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2009世界银屑病日新闻发布会文字内容
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大风摇
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大风摇
发表于 2009-10-29 16:37:00
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[主持人]:尊敬的各位专家,女士们、先生们,下午好,“世界银屑病日”新闻发布会现在开始。本次新闻发布会由中华医学会皮肤性病学会、中国医师协会皮肤科医师分会、中国中西医结合皮肤性病专业委员会、上海励奥医药共同发起,人民网进行全程视频直播。今年,世界银屑病的主题是“共同关注银屑病”。 [15:15]
[主持人]:首先,我介绍一下主席台就坐的嘉宾:中华医学会皮肤性病分会主任委员张学军教授;中国医师协会皮肤科医师分会会长朱学骏教授;中国中西结合皮肤性病专业委员会主任委员温海教授。 [15:15]
[主持人]:下面请张教授致辞。 [15:15]
[张学军]:敬的各位教授、各位同道,新闻界的朋友们,下午好,非常高兴在人民网举行“世界银屑病日”新闻发布会,首先我代表中华医学会皮肤性病专科分会对这个发布会的召开表示热烈的欢迎。同时更高兴地看到这个发布会是中华医学会皮肤性病分会、中国医师协会皮肤科医师分会以及中国中西医结合协会皮肤科分会三个学会联合在一起举办的。 [15:17]
[张学军]:像这样形式的发布会在我们国家皮肤科的历史上可能是首次,更重要的是今天是“世界银屑病日”,我们共同关注的是患者银屑病这样一种病,银屑病在全世界有一千多万患者,在中国将近400万,这是一个保守的数字。 [15:17]
[张学军]:这个病是一个严重危害人类健康的病,对患者造成了身心健康的影响,有些病人还有遗传倾向,这个病的发病原因不清楚,所以目前全世界关注程度非常大,我们国家和政府对这个病也高度重视,有很多基金对这个病进行研究,各个学会,包括我们皮肤科的学会都有相应的组织,比如中华医学会皮肤科医师分会,通过这个会主要是促进社会、促进患者、促进大众对这个病的了解,对这个病的重视,更重要的是唤起大家对这个病进一步的攻克,有一天人类总归能够攻克银屑病,对银屑病有一个有效的治疗方法,预祝这次发布会圆满成功。 [15:18]
[主持人]:感谢张教授。下面请朱教授致词。 [15:18]
[朱学骏]:尊敬的各位同道,今天是世界银屑病日,我想银屑病俗称牛皮癣,这个病非常顽固,而且现在没有根治的办法,所以,这一直是我们十分关注的一个疾病,特别是这个疾病在我们国家发病率大概是千分之二到千分之三左右,也就是我们国家大概有300万到400万的患者,对这样一个患者的群体我们怎么样关心他们,特别是作为我们皮肤科专业医生怎么去很好地关怀他们,给他们适当的治疗,提高他们的生活质量,是一个非常重大的课题。 [15:19]
[朱学骏]:社会上对银屑病有一些误区,比如说有的人认为银屑病有传染性,使得银屑病患者在社会上在一定程度上受到一些歧视,比如到公共澡堂洗澡,银屑病人就不让进去。 [15:20]
[朱学骏]:对银屑病的治疗上也有很多误区,特别是有些宣传可能不当,因为银屑病到现在没有一个根治的办法,所以,不可能说有一种药一劳永逸地把银屑病治好,我们是缓解、提高银屑病人生活质量,现在有些社会上的宣传是不正确的,容易导致病人进入一些误区。所以关注银屑病日是非常重要的,我们要提高全民对银屑病的关注,爱护银屑病人,医务人员采用各种手段更好地攻克银屑病这样一个顽症,规范银屑病的治疗,使得银屑病人能够更好地得到治疗,而且提高他们的生活质量。从这个角度来说,我非常高兴参加今天这样一个银屑病日发布会,希望我们银屑病日发布会能够取得圆满成功。谢谢大家。 [15:20]
[主持人]:感谢朱教授。下面有请温海教授致辞。 [15:20]
[温海]:尊敬的各位专家、各位媒体朋友们,大家好。今天,专家和众多媒体的朋友们聚集在一起,做一件非常有意义的公益事业——“世界银屑病日”宣传活动。 [15:20]
[温海]:银屑病是一个全球性难题,有人说属于谁能把银屑病攻克了,他就应该获得诺贝尔医学奖,这话一点也不过分。而且在我们国家,银屑病的发病率据初步的估算大概在几百万。但是银屑病的治疗和诊断当中还存在着很多的问题,刚才朱教授和张教授都讲了,还有很多误区,特别是怎么样治疗,病人应该注意什么,存在很多很多的问题。 [15:22]
[温海]:我们今天的活动就是要通过我们的媒体,通过我们专家的讲座,向广大的银屑病患者宣传、普及银屑病的防治知识,进一步地提高全社会对银屑病的关注度,提高银屑病患者对自己疾病的认识和治疗的依从性。我相信通过我们这次活动,会使广大患者,特别是几百万银屑病患者受益。 [15:22]
[温海]:最后,祝这次活动圆满成功。谢谢大家。 [15:22]
[主持人]:感谢温教授致辞。下面有请上海励奥医药公司总经理殷晓峰致辞。 [15:22]
[殷晓峰]:尊敬的朱教授、张教授、温教授,各位专家、各位嘉宾,你们好。首先我代表励奥制药和在华的独资机构——上海励奥医药咨询有限公司热烈祝贺本次活动的召开,预祝发布会圆满成功。 [15:23]
