我得了银屑病后的用药与生活

大学毕业时
得病时间是大学快毕业时，总觉得头上痒痒的，后来后背上出现几颗小疙瘩，才到医院看，在一家县级医院被诊断为“玫瑰康疹”，同学戏说，人长的漂亮，连得的病名字也浪漫。哎……后来才知道是银屑病（这个不死的癌症）。
刚毕业那段日子，因为疹状也比较轻，也没有太把它当回事，到南京的皮肤研究所，拿了些内服的“迪银片”，和外搽的药（是研究所自己研究的药物，叫什么BT霜），吃吃搽搽，也就消了，而且也没有留下任何疤痕，心中很高兴。以为自己也好了，心想，谁说这个病难治啊，你看，它不是在我的身上消失的无影无踪了吗？
恋爱结婚时
后来，别人介绍了男朋友，一见钟情，恋爱、结婚。
单纯的自己，在恋爱期间，响应政府号召，还无偿献了一次血，也不知道那袋200cc鲜血输给了谁，千万不要害了别人。
更为不幸的事，我献血后发现自己怀孕了，期间我吃了避孕药（但不知道那药是天天吃，要吃一个月才有效），无奈作了人流。（真恨大学教育，为什么没有这种教育啊）
人流后，开始变得很瘦弱，90斤不到，现在一直保持这种“魔鬼身材”
婚后的第一个冬天，可怕的病又来了。
开始是小腿前侧，出现一个小疙瘩，后来越来越大，蔓延开来了，我开始着急了，四处求医，还是没有办法治好。
老公也没有把这事放在心上，他总认为，这是皮肤病，没有大碍。
开始考虑到要孩子了，我咨询了医生，说选择病轻的时候怀孕，会好一些。我买了一些关于银屑病的书，说怀孕对此病的影响，对于每个人都不同，大多数会减轻病疹。
在婚后第二年的四月，我怀孕了。（选择春天，是因为怀孕期都在夏天）老天还是很照顾我的，怀孕期间，我不敢吃药，不敢搽药，病情不但没有加重反而减轻了许多。12月底的时候，我的可爱的宝宝降生了，很健康。
幸福的四年
生完孩子后四年，我的病情一直很轻，只有右脚踝上方有1厘米见方的红斑，淡淡的颜色，不仔细看几乎看不出来。
现在想来那四年，是多么幸福啊。我买了许多许多的短袖，连衣裙，旗袍、牛仔裙，西装短裤，那四年的夏天，我尽情的穿，大胆的露出我的修长的腿、白皙的手臂。
那是我幸福的四年啊。
恶梦来临了
更糟糕的事情还是发生了。
去年……2005年的冬天，P病来势汹汹，一下，我的头上、后背、手臂、双腿、臀部，布满了雨点一样的“小点点”，随着天气的一天天转冷，每一个“小点点”都在肆无忌惮的扩张，很快，我的后背上，很多小点点变成了大点点，宝宝说：“妈妈，你的点点全长到一块了，好害怕呀”。
我又到医院了，还是南京的皮肤研究所，这次挂了专家号，专家一副见怪不怪的脸孔，看了我的症状，一脸不屑.
“你这是牛皮癣，拿点药吃吃，以前吃过什么药？”
  这次开了许多许多药：
头上搽的——“ 醋酸肤轻松”    洗头的  ——“泽它
身上搽的—— 尿囊素 和BT霜  二者交换查   
还有一种进口药——炔维 他扎罗汀凝胶  六十几块钱只有30克 效果也不好。
脸上也还有一种药,我记不清了.
晚上,我常常一个人躲在被子里,偷偷地哭。老公不在家时我更是哭出声。
老公是很好的人，没有嫌弃我，吵架时也从不提这个事情。偶尔会开玩笑的叫我“斑马”“小斑点狗”。哎！我无言以对！只有苦笑。
更让我苦笑的事：一次，我的宝宝画了一副画 她说，我一看，她画了一个人的大概样子，只是脸上、身上画了许许多多大大小小的圆圈。
“宝宝，你画的是什么？”
“是妈妈”
“那你画这么多的圈圈，干什么呀？”
“那是你的小豆豆”
还在恶梦中
药吃了一盒又一盒，搽了一瓶又一瓶，还是没有任何好转。药吃完了，又去了医院，再买些药回来。我盼望寒冷的冬天快点过去，炎热的夏天快快到来。比谁都盼望。
我努力保持心情开朗，单位里没有人知道我得了此病。
我注意了休息，我每天跑步锻炼。
我每天洗澡，用硫磺皂洗。
我就希望夏天到来的时候，我的病情会减轻。
2006年的夏天来了，我的后背变平了，医生说，到了消退期。我很开心，很开心。
但是……那天，我猛然发现，在双肘各长出了8 、9 个点滴状的红点，起白皮，一抓银屑不停的掉，两侧胯部也长出许多许多。
我完了。
所有的希望和信念，都没有了。
洗澡时，望着镜子里的自己，满身的红斑，泪流满面。
望着满橱的各式各样的短袖，裙子，我号啕大哭。
可是我知道，哭也没用。只是希望自己坚强些，再坚强些。

