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标题: [原创]得病7年，头一次在这里发帖，一些自己的感悟 [打印本页]

作者: 无奈霸占心房 时间: 2014-12-10 21:41
标题: [原创]得病7年，头一次在这里发帖，一些自己的感悟
想说点什么，想到哪说到哪，大家随便看看。谢谢。
我是一个得病7年的病友，今年23岁了，记得刚确诊的时候并没有在意，医生也没有说治不好啊什么的，我就回家擦药吃药，信心满满，一开始的确有些效果，用的一些西药，后来慢慢地效果不明显了，并且因为长期用药，导致皮肤淤血，有褶皱，然后就停用了西药，去看中医，吃中药，忌嘴，吃了很久没有任何效果，再后来，就不吃任何药，不擦任何药，也不忌嘴，其实那段时间很放松，从来不把这个病当回事，就和平常人一样生活，13年找到一份工作，工作兢兢业业，但是因为是服务行业，经常和客户交流，那段时间脸上开始发了，因为这个原因被客户投诉，最后工作没了，其实回顾7年的病程，也是自己改变心态的一个过程，从一开始的信心满满，到坚定信心一定要治好，再到后来很绝望，然后很消沉，到现在看开并纠结。前段时间在群里面，一个新得病的病友进群，很着急，问改怎么办，我跟她说，不要着急，不要盲目治疗，因为用西药甚至激素药有的时候会带来不可逆转的后果的，后来群里另一个病友，得病至少二十多年的病友问我为什么要这么说，我说，我觉得来到群里的意义除了找到组织以外，还有一个非常重要的，就是可以帮助新得病的病友，告诉他们我自己的经历，让他们少走点弯路，哪位得病二十多年的病友和我说，对，你说的很对，但是他们不会听的，我问为什么，他告诉我，心态不一样，我恍然大悟，想当初我刚得病的时候，不也是这样嘛？？。。。。
其实说到底，我还是希望能治疗，并且控制的，爸爸妈妈周围朋友都告诉我要忌嘴，什么辣的，什么东西不能吃，可是我一直在想，就算我不吃这些，也好不了，我何必去不吃呢，人生在世就几十年，没有必要，包括治疗，明知道治不好，为什么要去受罪呢？我既想治好，又不想治好，不知道是不是有病友也有这样的心态。

作者: 天涯倦客 时间: 2014-12-11 00:07
<p>继续，关注...</p>

作者: 心向大海 时间: 2014-12-11 11:13
都一样的经历

作者: 到站下车 时间: 2014-12-12 02:24
心态调整好了，还须了解药物，帮助别人也提高自己。

[此贴子已经被作者于2014-12-12 2:23:53编辑过]

作者: 我为牛狂 时间: 2014-12-14 22:34
第一要抱科学的态度了解银屑病。第二不要迷信专家、偏方，牢记银屑病治疗的个体差异，要找到适合自己的治疗方法。第三要有打持久战和与银屑病长期共处的心理准备。第四要经常调节心态，避免因病焦虑。这是我患病4年来的感受，也是我患病不久就幸运来到论坛得到的最大收获。

作者: 幸运得P 时间: 2014-12-15 17:00
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>我为牛狂</i>在2014-12-14 22:34:00的发言：</b><br/>

第一要抱科学的态度了解银屑病。第二不要迷信专家、偏方，牢记银屑病治疗的个体差异，要找到适合自己的治疗方法。第三要有打持久战和与银屑病长期共处的心理准备。第四要经常调节心态，避免因病焦虑。这是我患病4年来的感受，也是我患病不久就幸运来到论坛得到的最大收获。

</div><p></p>
楼主P龄7年了你才4年，你P龄少经验多真不简单。

作者: 哈哈有意思 时间: 2014-12-15 22:56
http://blog.39.net/shanguimin/a_1516053.html 大家看看这个有益处的

作者: 咖啡凉了 时间: 2015-2-13 18:44
楼主心情可以理解！想治好但又不知道怎么治，身心疲惫！

   我与楼主经历相当，只是时间稍久些，已经18年了。

   现在不吃任何药物，也不涂抹，只是每天洗澡，做必要的保湿而已！好了复发，复发了又自己慢慢的好，就这样！

作者: luckyhappyal 时间: 2015-2-23 19:43
楼主最好还是忌口吧，至少不会发的那么厉害，既然得了这个病，只好摆正心态，埋怨、烦躁也没有用啊，楼主加油

作者: 水精灵 时间: 2015-2-24 22:25
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>咖啡凉了</i>在2015-2-13 18:44:00的发言：</b><br/>楼主心情可以理解！想治好但又不知道怎么治，身心疲惫！我与楼主经历相当，只是时间稍久些，已经18年了。现在不吃任何药物，也不涂抹，只是每天洗澡，做必要的保湿而已！好了复发，复发了又自己慢慢的好，就这样！ </div>
<p>能做倒你这般，已了不起！</p>

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