[殷晓峰]:今天是一个特殊的日子,是全世界银屑病患者的心声,世界银屑病日登陆中国,也更反映了中国银屑病患者的心声,它充分说明银屑病在中国也同样需要全社会的关注。随着中国经济的发展,人们开始更多地关注自己的健康,追求更高的生活质量。中国有几百万的银屑病患者正在忍受着疾病的煎熬,他们需要社会给予关注和正确的认识,需要疾病知识的普及和得到更好的治疗。 [15:24]
[殷晓峰]:今天我们举办这个“世界银屑病日”新闻发布会,就是要唤起全社会对银屑病的关注和给广大患者更多的关爱。我们将始终如一以为患者提供最佳的治疗方案为已任,推动整个社会正确地认识银屑病、关注银屑病患者,尽最大的努力为患者和全社会带来福音。谢谢。 [15:24]
[主持人]:感谢殷总。下面有请浙二医院的郑敏教授做专题演讲。 [15:24]
[郑敏]:尊敬的各位领导、各位同道、各位媒体的朋友们,大家下午好。今天是银屑病日的第五个周年纪念日,很荣幸有机会在这里和大家分享“银屑病日在中国”这个主题。 [15:24]
[郑敏]:“世界银屑病日”的起源是怎么来的?最开始是2004年召开的各国银屑病协会在国际银屑病协会同门的提议下,在一次会议上发起的,每年10月29日定为世界银屑病日。它的对象是三个方面:一个是患者本人;第二是医务人员,有医生,有护士;第三就是社会的工作,由这三大方面组成。 [15:26]
[郑敏]:在会上大家达成了一个共识,也就是银屑病是一个免疫介导的疾病,世界各种族、各年龄、不同性别的都可以患有银屑病,它没有传染性。银屑病患者的疾病程度相差又是非常大,从很普通的、很轻的寻常性银屑病,一直到类似于红皮炎的患者,没有根治的方法,因人而宜,有些治疗有相当大的副作用,而且治疗的费用也很高,严重影响患者的生活质量。 [15:26]
[郑敏]:银屑病有一个自然的周期,时轻时重,非常重要的是患者有非常强烈的情绪反应,经常会出现暴躁、易怒或者是抑郁症这些情况。因此,患者很多情况下会因本病而被一些人们排斥或者是歧视,我们医生要帮助一些并患者正视现实,了解这个疾病的本身,共同对付这个疾病对人类造成的危害。 [15:26]
[郑敏]:世界银屑病日的目的主要是四个方面:首先,提高人们对银屑病的认识;其次,提供有效的治疗手段;第三,传递银屑病相关的信息;第四,为患者提供交流的平台。这个平台不仅是患者和医生之间,患者和患者之间,以及患者和公众之间要有一个交流的平台。 [15:27]
[郑敏]:到现在为止,其实世界上有两个很大的银屑病的国际组织在关注银屑病的认识及普及。一个是国际银屑病协会联盟,另一个是国际银屑病网络,这个网络是一个组织,但不是直观的网络,它是一个非常大的组织,这个组织主要的组成人员是治疗银屑病患者的皮肤科医生,而前者主要是以病人为主的银屑病的联盟。 [15:28]
[郑敏]:银屑病在中国的情况是怎样的?刚才说到,中国的银屑病发病率是0.123%,但是这个资料是比较旧的,是24年以前全国流行病学的调查,北方比南方发病率更高。银屑病是遗传、心理、环境因素综合作用的结果。中国在银屑病的遗传学研究中实现突破,在我们张学军校长引领下的银屑病的团队在这方面做了非常大的贡献,对今后的深入研究银屑病的发病机制以及治疗,提供了一个新的平台,为转化医学的研究奠定了基础。 [15:29]
[郑敏]:银屑病在中国的流行病学的研究发现了一些发病的危险因素,比如居住潮湿、吸烟、饮酒、精神紧张、感染、外伤等等,都是非常重要的危险因素。银屑病的并发症主要来自于肥胖、超重、代谢综合症、心血管疾病以及一些自身免疫性疾病。 [15:30]
[郑敏]:一些研究表明,银屑病的健康教育调查显示,这些情况非常令人担忧。银屑病患者对自己疾病不了解的占到一半以上,这些患者主动向医生咨询有关知识的仅占8.6%,有接近四分之一的人认为银屑病是完全可以治好的,因此就有一个错误的导向使他们不断地病急乱投医。 [15:30]
[郑敏]:中国皮肤界同仁在银屑病方面做了什么工作呢?刚才提到。以张学军教授为代表的中国皮肤科的医生们对中国的银屑病研究做了很大的贡献,包括从基础方面,遗传学、免疫学、细胞因子等等,另外,从临床治疗、心理治疗以及中西医结合治疗银屑病方面做出了重大的贡献。 [15:31]
[郑敏]:虽然银屑病到目前为止还不能根治,但是有很多治疗的方法可以选择。 [15:31]
[郑敏]:在我们国内,尤其是中医药对银屑病的治疗是一个非常有效的治疗手段,是联合治疗、示范治疗的一项选择。 [15:32]
[郑敏]:我们在临床工作上经常碰到一些病人,听到一些患者的呼声,比如网站上的一些问题等等,他们会说,“我莫名其妙地得了这个病,家里的老人、父母都没有这个病,太奇怪了,太郁闷了,还打算要宝宝呢,该死的银屑病”,还有的说,“该怎么样呢,谁能真正帮帮我们,真的要一辈子得这个病吗,我还小呢?”这些是来自广大银屑病患者的呼声,对我们来说有非常大的震撼。我们对这些情况认真地思索,我们觉得,可能还是我们对银屑病的健康教育做得不够。 [15:36]
[郑敏]:他们还存在着对银屑病这个疾病认识的误区,比如银屑病会传染吗?其实银屑病不是传染病,没有任何传染性。但是在日常生活当中,这些病人可能会用手抓破皮肤,出现皮疹,在银屑病活动期,皮疹可以增大,导致严重,其实专业人员都知道这并不是传染造成的。 [15:37]
[郑敏]:误区之二是银屑病是一个普通的皮肤病,不需要治疗,但是他们不知道,在皮肤的下面,其实银屑病牵涉到整个的免疫系统。它会对外观造成影响,影响患者的外交活动,造成焦虑症、抑郁症。同样银屑病也是一种身心疾病,它还伴发其他疾病,如高脂血症、冠心病、高血压病。对于患者来说,治疗是必不可少的,如果放弃治疗,会减少寿命。 [15:37]
