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家有10岁P女孩,该怎么办?
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守护天使
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守护天使
发表于 2009-8-3 11:15:00
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我的女儿今年10岁,今年7月3日确诊为此病,心痛不已。她原是右小腿有一小红斑,两眼角也有五、六毫米红斑,头皮上较多。到中医院请一名老中医看后,喝中药、抹外用药(中药制剂)半月,未见好,反后背、脖子生出更多。女儿每日需吃中药、抹药,锻炼、出汗,还有许多喜欢的食物要忌口不能吃,女儿虽年幼,但为治病亦很听话地配合。现治疗一月,症状仍未控制。三天前,找到治此病的一权威中医,开始吃他的中药、洗药澡,看是否治疗有效。自女儿得此病,我再无别的心思,只想着余生就是守护好她。幸喜她生性活泼开朗,目前并不为此病所累。但随着开学日期日近,她脸上、脖子上的红斑、红疹在我们外出时已让人侧目,我很担心开学后她面对同学的讶异目光时她是否能承受,因而,我想问问此中与我有同样情况的、家中有患儿的父母,你们的孩子得此病时,你们是如何治疗的?疗效如何?
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心底无私
发表于 2009-9-4 23:53:00
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但现在孩子病在进行期,如果完全不用药,会不会更糟呢?家中还有华山医院开的一些外用药,如尿囊素维E乳膏,尿素乳膏,医生说这个给孩子洗澡后可当润肤膏用,维E乳膏香香的,给孩子间或用过三、四次看反应,但后也没敢用,不知有没有谁家患病孩子在用,有副作用没有?孩子的身上现在仍在发新的疹子,主要在颈部、背部发,但我也发现孩子手臂上的极个别小疹子在自愈,颈背部大量地发,手臂部个别的好,搞不清楚这是怎么一回事,药物作用?“恋上孤独”,能否告知怎样买到孩子泡澡用矿盐啊?
现在是秋天了,处于进行期很正常,那些乳膏你可以选个局部按要求连续性用一段时间,至少半个月以上,有用就全面用,没用就坚决停。她要实在痒的厉害,你用冰水抹或者用凡士林,总之,要用没有激素的东西,实在不行,你只能领她去海南晒太阳、洗海澡,只要挺过这个冬天,她今后不会发作的很厉害的。
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恋上孤独
发表于 2009-9-4 22:44:00
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我刚看到你的短信,回复了,可不知道为什么发不出去,QQ邮箱也说是错误,退回来了,快郁闷死了
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心底无私
发表于 2009-9-4 21:15:00
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守护天使,你不用客气。我现在还有事,12点以后我会上网,和你交流,愿我的一些对你的天使早日康复。
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恋上孤独
发表于 2009-9-4 21:05:00
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萌尔夫我给孩子用过,感觉头上管用,不过的总搽,一停就发。冰黄肤乐也用过,不管用。我自己感觉一开始搽药膏还行,因为有癣的地方少,后来就不行了,越来越多,也搽不过来了。维E用过,是北京中医药开的,也就是起到个润肤的作用。你有事可以到互助快乐吧uc的P友聊天室找我,请你原谅,有的话我不便说,有什么我可以帮忙的我会尽力帮你,以后还希望多联系,一起探讨孩子的病情。
