我们在一起

    2月26日，我和几名病友代表《银屑病病友互助网》应邀参加了“国际罕见病日暨国际病友联盟中华区落地活动”，本次活动是由“中国关心下一代工作委员会教育发展中心早产儿互助工程”、“中华少年儿童慈善救助基金会”、“星光基金中华病友联盟” 主办。

    罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。从这个角度讲，银屑病并不算罕见病。但为了让更多人了解我们这些疾患群体，为了能得到全社会认知、关注和支持，参与本次公益活动我们义不容辞！

    与我们银屑病患者相比，那些罕见病患者的处境不容乐观，中国大陆对罕见病的研究、治疗还处于初始阶段，很多医院的医生对此病只是一个简单的了解。罕见病群体较小，很多国内外企业很少去研发治疗药物，即便国外有某种治疗药物，也会很少有药商愿意进口，即使进口价格也会十分昂贵，一般患者都无法负担。长期以来，就医、就学、就业等方面他们都面临重重困难，绝大多数罕见病患者家庭都陷于独自奋战的无奈之中。

[此贴子已经被作者于2012-2-28 19:47:37编辑过]

“当我们是少数时，可以测试自己的勇气；当我们是多数时，可以测试自己的宽容”

                                                    索克曼 基督教牧师



（以上部分图片来自“千龙网”）

“袖珍人之家”，是身高在130厘米以下、第二特征发育不明显的一个群体，大部分袖珍人都存在心理上的问题，自闭、自卑，不愿意与外界接触……“袖珍人之家”是由袖珍人自我发起，自我管理并服务于袖珍人的互助组织。

[此贴子已经被作者于2012-2-28 20:08:48编辑过]

“爱稀客”：由一群肺动脉高压患者、家属、爱心人士组建了“爱稀客文化中心”，通过开展文化艺术活动、医疗信息咨询服务、倡导全社会对肺动脉高压等隐性障碍人群的理解和关爱。

牛清，肯尼迪综合征（渐冻人）。2006年确诊，目前已无法独立行走。牛清发起中华融化渐冻人联合会，6年，4000多全国各地的患者走到一起。

PNH：阵发性睡眠性血红蛋白尿