[郑敏]:只有通过正确、科学的治疗,银屑病是可以消停的。 [15:37]
[郑敏]:还有一些误区,银屑病能治愈。其实,银屑病到目前为止还是不能治愈,相信银屑病能治愈的会使患者病急乱投医。银屑病患者应该调整心态,配合医生,治疗疾病。 [15:37]
[郑敏]:还有认识的误区——银屑病人的子女都会得银屑病,银屑病属多基因遗传性疾病、但因涉及多个基因并不一定都会遗传,银屑病人同样可以有健康的下一代。 [15:37]
[郑敏]:因此作为皮肤科医生的我们来说,要展望未来,要做好下面一些工作,比如研究个体化治疗方案,因为人和人是不一样的,我们的遗传背景不一样,我们的环境也不一样,因此治疗的效果也会不一样,找出当中一些规律性的东西,这是我们今后的目标之一。 [15:37]
[郑敏]:第二,规范银屑病的诊疗过程。中国已经有了银屑病诊治的指南,为我们临床医生临床工作当中提供了非常好的、规范的方法。 [15:38]
[郑敏]:第三,开展银屑病病人的“关爱周”,我们要向他们提供更好的、更有效的服务。 [15:38]
[郑敏]:第四,开展全国银屑病流行病学的调查,尽管前面一个工作离现在已经有24年之久,尽管有很多的困难,但是我们要呼吁社会、呼吁政府一起齐心协力把这个重要的工作做好。 [15:38]
[郑敏]:第五,我们要进行各种有效的患者交流,以更多的社会关怀来关爱我们的患者。 [15:38]
[郑敏]:第六,现在教育患者不仅仅是举行新闻发布会,来教育一些病人,我们要从目前最新的传播媒体——以网络的形式向社会大众服务,来体现社会的关爱。 [15:40]
[郑敏]:第七,中华医学会皮肤性病学会、中国医师协会皮肤科医师分会会长、中国中西医结合皮肤病专业委员会以及上海励奥医药公司向全社会发出呼吁,让我们以实际行动共同关注银屑病,服务好我们的患者,致力于公益事业。谢谢大家。 [15:40]
[主持人]:感谢郑教授。下面有请上海长海医院的顾军教授做专题演讲。 [15:40]
[顾军]:各位领导、各位同道,大家好。我想在今天这个“世界银屑病日”的特殊日子里,我们来关注一下银屑病的科学治疗非常有意义。刚才我们两个学会、一个协会的领导,以及前面的郑敏教授在他的报告中提到了我们在银屑病的治疗过程中,银屑病患者有认识上的误区,我们在具体治疗过程中也存在一些问题。所以今天在这个特殊的日子里讲这个,我觉得意义非常重要。 [15:40]
[顾军]:另外,除了我们今天在座的专家关注银屑病日以外,我想我们更多的银屑病患者,以及我们关注银屑病患者的朋友们也非常关注。所以,我觉得今天我这个报告,一方面是和大家一起探讨,另外一方面,也是向银屑病患者宣传一些我们的认识。所以,我觉得银屑病的科学认识很有意义。 [15:40]
[顾军]:这个意义到底在哪里呢?像前面郑敏教授报告里面提到的,很多的银屑病患者不了解这个疾病。另外,整个银屑病患者的治疗过程中,很多的患者在我们正规医院治疗之前,都在一些非正规医疗机构治疗。这两个结果对我们银屑病的患者造成很大的影响。 [15:41]
[顾军]:还有一些其他的问题,这是寻常性银屑病,这是一个免疫系统混乱的疾病,另外,机制形成过程中有其他药物的副作用,也造成影响。另外一些重的银屑病。所以,银屑病不单单是一个简单的疾病,它是一个系统性疾病。 [15:44]
[顾军]:银屑病的治疗过程当中,我们现在治疗的方法也很多,可以用药物,也可以用其他设备。药物中有系统药,我们专业医生比较熟悉这些,对患者来说可以口服、可以注射。这些具体的治疗方法提供给患者,也就是我们医生提供足够的医疗教育。另外,具体的药物和其他治疗方法之前,给病人足够的心理治疗,对银屑病患者的治疗也是非常重要的。 [15:44]
[顾军]:我们这张幻灯片显示常用的外用药,以及一些具体的方法,这是我们临床上相对常用的,还有一些其他的治疗方法上面没有体现。但是我们如果仅仅用一些具体的药物,效果可能不会很好。但是如果在这个基础上,我们加上必要的医疗教育,对患者进行足够的心理治疗,疗效会更好一些。 [15:44]
[顾军]:一个具体的患者,具体医生选择方法的时候,比如单一的疗法,就是药物治疗或者是物理治疗,但是有的时候我们为了增加疗效,减少药物的副作用,我们可以才能外用药和光疗结合等等,这个主要是增加疗效,减少副作用。再一个我们可以采取交替治疗,主要是为了克服一些药物的副作用,或者是在治疗过程当中,产生不耐性,但是可以通过交替疗法进行治疗,还有一个是序贯疗法。 [15:44]
[顾军]:前面三位领导以及郑敏教授提到了中国银屑病的治疗现状,我这里也提一个现状,但是是从不同的角度,主要是从我们的不同方法。 [15:44]
[顾军]:现在中国经济发展特别快,银屑病的研究也做了很多,总的国内对它的认识也很多。现在国外的一些新的治疗药物,国内基本上都有,国外治疗银屑病的设备国内也都有。也就是说这些具体治疗银屑病的药物和设备,我们和国外基本上是同步的。 [15:44]
[顾军]:但是我们国内和发达国家相比,国内的治疗更多的还是以经验治疗为主,或者说我们在一些具体的治疗过程当中,可能某些地方治疗欠规范。 [15:45]
[顾军]:另外,祖国医学有几千年的历史,中医中药还是我们中国医生治疗银屑病的一个有效的,而且是很特色的治疗方法。 [15:45]
[顾军]:银屑病的治疗,从医生来说,我们大部分采用的是经验治疗,但是我们医生也非常希望通过寻症医学的证据验证哪种方法最佳,通过寻症政医学来验证我们的方法最后对具体的患者采取具体的方法,这样才能发挥最好的效果。哪个是最佳的从一开始追求根治,经过一段时间的治疗,这里面有成功,有失败,慢慢地趋向稳定,病情的缓解,再经过一段时间,他的治疗目标也是达到提高生活质量。 [15:47]
