肠的医生，他很快就要他的学生起草了一份情况报告交到了医院有关负责人手里（在这里，我要衷心感谢这位医生，谢谢你的关心和你的同情，就算这件事没有办成，我们也要感谢你——为你崇高的医德和尽心尽力）。但是，翻开所有医保报销规定，都没有对我们这个病有什么统筹药；医院也从来没有对这个病给予减免费用的先例；靠医院帮助的希望很微茫……
在转发这贴的时候，成都P友正在积极的联系195医院，看医院能否减免部分医疗费用。因为成都P友群人数实在不多心有余而力不足，所以在这个大家庭中发出此贴希望各位P友能帮帮她。昨天成都P友和这姑娘见了一次面，大家都恨自己力量太小，但我们相信大家的力量聚在一起就有无穷的力量。希望大家能帮我们出出主意！！QQ群号：66638155