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标题: 一个身在法国的病友用药记录 [打印本页]

作者: 饕餮 时间: 2013-7-21 16:25
标题: 一个身在法国的病友用药记录
     在群里认识一个病友，交流中得知他身在法国。由于近几年病情加重，他使用了不少方法也未能缓解，于是在医生的建议下开始使用生物制剂。先使用的是enbrel（恩利），注射9针病情并没有得到控制，由此判断enbrel对他无效。说明一下，生物制剂并不是100%有效，多数生物制剂只对百分之60-70几的患者有效。     enbrel无效，继而他选择了有效率达81%的“英夫利西单抗”（国内叫“类克”）。因为他在国外使用的是医保，所以价格方面他也不清楚。     目前他已注射了第一次，疗效还不是很明显。     经他同意，现把他这次治疗的过程与大家分享，就算是给我们提供一些信息吧。

作者: 饕餮 时间: 2013-7-21 16:25
<img src="attachments/dvbbs/2013-7/20137211625837586.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" /> <img src="attachments/dvbbs/2013-7/201372116251684443.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" />

作者: 饕餮 时间: 2013-7-21 16:26
7月16日注射（输液）第一针 <img src="attachments/dvbbs/2013-7/201372116253150478.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" />

作者: 饕餮 时间: 2013-7-21 16:26
 [attach]17723[/attach] [attach]17724[/attach]

[此贴子已经被作者于2013-7-21 16:26:36编辑过]

作者: 饕餮 时间: 2013-7-21 16:32
还有两张是他腹部的照片，但他怕羞不想发上来，呵呵。 下面是我们交流的一些记录： 1：你用的什么药？     之前用恩利9针，无效。这次用“英夫利西单抗”，国内叫“类克”。
 2：多少钱一针？     价格我真不知道，我用医保。
 3：打针前需要做什么检查吗？
     每次打针前两天先抽血检查，然后在打针的那天把报告拿去医院、在医院里还有尿检、心电图。
 4：每次打针前都要检查吗？
     第一次这样、而第二次他们已经给我开了抽血单子、验血是百分百每次都有的。其它那些还要到第二次去医院的时候才知道。还有，在输药的时段每隔半小时量血压。
 5：每次注射用多长时间？     输完要两个小时。
 6：要打几针（输液几次）？     没说、不过他们的意思是就算打好了也得继续不可以停、停了的话就会复发。情况好的话就减剂量，然后每3月打一次。
 7：什么时候打第二针？     8月2日。
 8：第三次什么时候去？     第二针之后的一个半月。
 9：医生没告诉你，在这段时间要注意什么吗？     没有、就是说如果发烧感冒的去看医生或者打电话给他。
 10：我可以把你的照片和咱们的对话发在论坛上吗？     那你就发我手上的把、别发我肚皮上的、那太难看了。手和胳膊，随你。

作者: zgzjzy 时间: 2013-7-21 19:11
看来是有效果的。

作者: 天涯倦客 时间: 2013-7-21 19:21
关注一下。

作者: laoluo 时间: 2013-7-21 20:36
关注

作者: 年薪十万吃面 时间: 2013-7-22 09:08
万恶的资本主义国家啊。

作者: 你牛我也牛！ 时间: 2013-7-22 18:13
楼上的说反了吧  人家万恶还带医保哟 我们呢？鸟都没一个，医疗，教育，养老什么都跟不上！

作者: 兖州刘大夫 时间: 2013-7-22 19:40
看照片不算重。 我治疗的病人很多都比这位病友严重得多。

作者: strange 时间: 2013-7-23 00:13
可惜你不在法国。

作者: 你牛我也牛！ 时间: 2013-7-23 12:32
可惜你不在法国

作者: 兖州刘大夫 时间: 2013-7-23 15:43
你不在法国是你的幸运。

作者: 兖州刘大夫 时间: 2013-7-23 15:44
攻击医生是一些人的本能吧。

作者: 兖州刘大夫 时间: 2013-7-23 15:48
以前我发过一些治疗的病人的皮损照片，有人会有印象。 治疗效果以治疗全程的皮损照片为证据，竟然也被攻击，不知攻击者是何居心。 有在本论坛看到的患者到我这治疗的，也有相当满意的效果。

作者: 和谐欢畅 时间: 2013-7-23 18:29
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用兖州刘大夫在2013-7-23 15:44:00的发言： 攻击医生是一些人的本能吧。 </div>
我总是在褒奖兖州刘大夫。他的注册时间比我早一点（2005-7-6和2006-7-21），他的发贴数字比我少一点（723和817），都是五级会员了。我觉得他有耐心，好样的。

作者: 你牛我也牛！ 时间: 2013-7-23 20:21
好人有好报！！！

作者: zero 时间: 2013-7-24 02:12
没看到谁攻击医生.