[顾军]:医生也好,患者也好,都有一个逐渐认识的过程。同样,刚才提到了很多误区,这个误区有认识的误区,也有治疗的误区,有医生的误区,也有患者的误区。我想治疗方面有两个误区是比较极端的,一个是放弃治疗,一个是过度治疗。放弃治疗主要是认为银屑病无所谓,但是事实上,如果不治疗银屑病,银屑病逐渐加重,会影响患者全身的健康。事实上银屑病作为一个皮肤病,但是患者的身心都会受到影响。另外,银屑病作为代谢性的疾病,可能和其他常见的代谢性疾病并发,所以放弃治疗是错误的。 [15:47]
[顾军]:更多治疗上的错误是过渡治疗,首先,带来的是药物的副作用,中国有句古话,“是药三分毒”,或多或少都会有这样那样的副作用,过度治疗导致严重的副作用,临床上经常可以看到,由于不正规的治疗,毒副作用带来肝肾毒性、致畸性、血脂等等。 [15:48]
[顾军]:还有过渡的治疗,给患者的家庭和社会带来不必要的沉重的经济负担。 [15:48]
[顾军]:再一个是生活质量下降。本身银屑病可能有影响,但是还不是很大,但是如果过度治疗造成患者系统性的损害,这样反过头来可以严重影响患者的生活质量。 [15:48]
[顾军]:中国的皮肤病学工作者,中华医学会银屑病学组,根据我们国家的银屑病研究现状,结合发达国家的银屑病治疗指南,在这个基础上,我们制定了《中国银屑病治疗指南》。 [15:50]
[顾军]:这在2008版的《指南》里面提到,第一,治疗银屑病,首先迅速控制病情;第二,减缓向全身发展的进程。通过这样可以控制,也可以缓解。第三,减轻银屑病症状,使患者的情况可以改善,使他的病情严重程度有所缓解。第四,可以稳定病情,避免突发。现在很多不适当的治疗,通过正规治疗可以延长或者为患者缓解病情。第五,正规的治疗,可以避免药物给患者带来的副作用,或者减少药物给患者带来的副作用。最后一个,我们治疗的原则,也是目的,就是达到提高患者的生活水平。 [15:54]
[顾军]:银屑病的科学治疗原则很简单,前面提到的,具体的治疗方法有外用药,有系统治疗,有物理疗法,同时配合教育和心理治疗,这些都很重要。但是不管怎么变,方法有很多,但是我们在具体选择的时候,要正规、安全和个体化。 [15:54]
[顾军]:所谓的正规,就是目前大家公认的治疗方法,一个是到正规的地方去治疗,第二是安全,还有前面提到的银屑病患者的病情轻重不一样,同一个患者,在不同的季节中表现的不一样,在不同的状态中表现的也不一样,所以,我们要因地制宜,针对不同的情况采取适合患者的有效方法。 [15:54]
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皮之狼
发表于 2009-10-29 22:53:00
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楼主辛苦了,这些教授的发言能代表现在的医疗水平,但对大家来说,还是一点希望也看不见呀!还是考虑下眼前吧,怎么安全的治疗,控制是我们现在甚至一辈子要做的事。
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天涯倦客
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天涯倦客
发表于 2009-10-30 12:46:00
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以下是引用
幸运得P
在2009-10-30 12:33:00的发言:
教授?专家?应付应付而己。
未必我看他们还是非常认真的,毕竟这个不是简单的疾病,专家不是说了,攻克它等于拿下诺贝尔医学奖。
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幸运得P
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幸运得P
发表于 2009-10-30 12:33:00
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教授?专家?应付应付而己。
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橄榄
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橄榄
发表于 2009-10-29 21:48:00
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http://tv.people.com.cn/GB/43911/10273423.html
http://tv.people.com.cn/GB/14644/10273277.html
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天涯倦客
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天涯倦客
发表于 2009-10-29 17:13:00
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厉害!咋整到的?
