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标题: 我无助，医生是否也很无助 [打印本页]

作者: 伊人1111 时间: 2010-7-27 03:30
标题: 我无助，医生是否也很无助
看帖子看到十二点多，精疲力竭，上床躺下，可是一点多钟又醒来了，看到身边不停抓挠的女儿，握住她抓挠的手，忍不住又哭了，无声的，只有眼泪不住的涌。已经记不得是多少次半夜悄悄地哭了，虽然伤心，可白天总要做出不要紧的样子，乐观的样子不要她紧张，不想增加她的压力。我知道，在两人相处的家中，我的一举一动都会让敏感乖巧的女儿悟到什么。只有在夜里，在半夜，在实在忍不住了的时候，只有任眼泪静静地流淌。可是不敢出声，女儿睡觉太精了，略有响动，都会惊醒她。可如此，我还是忍不住哭了。一直认为自己是个坚强的人，可今年流的泪比以前十几年流的都多，看到可怜的女儿，我感到无助，不知如何是好，看到P像潮水似的一波一波的向她涌来，一次比一次严重，越来越多，我的心都疼，又不知如何办好，运动，泡澡，盐浴，中药，药熏，晒太阳，出汗，搽药膏，搽橄榄油，吃维生素，似乎所有的方法对她都无效，脸上、身上到处冒出红点，我真是怕啊。以往她婴儿般细腻的光滑的皮肤往往是同学羡慕的，她也总是充满希望的问我:"妈妈，开学时，脸上就好了吧！”我总是笑着安慰她：“没问题，肯定好了。”可是我心中在哭，我不知在九月份开学时会怎样？原来我还盼着能治好，毕竟是初发，有的人第一次发了好了以后过了好多年呢，可现在我只祈求，老天爷，保佑她，不要再出新的了，就这样我就满足了。可是今晚给她搽药时我……为什么快九个月了，从未有好转的迹象，却越来越严重呢？我到底该怎么办？所有医院的专家门诊都看遍了，这一个假期，我们母女两个就在各个医院里泡着，每个医生一知道是这病，就一脸肃然，开出各种方子，药方拿到手，却不知该不该给她吃，生怕吃了又发出许多新的来，实在是怕啊，可是不吃也怕啊。怎么办？自愈很渺茫，吃药也很惶恐，有时想，医生开了各种各样的方子，是不是他们也很无助，心中也无底呢，如果如此，到底怎么办啊？我真后悔，早知会这样，我干嘛把她带到这个世界上，让她受这份苦呢？

作者: eve521 时间: 2010-7-27 07:39
哎 我也快马上要孩子了真担心孩子以后会跟我一样太痛苦了

作者: 夜朦胧 时间: 2010-7-27 11:22
哎，看到孩子这样真的很痛苦，还好我的孩子没有，不知道将来会什么样，但我不是宜全的，不过我现在好了，不知道你要不要试试我的用过的药，不是吃的药是察的，我都不能在吃药了，因为吃药把肝吃坏了，血脂也高了，人也胖了，到现在还在吃补肝的药

作者: 灰暗的心 时间: 2010-7-27 11:45
标题: 都是伤心人
看了你的贴不知我以前用的这方你孩子好不好用我用它控制了好多年不能说全好关节的几个也有，不过用几年就不好用了去年我就相信什么医生结果又严重了在用那方就不行了这方是我认识的同病人给的他是在潍坊医学院门诊部皮肤科开得方我一开始用很见效，我告诉你你给孩子试试吧 （1）0.9%生理盐水250ml 青梅素80万*8支 （2）5%gns250ml vi+c 0.5g*5支 静滴日一次青霉素要做皮试连续用一个周 你让医生一看他们就知道了我写上也许不够专业

作者: 残云 时间: 2010-7-27 12:19
可怜天下父母心。。。。。。进行期吃什么药都作用不大。

[此贴子已经被作者于2010-7-27 12:26:05编辑过]

作者: 牛皮菜 时间: 2010-7-27 12:42
就是呀，痛苦只有自己知道，所以我都很不想在父母面前晃~要是他们没带我来这世界哪就好了，但是现在也只有面对

作者: andy77andy 时间: 2010-7-27 21:15
顺其自然吧别乱吃药寻常型没事的

作者: 与牛共舞 时间: 2010-7-27 21:36
正好暑假，去泡温泉吧

作者: 水精灵 时间: 2010-7-27 22:42
楼主心太苦了?你们无助,医生无助吗?我觉得他们无能!更可恨的是无力还要装成权威,给病人开一堆无效却有害的药,让病人破财又伤身. 你要冷静分析孩子发病诱因,分析治疗过程,会找到主要问题所在,慢性病要慢来,急不得.