[此贴子已经被作者于2013-7-24 2:13:07编辑过]

作者: zero 时间: 2013-7-24 02:15
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用兖州刘大夫在2013-7-23 15:43:00的发言： 你不在法国是你的幸运。 </div>
 中医能治P西医也能治P，各有所长，真幸运的是自愈还不复发.

作者: 兖州刘大夫 时间: 2013-7-24 10:38
不自以为是，是患者就医的基本要素。 久病成医，只是神话。 你的认识停留在自身体会方面，再看看相关书籍就觉得自已了解了银屑病，是十分单纯的想法。 中医和西医都能治疗疾病，但是中医和西医的出发点不同，治疗的路径不同，要达到相同的治愈效果从理论上是行不通的， 中医治病是对身体整体调节，西医只是简单的对症治疗， 不管是用中医还是用西医治疗，你为什么治不好，或者皮损消除之后很快又发生，我以前有介绍，但是需要你有相当的医学知识才能理解这些道理。

作者: 正在看 时间: 2013-7-24 13:51
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 正在看 时间: 2013-7-24 13:52
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 饕餮 时间: 2013-7-25 14:43
再上一张7月24日的手部照片。 [attach]17729[/attach]

作者: addreamer 时间: 2013-7-26 12:56
效果很好。用药一次就明显好转了。

作者: 帝哥 时间: 2013-8-1 00:40
标题: 回复：（兖州刘大夫）不自以为是，是患者就医的基本要...
刘大夫的话不是没有道理，久病成医的人少之又少，更多的病人还是需要求助医生，专业很强的东西不是得病时间长短就能懂得的。

作者: 天子圣意君 时间: 2013-8-1 08:41
看他用的这种生效制疫，效果很好，看起来他也不严重呀

作者: 飞翔b 时间: 2013-8-5 00:42
现在情况怎么样？

作者: bigfish1999 时间: 2013-8-9 00:30
类克我用过，1次的价格为1万2左右。效果很好，特别是对银屑病关节炎。第一针下去后疼痛的关节立即缓解，当天晚上就不痛了。皮损是慢慢好的，一般是2周后见效最明显。 我之前是红皮型+关节型。全身皮损80%，左手拇指关节和右踝关节肿痛。现在关节症状全部缓解，皮损转为寻常型面积估计10%。现在在用光疗巩固。 缺点是就是价格太贵了，否则我会继续打的。希望以后价格能便宜下来。 我看见几个病友去香港打sterala，一针34000港币，有些没有什么效果。反而用类克我倒是没听到反应说没效果的。

作者: bigfish1999 时间: 2013-8-9 00:34
我为什么会变成红皮型+关节型？？因为之前不了解P，到一些乡镇卫生院去打了康宁克通（激素），后面又用了哈西奈德、恩肤霜等抢激素才变成这样的。用激素对于P来说是饮鸩止渴越治越严重！！！ 希望新的P友切记！！！

作者: 飞翔b 时间: 2013-8-9 02:29
除了药源性伤害，还有医源性的，不是每个医生都认真负责为患者，很多地方的医生恐怕还没这里的病人懂得多，所以自我学习提高就是自我保护的一种方法。

作者: 饕餮 时间: 2013-9-4 17:46
昨天是这个法国病友注射的第三针，从他的描述和照片来看病情的确有所改善。据他说前些时候病情控制的不错，这几天可能是工作或熬夜等原因又长了几个小点。 <img src="attachments/dvbbs/2013-9/20139417453131460.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" /> <img src="attachments/dvbbs/2013-9/20139417453783266.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" />

作者: 饕餮 时间: 2013-9-4 17:54
发一张腹部对比的图片吧，我感觉腹部的变化是很明显的。 <img src="attachments/dvbbs/2013-9/20139417533320042.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" />

作者: 饕餮 时间: 2013-9-4 17:54
鼠标点一下图片能放大看图。

作者: zylb 时间: 2013-9-7 17:03
持续关注

作者: 小点点 时间: 2013-9-16 01:37
医保让我心头乱颤。

作者: 天涯倦客 时间: 2013-9-16 10:03
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用小点点在2013-9-16 1:37:00的发言： 医保让我心头乱颤。 </div>
确实！在泱泱大国里对几百万患者来说确确实实是个大问题。

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