[注意]《四岁女孩求医路上有温情》—2000公里爱心接力

《河池一女童患上严重的银屑病，爱心人士纷纷伸出援手》

         
             —— 四岁女孩求医路上有温情 ——

                      南国早报   2012-12-24     记者 雷倩倩 文/图

        12月19日，当护士走进病房时，原本安静的纺纺突然哭起来。因患银屑病，大多数时光纺纺都在医院里度过。即便如此，这个年仅4岁的孩子面对熟悉的注射器，依旧感到恐惧。难以治愈的银屑病让小纺纺的每寸肌肤布满了鳞屑，疼痒难忍。她的病情让不少人扼腕，爱心人士纷纷伸出援手。求医4年，纺纺的爸爸说，如今最大的愿望是医治好纺纺，让她像正常孩子一样进学校念书。

　　出生8天患上“怪病”

　　2008年10月28日，都安瑶族自治县板岭乡弄六村村民韦全志家中，响起了女婴的啼哭。家人为这个刚出生的女婴取名纺纺。

　　出生第8天，纺纺身上出现了奇怪的红点，高烧不退，皮肤也开始溃烂，头部及腋下等部位特别严重，奇痒无比。这突如其来的病情，让韦全志措手不及。他带着女儿到乡卫生院检查，注射、吃药，高烧是退下了，可身上的脓点却再也没有消失。从此，韦全志夫妻俩带着纺纺走上了漫漫求医路。

　　从家里到乡卫生院、县医院的路，妈妈覃玉梅不知道背着纺纺走了多少次，然而每次都徒劳而返，纺纺的病情并未见好转。

　　每天晚上是纺纺最难熬的时刻，身上奇痒难耐，无法安睡，家人常常要替她抓挠，直到天色渐亮才能入睡。而这时，床上留下的都是抓挠过后剥落的痂。病情最严重时，纺纺全身浮肿，眼皮外翻。因长时间被病魔折磨，纺纺1岁7个月时，还不到10斤，2岁时才能正常走路，开始说话。

　　爱心人士接力助其治疗

　　长时间吃药、打针，家中负债累累，韦全志只得外出打工赚钱，与家人聚少离多。今年5月，是韦全志与纺纺相处最久的时光。为了给女儿治病，韦全志带她来到广西医科大学第一附属医院，在住院的19天里，韦全志教女儿说普通话，带女儿散步，为女儿洗澡，“每次洗澡她都哭，因为全身都是脓疱，疼啊”。也是这次，韦全志才知道女儿患上的是极为少见的脓疱型银屑病。

　　病情稍稍缓解，纺纺又回到了家中，靠吃药、擦药缓解病情，“严重的时候就到卫生院打针”。今年11月，覃玉梅带着纺纺到乡卫生院打针时，引起了一名政府人员的关注，并将纺纺的情况发到了当地的论坛上。

　　河池365论坛爱心驿站的版主“宝宝”知道了纺纺的情况后，经核实，在网上发起了募捐帖，不少网友为纺纺捐款。12月2日，“宝宝”和爱心人士，为纺纺送去了3000元善款，并给纺纺和她家人拍照。第一次看到照片的纺纺很兴奋，小手一路点着照片细数家人，“这是奶奶，这是哥哥”，但看到自己的样子时，她却沉默了，“她不愿意面对自己的样子”，覃玉梅悲伤地说。

　　南宁的网友“宝贝猪”通过网络知道了纺纺的情况。12月11日，“宝贝猪”特地开车带着衣物、玩具到纺纺家看她，并建议韦全志“一定要送到医院治疗”。“宝贝猪”根据此前搜集的资料，为纺纺和韦全志买了前往湖北咸宁的火车票，将他们送上火车，去当地一家较有口碑的医院治疗，并为纺纺捐了2000元治疗费用。

　　在咸宁，接应他们的是网友“坚强姐”。“坚强姐”同样是银屑病患者，她在当地也为纺纺发起了募捐。然而，因为纺纺年纪太小，病情太重，当地医院因种种原因不愿收治。网友们对比了咸宁其他医院和广西本地医院的治疗方案后，最终将纺纺接回到自治区人民医院。此时，网友再次为纺纺募捐了7300元善款。

　　最大愿望是治好病去读书

　　12月19日，记者在自治区人民医院见到了纺纺，她在床上安静地玩着爱心人士给她送来的玩具。4岁的纺纺看上去像2岁的孩子，韦全志说，孩子现在的体重大约十七八斤。除了脚，纺纺身上和头部的皮肤都有弥漫性红斑，因为脓疱不断发炎、结痂，小女孩几乎全身都长满麸皮似的鳞屑，似要脱落，手指甲看起来也已经钙化。

　　纺纺的主管医生李玉秋告诉记者，银屑病在人群中的发病率约为千分之一，脓疱型银屑病的患者比例又更低，通常是寻常型银屑病患者因感染才发病。像纺纺这样的小孩出生8天即患脓疱型银屑病，且一直没能得到缓解的病例她从未遇见。李玉秋说，纺纺的脓疱型银屑病若治疗方式得当，可以得到缓解，但今后也极有可能出现复发，若不能及时消炎，引发败血症，可能危及生命。目前医院正在进行会诊，为纺纺确定治疗方案。

　　知道要去治病，纺纺出发前特地叫爸爸带上了书包。这是前些日子，爱心人士送给她的，“治好了你帮我买书，装进书包里，我就可以去上学啦！”韦全志看着女儿，有些难过，“她看见同龄小朋友去幼儿园很羡慕”，韦全志告诉记者，纺纺每天和哥哥一起起床，然后让妈妈背着她，走路、过河，花半小时的时间送哥哥去学校。周末，哥哥在家，便教她读书。在医院，纺纺对爸爸说得最多的就是：“我什么时候可以去上学？”

　　网友“宝宝”也很担心，如果孩子的病不能缓解，学校不愿接纳她，她的未来该何去何从？

　　韦全志说自己最大的愿望就是孩子能治好病，像正常孩子一样，圆她的读书梦。

转载自——http://ngzb.gxnews.com.cn/html/2012-12/24/content_769613.htm

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QUOTE:

以下是引用宝-宝在2013-1-29 9:20:00的发言：
2013-01-29

今天早上，京华时报刊登了关于小韦纺的报道

http://epaper.jinghua.cn/html/2013-01/29/content_1965822.htm

《公益救助4岁怪病患儿》

  http://www.jinghua.cn   2013-01-29   来源：京华时报  记者： 杨凤立

[此贴子已经被作者于2013-1-29 13:23:45编辑过]

2013-01-29

今天早上，京华时报刊登了关于小韦纺的报道

http://epaper.jinghua.cn/html/2013-01/29/content_1965822.htm

小韦纺加油！。每次一看关于她的消息，我就很心痛，希望早点控制住。为她祈祷。。

人民网今日刊登

重症女童续：疗效初显?患儿收到万元捐款--健康卫生频道--人民网
http://health.people.com.cn/n/2013/0131/c14739-20388000.html

泰兴网今日刊登关于小韦纺的报道

http://www.taixing.cn/ws/jiankang/2013/0126/142207.html

梅州网    2013年1月23日刊登，关于小韦纺的报道，写得很生动，很感人。

http://www.meizhou.cn/a/yiwei/2013/0123/2266468.html#jtss-qzone

孩子，你一定要坚强！

北京病友1月26日专程看望小韦纺：

[此贴子已经被作者于2013-1-27 18:56:50编辑过]

小韦纺PP浴治疗：

[此贴子已经被作者于2013-1-27 18:55:26编辑过]