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大家对银屑病普遍存在的一些误解和我的建议

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Demark 发表于 2006-3-14 00:51:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
< >大家对银屑病普遍存在的一些误解和我的建议:


< >


< >


< >大家对银屑病普遍存在的一些误解:


< >


< >1,  银屑病可以控制。


< >


< >银屑病目前所有的控制方法都非常危险。危险到了银屑病不能控制的地步。因为所有的控制方法几乎最后都加重病情或引发癌症。


< >


< >2,  社会对银屑病人不重视,所以目前银屑病无法根治。



大家低估了银屑病的治疗难度。大家常说连神六都上天了,怎莫银屑病都没法治,肯定是政府不重视,还有说去天安盟静坐的。要知道宇宙飞船上天是六十年代的科技就能实现的。中国航天现在是在追赶美苏。美国到今天连银屑病的发病原因都没搞清楚,美国的银屑病患病率是2%,比中国高多了,他们也没办法。所以不是政府不重视,而是人类实在知道的太少了。大家不要对人类的能力估计过高。从宇宙的角度看人类,不过是很渺小的一种微生物。期待新药出现能治疗银屑病是幼稚的。



3,  某某是骗子,我用药后3个月就复发了。



如果“某某”医生给药前没对你说用药方法,而是对你保证吃了药能治好,那他就是骗子。但你吃药的应该知道,目前所有的药物都只是权益之计,只能暂时控制病情。所以你吃药前应该考虑的不是此药能不能把皮藓消下去,而是消下去以后能维持多长时间。因为只要你的银屑病是靠吃药治好的,它肯定要回来。所以不要抱怨药不好,而是你的期望值太高,常识不够,所有银屑病药物的用药方法都是一辈子服用,直到此药控制不住银屑病为止,再去寻找另外的控制方法。在找到另外的控制方法之前,你的病情会出现严重反跳。



4,  银屑病易复发。



这大概是全人类对银屑病最大的误解和概念混淆。如果你上一次银屑病发作离这一次发作时间不超过6个月,并且你上一次好转是用药控制的,那你这一次发作是上一次病情的延续和反跳,更本谈不上复发。只有一种情况谈得上复发,那就是你上一次银屑病是自愈的。




5,  得银屑病后,要及早到正规大医院治疗。



首先要知道银屑病是很棘手的病。好的医生应该非常小心的治疗和用药,并且要告知你他也只是尽他所能。我们不能去找江湖医生,在找正规大医院治疗时也要万分小心,因为他们大多给你不负责任的开外用激素,而不给你讲正确的激素使用方法。大家不要对医生期望过高,要知道,首先医生也没办法,其次,他还装莫作样的给你开药。99%的医生水平非常低,低到只能当技工的地步, 还自命不凡,要知道,以前中国一流的学生是不去学医的。



所谓的及早治疗更是谈不上,怎莫个及早治疗法?用激素?吃抗癌药?



6,  中医比西医好。



正是因为西医的看得见的副作用,大家转向中医。指望中医能治银屑病。我不敢说中医无效,但中医的疗效不确切。除非你用雷公藤等副作用甚至超过西医。目前大家常用的达力士,萌尔夫等相对安全有效的药,都是西医药。迷信中医给那些江湖骗子们一个绝好的机会。



说了这些,都是自己的心里话,觉得这个坛子很好,但有以下一些特点:



1,  许多人对银屑病知识匮乏,可以理解。


2,  大家能量很大,但没有有效组织起来。


3,  大家对治疗银屑病的目标不明确。



建议成立中国银屑病基金会,由病友运作,目的是:



1,  教育银屑病人认识银屑病。


2,  对中国的银屑病医生规范化。


3,  收集社会募捐,鼓励医学院学生研究银屑病。


4,  与世界各国银屑病基金会展开交流。


5,  研究银屑病人安全有效地控制方法,提高生活质量。


6,  大量病例的采集和研究。




这个坛子的几个摊主都非常尽职,特别是饕餮,在此特别感谢。我推荐他领头成立中国银屑病基金会。

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2#
温柔放射 发表于 2006-3-14 03:52:00 | 只看该作者
<>      你的想法有很大的偏见!



<>  

3#
饕餮 发表于 2006-3-14 04:25:00 | 只看该作者
[em17][em17][em17]
4#
之乎胜也 发表于 2006-3-14 00:55:00 | 只看该作者
有见解.....不过让这个社会接受咱们牛皮癣有相当大难度的........不过这个帖子该顶......呵呵.楼主很有见地哟!
5#
发表于 2006-3-14 09:19:00 | 只看该作者
<>支持。

6#
我爱婷婷 发表于 2006-3-14 08:24:00 | 只看该作者
7#
admdhan 发表于 2006-3-14 13:29:00 | 只看该作者
<>支持!

8#
taotao 发表于 2006-3-14 14:48:00 | 只看该作者
<>Demark:


<>      你说的我有不同的意见:


<>
      社会对银屑病人不重视,所以目前银屑病无法根治。


<>      我认为国家就是没有重视,最起码没有尽职尽责.


<>
      你说的我有相同的意见:


<>      建议成立中国银屑病基金会,由病友运作


<>      可能是病友运作可能是难,因为毕竟病友没有专业的医学知识.


<>      其它的几点都很支持:




<>前些天一个叫皮婆的网友发了一个贴子,我认为写得很好:


<>以下是皮婆写的贴子:


去天安门静坐不太现实,要想国家政府引起重视这个病的方式还有很多,例如:大家可以先到到中华人民共和国中央政府门户站www.gov.cn和新华网www.xinhuanet.com去看看!



另外,我们每一位P友还可以把我们的心声用写信的方式寄给胡锦涛主席,虽然胡主席不会第一时间看到我们的信,但是,来自全国四面八方内容却是一种呼声,相信国家政府不会不重视的!


心若止水说得好:“坐在电脑前呼吁不如天安门静坐有效”各位P友大家不妨都来谈谈,出出主意想想办法,拿出一套最有效即又可行的方法来!



     


      
      

9#
超脱 发表于 2006-3-14 20:47:00 | 只看该作者
<>楼主指出的P友3个特点入木三分,恰如其分.提出的6个建议很有见解,务实,可行.


<>支持!


<>至于楼主说的一些误解,还有待大家共同研究探讨.

10#
ls-4009 发表于 2006-3-14 22:13:00 | 只看该作者
<>我赞同9楼的说法

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