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守护天使
发表于 2009-9-4 19:10:00
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谢谢心底无私、恋上孤独,你们的治疗经验使我能更好地应对孩子的病。孩子自确诊后,就一直忌口,因家在长沙,所以海鲜倒是很少吃,以前辣吃得较多,现在饭菜已非常清淡,早上让孩子吃淮山、苡米稀饭,孩子有些吃不下,但还是很配合。孩子每天在晚饭后7:30到8:30去锻炼一小时,她迷上了滑板,所以只滑滑板,不愿跑步。锻炼回来汗收后,便泡澡,刚开始是用中药泡,但泡了一段时间也没什么效果,现在就是用温热白水泡。所以我也想问问心底无私、恋上孤独二位朋友,给孩子泡澡的矿盐哪儿有买,是什么样的矿盐呢?我的孩子现在的病情就与恋上孤独孩子第一次严重时的病情基本差不多。孩子确诊后一直是吃中药汤剂,我自己在家熬的,不仅没效,反越吃越多,就停吃原来的药了。现改用的口服药,就是每天滴一滴“维生素D2”,“去银灵”,去银灵也是中药剂,我想这个应该没什么激素,不然半个月了,也没个效果。涂的外用药最初是冰黄肤乐,开药的中医说是中药制剂,但刺激性较大,没用在脸上,用在孩子背上,用三天后有过敏反应,我立即停用,并吃了三天的扑尔敏,每天晚上一颗,稍好。在两个月治疗中间一段时间没给孩子用任何外用药,直至开学前二十天用萌尔夫涂脸上患处,十天后才见效果,脸上基本控制,准备减量,由涂两次改涂一次。去了五个医院,对五个医院所用的治疗方法、药物进行比对,查看网上病友们的用药情况,最终采取了目前的治疗方法。涂萌尔夫是为了让孩子的脸在上学时不至于有异样的眼光投过来。心底无私的方法我觉得非常好,虽然坚持起来困难,但再难的事为了孩子也要去做。但现在孩子病在进行期,如果完全不用药,会不会更糟呢?家中还有华山医院开的一些外用药,如尿囊素维E乳膏,尿素乳膏,医生说这个给孩子洗澡后可当润肤膏用,维E乳膏香香的,给孩子间或用过三、四次看反应,但后也没敢用,不知有没有谁家患病孩子在用,有副作用没有?孩子的身上现在仍在发新的疹子,主要在颈部、背部发,但我也发现孩子手臂上的极个别小疹子在自愈,颈背部大量地发,手臂部个别的好,搞不清楚这是怎么一回事,药物作用?“恋上孤独”,能否告知怎样买到孩子泡澡用矿盐啊?
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恋上孤独
发表于 2009-9-4 16:40:00
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我家孩子第一次最严重的时候,我带他去北京中医院看的,当时看病的大夫是陈凯一个老专家,咱们论坛的天涯倦客大哥也是这个大夫给看的,现在陈凯已经不在了,听大哥说他是突发心脏病。那是我家还没有电脑,我也不知道别的治疗的方法,只知道去医院。在那大夫给开方子,回来我自己买药熬,这样我觉得放心,起码我知道都是什么药。就这样吃了4个月,身上好的一点也没有了,好像是过完年把药停了。到秋天的时候我就发现脖子上有一个,天气冷了又开始陆陆续续的出,耳朵眼,肚脐眼,小便的地方都有了。那年我家也买电脑了,我就开始查这些资料,从一个大哥那知道了洗温泉,当时孩子还在上学前班,于是5月我就带他去洗温泉了,去了3月也都好了,但是也没有坚持多久,天天晚上痒,挠的被子都是血,后来知道别人在用矿盐,而且是和我们一起去洗温泉的,人家就没有犯,于是我就也弄了些开始给孩子泡澡,先是红的地方发粉,后来中间可以看到发白,看到好肉了,泡了有4个月吧,几乎身上都好了,就是在胳膊,腿的末端比较难好,摸上去有一点点硬,头上不能泡,只是洗洗,也没有明显的效果。放假了,我们又去兴城了,一个市因为去年洗温泉回来,我家孩子免疫力提高了,一年也没有发烧感冒的,另外我也不想光用一种,毕竟一冬天就的在家泡矿盐。带着孩子去兴城去了一个月,在大池子泡澡的时候人们还问,这不是都好了吗。去了就给他剃了一个大光头,做了好久工作,小女孩毕竟爱美,头上好的特别快,8月14号回来的。回来继续泡矿盐,拿硫磺膏洗头,现在还没有发的迹象,就这么多了,希望对你有帮助。
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心底无私
