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我无助,医生是否也很无助

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伊人1111 发表于 2010-7-27 03:30:00 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
看帖子看到十二点多,精疲力竭,上床躺下,可是一点多钟又醒来了,看到身边不停抓挠的女儿,握住她抓挠的手,忍不住又哭了,无声的,只有眼泪不住的涌。已经记不得是多少次半夜悄悄地哭了,虽然伤心,可白天总要做出不要紧的样子,乐观的样子不要她紧张,不想增加她的压力。我知道,在两人相处的家中,我的一举一动都会让敏感乖巧的女儿悟到什么。只有在夜里,在半夜,在实在忍不住了的时候,只有任眼泪静静地流淌。可是不敢出声,女儿睡觉太精了,略有响动,都会惊醒她。可如此,我还是忍不住哭了。一直认为自己是个坚强的人,可今年流的泪比以前十几年流的都多,看到可怜的女儿,我感到无助,不知如何是好,看到P像潮水似的一波一波的向她涌来,一次比一次严重,越来越多,我的心都疼,又不知如何办好,运动,泡澡,盐浴,中药,药熏,晒太阳,出汗,搽药膏,搽橄榄油,吃维生素,似乎所有的方法对她都无效,脸上、身上到处冒出红点,我真是怕啊。以往她婴儿般细腻的光滑的皮肤往往是同学羡慕的,她也总是充满希望的问我:"妈妈,开学时,脸上就好了吧!”我总是笑着安慰她:“没问题,肯定好了。”可是我心中在哭,我不知在九月份开学时会怎样?原来我还盼着能治好,毕竟是初发,有的人第一次发了好了以后过了好多年呢,可现在我只祈求,老天爷,保佑她,不要再出新的了,就这样我就满足了。可是今晚给她搽药时我……为什么快九个月了,从未有好转的迹象,却越来越严重呢?我到底该怎么办?所有医院的专家门诊都看遍了,这一个假期,我们母女两个就在各个医院里泡着,每个医生一知道是这病,就一脸肃然,开出各种方子,药方拿到手,却不知该不该给她吃,生怕吃了又发出许多新的来,实在是怕啊,可是不吃也怕啊。怎么办?自愈很渺茫,吃药也很惶恐,有时想,医生开了各种各样的方子,是不是他们也很无助,心中也无底呢,如果如此,到底怎么办啊?我真后悔,早知会这样,我干嘛把她带到这个世界上,让她受这份苦呢?
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1055 发表于 2010-8-13 12:08:00 | 只看该作者
谢谢竹本的回帖,谢谢你毫无保留的将治疗经过和体会告诉大家。
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竹本 发表于 2010-8-11 23:14:00 | 只看该作者
这个药是西安的,不过他还有一个配的内服的,叫银屑灵颗粒,我吃了N包,一点用也没有,最好不要吃内服的药,对肝脏不好,还肤膏不是准字号的,是卫消字号,药是从老家那边寄过来的,用这个药要有充足的耐心,对我比较有效,不知道会不会对你们有效,其实我觉得我能好,还是因为体内的免疫力在提高,每天都在活动,每天都出汗,再配上这个药可能好的更快点,当然不一定对每个人都有效
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笑妈妈 发表于 2010-8-3 09:55:00 | 只看该作者
要是太难受,去咸宁看看吧,那里这个季节小孩子挺多的
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竹本 发表于 2010-8-8 11:37:00 | 只看该作者
最好不要用口服的药,我是高三时得的这个病,快8年了,当时也是很着急,找了很多药在吃,中药,西药,都有,都没有用,有的一停就发,再用旧没有效了,比较幸运的是我脸上没有,脸上皮肤很水嫩,很多同学都羡慕,但是他们不知道我身上长什么样子,到了大学,家里人嘱咐我忌口,我没有听,很喜欢吃辣的,有时吃到胃痛,P发的很快,到额头那里有了很多,红红的一片,后来就干脆没有管这个病,08年看到这个论坛,随风的跑步治疗,跑步机买了,但是没有坚持,但是我经常在外面走动,每天身体都在活动当中,再一个是用还肤膏,外擦的,10块一只,药物是黑绿色的,很油,涂在患处,每天用保鲜膜裹住,皮肤刚开始发红,感觉是被烧掉一样,一直坚持到摸起来没有硬块为止,到后来,好了的地方就没有复发,现在就是周围有一些黑块在慢慢消退,以前大腿上,背上,前胸到处都是,去年年初腿上好了,一直没有复发,因为比较麻烦的原因,用药也是断断续续的,到今年前胸上已经没有了,就背上有几个,头上的比较多,因为头上无法用保鲜膜,吸收很慢,现在穿裙子一点问题也没有了,这个药最好是天气暖和的时候用比较好,比如春夏。我现在的情况是一年比一年好,至少好了的地方没有复发,没有P的地方没有长出新的来。再一个饮食要改变,最好以清淡为主,现在吃饭时家里人做的,菜也做的很清淡,每天保持心情愉快,不要一直纠结于这个事情,多转移精力,想些美好的事情。你女儿脸上有的话比较麻烦,可以抹一些没有激素的药,如果P是刚得的,应该比较好治的
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1055 发表于 2010-8-8 23:53:00 | 只看该作者
26楼的朋友,你用的还肤膏是哪儿出品的,是准字号产品吗?在哪里买的?
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sdnj 发表于 2010-8-8 21:24:00 | 只看该作者
我也是一个母亲,在孩子最严重的时候感觉都要崩溃了,好在用中药治好了,不能说完全好了,还有几个小点,我让她奶奶带回老家了,因为这半年都快把我累死了。我要放松一下了。
不知道你是哪里人,我认为还是要找中医治疗,西医的所有的治疗方案我都研究遍了,最后都否决了。有些中医的药不一定有用,没有用就坚决换掉,我感觉有些中医在治疗银屑病方面应该是找到感觉了。我在给孩子看病的过程中和好多人沟通过,把我介绍的名医试试,肯定能治好。之所以没发上药方,因为药方太多,每两个星期换一个。那些名医大多在北京,路程太远。好在我在济南已经把病治好了,要不,我会进京的。我认为,把孩子的病治好,就是我最大的成就。
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emperor 发表于 2010-7-30 12:45:00 | 只看该作者
我觉得不要用青霉素吧,青霉素有效估计也是能让炎症消失,但是滥用这种广谱抗生素是绝对没好处的。
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emperor 发表于 2010-7-30 12:43:00 | 只看该作者
想起自己上学时。。不要用激素,得了十几年病只有这个结论,哎
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水精灵 发表于 2010-7-30 17:37:00 | 只看该作者
2001年我在兴城住干疗时认识一个长春来的十岁女孩,刚得病奶奶带去泡温泉,她很优秀,很自强.天天早起跟我学太极拳,比成人还准时.晒太阳,游海水,她样样认真.问她为何这样自觉,她说想好,不想让同学看见额头上的红斑.当时我的心都觉酸.但我还是笑着告诉她,你的品质这样好,走哪都是好孩子,长大也是栋梁之材.别在乎那些红斑,它们不算什么!
正面引导孩子,比给她做积极无谓的治疗更有价值.

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