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大风摇
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大风摇
发表于 2009-10-29 16:38:00
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[新华社记者]:我想请专家们传授一下,针对不同的人群,银屑病有没有前期的预防方法?刚才我看顾军教授也讲到,银屑病的治疗上存在着两个极端,对于患者来说,如何去把握这个度?谢谢。 [16:15]
[温海]:中科院皮研所的王教授也坐在下面,下面我们请王教授回答这个问题。 [16:15]
[王宝玺]:银屑病的发病包括很多复杂的因素,所以,不好推测。但是至少认为银屑病的发病和遗传背景有关系,但是我们经常遇到的最突出的两个问题,是与这个病人是不是有上呼吸道感染,这种因素是银屑病发病或者是加重的很常见的原因。还有过多的焦虑、烦燥、心急这些心理因素也会使银屑病加重,或者是引起复发。 [16:16]
[王宝玺]:还有不适当的饮食刺激,比如辛辣的食物,这都可能使银屑病加重。所以,我们如何防范它的发生,做不到,但是,我们可以防范它、避免它如何加重。这是对银屑病防治里面很重要的几个因素。当然,银屑病防治里面更主要的是在于规范的治疗。 [16:16]
[王宝玺]:我就提两句话,第一是对我们医生说的,如果医生不懂银屑病,要学习银屑病,不要不懂装懂,更不要明知乱治。因为我们很多不良的医生,实际上起了可怕的作用,使我们的银屑病病人受到了伤害。第二,我提醒我们的患者朋友、病友,如果有银屑病不妨到大医院去看看,不要走向两个极端:或者认为反正治不好,我不治了;或者是我非要把它治好。这两种心态都不正常,要科学对待,我想医生的目的是保持患者的健康、快乐,我们的目的也是减少皮损,改善生活质量。谢谢。 [16:16]
[朱学骏]:现在的证据证明,抽烟、酗酒、肥胖对银屑病是不利的,所以银屑病患者生活上应该更加自律,不要抽烟,尽量少喝酒,另外过度的肥胖、超重是不利于银屑病的。 [16:16]
[张学军]:银屑病有十大诱因,我们曾经做过一个诱因的研究,在中国的银屑病,第一个最多的是球菌感染,书上曾经说,把病灶体切掉,银屑病就治好了,当然这是一个误区,这个现象在中国和世界上的研究中得到一种证实。第二,刚才朱教授讲的抽烟,抽烟的人和不抽烟的人比较,抽烟的人得银屑病的机率大一些,这是全世界公认的事实。还有酗酒,中国人酗酒优于其他一些民族,所以,喝酒的人比不喝酒的人得银屑病的机率多。第四是吃海鲜,这些也是诱因之一。还有药物。第六,住的地方超时,第七,心理状态、心理压力。我们有一个教授专门从事银屑病的心理研究,他有一套心理治疗方法来缓解银屑病。第八是外伤,我们经常见得到,在流行病学调查也可以看得到。第九就是肥胖。银屑病中间大概有26%的数据,带有肥胖症或者其他内脏病,包括肿瘤,我们知道有一些很著名的人物,像曾国藩就是因为银屑病淡化治疗而死,斯大林也是因为银屑病,还有过度的疲劳,所以,银屑病缓解的原因,得了银屑病以后,怎么避免再复发,除了这十个因素以外可能还有其他的因素,这是每位银屑病患者需要注意的,比如,心理压力的缓解、病人健康治疗的综合方式,这些对您都有好处,谢谢。 [16:17]
[温海]:关于饮食我再补充一点。牛羊肉,现在有研究证实,牛羊肉中医叫红肉,中医看银屑病的时候,总是让患者忌牛羊肉。牛羊肉里面花生次肌酸的含量是非常高的。有人做过实验,银屑病的皮损部位次肌酸是很高的,所以这是一个炎症因子,有些病人吃牛羊肉还是要注意一点,可能会触发银屑病的发生。 [16:17]
[记者]:银屑病治疗有一句很有名的话,与其乱治不如不治。临床上比较常见的病人容易有哪些乱治现象,容易走进哪些误区,这些乱治导致什么样的后果? [16:17]
[主持人]:请北大人民医院的教授张建中教授做以解答。 [16:18]
[张建中]:大家好。我觉得今天参加这个世界银屑病日有非常大的意义。咱们国内银屑病对大众的宣传,我觉得是刚刚开始。所以,我觉得有必要让大众掌握银屑病的普通知识,让他们能够正确地治疗。 [16:18]
[张建中]:刚刚这位记者提到的与其乱治还不如不治。乱治非常不好,容易造成很多的问题,不治疗也是不对的,就是一个悲观的观点,我觉得是不可取的。我想对病人说两句话:现在科学的发展、医学的发展,银屑病是完全可以治疗的,当然我们不是说根治,但是可以控制得非常好,就是病人可以没有皮疹,生活和其他人一不一样,但是这个前提是你要到正规的医疗机构、专科医院,请专科医师进行治疗。再一个,不要有病乱求医,有病乱求医我觉得在中国是一个特色,西医治不好找中医,中医治不好又找西医,更严重的是有些病人去小诊所,所谓的广告说一针就灵,永不复发,这种误导常常有些病人就上当了,所以,我觉得应该纠正这两句话,就是说一定要治疗,但是不能乱治,银屑病一定能够得到非常好的控制。谢谢大家。 [16:18]
[专家]:我不是搞银屑病的,我是搞白癫风的。第一,有些银屑病是好了的,一直不复发的。有一小部分病人是这样,不要相信哪个医生水平多高,我就告诉他,不是我给你治好的,而是你的个体差异,发一次,发两次,我们治一治好了,不是说银屑病一辈子就好不了,有好了的。还有张教授刚才说到,也许我们治一治,长期稳定,这一种还是占很大很大比例的。另外就是有病乱投医,特别是要注意不要相信祖传秘方。张教授刚才说了,这是我们国家的一个负面的特色。中医能解决很多疾病,解决很多问题,但是混杂在这里面的问题非常严重,很多就是那种“祖传秘方”,这些祖传秘方是哪些祖传秘方呢?有一部分可能随便找一点树叶子,加一点激素进去,效果很好。另外有些加一些抗癌药进去,效果也很好,可能一个西医医生随便弄点乱中药加点激素进去解决问题,另一种就是过去用的针剂,治愈率是非常微型的,用了以后导致肿瘤,也就是微型癌,所以相信中医,不要乱找祖传秘方。谢谢。 [16:22]
