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我的病例记录,益赛普联合甲氨蝶呤药试

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大宝1978 发表于 2015-7-28 16:49:25 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
本帖最后由 大宝1978 于 2015-8-14 12:48 编辑

本人男,37周岁,以前上学的时候右面脖子上一直有一块皮肤不太一样,经常痒,大小大概就是五毛钱硬币大小吧,去过医院,当时说是神经性皮炎,根本没想到会是这个病,呵呵。
大概开始发病的时候是2010年秋天吧,当时是头上开始有,也很痒,去了一个中药药房,确诊是银屑病,医生说没问题,1个月准治好,结果吃了1个月的药,反而左右腋下各多出来一块,大概是一元硬币大小,头上也开始加重,大概30%的面积吧,当时很郁闷啊,愁得啊(跟现在相比,只能说当时是小kiss啊),第一次中药失败后,开始有病乱投医(跟好多患者相似,估计都是这个步骤),到了一家民营医院,名字忘了,地址记得很清楚,这两年偶尔路过那里,看着规模反而更大了,回到正题,在民营医院,用了一种类似喷雾的东西,跟女的烫头的东西类似,喷好以后,医生说可以挠,确实很痒,但是在那里只吃了半个月的药,结果腿上和胳膊上也有了,越治越严重啊,头上估计60%有了,觉得这条路想不通,开始转到正规医院治疗。
我是西安的,同事推荐西安交通大学第二附属医院,去了,开始常规治疗,照光,阿维a,好像还有一种中药,是冲剂,具体名字忘记了,还有一种二附院特有的外用药(小白盒,医生明确说了含有激素),大概治疗两个月吧,隔天去照光太麻烦,我单位开车到那里要40多分钟,只能中午去,但是病情稳定了,偶尔有新起的,起了就好不了,扩大趋势很慢,照光照的黑不溜秋的。
后来想想反正三甲医院都一样,就转去了西京医院,离单位近,照光继续,外用药就多了,卡泊三醇,钙泊三醇,他卡西醇,头上的用卡泊三醇擦剂,在西京医院还泡药浴,搞的最后自己都能开药了,反正每次去就是这些。偶尔也会开一些内服药,中药多些,还有表皮转移因子,但是继续不见效。
2012年底或者2013年初吧,具体时间真记不清了,因为经常去西京医院皮肤科,正好赶上那里的药试,阿达木单抗,这才知道原来还有生物制剂可以治疗牛皮癣,参加了,前期体检,抽血,等待后告知可以入组,接受了半年的生物制剂治疗,效果很好(具体好转程度与各个时间节点忘记了),2013年底基本全好了,好像身上只剩下头上有一点,治疗很成功,同时跟西京医院的医生护士(药试组的)沟通很好,也增加了很多知识,当时还是太天真,以为病就这样好了。
2014年上半年,应该又有新出来的,但是很少,相对于以前跟没有差不多,所以也没放在心上,下半年去青海出差三个月,作息不规律,还喝酒(骂一下自己),结果到10月的时候,加重了,也就是说爆发了,头上估计30%,两个胳膊肘各有两个硬币大小,一边腿上大概10个硬币,屁股最重,有手掌大小,右脸只有指甲大小,额头发际线位置三块,都是硬币大小,过年回西京医院继续治疗,结果一个年轻的女医生说额头上可以用*适JK*,买了一瓶,用完一瓶,查一下说有激素,哎。
今年夏天是最难熬的,以前胳膊不明显,夏天还可以穿短袖,今年彻底不行了,5月份听说中医不错,毕竟没有在正规的中医医院治疗过,网上查了下,去了陕西省中医医院(这家医院还是很出名的,回民街旁边),开了大概一个半月的药(免煎的那种),结果还是越来越厉害。
6月底,觉得实在没办法了,想自费打益赛普,因为有过阿达木的成功经历,益赛普的治病原理跟阿达木类似,所以想试一试,结果正好有益赛普联合甲氨蝶呤治疗的临床药试,果断报名,医生说以前打过阿达木,前期检查应该没问题,没想到第一次胸片说纹理加粗,医生让10天以后复查,还挺担心的,好在复查正常,7月27日入组,上午打了两针益赛普(25mg*2),三片甲氨蝶呤(7.5mg),甲氨蝶呤有可能是安慰剂,目前一切如常,没有任何不适。以后会随时记录病情。
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negrace 发表于 2015-9-2 15:56:25 | 只看该作者
hanyajun1113 发表于 2015-8-24 22:59
建议你看下这个帖子炎症反映是怎么回事?

