关于小草皮的教训；关于激素的使用与减量；关于发帖的境界。

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<>     这篇帖子是回复有位叫紫沁的友在患者之家时，就小草皮因停激素引发的系列反应，指名要我解答问题的一个帖子。我后来在患者之家回复发帖还不到一天时间，那儿就进不去了，还不知道发问者看到没有呢。今天花点时间把底稿找出来，再发到这儿来：
   

<>    “紫沁”你好，呵呵，被你点将了。因为实在太忙，你的问题迟复为歉了。你可是问了我一个在医学上很专业，也很复杂的问题，我不知道我该与你们谈到什么深度合适。
      临床上，激素的应用与减量是很有灵活性的，因为皮质激素的使用，牵涉到人体下丘脑——垂体——肾上线皮质轴被抑制程度的复杂的生理问题，所以在使用和减量时，要根据不同的病情、用药时间、减药时机体的反应来决定。
     激素减量有不同的步骤与方法，没有一个硬性规定什么时间减多少，但会有一个基本原则。即开始时减药速度可以快些，越接近维持量则减药的幅度应变小。在减药过程中，要观察病情变化，如有新发皮疹，应暂缓减药，有时甚至还要加增用药。像小草皮这样疗程很长、剂量较大的使用激素，一定要估计到下丘脑——垂体——肾上线皮质轴已经处于深度抑制状态，其功能至少要经过9——12个月才能完全恢复正常，在这种情况下，激素的逐步减量至零必须要经过好几个月的时间。像小草皮这样五个星期之内把90毫克的口服强地松全部停掉了，最后连个维持量都没留，无疑是不正确的。不知她是否又遭遇庸医的错误指导了？当然我们能理解当她得知是激素招致体态变化等危害时，那种急切停药的心情。
     小草皮事件有两个教训，是我在我的系列帖子里重点、反复提到过的，最后在老调重谈一次：
     一定要争取做自己疾病的知情者，要胆敢做自己疾病的医生！只要有心，只要不是文盲，没有什么知识是学不会的。对关乎自己性命安危的药物的使用，要尽量作到知根知底，尤其在我们这个可悲的就医环境里，更要具备这种能力。
     可以肯定的说，在P 病中，除了关节型、泛发的浓疱病型、尤其是红皮病型有时是不得不用激素以外，寻常型的是绝对应该禁用激素的！除少数关节型的以外，P患者初始基本上都是以寻常型为首发症状的。而发生泛发的浓疱病型继而转为红皮病型，几乎都是用药不当（多见滥用激素尤其是内用）、不良刺激所致。
     其实，像小草皮这样如此长时间大量的、公然的被庸医使用激素的倒还不算多，最可怕的是把激素掺到那些换了包装、美其名曰“包治”，让许多新患者心动的广告药里。遗憾的是,我在这个家里发现，但凡见到有治疗字样的帖子,点击率就高，哪怕有明显可疑迹象的也不放过。唉，什么时候能对广告虚假信息具备懒看的定力了,小草皮的悲剧也就不会再演了。
    不过对激素的外用，我们倒无须那样谈虎色变。我在自己的那个系列帖子里已经强调过：激素小面积、短时间的外用是可行的，有时也是必须的。比如我就曾经介绍过艾诺松在P患者头面部使用效果不错。
    另外，也无须对脓皮、红皮病那么恐慌。小草皮是在用激素三年之久，用量已经很大的前提下停药不当才造成可疑为红皮病后果的。

   最后想在这儿讲几句与此帖内容无关的话：好象近来论坛有帖子提到点击率、跟帖量对发帖者热情影响的问题。也早就有老资格的P友对我表示过,好心发帖常起不到预期效果,感到心灰意懒等等.对这些问题我是这样看的：如果对论坛一些现象已经看的比较透，又暂时无法去改变或曰强求一致的情况下，那么，保持一颗平常心、公益心就显得特别重要了。我本人就是抱着能做多少算多少，利益一个算一个的胸怀发帖的。再不济，就用看贴者与发贴者的缘分去看待一些事情。人家愿意看、愿意听并受益了固然好，反之你总不可能搀扶别人走路或代替他去生活，万事都有个缘分造化。这样一想啊，该做的还是做，一切淡然处置。

