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taddyji
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电梯直达
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taddyji
发表于 2011-12-20 23:01:00
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我以前贪图方便一直使用哈西奈得溶液治疗银屑病皮损,病情面积不大,背部有3处小范围皮损,还有头皮和耳孔里面。
2010年底, 发现左脚小指变红,压痛。未及时提高警惕,未采取治疗。
2011年2月份发现左脚趾中指根部晨起疼痛,运动后立刻缓解,未采取行动。
2011年4月份病情加重,左脚食指也累及,去当地医院骨科检查,验血后发现尿酸值稍微偏高,遂诊断为痛风,采取相应治疗。秋水仙碱等药物,叫梅洛西康等药物。起初秋水仙碱起到部分作用。皮损无缓解。
2011年5-6月,病情继续发展,累及右脚2趾,遂进程加快,脚跟,踝关节,髋关节随即肿胀。
2011年7月,自己发现治疗痛风的药物对我无作用怀疑是否真是痛风,在查阅了相当多的网上资料后,得知银屑病也可以导致关节炎,而且和自己的症状及其的吻合,遂更换了当地另外一家医院,去风湿免疫科就诊,并对医生说明了银屑病史,医生开始怀疑为银屑病关节炎,但是仍久使用保守治疗方法梅洛西康+秋水仙碱治疗(尿酸值还是高),效果当然不好,在多次就诊后,医生肯定的对我说可以明确银屑病关节炎,建议使用MTX(但当时未用)。他对我说如果需要权威的判定推荐去上海长海医院风湿免疫科就诊。
2011年8月末,全身各关节肿胀非常厉害,颞颌关节也受累,先为左侧关颞颌关节受累,过了10天左右,右侧颞颌关节也受累,嘴只能微微张开一点,严重影响进食。最终下定决心去上海长海医院就诊。就诊于韩星海专家,判断的结果未出乎我意料,就是PSA。 遂进行手足X片拍摄和验血查免疫。 由于这些检查需要一周后才能拿到,所以开了一周的药,分别是乐松,莫比可。 使用乐松后,颞颌关节症状缓解,其他症状未缓解。
2011年9月初,再次去长海医院,取得各项报告单,X片上显示各关节并未明显破坏,基本看不出损坏(比较释怀)。
其他数据如下:
HLA-B27 阴性 (后来得知此项对银屑病关节炎无意义,阴性患者照样会累及骶髂关节,沮丧!!!)
CRP : 35.6; 正常值为<10 (应该算严重)
ESR : 33; 正常值为 1-20 (也超标)
SAA(血清淀粉样蛋白测定)104; 正常值为< 6.4 (Ohh, my gad!!!)
看到这些结果后,韩教授开始推荐使用生物制剂了, 他说普通的药物治疗银屑病关节炎效果不是很理想, 看你还比价年轻(30), 在关节未受到损坏前,还是马上立即使用生物制剂吧, 国产的一个疗程3万左右,进口的要6万左右(又被震撼了!!), 国产的益赛普效果有但是安全性上面没有进口的好,而且一周要2次,对于我们外地的人来水很不方便. 推荐使用进口药: 修美乐 阿达木单抗. (7900元每针,各周一次,即一月2次)并联合MTX(1周一次每次3片)。通过韩教授再三的“推荐”,我“毅然”下定了决心,用进口的!!!!
一下是现在我用的处方列表:
阿达木单抗 40mg/ 2 weeks,COST: unit price 7900
莫可比 美洛西康 7.5mg / day (相比前者COST忽略不计)
MTX 3片/week (COST 同上)
胸腺肽肠溶胶囊 每日三次,每次三粒 (一天20元左右)(是提高免疫的药,应为打了阿达木后,会降低免疫系统)
用药感受:
第一次打完阿达木后的第二天,早上起来,感觉如获新生!!所有的关节都无明显肿痛了,尤其是颞颌关节,开口度恢复正常了,但是皮肤破损没有明显得到改观(后来知道这个需要时间),工作回复正常,实在太高兴了!!!