作者: 慧眼识丁 时间: 2010-7-27 22:58
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用与牛共舞在2010-7-27 21:36:00的发言： 正好暑假，去泡温泉吧 </div>j支持，泡温泉效果好，既便开学了，等治好再回家。

作者: 心底无私 时间: 2010-7-28 00:09
你的孩子多大了？她是什么原因得的？

作者: 心底无私 时间: 2010-7-28 00:14
看到你的这个帖子，我心里非常难受，也希望你的女儿早日康复。但我觉得你的治疗方法不是太好，我给你一个综合治疗方案，你参考一下。 一、不要再使用任何含有激素类的药膏，也不要再去那些根本没用的正规医院，千万别用那些大医院的药物治疗方法，那样只会越来越严重，甚至到不可收拾的地步。 二、得这个病首先是自身抵抗力下降，免疫系统的问题，所以要给孩子建立一个良好的生活习惯，同时让孩子有一个坚强的心理素质，先把孩子的体质搞上去。从现在开始你每天早上让孩子6点以前起床，每天用凉水洗脸刷牙，然后喝一杯温蜂蜜水（要质量好的槐花蜜，低于20一斤的别买），然后出去锻炼半个小时，开始是散步或者慢跑，你要陪着孩子跑，但不要运动量太大，别累着孩子，但必须达到微微出汗，同时注意保暖，出去跑步前要在家作好各种准备，这个期间一定不能受凉感冒。 三、早饭要清淡，你最好自己头天晚上就磨好豆浆或小米稀饭或八宝粥，换着让孩子每天早上喝，多吃杂粮，最好自己作点腌黄瓜、白菜这样的咸菜，少吃油炸食品，尽可能的不吃方便面。总之，早饭一定要营养充分，让孩子吃好。 四、海鲜和烧烤和火锅、羊肉以及辣的你最好给孩子彻底戒掉，这些东西都可能让你半年的努力毁于一旦。你多看看食品营养和保健方面的东西，让孩子多吃水果和蔬菜，（榴莲、芒果和荔枝不能吃）给孩子加强营养，尽快把孩子的体质搞好，这样才能为治疗有好的身体保证。 五、我建议你在治疗方面采用光疗和泡澡，要在最短的时间把孩子的病控制住，必须把其他没用的药逐步停了。光疗可以去正规医院，你要了解清楚其中的可能出现的问题，要提前有防范措施，比如光疗对眼睛有伤害，你要给孩子提前保护好。泡澡方面，你给孩子多买几种浴盐，矿盐也可以，让孩子先局部试试，有明显的止痒效果的，你就给她用。我的体会只要品质好的、用着不过敏的就可以了，关键是要能帮她晚上睡个好觉。晚饭后孩子有时间，你也要带着孩子出去散步，每天晚上必须给孩子泡脚，你最好上网上买个好的泡脚盆，这个一定要作到，因为中医认为最好的保健就是睡前泡脚，睡觉前给孩子喝杯鲜牛奶，孩子不爱喝，要强制喝，保证在9点以前睡觉。 我说的这些侧重于锻炼和保健，可能比较麻烦，但你也要坚持做下来，效果会比那些药物治疗要好的多，至少不会让你的孩子发展的很严重。

