[求助]我女儿得p了， 她还不到4岁， 怎么办啊？

我是刚刚加入论坛的， 先来介绍一下自己的情况。


我本人没有p， 我家族也没有。 可是我丈夫有家族遗传史，他爸爸有很严重的银屑病， 但我丈夫本人没有。前天我还不到4 岁的女儿被诊断为患上银屑病了， 真的很难过。以前对p认识的很肤浅，觉得我丈夫没有， 那我们的下一代应该都没有。 可是悲剧却这样开始了。。。。


在今年一月份， 女儿刚满3岁， 得了急性肠胃炎，严重脱水跟高烧，在医院吊针住了3天。 好了以后我们一家回国探亲（忘了说，我们现在定居国外）。 度假回来后， 大约3月初， 我帮女儿洗头时偶尔发现她头上有个硬痂， 仔细查看，发现头上有6个硬币大小的硬痂， 跟头皮粘得很紧，头发都缠住了， 用力都很难揭下来。耳朵里有一个绿豆大小的黄痂，身上没有。开始我以为是因为国内度假时候得了头癣， 不太在意。 在洗澡时帮她轻轻地揭掉那些痂，连头发都被同时揭掉了，因为缠得很紧。然后帮她涂一些达克宁。 过了一个月， 头皮的情况好了一点，可是也没康复。 于是我们开始担心她会不会得了p。我们带她看了儿童医生， 医生说那不是p， 我当然很开心了。但涂了医生开的治真菌的药两个月后， 情况还是没有完全好起来。我们又去看了皮肤科医生， 这次医生说，有可能是初期的银屑病， 也有可能是脂溢性皮炎， 给我们开了一个含类固醇的水剂，用来涂在头上，每天两次。 用了2个星期后， 皮肤完全好了， 但停药后， 出了一些很薄的皮屑。 我担心复发，再用了2个星期，每天一次，之后完全停了，那时是7月份。接下来的3个月都相安无事。 到了10月，天气突然变冷，我女儿感冒了，我担心的事情也发生了。在她其中一个旧患的地方出现了皮屑，大约一个手指甲大，不太红。我给她用了那个水剂一个星期，很快消了。可是另外一个旧患的地方也发了，也是只有皮屑，指甲大小， 看起来症状很轻，我没给她用药， 打算等她感冒好了，再去看医生。前天约了同一个皮肤科医生， 医生说， 可以确定不是真菌感染，基本确认为银屑病， 我的心咚的一下就沉下去了。


以下是我跟医生的对话。


晴天 ：需要通过皮肤检测确症吗？


医生 ：现在并没有一种检测方法可以100%确症银屑病，就算做检测，结果也只能是疑似银屑病。而且，无论做不做检测，治疗方法都是类似的。


晴天 ：会越来越严重吗？她还这么小，就要背负这个病一辈子。


医生 ：有这个可能。但大多数银屑病患者都可以得到有效控制，只有极少数会变得非常严重。你女儿的状况还很轻，不要太担心。


（谈到这里，我就开始忍不住哭了，很丢脸）


晴天 ：可是这个药是激素，我担心对她不好，有没有其他的药?


医生 ：有。可是起效慢，过程长，对皮肤有一定刺激， 不一定适用于小孩。 其实，局部短期的使用激素，还是很安全有效的。如果皮癣很痒，她要抓，还有发炎变严重的情况，你可以涂一下药。如果那个小东西并没有打扰到你的生活，大可以不用管它，要学会和它和平共处。


