银屑病病友互助网应邀出席第23届世界皮肤科大会和2015国际皮肤病患者组织会议即将召开

银屑病病友互助网患者代表应中华医学会推荐及组委会邀请将出席加拿大本月即将举办第23届世界皮肤科大会（WCD 2015）和国际皮肤病患者组织会议（IDPOC 2015）

冒个泡，新人报道

水精灵1 发表于 2015-7-2 10:16
希望得到国外病友的资讯

请参看另一个帖子《温哥华纪行》

希望得到国外病友的资讯

天使不在线 发表于 2015-6-6 12:15
皮友当家做主人！

当家做主还为时尚早，时不时的冒个泡是需要的。

支持支持，顶🔝

皮友当家做主人！

中华医学会皮肤性病分会主任张建中教授推荐函：（大意如下）

IDPOC组委会：
我是中华医学会皮肤病分会主任张建中博士。
我很高兴推荐来自中国的银屑病患者参加IDPOC。
他们在中国建立银屑病患者组织中非常活跃。他们建立了网站，为银屑病患者提供病人的各种信息，为患者互相交流搭建平台，帮助患者选择正确的治疗方法、对疾病有很好的帮助。并且他们在中国与银屑病专家及医生有良好的关系。

我想推荐他们参加IDPOC，希望你能提供一些支持他们，以便他们可以来参加这个重要的会议。

谢谢，张建中

国际皮肤病患者组织会议（IDPOC）

时间：2015年6月11-13日  地点： 加拿大 温哥华

皮肤病患者代表和患者支持组织的邀请信

加拿大即将举办第23届世界皮肤科大会（WCD 2015，www.derm2015.org），我们邀请你和其他相关组织参加2015年国际皮肤病患者组织会议（IDPOC）。

无论你是领导者、董事会成员、皮肤病患者或是志愿者，这将是你的一次机会。加拿大皮肤患者联盟，一个非营利性，一个为病人而创建的组织，现在已有越来越多热心人士加入参与，我们的目的是要分享宝贵经验以帮助大家更有效地对付疾病。

来吧，一起在温哥华！与国际同行专家、学者互相交流学习，提高个人技能以更好地帮助皮肤病患者。

本届国际皮肤病患者组织会议介绍：

第23届世界皮肤科大会（WCD2015）汇集了来自世界各地的顶尖皮肤科医师研究人员，并提供交流机会。往届大会吸引了大量正在接受相关培训的市民，皮肤科护士和患者代表。

该活动是由IDPOC和WCD共同组织，会议得到国际皮肤科医学会的大力支持。代表可有机会协助规划会议议程，以确保IDPOC能够满足大家需求。 （请注意，IDPOC和WCD不对个人开放; 必须与你所在国家或地区的患者协会有关联。）

参加理由：
1.与各个国家的患者代表建立联系，彼此共享资源学习。
2.提高筹款技能，以便帮助更多患者学习护理和治疗知识。
3.可登陆网址www.surveymonkey.com/s/IDPOC 告诉我们你的需求。
4.IDPOC结束后，可得到一份全球联系人名单和其他宝贵资源。
5.讨论创建国际皮肤病协会组织的可能性。

你的关键问题？
我们很多人都至少有一个阻碍我们达到目标的问题。也许是资金，也许是招募志愿者，也许是缺少新的治疗方法。当你注册IDPOC，你会被问及“关键问题”，根据我们所收到的回答，我们会努力将这些信息放到议程中。

目前议程是什么？
一些被提议的内容包括：
•如何提高人们对你所患疾病的认识。
•如何经济有效地为患者提供他们所需要的 - 互联网？小册子？交流会？
•在线和社交媒体推广
•如何有效地主张
•筹款的技巧和陷阱
•在你所在国，如何支持研究你所患的疾病
这些技能为您提供机会以便分享个人经验，帮助不同地区患者解决问题。此活动仍在组建阶段，如果你有更好的会议话题或建议欢迎随时与我们联系。

能负担得起费用吗？
是的！我们是一个非盈利患者组织并且知道筹集资金是一项很艰难的工作。我们有一些优秀赞助商，因此IDPOC注册成本极低，通过注册的患者代表可得到大概50%的优惠价格。我们在不列颠哥伦比亚大学附近安排了非常便宜的住宿，大概45加元。经济补助基金是我们预算的一部分。我们很快就会出现一个网上下载包，以帮你支付差旅费。

你现在要做的是什么？
1.协助我们计划。重要的是，本次会议符合世界各地的患者组织领导者的需求，因此，我们正在搜集可帮助我们计划这次会议的反馈。
2.请到http://idpoc.org/idpoc2015/registration注册，即可得到价格合适的客房。温哥华市中心的客房高达350美元一晚，这比在不列颠哥伦比亚大学附近的7晚住宿还要高！一旦注册IDPOC，您也将有资格得到优惠价格。
3.除了规划，我们正在寻找来自世界各地的几位代表加入我们的指导委员会。
4.告诉别人 - 通过它！知道你所在国家的其他皮肤病患者组织代表吗？有和你相同皮肤病的其他国家其他机构联系吗？如果有，请转发这封邮件，并把其联系信息给我们（info@idpoc.org），这样大家可以互相沟通。

我们期待您的来信，期待与你相约温哥华，共同合作，以提高皮肤病患者的生活。

期待您的来信！

Barbara-Anne Hodge

国际皮肤病患者组织会议

全球皮肤病庆典

关于国际皮肤病患者组织会议的公告（加拿大温哥华， 2015年6月8-13日）

各位国际皮肤病协会联盟成员：

加拿大皮肤科团队期待与你和你的同事在明年6月温哥华相见。2015年的WCD科学计划已经完成，非常感谢贵组织的帮助。

我们的目标是要拥有一个专注于创新和包容性的庆祝大会。首届国际皮肤科病人组织会议（IDPOC）是由加拿大皮肤患者联盟，加拿大皮肤科患者组织举办。患者代表不仅仅是参加WCD2015，最重要的是能从中受益。IDPOC将为患者代表提供定制课程和互动活动，包括“如何有效地接触到病人”、“如何培养和留住志愿者”、“最佳实践伦理筹款”等。此外，IDPOC会进行对形成国际皮肤病组织联盟可能性的探讨。

IDPOC资金独立运营并会支持病人代表出席，不会对财政支持产生负面影响（如：奖学金），医疗保健专业人士计划参加2015年WCD。

IDPOC有自己的财政援助基金，可用于支付部分参会者费、分摊注册费、住宿和/或旅行费用。最终的财政援助金额将根据居住区和各地区的申请财政援助的患者代表数量。此外，优先考虑在其国家收到ILDS成员协会推荐信的人员（详情请见以下3条）。

根据IDPOC要求，你可通过以下三条获得主动权：
1.        请转发附件（IDPOC邀请函）到你所在国的皮肤或皮肤病患者支持组织。
2.        请提供患者或支持组织的邮件地址列表，发送给IDPOC指导委员会。
3.        你也可以推荐做出巨大贡献的、有潜力的患者支持组织领导者参加IDPOC和WCD，  最多可推荐3名，请将联系人以及联系方式发送至info@idpoc.org，标题请注明：“被提名代表（国家）”，截止日期：2015年1月15日，他们将收到来自IDPOC特别邀请以及对专项经费支持的情况。

感谢您的支持！如有关于IDPOC会议的任何问题可发邮件至info@idpoc.org. 世界皮肤科学术大会是一个真正的皮肤科全球性的庆祝活动，我们期待在温哥华看到你和你的患者代表.


第23届世界皮肤科学术大会