[郑志忠]:刚才说中医疗法,实际上不是中医疗法,是庸医疗法。在我们的指南中,中医疗法一定要辨证施治,要根据病情的症状,进行正确的治疗。所以并不是乱七八糟乱来的。 [16:23]
[北京中医院皮肤科专家]:非常高兴今天能参加2009年世界银屑病日的新闻发布会,有机会和在座的专家、记者和能够收看到咱们发布会的银屑病的患者家属,以及专业人员在一起。想在这里说一下,中医不是谁说谁是中医就是中医,所以有很多人打着中医的幌子来发患者之财,实际上就看患者自己的眼睛亮不亮。所以我们反复地跟病人说,要到正规的医院进行正规的治疗。我们北京中医医院建院有50多年的历史,最早一位大家叫赵炳南,前几天我们开了一个赵炳南100周年的纪念活动,来自全国二三百个代表,而且我们在人民大会堂召开了赵老的纪念活动,另外回来以后又召开了北京市八家医院银屑病日的医患互动的会,反复跟患者交待,你们要到正规的医院正规的治疗。 [16:23]
[北京中医院皮肤科专家]:这么些年来,包括国家中医局,包括北京市科委,都非常重视银屑病患者人群,都投入了大量的资金,而且进行了这方面的研究。像我们科组织了几家,包括空总,包括协和,包括北医,包括中日、朝阳、友谊等等,都参与了这项银屑病规范化中医治疗方案的研究,包括刚才有个记者问,银屑病治疗的有效率是多少?有人吹牛说99%、100%,那都是骗人的,没有经过正规的临床的验证。 [16:23]
[北京中医院皮肤科专家]:我们通过赵老先生留下来的治疗方案,把银屑病进行一个正规的血份的辩证,血热症相当于西医说的进行期和急性期,禁止期就是血躁症和血淤症的辨证施治,研究了结果,得出来的有效率就是中医治疗有效率是70%左右。谢谢大家。 [16:29]
[温海]:我介绍一下,王培教授是我们中国中华医学会皮肤性病专业委员会的副主任委员,是很著名的中医。 [16:30]
[主持人]:下面请记者提最后一个问题。 [16:30]
[健康导报记者]:我想问一下在座的专家和教授,银屑病主要是以遗传为主,有没有办法预防或者有效地防止银屑病遗传到下一代? [16:30]
[张学军]:银屑病确实有遗传,这是经过科学事实依据得到的。在中国银屑病的患者,估计接近400万人。银屑病分成四种类型,其中最多的是寻常性占了90%以上,在中国和在世界上对银屑病的研究是非常重视的,包括刚才郑敏教授介绍的,国际上有银屑病的联盟和银屑病的网络,在中国有中华医学会皮肤专科分会银屑病学组,通过这样一些组织研究出来的结果,现在可以看得出来,银屑病确实和遗传有密切关系,而且中国在研究一些银屑病遗传中已经找到它的很有价值很有规律的东西,比如我刚才说过了,在中国人的银屑病中,接近30%是具有遗传死的,就是十个人中间,三个人的家庭是遗传的,但是它没有规律,一般一个家庭可以有一个患者加上另外一个患者,最多达到七个患者。不像其他单基因病,它是有规律的。从银屑病的发病机制来讲很复杂,把它叫做复杂疾病,从它的发病率这么高,把它叫做常见病,从它的遗传因素来讲,致病不可能是一个原因,所以叫多基因病。银屑病能不能通过遗传的办法确定它,目前很困难。今年第二期《自然遗传学》杂志,全世界同时出了三篇关于银屑病基因的文章,一篇是美国三个研究小组在一起做的一篇文章,他们找到大量和免疫学有关的导致银屑病的基因,包括HAH系统的,包括H3、12B等等,欧洲有一个团队主要是西班牙的团队,他们研究的结果和我们中国团队研究的结果有相同的惊人之处,中国团队就是我们所领导的团队,发现了银屑病的易感基因,非常重要的不是和免疫学有关的,而是和非免疫学有关的基因,直接和银屑病的发病有密切关系的基因,我们都知道正常的皮肤更新一代,就是表皮通过时间是28天,教科书上是这么些的,银屑病更新一代的时间特别快,大概是三天左右,所以皮肤长得非常快,非常厚,这个基因叫LCE基因,就是在表皮的更替过程中的一个表皮薄膜蛋白中的基因控制,这个基因被找到了。后面就说这个基因可能决定了银屑病的分化程度快和慢,下面的工作就是对这个基因进行功能研究,看它在银屑病中到底是什么作用,怎么从这些基因开发出一些药物出来。所以很多患者写信,我最近还开了一个博客,专门解释这个问题。这个东西只是万里长城走完第一步。现在有一个好消息,全世界科学家,包括我们中国的团队、日本的团队、美国的团队在一起做联合研究,试图通过现在发现的易感基因,我们最近又发现了很多,通过这些易感基因对疾病进行预测,你的后代能不能得银屑病,或者我的家庭成员中有一个银屑病患者,另外一些患者有没有得银屑病的可能性,我们最近把这些基因放在一起做了一个模型,叫疾病预测模型。成功率达到很高。你的家庭另外一个成员有没有得银屑病的可能性,预测性是84%,不得银屑病的可能性有没有呢?就是81%,现在就是在做预测。这也是一个非常好的消息,就是今后可能会在银屑病患者生育后代,疾病预测可能会起很重要的作用。 [16:30]
[张学军]:但是目前还在研究阶段,不可能一下子推广,但是我觉得它有着很好的前景,今后不管是在个体化治疗方面,还是在基本诊断、基本预测方面,可能会起到更加重要的作用。 [16:30]