作者: 心底无私 时间: 2010-7-28 01:12
我在看你的帖子的时候，也有一种心如刀割的感受，作为一个有20多年P龄的人，我太了解它给人带来的痛苦。但经过这么多年的磨难，我发现这个病并不是完全不可控制的。我给你如下建议： 一、看的出来你的孩子刚得9个月，第一次的治疗太重要了，是有可能彻底不复发的，所以你要尽快找到一个控制孩子病情的方法。目前最安全的是去咸宁泡温泉，一定要治疗到完全没有，再回去上学。 二、回去以后，一定要改变孩子的生活习惯，可参照我上面的帖子。 三、要培养孩子坚强的心理素质，从现在开始就要给孩子灌输这个东西不是病，它对别人没有危害，对自己也没有多大危害，首先你作母亲的就别太把这个当回事。同事或亲友问起的时候，最好大大方方的告诉别人是什么。这点要做到，非常难，但对于孩子的今后却大有好处。我给你讲个实际的事情，我前天去海边的时候，碰到8、9个很有朝气的年轻人，也来洗海澡，其中有3个女孩，都在20岁左右，看的出来，这伙年轻人关系非常好，有一个女孩就有P，比我要严重的多，是那种全身点滴状的，但她却完全不在乎，穿着几乎三点的泳衣在到处是人的沙滩上随意走动（我觉得她是为了最大面积的见阳光），一会去买雪糕，一会又下海，根本不在乎别人，和她的朋友玩的很开心，而她的朋友们也没有一个人对她有一点异样的眼光。我离她们不远，观察的很仔细。她旁边一直有个挺帅气的男孩。这个事对我的感触极为震撼，我认为这个女孩之所以能象其他人一样的幸福，就是因为她有那么好的心态，没把自己当作一个不治之症的病人。 其实，如果你仔细看看周围的很多人，尤其是男的，都皮肤不是太好，都有些点点豆豆，他们不也该光膀子就直接脱吗？

作者: 心底无私 时间: 2010-7-28 01:24
四、我估计你的孩子皮肤比较白，你最好用两到三个夏天把孩子晒黑，尤其是脸上，千万别用什么防晒霜之类的玩意。最好去海边边晒太阳，边洗海澡，在下午3点到4点之间，每天半个小时左右，要注意别爆晒，别把孩子晒伤。我的脸上就从来不起，就是因为我喜欢见阳光。 有什么疑问，你可以发帖子，我一定尽我所知帮你。

作者: andy77andy 时间: 2010-7-29 08:45
我被医生害过2次抢救这辈子最狠医生

作者: 伊人1111 时间: 2010-7-29 10:16
多谢各位好心人，为我想办法出主意，我现在也在想，是先去泡温泉还是到海南晒太阳游泳，都说游泳好，可是七月初孩子游了一次泳，第二天额头就冒出很多，不知是否有泳池的水太凉了。海水是否应该好点?去咸宁我又担心她看到那些重症患者会严重打击她，也很担心；也听说可以注射一些青霉素，可现在我去看的医生还未给我开出此方，是否我自己要求呢？真是纠结，不知如何办好？她身上还不是挺多，可脸上很多，咸宁对这种状况不知能否有何好办法

作者: 伊人1111 时间: 2010-7-29 10:37
心底无私：孩子13岁了，初一下学期期末考试考了年级第一，初二上期中考试时略有下滑，考了第三名，是不是心中有压力吧。另外她有过敏性鼻炎，早上起来鼻子总是有些堵。说实话具体原因我也不知道，只是猜测。去年冬天我照顾的非常精细，隔三差五还给她泡脚，平常也很注意给她保暖，也从没想到世上居然还有如此折磨人的病，竟让她得了。本来我以为她会有美好的未来的，可现在我只祈求她健康快乐就好了

作者: sad-dog 时间: 2010-7-30 11:01
给孩子一些正确的心理辅导和暗示 多给她讲一些励志的故事，很多人一出生情况远比得P更糟糕，但一样能热爱生活，一样能取得成就。 等孩子过了青春期，成年后心智成熟了，就能理解家长的一片苦心，也能明白这个世界上很多事情是不完美的。 得P的人，命里注定只能选择坚强。

作者: emperor 时间: 2010-7-30 12:43
想起自己上学时。。不要用激素，得了十几年病只有这个结论，哎

作者: emperor 时间: 2010-7-30 12:45
我觉得不要用青霉素吧，青霉素有效估计也是能让炎症消失，但是滥用这种广谱抗生素是绝对没好处的。

作者: 水精灵 时间: 2010-7-30 17:37
2001年我在兴城住干疗时认识一个长春来的十岁女孩,刚得病奶奶带去泡温泉,她很优秀,很自强.天天早起跟我学太极拳,比成人还准时.晒太阳,游海水,她样样认真.问她为何这样自觉,她说想好,不想让同学看见额头上的红斑.当时我的心都觉酸.但我还是笑着告诉她,你的品质这样好,走哪都是好孩子,长大也是栋梁之材.别在乎那些红斑,它们不算什么! 正面引导孩子,比给她做积极无谓的治疗更有价值.

