这里不相信眼泪---一个银屑病病友的故事

Raymondzguh的故事 

                                         这里不相信眼泪---一个银屑病病友的故事

                                              

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                                                     身患疾病，历经心酸绝望的岁月，
                                                         
                                                                            依然阻挡不了一颗积极向上的心

 

          按照发病的历史及严重程度，我应该算个老人：二十余年的病史，百分之七十的损坏面积以及足足五年的求医路程······那些不堪回首而又叫人频频回首的点点滴滴，那些有绝望，有辛酸也有坚强的岁月，我想，应该告诉现在的年轻人，这个年轻人的含义并不局限在年龄上，也包括了病理上和心理上。

       本人男性，已到中年。7岁随父母离开中国，在日本，台湾，新加坡漂泊六年后进入北美加拿大，三年后定居美国南加州至今。老一代的移民，是为了避免战乱。中生代的移民，比如父母这一辈，是因为那个年代中国太穷，制度混乱，由此而带来民族自信心的不足。当然，没有排斥他们内在的虚荣和崇洋的心态作祟。这怨不得我，那个时候没有成年。说上这些，只是一个背景说明，为的只是以后的叙说方便了解。了解什么呢？当然就是在美国，我完成的第一个梦，就是一身的牛皮癣......

      南加州基本没有四季，地中海气候，非常干燥。那一个夜晚应该终身不忘，因为睡下的时候好好的，什么预警都没有，但第二天早上醒来后，浑身上下，除了脸部，手部，颈部，双足以及肚子除外，几乎全身开始了噩梦一般的牛皮癣。

      在后来的回忆中，那天晚上有做梦，梦里的我全身发痒，就在梦里抓呀抓的，但奇怪的是没有抓醒过来。只是在早上醒来的时候，感觉有些异常，对着镜子，看着自己被抓红的身体，当初的我并没有意识到，这将是一个陪伴我一生的病。

       没有告诉父母什么，是因为我并没有把这当成一回事，最初的反应，只是吃错了什么东西而过敏，过几天会好的。也因为这个思路，所以没有去看医生。美国看病比较贵，如果连父母都没有告诉，我一个在校生，是没有能力面对医生的。

       那个年代，没有网络的普及，没有资讯的发达，而自己本身的智商，根本还不知道这人世间还有一种叫“牛皮癣”的病。足足耗了四五天吧，还是母亲首先发觉了不对。因为在吃饭的饭桌上，母亲看见我有皮屑从袖口落下，她脱口而出的话，让我第一次知道了“牛皮癣”这三个字。好难听啊，我的第一反应，就是这样。这一个晚上，我清楚的记得母亲的脸部表情和她房间彻夜的灯光。第二天，我没有办法休学，因为有很重要的实验课程，但一下课，母亲就在校门口，把我直接送到了医生的手里。现在想来，这就是我求医的开始，而这就是我碰上的第一位庸医。这位长得漂亮的庸医，至今我对她都有一个深刻的印象：关心钱比关心病人多。

       为了写的准确一点，我还翻阅自己的生活资料，渴望找到自己第一次从这位庸医手中开出的药膏的名称。但，没有了，找不到具体的名字。这神奇却害人的药膏，可以让我身体的病症在两周内消失，在三个月左右复发，进入一个更糟糕的级别。这就是激素。刚开始发病的初期，是很小的呈粒状的红点，但复发后的症状是片状的，随手都可以扯一片下来，而且病情恶化的态势非常明显，本来还像一个个的小岛互不关联，一个月不到，全部可以蔓延到岛与岛的链接，而且，扯下的已经不是薄薄的皮，怎么形容呢？真的有些像鱼鳞片那样的硬实的一片片······父亲碍于我的自尊心，从来不过问我的病情，而母亲却常常半夜三更，潜入我的房间，在我熟睡时偷窥而暗自落泪。记得一个晚上，我夜半梦回时看见母亲在我床边流泪，愤怒的我歇斯底里的咆哮起来：“出去！永远不准在睡觉时踏进我的房间！！！”直到今天，母亲再没有看见过我遍体痕迹的身体。

       人，是脆弱的，尤其是未成熟的心灵，无法承载遍体的鳞伤。那时候的世界，在自己面前轰然倒塌，前面是什么一片茫然。曾经的学生会副主席，曾经的校园活跃人物，几乎在两个礼拜中，就退出了人们的视野。那个时候，似乎没有一件事是和我有关联的，我只关心一件事：求医，求医，求医！！！