[张学军]:我相信全世界的科学家对银屑病是非常关注的,迟早有一天,银屑病绝对会被攻克的,谢谢大家。 [16:31]
[主持人]:由于时间关系,我提议,请在座的三位对我们银屑病患者提出一条忠告,用一句话。 [16:31]
[朱学骏]:希望全社会都来关注银屑病,皮肤科也是人类的顽症,我想我们努力地征服这一顽症,造福于人类。 [16:31]
[张学军]:我想对中国将近400万的银屑病患者一个忠告,就是不要把银屑病看得太重,只要你保持一个良好的心理状态、一个良好的生活规律性,同时结合我们中国目前的治疗手段,银屑病是可以缓解的,部分银屑病是可以以后不复发的。谢谢。 [16:31]
[温海]:我向全国的银屑病患者说一句话,借我们顾主任的一句话,要治疗,但是不要过度治疗。 [16:31]
[主持人]:大家好。今天下午由多位专家围绕“共同关注银屑病”发表了不同见解,论述非常精辟。他们用大量的事实说明了银屑病的危害,同时指出了认识的误区,还有我们如何正确对待银屑病,以及我们科学的诊断方法。对待银屑病,中医有中医的特色,西医有西医的优势,在此,我们呼吁咱们各位专家对银屑病这个顽疾齐心协力,共克顽疾,我相信这些重要观点对于改善患者的生活质量、促进全民的健康具有非常深远的意义。谢谢大家。 [16:32]
[主持人]:新闻发布会到此结束。再次感谢各位专家。 [16:32]
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大风摇
发表于 2009-10-29 16:37:00
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[顾军]:银屑病疗法的选择,在具体应用的时候我们应该注意几个问题: [15:54]
[顾军]:一,银屑病严重程度;银屑病的严重程度和其他疾病也不太一样。首先,一般疾病的严重程度是由医生来判断,同样,银屑病的严重程度也要医生来进行客观评价,我们临床上有一种方法就是客观评价银屑病患者的轻重,但是银屑病作为一个身心疾病,特别是这个疾病对患者的生活质量有影响,同样,我们医生也要考虑到这个疾病对这个患者的影响,也就是银屑病患者对自己病情的评价也很重要。所以,银屑病严重程度既要考虑医生的评价,同时也要考虑患者自己对疾病的评价。这是疾病对患者的影响。这一点要特别强调。 [15:54]
[顾军]:二,不同类型的银屑病治疗方法差别不大。银屑病里面有寻常性,我们在银屑病同样在有轻度和重度的。所以,不同类型的银屑病、不同严重程度的银屑病,治疗方法差别不大。 [15:54]
[顾军]:在制定方案的时候,不同病人、不同的时间,有的时候同样的严重程度,可能他所处的地域位置,可能他的职业,他的年龄,他的性别,都会对我们医生采取治疗有影响。所以,我们临床上采取单一疗法还是联合治疗,还是轮换疗法,还是序贯疗法,我们要根据具体情况进行决定。 [15:54]
[顾军]:还有,患者有没有其他的疾病,有的进行治疗的时候,有些药物会影响到别的疾病。还有疾病对患者生活及其心理的影响。这一点实际上就强调前面说的银屑病作为一种系统性的疾病,我们在治疗过程中不单要考虑治疗的方法,还要考虑银屑病对心理因素的影响。 [15:54]
[顾军]:我们再强调一下心理治疗的必要性。因为大家现在已经形成共识,银屑病作为一种疾病,在银屑病发病和银屑病病程的加重,心理有一个过程,所以有相当一部分的患者,在出现心理疾患的时候,会使银屑病加重。还有的患者在临床过程中发现,焦虑、忧郁的情况。通过这种情况,所以医患之间要有一个很好的沟通,患者对医生非常信任的前提下,这样的话,患者依从性会非常高,会非常配合医生。心理干预在银屑病治疗当中是非常重要的。 [15:55]
[顾军]:银屑病治疗的一个总的原则,或者大概选择方法的时候,我们如果按轻中度的银屑病,我们一般是外用药为主,或者外用药是治疗轻中度银屑病的有效方法,70%左右的轻中度银屑病患者都是用外用药治疗和控制病情。对于中重度的患者,可能在外用药基础上,我们还要采取其他疗法。 [15:55]
[顾军]:总的来说,轻的患者,用外用药,重一点的可能用光疗方法。 [15:56]
[顾军]:我们强调轻中度患者使用外用药,反过来,什么样的情况下才需要系统治疗?我们采取系统治疗或者合理的系统治疗就是为了避免过度治疗。 [15:56]
[顾军]:一个是局部治疗或者是光疗,疗效不佳的时候,这个都有具体的标准,一般的专科医生在具体处理病人,掌握标准的时候都很清楚。比如光疗的时候,他接受最大安全剂量的紫外线是多少,这些都有标准。另外他的病情还有一定的严重程度,各个地方的标准不完全一样,总的来说,10%到15%的皮损,可能就需要系统治疗。还有其他类型的重度银屑病,这个单一疗法可能疗效不佳,通常需要系统治疗。 [15:56]
[顾军]:还有最后一条就是强调疾病对患者的生活质量影响。可能开始的时候很轻,但是患者由于他职业的原因,由于他年龄的原因,或者某种需要,他觉得这种疾病对他有影响,在这种情况下,尽管医生判断病情很轻,但是这种时候我们也可以,也需要采取系统治疗。我们在采取系统治疗的时候,只有掌握这些原因,才能合理利用系统疗法,不至于过度治疗。 [15:56]
[顾军]:在个体化治疗的时候,我们有一些因素需要考虑。首先,病人对病情的判断。在这个地方,我是把病人的因素放到第一位,因为这个身心疾病有的时候轻,有的时候重,患者认为他这个疾病对他影响很大,即使很轻,也是重的。 [15:57]