看了,没怎么看懂,就看了最后一段怎么护理比较有用。
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bj北京有爱 发表于 2015-9-2 09:59:23 | 只看该作者
英夫力昔单抗在陕西能走医保了吗?是个好消息啊
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 楼主| 大宝1978 发表于 2015-9-1 09:57:53 | 只看该作者
昨天上午打针了,跟上次剂量一样。
上周周六可能吃东西吃坏了,周日开始腹泻,浑身发软,还有点发烧,周日在家里躺了一整天,吃了点止泻药。周一早晨完全恢复,打针的时候跟护士说了一下,问吃消炎药了吗,回答没吃,就继续打针吃药了,提醒我下周注意饮食,再腹泻怕白细胞升高啊,上次白细胞升高就多抽了一次血。
顺便问了下医生生物制剂进医保的问题,西京医院英夫力昔单抗进了西安市和陕西省的医保,可以报销70%,和买四送二可以同时享用,这是我了解到的信息,一针是7000多一点。
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 楼主| 大宝1978 发表于 2015-8-25 17:18:40 | 只看该作者
刚才网上购买了两瓶薇若娜润肤霜,西京医院医生以前推荐过这个,自己也用过一盒,这两天皮没多少了,就是有点痒,医生说薇若娜里面含有马齿笕,止痒的,试一试咋样。
皮损嘛,还是那个样,皮屑很少,但是有些痒。昨天左胳膊上还发现一个新的出血点,很痒,晚上没注意,早晨发现的。
孩子还没开学,最近这两周每晚上走5公里左右,晚上睡得很香。
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hanyajun1113 发表于 2015-8-24 22:59:17 | 只看该作者
negrace 发表于 2015-8-24 22:08
洗澡不要用热水,温一点或者凉一点的水,不会刺激皮肤,也有镇静作用。我也是很红,涂涂药膏稍微好点,但 ...

建议你看下这个帖子炎症反映是怎么回事?
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negrace 发表于 2015-8-24 22:08:00 | 只看该作者
大宝1978 发表于 2015-8-24 10:10
早晨刚打完针,现在单位,说说情况。
今天没有抽血化验,正常打针吃药,甲氨蝶呤加到5片,12.5mg,其它没 ...

洗澡不要用热水,温一点或者凉一点的水,不会刺激皮肤,也有镇静作用。我也是很红,涂涂药膏稍微好点,但一不涂就红起来,皮屑倒是不多,可能跟经常涂润肤霜有关。为什么我的就是红的,别人有的都是只有皮屑,却不红的
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 楼主| 大宝1978 发表于 2015-8-24 10:10:46 | 只看该作者
早晨刚打完针,现在单位,说说情况。
今天没有抽血化验,正常打针吃药,甲氨蝶呤加到5片,12.5mg,其它没变化,目前没有啥不良反应,皮损部位还是经常痒,但是不洗澡的时候能看见皮损中间或者外围颜色变淡,有的部位变化明显,有的变化不明显,整体感觉好转比较明显,洗过澡以后皮损处还是红通通的一片。
说说头部的吧,我的头发很密很黑,以前理发都是在家里让媳妇理,外面有的时候咯梳子,梳到皮损处梳子停一下,反正很尴尬,后来就在家里自己理了,现在头上基本平了,用梳子梳感觉很顺,翻开头发看还是有红色或者淡红色的痕迹。
关于生物制剂进医保,我感觉过几年肯定能等到,现在江浙一带,北京上海生物制剂有进医保的了,口子一开,估计后面其它省份也会慢慢跟上,多跟主治医生沟通,多了解情况。
类克进医保后一年费用还需要8万吗?凤舞飞扬能详细解释下吗?
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风舞飞扬 发表于 2015-8-23 21:48:40 | 只看该作者
   是的,浙江类克进医保了,我联系过我常看的医生,问过一年进医保的话自费估计要八万元,我二周去打一次益赛普。
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negrace 发表于 2015-8-21 10:27:51 | 只看该作者
hanyajun1113 发表于 2015-8-20 15:41
类克在浙江治疗银屑病进医保了

恩,前面听说了,可惜我是江苏的

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