发表于 2009-9-4 16:26:00
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看到你的这个帖子,我心里非常难受,也希望你的女儿早日康复。但我觉得你的治疗方法不是太好,我给你一个综合治疗方案,你参考一下。
一、不要再使用任何含有激素类的药膏,也不要再去那些根本没用的正规医院,千万别用那些大医院的药物治疗方法,那样只会越来越严重,甚至到不可收拾的地步。
二、得这个病首先是自身抵抗力下降,免疫系统的问题,所以要给孩子建立一个良好的生活习惯,同时让孩子有一个坚强的心理素质,先把孩子的体质搞上去。从现在开始你每天早上让孩子6点以前起床,每天用凉水洗脸刷牙,然后喝一杯温蜂蜜水(要质量好的槐花蜜,低于20一斤的别买),然后出去锻炼半个小时,开始是散步或者慢跑,你要陪着孩子跑,但不要运动量太大,别累着孩子,但必须达到微微出汗,同时注意保暖,出去跑步前要在家作好各种准备,这个期间一定不能受凉感冒。
三、早饭要清淡,你最好自己头天晚上就磨好豆浆或小米稀饭或八宝粥,换着让孩子每天早上喝,多吃杂粮,最好自己作点腌黄瓜、白菜这样的咸菜,少吃油炸食品,尽可能的不吃方便面。总之,早饭一定要营养充分,让孩子吃好。
四、海鲜和烧烤和火锅、羊肉以及辣的你最好给孩子彻底戒掉,这些东西都可能让你半年的努力毁于一旦。你多看看食品营养和保健方面的东西,让孩子多吃水果和蔬菜,(榴莲、芒果和荔枝不能吃)给孩子加强营养,尽快把孩子的体质搞好,这样才能为治疗有好的身体保证。
五、我建议你在治疗方面采用光疗和泡澡,要在最短的时间把孩子的病控制住,必须把其他没用的药逐步停了。光疗可以去正规医院,你要了解清楚其中的可能出现的问题,要提前有防范措施,比如光疗对眼睛有伤害,你要给孩子提前保护好。泡澡方面,你给孩子多买几种浴盐,矿盐也可以,让孩子先局部试试,有明显的止痒效果的,你就给她用。我的体会只要品质好的、用着不过敏的就可以了,关键是要能帮她晚上睡个好觉。晚饭后孩子有时间,你也要带着孩子出去散步,每天晚上必须给孩子泡脚,你最好上网上买个好的泡脚盆,这个一定要作到,因为中医认为最好的保健就是睡前泡脚,睡觉前给孩子喝杯鲜牛奶,孩子不爱喝,要强制喝,保证在9点以前睡觉。
我说的这些侧重于锻炼和保健,可能比较麻烦,但你也要坚持做下来,效果会比那些药物治疗要好的多,至少不会让你的孩子发展的很严重。
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发表于 2009-9-4 14:25:00
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个人觉得华山不好,参考下。
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发表于 2009-9-4 14:23:00
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先冷静点,不要慌,一定不要随便用药!!!
我回头想想如果不用激素药,不会这么严重的,第一次是不知道(四/五年前刚开始时),医生也算是庸医了,枉我们这么相信他们。
第二次是隔了很久,今年去华山医院看了,问了有一中药膏是含激素的,开始没用,但心里忍不住试了一下,开始还行不怎么样,控制了点,再用一次就爆发了,怀疑原来的地方发展成红皮型,还稍微有点关节炎,很后悔。
所以,要靠锻炼,身体强壮了,病也就会好了的。
现在你的心情和决定很重要,其实看错了医生用错了药很难回头,还不如不治。孩子还小只能靠好的生活习惯和锻炼身体来治才是硬道理,可以吃点清热解毒的中药,但有些中药也有毒副作用。
总之不要把希望寄托在药物上,她心情开朗应该会很快好起来的,你应该先坚强起来啊!
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发表于 2009-9-4 10:51:00
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谢谢你,恋上孤独。你的孩子就靠矿盐洗澡治疗吗?
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