作者: edelweiss 时间: 2010-7-30 18:26
刚好放假有时间，去泡温泉吧，想快的话加上照光。 初发千万不要滥用医生开的乱七八糟的药，只要用绿色疗法治好了保持了十几年甚至不再复发都是有可能的。 楼主要有信心。

作者: PP消失吧 时间: 2010-7-30 19:44
你看看前面的帖子吧，一位父亲通过按摩等等，把孩子的病治好了。一定要乐观！

作者: bule1478 时间: 2010-7-30 20:31
标题: 一起去咸宁
我是个病人 但是不主张吃药 外涂用点止痒 其余的还是顺其自然

作者: 笑妈妈 时间: 2010-8-3 09:55
要是太难受，去咸宁看看吧，那里这个季节小孩子挺多的

作者: 竹本 时间: 2010-8-8 11:37
最好不要用口服的药，我是高三时得的这个病，快8年了，当时也是很着急，找了很多药在吃，中药，西药，都有，都没有用，有的一停就发，再用旧没有效了，比较幸运的是我脸上没有，脸上皮肤很水嫩，很多同学都羡慕，但是他们不知道我身上长什么样子，到了大学，家里人嘱咐我忌口，我没有听，很喜欢吃辣的，有时吃到胃痛，P发的很快，到额头那里有了很多，红红的一片，后来就干脆没有管这个病，08年看到这个论坛，随风的跑步治疗，跑步机买了，但是没有坚持，但是我经常在外面走动，每天身体都在活动当中，再一个是用还肤膏，外擦的，10块一只，药物是黑绿色的，很油，涂在患处，每天用保鲜膜裹住，皮肤刚开始发红，感觉是被烧掉一样，一直坚持到摸起来没有硬块为止，到后来，好了的地方就没有复发，现在就是周围有一些黑块在慢慢消退，以前大腿上，背上，前胸到处都是，去年年初腿上好了，一直没有复发，因为比较麻烦的原因，用药也是断断续续的，到今年前胸上已经没有了，就背上有几个，头上的比较多，因为头上无法用保鲜膜，吸收很慢，现在穿裙子一点问题也没有了，这个药最好是天气暖和的时候用比较好，比如春夏。我现在的情况是一年比一年好，至少好了的地方没有复发，没有P的地方没有长出新的来。再一个饮食要改变，最好以清淡为主，现在吃饭时家里人做的，菜也做的很清淡，每天保持心情愉快，不要一直纠结于这个事情，多转移精力，想些美好的事情。你女儿脸上有的话比较麻烦，可以抹一些没有激素的药，如果P是刚得的，应该比较好治的

作者: sdnj 时间: 2010-8-8 21:24
我也是一个母亲，在孩子最严重的时候感觉都要崩溃了，好在用中药治好了，不能说完全好了，还有几个小点，我让她奶奶带回老家了，因为这半年都快把我累死了。我要放松一下了。 不知道你是哪里人，我认为还是要找中医治疗，西医的所有的治疗方案我都研究遍了，最后都否决了。有些中医的药不一定有用，没有用就坚决换掉，我感觉有些中医在治疗银屑病方面应该是找到感觉了。我在给孩子看病的过程中和好多人沟通过，把我介绍的名医试试，肯定能治好。之所以没发上药方，因为药方太多，每两个星期换一个。那些名医大多在北京，路程太远。好在我在济南已经把病治好了，要不，我会进京的。我认为，把孩子的病治好，就是我最大的成就。

作者: 1055 时间: 2010-8-8 23:53
26楼的朋友，你用的还肤膏是哪儿出品的，是准字号产品吗？在哪里买的？

作者: 竹本 时间: 2010-8-11 23:14
这个药是西安的，不过他还有一个配的内服的，叫银屑灵颗粒，我吃了N包，一点用也没有，最好不要吃内服的药，对肝脏不好，还肤膏不是准字号的，是卫消字号，药是从老家那边寄过来的，用这个药要有充足的耐心，对我比较有效，不知道会不会对你们有效，其实我觉得我能好，还是因为体内的免疫力在提高，每天都在活动，每天都出汗，再配上这个药可能好的更快点，当然不一定对每个人都有效

作者: 1055 时间: 2010-8-13 12:08
谢谢竹本的回帖，谢谢你毫无保留的将治疗经过和体会告诉大家。

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