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<>   在此想借用金庸籍郭靖之口说的那个经典句：“为国为民，侠之大者”。用在此处，不妨改成——为论坛为P友，侠之大者。
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[此贴子已经被作者于2005-10-27 15:06:51编辑过]

<>     可以肯定的说，在P 病中，除了关节型、泛发的浓疱病型、尤其是红皮病型有时是不得不用激素以外，寻常型的是绝对应该禁用激素的！除少数关节型的以外，P患者初始基本上都是以寻常型为首发症状的。而发生泛发的浓疱病型继而转为红皮病型，几乎都是用药不当（多见滥用激素尤其是内用）、不良刺激所致。

<>   1 关节 脓泡 红皮都是继发改变,应归于新病或并发症.我喜欢叫激素依赖性皮炎.(患者躯体和精神对激素产生依赖).没有人会同意让"吸毒者"继续吸毒来治疗毒瘾.

<>  2 打蛇不死反被其咬----侠道同医理

<>   有论坛朋友说"激素是原子弹".原子弹我有这样的理解 .1,最大威力在发射架上.2,用全力,一招致命 3  伤敌伤己   

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<>好长时间没来了，主要是网站换了地址，没找到，我2006年一年又很忙,现在已经是07年的春节前夕了,心炉大姐的回复，我也是刚看到，心情很复杂，我的p病又复发了，也许跟去年工作忙有关系吧，希望大家新的一年都有好心情。

<>好帖子沉底多时终于又被翻起，建议新来的病友们多翻翻以前的帖子，或许会有些收获

<>心炉在吗?

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恨不得把乱用激素的医生杀了

<>TO：redapple：其实你比原来的我以及许多P友都幸运，具备夏轻冬重的特点。据我观察有这个特点的人一般P的发病都重不到哪里去。光为这点你就该感恩，呵呵。我的治疗意见基本上都写进我的系列帖子里了，在此篇里我也提到外用药只要不是广泛长期使用还是不怕的，诸如泽它、松膏（我没用过）你都可以去试试。到秋冬季节给全身皮肤抹润肤品十分重要，洗澡不要太勤，少用肥皂沐浴露什么的，水也别太烫。其实只要不太难受，身上带点P不去管它也没什么。

<>TO：kouabi：我当初用艾洛松时，并没有等脸上皮疹完全退了我就没用了。它后来自己也没了。我的体会当整体功能状态还不错时，皮肤有时有自我调理修复功能。有点复发就用药，小面积倒不存在什么滥用的问题，但会有耐药性和局部皮肤副作用的问题。你们也知道我最终的治疗并不是依赖这些药物的。依赖药物终归是被动的。

侠肝义胆![em01]

<>心炉姐姐的帖子写得好！！！

<>建议斑竹置顶，因为这个问题对新病友很重要，很关键。

以前，因P而心情郁闷的时候就去看医生，由于医生已面熟了，而且医生也开不出什么药了，于是，医生就给我讲“这病没什么可怕”，“有个病人比你厉害多了”，等等。真怪，我的郁闷不说是烟消云散了，可心情舒缓了许多是不假的。近期我发现，我读冷月心炉的帖子也有同样的感觉，我想这不全因为冷月心炉是医生，还因为冷月心炉华美的文采的缘故吧。谢谢你，心炉医生。

< align=center>“为论坛、为P友，侠之大者。”

< align=center>——  高风亮节一呼百应！

<>附：小草皮近况

<>    已经不发烧了，身体也不那么肿了。内服在昆明中医院开的处方中药汤剂。外用中医院自制药膏和病友介绍的药膏。

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[此贴子已经被作者于2005-10-27 9:25:15编辑过]