我 29岁   女   教师    得病8年    结婚生子四年    用药无数  病情不见好转  
我含着泪，写下此文，希望自己早日健康。也祝愿所有人健康。
世界上什么都不重要，只有健康的身体，同胞们，只有健康的身体呀。







1,注意休息,加强锻炼,增强体质.
2.调节心理状态,减轻精神压力.
3.采用中医方法整体治疗.越是效果快而不明药物成分的坚决不要用.包括不明成分的中药丸.
4.明确加重的食物可以不吃,其他的不需要刻意忌口.尤其是富有营养的食物.饮食宜清淡为主.

同是天涯沦落人,楼主已经找到归宿算是幸运的了...

<>楼主妹妹现在情况怎么样?不要悲观要有战胜它的信心,首先要有一个好的心情特别重要.

<>第二记住此病最好的治疗就是不治啊.调整好心态有自愈的可能

<>外用药用达力士吧

<>你首先要调整好心态,我得病也有十年了，经历和大多数的病友一样.开始的得病的那几年里用了无数的药,激素\中药都用过,都没好过,或者当时用药有效果,过不多长时间就又复发了.后来在网上查到用F(凡士林)+X(西瓜霜),就放弃了一切治疗.一直维持到现在.虽然不能彻底的治愈.却也能维持一个相对的治疗效果.希望你也能试试.

<>凭我多年的治疗经验,我建议你不要乱用药,特别是激素.或者彻底放弃任何药物.我们这个病的病因基本已经找到,是基因的问题.目前我国唯一批准的基因药物是"恩博克",已经进入4期临床实验阶段.具有关报道临床效果不错.此药还没有开始市场销售.所以我们只有等待医学的进步.在此前所有打着可以根治旗号的药物都是骗人的.其实不用药我自身并没大的蔓延.也许我已经处在静止期的缘故吧,看你情况可能是处在发作期或者是药物反弹.建议你停止药物治疗,在停药前如果用过什么激素药,不能立刻就停药,应该是适当的慢慢减少用量,否则立刻停药会引起反弹.

<>个人看法,仅供参考!

呵呵,沙发顶了,有同感啊

很康复的   坚持下去~~~  P不是什么可怕的东西

<>坚持就是胜利!!!

<>永远不要轻言放弃!!!

楼主,我和你差不多,我们是幸运的,有老公,有孩子.可也担心孩子...哎,苦啊...

楼主好，我今年三十二了，深有同感，也是个小地方的教师，我没你那么幸运，我高三就得乐，没能很好的享受大学时光，只有坚强了

<>楼主你好，我和你一样也有可爱的小宝宝，为了孩子，为了我们所有的亲人，让我们一起逐渐坚强起来，我也是教师，但我觉得，我很不适合这个职业