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Jessica 发表于 2006-12-21 17:23:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我第一次发病还是上小学的时候,一转眼有二十年了,最厉害的时候,我想过自杀,修过学。。。封闭治疗过,,,什么戒口的东西,我曾经几年不穿半袖和裙子,不吃鱼和辛辣的东西,我妈说我当时馋鱼馋得都可怜。。。用过别人介绍的偏方,很残忍和痛苦的治疗方法也用过(当时有个邻居说,刮骨疗毒清血,用竹签刮除病灶部位和烂肉,然后再用捣的大蒜擦。。。都不是人能挺过来的,我妈每次都掉眼泪,我忍着不哭,咬自己的嘴唇)
后来,我发现没什么效果,反倒是我参加一些运动,控制自己的体重(我发现体重增加的时候,这个病也会复发)绝对不吃药(因为口服药都会产生副作用),只服一些提高免疫功能的东西,用一点外用药,,,这几年我都保持得很好,没有大面积复发,我在国外,热带国家,每天都是夏天,我照穿半袖衣服和裙子。。。
只想告诉这里的姐妹们,要有信心,,,十年前我差点就自杀了,直到我妈带我去潍坊泰山附近一个治疗中心,看到里面比我重的人,甚至还有5岁的孩子,,,我就放弃了自杀的念头,当时就想,不为别人,也要为我妈活下去,因为在我一路走过的日子,都是我们母女互相搀扶!
不要怕,正常的心态去交男朋友,享受你的生活,不要怕告诉他,,,人吃五谷,得不同的病,我总是说,皮肤的病总比癌症或者先天性的心脏病要轻得多,看你以什么心态面对。交过几个男男友,没有人提出过任何疑义(大概因为我比较坚强了)现在我已经有一个定婚的男朋友,打算明年结婚了,来发个贴子,希望能帮助更多人,坚强一些,过正常的生活!!!
[此贴子已经被作者于2006-12-21 17:31:47编辑过]
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 楼主| Jessica 发表于 2006-12-21 17:29:00 | 只看该作者
<>时刻告诉自己,我们没什么特别的,请以正常的眼光来看我们。。。


<>你自己坚强了,才能不在乎别人异样的眼光。。。


<>我从小喜欢参加课外活动,很活跃的一个人,运动会上很多时候都是冲线的人,但是有病的那段日子,我不能出门,更别说穿短裤在跑道上了,,,可是我还是参寒,我在短裤里面,加一个长袖袗和连裤袜,我妈总是想方设法,让我和别的正常孩子一样,参加活动。。。


<>所以,请这里的朋友们,要坚强一点,,,不要太悲观

3#
小宝 发表于 2006-12-21 18:16:00 | 只看该作者
你那痛苦的疗法我也试过,惨啊!简直是满清十大酷刑啊!
4#
 楼主| Jessica 发表于 2006-12-21 22:47:00 | 只看该作者
以下是引用[I]wdgv[/I]在2006-12-21 21:53:29的发言:[BR]<>  同感,这种痛苦也曾经历过..挺过来就好了~  


是呀,所以大家都要坚强一些
还有,要适量的运动,增强体质和免疫力,有了强壮的身体,才是抵抗复发的良药
5#
发表于 2006-12-22 20:00:00 | 只看该作者
敬佩楼主!勇敢正视P的充满自信的人都值得我敬佩![em17][em17]
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 楼主| Jessica 发表于 2006-12-23 00:00:00 | 只看该作者
以下是引用[I]点[/I]在2006-12-22 20:00:23的发言:[BR]敬佩楼主!勇敢正视P的充满自信的人都值得我敬佩![em17][em17]

谢谢了,这我倒是不敢当。。。当年,我也是很怕别人问到,或者提到我的病,现在因为我自己看开了,能接受了(它就像我身体的一部分)也没人提出异议了,,,以前经常有老朋友,或者亲戚见到我就问,能吃鱼了吗,能吃海鲜了吗,,,现在我开心地以实际行动告诉他们,我天天都能吃,从来不戒口了,,,呵呵
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 楼主| Jessica 发表于 2006-12-23 00:06:00 | 只看该作者
有一个保持,预防复发的凉血汤,我自己试过,很有效,我是从一本医书上读的
乌梅30克,甘草30或60克,放在一起煮水,经常喝,是很好预防复发的方法
我通常还会加一些冰糖,味道会好一些,再说冰糖本身也有降火美颜的功效。。。
8#
amanda 发表于 2006-12-23 23:06:00 | 只看该作者
<>我是读初中得的这个病,到现在都十年了,大二的时候由于心情不好,发得特别厉害,现在用FX,但是每到冬天都会复发,特别是头上,非常厉害,每天都是一地的头屑。有时候自己都厌恶自己,为此,一直是单身,其间也遇到过自己心仪的男孩子,但是怕别人知道后嫌弃,所以一直都不敢去争取。也不知道以后会怎么样也许会这样一直单身下去吧。

9#
 楼主| Jessica 发表于 2006-12-23 23:11:00 | 只看该作者
<>楼上的,不用这么悲观吧,,,首先你自己要能接受自己,如果你自己都不能接受,怎么来让别人接受,和了解你的病情呢。。。其实我们P友是个弱势群体,更需要关心和照顾。。。我经常告诉我男朋友,我这是“宝贵病”因为。。。我不能生气,要让我开心愉快,,,我要睡眠好,不能熬夜吃苦。。。。呵呵

10#
还想怎样 发表于 2006-12-23 23:11:00 | 只看该作者
<>去热带地区国家不错额。

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