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饕餮 发表于 2012-2-28 19:46:00 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式


    2月26日,我和几名病友代表《银屑病病友互助网》应邀参加了“国际罕见病日暨国际病友联盟中华区落地活动”,本次活动是由“中国关心下一代工作委员会教育发展中心早产儿互助工程”、“中华少年儿童慈善救助基金会”、“星光基金中华病友联盟” 主办。

   
罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。从这个角度讲,银屑病并不算罕见病。但为了让更多人了解我们这些疾患群体,为了能得到全社会认知、关注和支持,参与本次公益活动我们义不容辞!

   
与我们银屑病患者相比,那些罕见病患者的处境不容乐观,中国大陆对罕见病的研究、治疗还处于初始阶段,很多医院的医生对此病只是一个简单的了解。罕见病群体较小,很多国内外企业很少去研发治疗药物,即便国外有某种治疗药物,也会很少有药商愿意进口,即使进口价格也会十分昂贵,一般患者都无法负担。长期以来,就医、就学、就业等方面他们都面临重重困难,绝大多数罕见病患者家庭都陷于独自奋战的无奈之中。





[此贴子已经被作者于2012-2-28 19:47:37编辑过]

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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 20:17:00 | 只看该作者


“当我们是少数时,可以测试自己的勇气;当我们是多数时,可以测试自己的宽容”



                                                    索克曼 基督教牧师



(以上部分图片来自“千龙网”)

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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 20:16:00 | 只看该作者


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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 20:15:00 | 只看该作者


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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 20:15:00 | 只看该作者


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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 20:12:00 | 只看该作者


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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 20:08:00 | 只看该作者


“袖珍人之家”,是身高在130厘米以下、第二特征发育不明显的一个群体,大部分袖珍人都存在心理上的问题,自闭、自卑,不愿意与外界接触……“袖珍人之家”是由袖珍人自我发起,自我管理并服务于袖珍人的互助组织。





[此贴子已经被作者于2012-2-28 20:08:48编辑过]

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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 20:05:00 | 只看该作者


“爱稀客”:由一群肺动脉高压患者、家属、爱心人士组建了“爱稀客文化中心”,通过开展文化艺术活动、医疗信息咨询服务、倡导全社会对肺动脉高压等隐性障碍人群的理解和关爱。





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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 20:02:00 | 只看该作者



牛清,肯尼迪综合征(渐冻人)。2006年确诊,目前已无法独立行走。牛清发起中华融化渐冻人联合会,6年,4000多全国各地的患者走到一起。

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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 19:58:00 | 只看该作者
PNH:阵发性睡眠性血红蛋白尿


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