第二次, 照旧一支阿达木单抗,打完回家,2小时搞定。 但是中间出现咳嗽。 医生说下次来在看看,皮损似乎在得到控制了,但是不明显,再观察段日子。
第三次, 照旧那些药,打完回家。咳嗽还是有。 医生说再观察一段日子。经过半个月时间,这次皮损明显得到大大改善,基本处于发黑结痴的状态耳朵里已经没有皮屑了,头皮处大为改善。 关节似乎保持,只有部分脚趾小关节还稍微肿。 行走无碍。
第四次,咳嗽还有,遂拍片判定是否是肺结核,片子显示无碍,可能是我平时要抽烟,咽炎,或支气管炎。皮损和关节趋于正常。血液指标全部恢复正常。
第五次,疗效保持中。。但是脚趾关节还是老样子,没有继续改善了,脚跟也会痛。 偶尔咳嗽。。 (这是最近的一次)。
第六次, 还未打,2012年1月2日去。。。
预先总结疗效: 阿达木单抗+MTX 对于急性期或者症状相当明显的患者有绝对显著的作用,但是治疗一段时间后,效果开始减慢 (只是我个人的体会,个体差异肯定会有的,希望要用的人可以痊愈)。 最大的问题还是钱!!!我现在在担心这样漫无目的的打下去,不知什么时候才是个头,也许头就是我人身的终点吧!!!
。 我现在最多只能完成一个疗程的治疗了(6次)。打完第六次,我肯定要暂缓,改吃药了。我现在的药物支持和我的月收入持平! 坦白说,我的经济条件算是中上了吧,但是每月赚的钱全部贡献给医院真的是不甘心啊!!!家人受累很大! 唉! 唯一的出路就是去赚跟多的钱了。。。。
自勉一下!
以上是我的一些感受,待续。。。未完,以后的治疗和体会我会持续更新的。
祝愿各位病友能够坚强起来。。。也许若干年后,人类能够找到攻克此病的方法!!
要坚强的活下去!!!!
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93997788
发表于 2016-5-24 21:23:45
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请教松针是什么
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RMB
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RMB
发表于 2013-11-9 01:45:00
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我现在没你严重,刚觉得手指关节有点疼,好像是受凉似的,一到冬天就这样,生物制剂是打不起的,也不知道我这种情况要不要吃药
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RMB
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RMB
发表于 2013-11-9 01:44:00
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以下是引用
tujj6310
在2011-12-22 15:50:00的发言:
我也是关节炎型,患银屑病四十余年,关节炎也就是近十年的事,总体病情没有楼主的厉害,但一定程度上还是影响了自己的正常生活,严重时右脚不能走路,手指不能拿物等,也服过MTX,服药期间人极度消瘦,但皮损得到很好地控制,可是停药半年后关节疼痛及皮损复发,去年7月间开始吃松针,病情得到有效的控制,关节已不再疼痛,工作生活已完全恢复正常,如果朋友感兴趣的话,可以一试.
请教松针是什么
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zero
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zero
发表于 2013-8-27 01:53:00
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刚看到,原来两年前就有人用这个药了,还以为是新出的.不知道你现在怎么样.
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berisysr
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berisysr
发表于 2013-4-9 14:43:00
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你现在银屑病关节炎治得怎么样了呀。出来说一下。俺们们关注着呢。
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幸运星
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幸运星
发表于 2012-7-23 22:00:00
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我说现在怎么不来个大地震、让灾难轮到每个人头上的感受!
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舒函
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舒函
发表于 2012-7-15 21:14:00
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楼主出来一下呀
你现在银屑病关节炎治得怎么样了呀。出来说一下。俺们们关注着呢。
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z147258369
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z147258369
发表于 2012-1-14 16:35:00
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以下是引用
tujj6310
在2011-12-22 15:50:00的发言:
我也是关节炎型,患银屑病四十余年,关节炎也就是近十年的事,总体病情没有楼主的厉害,但一定程度上还是影响了自己的正常生活,严重时右脚不能走路,手指不能拿物等,也服过MTX,服药期间人极度消瘦,但皮损得到很好地控制,可是停药半年后关节疼痛及皮损复发,去年7月间开始吃松针,病情得到有效的控制,关节已不再疼痛,工作生活已完全恢复正常,如果朋友感兴趣的话,可以一试.
我也和你一样的病历,你提到的松针是什么,能否祥细告知,谢谢。
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舒函
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舒函
发表于 2011-12-23 19:34:00
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松针是不是就松树的枝煎水喝?
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