（我倒想和它和平共处啊，也要p愿意才行啊）


晴天 ：那需要补充一下维他命什么的， 或者注意不要让她感冒发烧吗？因为她这次就是感冒引发的。


医生 ：一切如常的生活吧。感冒会诱发p，这是很常见的情况，可是她还这么小，很难避免不让她发烧感冒的。银屑病是一个没有规律可循的病。


对话结束了，医生开了上次的那个水剂，让我继续涂，好了就停掉，再起得时候要观察一下，再用药。变严重就再看医生。


那个水剂是 Prednicarbate 0.25% 泼尼卡酯，在美国FAD 的激素排名中属于 第 iii 组， 中度。


说完了， 还想请教一下大家：


- 听说激素不能马上停药，需要阶段性停，究竟是怎么个做法，有人知道吗？当时医生只是说， 好了就可以停了。


- 对于这么小的小孩，平时该怎么护理呢？看了论坛里的一些资料，好像很多药都不能用于小孩啊。比如是，水杨酸不行，地恩酚不行，煤焦油不行，连维生素d类似物都不推荐， 那还有什么可以用于维持期呢？



真心希望得到大家的帮助，再这里先谢谢了。


P.S. 我第二个小孩很快就要出生了，希望他健健康康的。要是连第二个都有p，我想死得心都有了。

[此贴子已经被作者于2011-11-27 0:01:36编辑过]

能根治纯属胡言乱语，或许对你有效，但谁知道什么时候复发呢，所以别断言根治，太扯了反倒没人相信。

别担心，可以治愈，去盘锦针灸，但是四岁小孩子可太痛苦了，肯定能根治，我见过九岁小孩两个月治愈的

我是生完女儿一年后得P的，我女儿今年 11岁了，5月份发现遗传了，我上面  家族没有P，

我也是母亲，我的病史长达二十多年，我儿子5岁了，我也怕，很怕，我希望他一辈子都能健康的，千万不要让他承受他妈妈所承受过的痛苦，我宁愿一辈子让病魔缠身，让所有的痛苦都加注的我身上吧，我愿意替我的孩子承受这痛苦，希望治这个病的药早些研究出来，让我们和下一代早些摆脱这种痛苦。

用艾草熏

中药的说明书都是按照中华人民共和国卫生部药品标准所写，你不能多一个字，你也不能少一个字。植物药都是经过千年人体试验验证后使用，现在为什么有人吃中药会出问题。1.中医中药文化的覆灭，医生水平很差。2.人们滥用中药。3.处方药到处可以买到。中药中的轻粉就是重金属，你要长期使用，不得白血病才怪呢。关键不能乱用药。我们吃药不是为了打官司，是为了治病。选择中医和选择西医，或者中西医结合。都是仁者见仁智者见智的，没什么好坏之分。没病别吃药。

QUOTE:

以下是引用欣2010在2011-11-28 15:58:00的发言：

       
       
       

对对，大夫说的是怀上，不是生日，我混淆了。不是抬杠什么的，只是想了解一下这个病的遗传几率，对于未婚的我来说比较关注这些，不太敢生啊。
       

对于遗传规律，真的很难说的。 我丈夫的爸爸有p，可是我丈夫和他哥哥都没有，但到了我女儿就患上了。

[此贴子已经被作者于2011-11-28 22:38:50编辑过]

事实是：中药一般说明书都不列副作用，为什么？真的没副作用？以市场学来说是为了好促销。竟有一些人相信，因而就有人打着中药无大碍，然后说全中药制造。（暗示可安全使用。）这在广告上屡见不鲜。反正出事也死无对证。(小雨的自述和转述都是用偏方和中药，可是得了白血病。有人质疑她长期服中药引起的吗！
西药的副作用则无所不列，即使机率很低的副作用，也照列服务。是为了法律保护自己。在外国尤其是美国，只要能证明是该药引起的副作用（当然是较大的）而说明书没说明，受害者可要求赔偿。

总结西药是靠法律维持公德心。中药是靠文化。这两种分道扬镳的方式来提倡公德心，最后是否能殊途同归呢？我想制造一些没公德心的人走灰色地带。

使用药物时，采用逐渐减量的方式停药。如由一天两次改为一天一次，再过渡到两天一次，一周一次，然后停药。
孩子小，谨慎用药，绝不要使用内服药物。免得造成身体的伤害。花点耐心多看看论坛帖子，和孩子的一辈子生活相比，这点时间值得