       西医退出了历史舞台，中医开始粉墨登场。我所看的中医，没有一个说是没有办法的，今天想来，道理简单的很，如果没有办法，他打广告的钱谁来买单？？？当时的我，当时的我的母亲，全部中了邪。一个疗程三个月，不行。又听说哪里有位“神医”，又是一个疗程三个月。多少这样的疗程，不记得；多少个日夜在熬药，不记得；忌了多少十七八个口，不记得；吃了多少又苦又涩的药，不记得；花了多少美金，不记得；······永远记得的是：这个病至今没有好。

      希望，这是人和动物的区别。这种区别几乎人人都懂，尤其是有那么一些人更懂得病人的希望在哪里。所以，当西医，中医都不寄托希望的时候，开始尝试一种所谓的“民间偏方”。偏方的吸引力在于它的成本，有些甚至不要成本。我试过碾碎的大蒜，包在纱布里搽患处，每天搽，搽好后不能穿上衣服，在房间里裸两个小时后，方可冲洗，而且这个残留的大蒜味，是洗不掉的，使得走进你的人会感觉一股说不出的异味；我也试过用酸醋搽身甚至泡浴，一个疗程就是半年，中间还要忌口，反正忌口到你不知道活着干嘛的程度；我甚至试过喝自己的尿，而且必须是早上的第一泡尿，喝到自己觉得脑子进水恍然猛醒才打住。······不仅在美国，还两度特意回中国，不远万里，跋山涉水，只为了坐在“特有的”洗澡桶里，用猪圈里垫底的草，煮成的臭臭的水里泡。希望，就是这可怜的希望，让自己，让母亲都曾经到了发疯抓狂的地步，而付出的是心理上备受创伤的折磨，伴着那种希望被粉碎了之后的绝望。

       一次，也只有这一次，在那个有很大月亮的夜晚，我一个人，只有我一个人，站在圣地亚哥的海边，一种跳下去的冲动油然而生。感觉上自己就是个小丑，被命运作弄，被疾病作弄，还被人作弄。当时没有跳下去的理由只是一个：我不适合水里死，因为死了之后仍然丑陋，应该火里死，活活的烧死，连同这个折磨人的“牛皮癣”······

说的太好了，深有同感。只有心灵上强大了，身体才会越来越好。

深有同感，生活没有直面地面对，再优后的条件也是枉然，
做个真实的人很不容易，牛皮癣就是一个人的命，是一个人
新生的命定，上天赋予的不论是好是坏，只要有一颗感恩的心性，
把自己当正常人看待，做该做的事，生活不也是不亦乐乎。

二十多年的牛皮癣，让我失去很多，也得到很多，每每在人生找
女朋友、结婚、生子的关头，上天都眷顾我，唉，如果生命还可以重来，
我仍会选择现在的自己，佛把这个病种植到我的身上，只为我一步一步
的走向他的怀抱，直到今天终于明鉴他慈悲的心性的降临。阿弥陀佛！

非常好的文章,激励人哪...

大姐好，您错吧本楼楼主当成原作者啦，看了您的这个帖子也让人泪流满面，受益匪浅。

这帖是个转载，如需学术探讨，请链接http://tieba.baidu.com/p/1097257255?pn=1

[此贴子已经被作者于2012-2-20 21:31:33编辑过]

我是在牛皮癣吧的帖子中得知在这个论坛上有《这里不相信眼泪》的转载，特意第一次注册登录。

楼主是热心的和有心的，但是楼主转载的却缺少了许多原创的精髓。我跟帖《这里不相信眼泪》半年有余了，牛皮癣吧的那栋高楼至今还在，瑞哥61节的篇章更新以及精彩的回复和病友间的心灵互动，这才是真正的和完整的“心路”。希望这里的读者如果有时间，去看看那栋高楼，一定有比在这里更多的体会。

不管怎样，还是要感谢楼主的辛劳。

年前很突然地接到互助论坛与我曾经的一个老帖有关的电话。于是抽空来到久违的论坛。信步逛进了楼主的帖子，不禁为之一振！已经很难花时间眼神在电脑上看长帖的我，是带着大海拾贝的惊喜看完它的。

