“我”参加了阿达木单抗的临床实验

    首先声明，标题中的“我”不是我，是一个网名叫“塔娃”的病友，以下内容和图片是他参加阿达木单抗临床实验的记录，发表在北大医院遗传皮肤病网上的，经过联系并得到“塔娃”的认可，现转至互助论坛，主要是想通过治疗过程和效果给大家一些信心，希望就在前方。

2012.11.5

阿达木单抗 ，经过的临床试验组筛选，10月29日正式入组，并且当日在小腹部打两针，初期具体是安慰剂还是正式药情况不明，打针后只是感觉头有点发涨感，无其他不良反应。

没打针之前经常感觉身体脸部有发热感，病情就加重，；量体温正常，打针后明显的发热感降低，一周观察病情无大变化。其他不良感觉也没有。

11月5日，阿达木单抗第二针在大腿内侧，针后还是感觉头有些不适，比较轻微，其他情况有待观察。以后我会随时把我的的打针状况，在这里发布，以便其他病友了解！！

2012.11.7

发点图片做个参考对照！我目前状况第二次针后，感觉皮损的有点点变薄了，产生鳞屑的速度也感觉慢了，身体的面部的燥热感大大的减轻，摸脸凉的，因一感觉到 面部燥热就加

重像上火的感觉，腿上小点点的皮损在消退，有点清爽的感觉了，其他不良状况目前没有。

一年药费在5000-1000块，我就用。

坐等降价吧。

这针真是珍贵啊6000啊

现在不考虑 再过上10几年新药出来 这些老药也就量产便宜了

如果每年都要经过这样的注射治疗，真是不小的支出哈，挣的那点工资都献给P病了

有啥调查的，直接纳入医保就好了。国家收那么多税，该给老百姓干点实事了。

QUOTE:

以下是引用8716000在2013-2-24 8:23:00的发言：
如果每年都要经过这样的注射治疗，真是不小的支出哈，挣的那点工资都献给P病了

生物制剂适合中重度患者，对于相对较轻的病友还是采用一些省钱的疗法吧。
据说，印度病友是这样用药的。患者通过一个疗程就会取得较好的疗效，停药，等病情有所复发时再注射几针就可以了，也就是不需要每年都花费重金用药，淡然也要因人而异。
我认识一个在美国的病友，注射的就是这个药，注射三个月后病情完全得到控制，停药。过上6-8个月会有复发迹象，他再注射2针，病情又控制了，再维持6-8个月。这样算下来他除了治疗期用药（花费）多些，维持阶段一年3-4针就可以了。

QUOTE:

以下是引用年薪十万吃面在2013-2-24 1:17:00的发言：
有啥调查的，直接纳入医保就好了。国家收那么多税，该给老百姓干点实事了。

进入医保只是时间问题。

QUOTE:

以下是引用haizai110在2013-2-1 15:01:00的发言：
这个p友的皮损和肤质跟我的很像。阿达木是什么制剂？

小吕，阿达木是生物制剂。