[顾军]:第二,疾病的平和度,前面提到的同一病情的突发性,这两条主要是对病情进行判断。第三,病人可接受的治疗意见,我们临床上有一些比较有效的,比较安全的,比较经济的方法,但是患者可能觉得,这个药品很安全,疗效也很好,但是病人没有时间买,所以我们要考虑到病人的时间。我们有些疗法可能是很好,医生说这个方法一直用,效果也一直很好,但是对这个具体的病人,他以前也用过,这个疗法对这个患者就是不好,所以这个时候,你要考虑到病人以前的治疗,以前疗效不好的你就不要再用了,即使你认为在既往的经验里面疗效比较好的,也要避免。 [16:01]
[顾军]:第四条就是淡发的疾病。银屑病的治疗药物里面,药物或多或少都有副作用,要避免这些药物对其他原发疾病的影响。还有其他的治疗,可能这个患者有其他的疾病,也用其他的治疗,药物相互作用,也要充分考虑到。 [16:01]
[顾军]:充分考虑到以上因素的时候,我们才能做出对患者适合的个体化的治疗。我们具体治疗的时候,医生治疗银屑病患者总的目标,就是改善病人的生活质量。我想这个和前面三位领导以及郑教授的报告,以及平时我们所做的是不一样的,只是我们表述的时候可能有所区别:第一,改善病人的生活质量,使这个疾病对患者的生活质量的影响降到最小;第二,我们要认识到使病情长期处于缓解或者控制的状态,有的时候可能并不一定完全把皮损消灭掉,控制和缓解就可以了。在治疗的过程中,我们还要尽量减少病人的药物毒性,以我们现在常用的西药物,我们专科医生对药物的毒性应该是比较熟悉的,这个时候要充分考虑到药物的毒性。第四,对病人的整个治疗进行慎重的评价,要观察他的疗效、观察他的副作用等等,我想如果采取了合理的治疗,对患者采取了适合患者个体的个体化治疗,我们就能够达到银屑病治疗的总目标。 [16:01]
[顾军]:我的报告完了,谢谢大家。 [16:01]
[主持人]:感谢顾军教授。下面进入最后一个环节,欢迎各位媒体记者对自己所关心的问题向各位专家请教。 [16:02]
[广州羊城晚报健康版记者]:目前银屑病有轻中度的、有中重度的,这个比例目前的患者是什么样的比例?轻中度的患者有多少?中重度的患者有多少?目前治疗的有效性如何评价?就是治疗缓解他的症状,医生对于疾病治疗的有效性是怎样的? [16:02]
[广州羊城晚报健康版记者]:第二个问题是,长期用药的意思是终生用药吗? [16:02]
[上海华三医院皮肤科原主任郑忠教授]:刚才广州这位媒体记者提的问题非常好。轻中重度的比例,我们没有详细的统计资料。一般来说,就是按照皮损的范围比例,还要看他的生活质量问题。一般从这两者来看他的病情。对于银屑病患者来说,刚才几位教授都已经讲过了,它的治疗不是说要把它彻底根治,事实上银屑病到目前为止不能彻底根治,世界各国都是这样。 [16:06]
[上海华三医院皮肤科原主任郑忠教授]:一般来说,银屑病可以治好,但是不能根治。有些银屑病全部消退了,尤其是初发的银屑病例,比如到初夏的时候,有些病人说皮损已经退了,到了冬天的时候又发出来了。皮损消退了以后,我们觉得可以了。其实有的并没有消退,因为一点伤风感冒又发出来了,这样的面积不是很大,我们说这个病也是病情缓解了。 [16:07]
[上海华三医院皮肤科原主任郑忠教授]:是不是终身用药?这也是不一定的。如果皮损范围消退,就没有必要用药了。刚才讲到以外用药为主,另外还有其他的疗法。比如晒晒日光浴,或者洗洗温泉,对银屑病人都有好处,有些也可以解决问题。一般复发了,或者新发出来很多皮损,这时候可以用药,包括外用药,包括光疗,包括洗浴,实在不行,就用系统用药。在系统用药里我们强调一点,尽可能不用PC系统用药。 [16:07]
[上海青年报记者]:银屑病是一种遗传性的疾病,从小就开始患有这种疾病,孩子得了病之后,是不是越早治疗效果就越好? [16:08]
[张学军]:银屑病不是传染性的疾病。 [16:08]
[上海青年报记者]:遗传性疾病。 [16:08]
[朱学骏]:银屑病发病有两个波:一个是在青少年时期发病,就是20岁左右,一个是40岁左右发病。青少年发病往往有一些遗传倾向,但是,并不是说父亲有了,儿子一定要有,大概比例也就是15%到20%。 [16:08]
[张学军]:我们做过遗传流行病调查,占到29.7%,言下之意就是说,在十个银屑病病人中有三个人是有家族史的,而这种家族史是意味着它可以传给下一代。 [16:09]
[朱学骏]:我非常同意张教授的意见。大家有一个误区,银屑病并没有传染性,它有一定的遗传性,但是银屑病得了以后,任何疾病都要早诊断、早治疗。不能放任自流,那样的话,病情会渐进式的加重,甚至严重影响生活质量,最后甚至会减少寿命,现在科学已经证明了。所以对银屑病的治疗,还是应该早期、积极的、正确的态度治疗。 [16:09]
[朱学骏]:正确的态度有一条要明确,银屑病可以治,但是并不能根治。而治疗方法要根据他的病情轻重程度来定,是用外用药治疗还是系统药治疗,但是有一条,不管怎么治疗,安全性是非常重要的,不能对一个生命不构成威胁的疾病,去用严重威胁你生命健康的药物来治疗,我们有很多这类血的教训,由于不恰当的治疗,最后导致严重的后果,这一点是要向公众进行健康教育很重要的目的,就是正确对待银屑病,正确治疗。同时,从我们的行业来说,我作为医师协会的会长,我们要规范行业治疗的常规,制定一些规范,不能够过度治疗,也不能够忽略治疗。 [16:09]
[温海]:我补充两个数据。有调查发现,如果父母一方有银屑病的,他生出来的孩子患银屑病的机率大概在18%,如果父母都是银屑病的病人,他生出来的孩子三分之二可能会有银屑病。 [16:10]
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