从楼主的这个帖子里，我触摸到了一个熟悉的律动——就是自己七年前进入这个群体发那个系列帖子时，那种赤子丹心、真情勃发的共振。楼主裹挟着汩汩善意和热情的一些至理哲言，的确令人击掌叫绝！从楼主最后的“编后语”来看，猜测本篇可能还不仅是作为帖子发在这里，也许还会派上其它用场？鉴于此，就以一个大姐级P友加上具有诸多共识者的身份，不揣冒昧地向楼主提几个小小建议：

1） 建议将你文中提到的，银屑病属于“身心疾病”更改成与现在的医学心理学教材一致的“心身疾病”。与你一样，我也是从患病最初的抓狂，到最终对病情的认知，到正在力图升华病痛苦难的价值。也与你一样，有幸跨入了心理学科的行列，现正执教于一所民营医学院校的医学心理学。不一样的是，我的本职工作是医务。在医学基础和背景下涉猎心理学，加之自己医患的双重身份（不仅曾是P患者，还曾经是抑郁症患者），必然有对疾病心身关系之深切认知和体会。也因此楼主当不难理解我对身心与心身的顺序如此较真的原因了！何况手头这本国家卫生部的《医学心理学》教材上也是这样界定的。每次在课堂上我都会对“心身疾病”这一章节重点讲述。很高兴在楼主帖子里读到了强调“心”这个字眼时的大量精彩片段。你恩师的这句话“生理结构的缺陷是可以用完善的心理去弥补的，而心理结构的缺陷无法用健全的生理结构去抚慰”，我以后也会借用了。其实它不正是对“心身”顺序的最好诠释吗！

2）根据心身疾病的概念“心理社会因素对疾病的发生、发展和转归起主导作用的躯体疾病”。感觉楼主在强调心理因素对疾病的发展上，的确花了可称道的大力气，而将心理因素对疾病的发生和转归方面的影响少有提到。楼主你的专业并不仅是已有个人体验的p患者，还要面对所有慢性病康复期人群。将心理学基础理论引申到防病（或者是防复发）方面是很有意义的。和你一样我也是弗洛伊德的铁杆粉丝，我觉得仅就他的潜意识理论，那些被压抑的本能需要（不仅指性，还诸如马斯洛强调的爱、安全感、归属感、尊重等）和童年不愉快的经验（个人体会特别重要！）与疾病的发生方面，你还可以做做文章，所谓釜底抽薪吧！让患者认识到这些，说远点兴许还会利益他们的后代呢！《黄帝内经》中提出“上医治未病，中医治欲病，下医治已病”。我从热忱的楼主身上能看出，你也会对这个说法感兴趣的。

3）生育是个纠结很多年轻P病患者的问题。如果方便，能否请楼主现身说法，谈谈自己是如何面对它的。我是生完孩子才发病的。孩子已经成年现在皮肤健康。

4）最后建议：如果楼主这篇文章有可能在国内印刷版发表的话，建议忍痛删去关于性本能问题解决之道的那些段落，否则你会让编者或者说发行者为难的。站在学科角度，我完全能明白你说的那些，但是请别忽略了中国的体制和国情，以及东西方文化的巨大差异。最扼要地说吧，就是《花花公子》与《春秋论语》的差异。你那些“甄士隐语 ”只会加剧一些P友望洋兴叹的落差，弄不好还会被某些国人推上道德审判台的，呵呵。此外个人理解，弗洛伊德性本论学说的含义是极为广泛的，其所指的性功能并不限于生殖器官，而是整个身体原始能量和激情力量的总括是吧……呵呵跑题了，打住。

最后，将自己常常咀嚼的这两句话，送给楼主，相信也会对你胃口的——

苏格拉底：“未经省察的人生，没有价值。”

陀斯妥耶夫斯基：“我只担心一件事，就是怕我配不上我所受的苦难”。

共勉！

[此贴子已经被作者于2012-2-19 20:34:00编辑过]

冷月终于现身了!
你在教授心理学,不妨讲些案例,让除你之外的病友可借上些光.
宗教可抚慰信徒的心灵,但不是所有病友都会信仰宗教.也不是有坚定信仰的人就不生银屑病.
如何心身相携?如何打开心锁?请楼主与冷月两位专业人士指点一二.

好久没有耐心的看完这么长的文章了，真的很受鼓舞。包括冷月大姐的文章一起拜读了。谢谢两位~！